Kako je lečenje moje reumatske i mišićno-koštane bolesti (RMKB) uticalo na moje nade za budućnost - Stinova nagrada 2022

 

Odlukom zirija Teodora Radovic ce nas svojim esejom predstavljati na takmicenju za nagradu Edgara Stina, u organizaciji EULAR-a. U prilogu je esej.

 

Kako je lečenje moje reumatske i mišićno-koštane bolesti (RMKB) uticalo na moje nade za budućnost

 

    Kažu da je čovek sazdan od svojih sećanja, I da na kraju, kvalitet života koji je proživeo može meriti isključivo prema težini I kvalitetu svojih sećanja. I ja iskreno verujem u to.
Od kada sam imala tri godine, što je donekle tvrdnja moje majke, pa bi poštenije bilo reći od trenutaka dokle seže moje sećanje, moja najveća nada bila je da ću jednoga dana postati balerina. Sve u vezi balerina meni je bilo fascinantno. Njihova sofisticiranost, gracioznost, nežnost I odvažnost me je očaravala. Način na koji poseduju scenu I nose na svojoj koži težinu pogleda I svetla reflektora, način na koji njihovo krhko telo dobija oblik muzike, način na koji svojim pokretom kreiraju čistu umetnost, bilo je I ostalo, za mene, božanski.  
I zaista, ekstremna posvećenost u postizanju ciljeva koje sam do sada sebi postavljala u životu, I činjenica da je upornost preliminarni faktor uspeha, verovatno bi od mene napravili jednu, u najgorem slučaju, malo više no prosečnu balerinu.
    Sledeće važno sećanje u mom životu bio je jedan sasvim običan zimski dan I mojih malih pet godina na ovom svetu. Roditelji su me izveli u dvorište da se igramo u snegu. Sve je bilo sasvim u redu, dok nije prestalo da bude. Sećam se da sam pala u sneg, I da nisam mogla da ustanem. Sećam se bola. Sećam se da je to bio poslednji trenutak mog bezbrižnog detinjstva. Sećam se pogrešnih dijagnoza. Sećam se beskrajnog vremena utrošenog u čekaonicama, čekajući da prozovu moje ime. Sećam se, dalje, neprijatnih lekara, I hladnih I sumornih bolnica. Sećam se sažaljenja u očima sestara na pedijatrijama. Sećam se bolnih punktacija kojih je bilo bezbroj. Sećam se pokušaja alternativnih lečenja, melema, slamki za spas. Sećam se neuspeha. Kucanja na svaka vrata, nakon neke dojave o potencijalnoj mogućnosti izlečenja. Pa onda razočarenja kada ga ne bude. Sećam se besa. Besa na sebe, na druge, na bolest, na čitav svet.
Sećam se svojih roditelja, koji se posle toga više nikada nisu jednako smejali. Sećam se kako su se krili dok plaču jer mene boli. Sećam se kako su preko noći ostarili. Sećam se kako je I njihova bezbrižnost zauvek nestala. Ostala je bojazan. Postavljena dijagnoza I novi život. Nade za budućnost koje vise nikada neće biti iste. Novi život, I jedna primarna nada – da bolest ne napreduje. Da sutra ne boli. Da ne boli.
   Ovako gledano, sve ovo zaista moze zvučati zastrašujuće, kao grozan život, ali iskrena da budem, ne bih menjala svoj zivot ni za stotinu drugih života. I to zaista, jesu, reči iz dubine mog srca. Danas imam 23 godine. 17 godina je prošlo od uspostavljanja moje dijagnoze. Skoro 5 godina je proslo od kako sam dobila šansu da zivim normalan život uz pomoć biološke terapije.
Da li je išta idealno? Daleko od toga. Dešava se da noćima ne mogu da zaspim od anksioznosti I straha za budućnost. Ponekad mi dođe da pobegnem na kraj sveta od redova na institutima koji su preopterećeni usled pandemije COVID-a, od mučnine nakon terapije koju primam 2x nedeljno, od bola koji uvek nađe put nazad, baš onda kada pomislim da me je zaboravio.
Pitate me, šta su moje nade za budućnost? Zapravo, to je najinteresantniji deo. Da ste me to pitali pre 5 godina, opisala bih vam život koji vodim danas.
Da li sam pobedila svoju bolest? Ne, ali sam je prihvatila. Prihvatila onako kako prihvatamo mane na  svojim najvoljenijima.
   Prihvatila sam sebe. Nestalnu, krhku, u bolu I radosti, u strahu I u pesmi, agoniji I blagostanju. I, menjam se. Kao I svi drugi, menjam se. Imam dobre I imam loše dane. Nekada su moje nade za budućnost da preguram dan, a nekad mi se čini da je u mojim rukama snaga da promenim čitav svet. Nekada sam sebi sitna poput makovog zrna, a nekada mi se čini da sam snažnija od reke I veća od planine.
Pitate me, šta su moje nade za budućnost? Trudim se da ne razmisljam toliko o budućnosti. Gradim je svakog novog dana. Udišem je svakim novim dahom. Bojim je svakim novim osmehom. Stvaram je svakim novim sećanjem.
Trudim se da stojim čvrsto sa obe noge na zemlji, trudim se da verujem u lepo I Sunčano sutra, trudim se da budem zahvalna na svakom novom danu koji mi je dat.
   Moje nade za budućnost su srećna jutra I prva kafa sa mojom porodicom koja mi je bila najveća podrška tokom ovih 17 godina borbe sa bolešću.  Moje nade za budućnost su nezaboravna sećanja sa prijateljima koji me prihvataju ovakvu kakva jesam, u dobru I u zlu. Moje nade za budućnost su vera u ljubav, veliku I filmsku, jer sam ja iza ove bolesti – kao I svaka druga devojčica koja je učena da veruje da će jednog dana doći neko ko će je voleti svim svojim srcem, bez obzira na sve. Iza ove bolesti, ja nikada nisam prestala da verujem u bajke.
   Moje nade za budućnost su da, kao I do sada, budem okružena velikim ljudima, o kojima bi trebalo napisati knjigu jednog dana, ili snimiti film.
Moje nade za budućnost su velike I svetle, jer nema razloga da drugačije bude, I tome me je naučila moja bolest. U neku ruku, pomalo bizarno, ali moja bolest je velikim delom tvorac mojih nada za budućnost. Zahvalna sam joj, jer me je naučila da cenim svoje telo I njegovu borbu. Zahvalna sam joj jer me je naučila da slušam svoje telo I njegove potrebe, I živim u skladu sa prirodom.
    Pre svega, zahvalna sam joj jer me je naučila da je sve nevažno, osim onoga što nosimo u sebi. Da je najvažnije biti I živeti u skladu sa samim sobom.
Naći svoj mir. Prihvatiti. Zagrliti bol. Utešiti tugu. Osvetliti mrak. Prihvatiti bolest. Iskreno prihvatiti bolest. Naučiti sa njom, imati sluha za nju.
Biti zahvalan. Svakog dana, svakog sata I svake sekunde. Biti zahvalan.
Na dobrom, ali jednako toliko I na lošem. Biti svestan da jedno bez drugog ne mogu da postoje, kao noć I dan. Jedno drugom daju snagu I težinu. Daju kontrast I čitav spektar boja između.
Daju život.
Daju nade za budućnost.