Odrastanje uz RMKB – učenje, prelazak sa pedijatrije i uticaj na detinjstvo i porodicu

Umiri misli, umiri disanje, i samo diši, diiiiši,... Dozvoli ritmu disanja da zavlada, bude jedino što postoji, a ti budi vazduh. I to tijelo, što kao da nije tvoje tijelo, prekrij lakoćom udaha i izdaha, zanemarujući njegovu neprirodnu težinu kojom te pritiska za krevet i snažan bol kojim odbija i najmanju poslušnost. Samo diši, diiiiši, ti si vazduh i ničeg drugog nema. 

Onda lagano otvori oči novom danu. Tek nužno remeteći postignuti osjećaj lakoće, pomjeri malo glavu, izvuci vrat, i pusti već spreman pregršt tjelesnih osjećaja da prođe kroz čitavu kičmu i smjeste se u tvoju lakoću. Strpljivo nastavi dalje, dio po dio tijela vrati sebi kao da ih tek otkrivaš. I gle kako su divni i tvoji. Daj im vremena. Daj sebi vremena. Taj bol kojim reaguje tvoje tijelo tvoj je, i samo tvoj. Prihvati ga, ušuškaj, slušaj da bi on tebe poslušao.  

Nisam birala takva buđenja. Nisam birala ni životnog saputnika u sebi s kojim život i svaki dan doživljavam kao ličnu pobjedu koju mjerim odsustvom bola. Nisam birala ograničenja u periodu kada mi je život djelovao kao nepregledno prostranstvo kojim treba da poletim slobodno istražujući i ostvarujući šta poželim. Nisam birala.   Djeca znaju. Vide zabrinutost bližnjih, koju pokušavaju umanjiti sakupljajući u sebi krivicu kao pahulje i pretvarajući u santu leda koju će ćuteći nositi. Osjećaju tuđu bol, i svoju guraju dublje, misleći da će time dočekati ih nekadašnji čisti osmjesi bez skrivenih misli.

Djeca znaju šta se dešava. Žele objašnjenje i žele znanu normalnost u izmjenjenim okolnostima, poznatost na koju se mogu osloniti, s koje jedino i mogu prihvatiti nebiranu promjenu, nastaviti da i pored svega i dalje budu djeca dok to jesu.  

Sa 12 godina svaka bezbrižnost nestala je iz mog života. Hospitalizacija 600 km od kuće, što je bilo i prvo odvajanje od porodice, trajno me promijenila. Godine potpune zabrane redovnih školskih fizičkih aktivnosti, obilježile su me kao onu koja je bolesna i s kojom se treba drugačije ponašati. Mjesečne kontrole pretvorile su se u jedinu stalnu obavezu, u bolnici u kojoj pedijatrija nije zadužena bila za slučajeve poput mog. Iako uvijek najmlađa pacijentkinja, tretirana sam kao da imam 60 godina više, a svi pogledi iz prepune čekaonice nesebično su me darivali ogromnim količinama sažaljenja pretvarajući svaku kontrolu dodatno u moju mini sahranu.  

Da previše toga jeste zbilja tada nestajalo pred mojim očima, trebalo mi je mnogo vremena da shvatim. Nizanje godina ispunjenih bolom različitog intenziteta, trajanja, bez najave i izgleda za dugotrajniji prestanak, uzrokovalo je duboke promjene i veliku štetu napravilo mom društvenom životu i uopšte osjećaju bliskosti. Od nerazumijevanja do poricanja, ignorisanja i osuđivanja, drugačije postavljenih bitnosti i niskog praga toleracije za trivijalnosti svake vrste, pa sve do iscrpljujućeg rvenja sa društvenim ciljevima gluvim za drugačijost… Bol je neprijateljska, ali i svijet se takvim činio. Moje ljestvice očekivanja i zahvalnosti su već bile pomjerene, a kada ih ne dijelimo s drugima, iako istim jezikom govorimo, riječi gube snagu i daljina ostaje nepremostiva. Meni je dosta. Meni je svega toga dosta. Tako ne mora da bude. Tako ne treba da bude. Sve češće je u meni počelo da odzvanja dok sam zamišljala da lomim sve po ordinaciji u kojoj nisam adekvatno uzrastu i sposobnostima pregledana. Odzvanjalo je sve glasnije u odabranoj ili nametnutoj izolovanosti. Odzvanjalo je pred svim nedopustivo odmažućim pogledima. Odzvanjalo je pred svijetom koji mi izmiče ne nudeći nikakvu prihvatljivu zamjenu ili upute za radost. Odzvanjalo je u potpunom neprihvatanju da sam ja samo TO.  

Nisam birala bolest. Ali jesam izabrala da je u potpunosti upoznam, da se s njom sprijateljim, da bude ono što će otjerati usamljenost, da mi bude vodilja i da zajedno pokušamo više. Ona je uspjela da ogoli do kraja sve, da sve obesmisli i poništi, da bi svemu dala višu vrijednost, postavila prioritete i udahnula istinsku volju za životom. Najveće i najbitnije lekcije me naučila. Najveće i najbitnije ciljeve sam zbog nje i zahvaljujući njoj postigla. Najveće i najbitnije osobine od nje sam preuzela. Od kada smo se zbližile, igramo se da bi nam bilo zabavnije, takmičarski pomjeramo granice, pustimo da se roje interesovanja pa ih poslažemo s nestrpljenjem tražeći koje će se izdvojiti kao novi izazov.  

Nekada se i povučemo. U nama znana jutra koja odrede veći dio dana. Odmorimo od svega, prepustimo se sasvim jednostavnim radnjama koje će nas okrijepiti i dodatno zbližiti.  

Na nekim poljima smo i potpuni životni neuspjeh doživjele. I s tim nastavljamo dalje.  

Sa 45 godina, mogu reći da smo daleko stigle. Ni po godinama nisam više dio pedijatrije. Znam da su svi činili najbolje što mogu i znaju i u tom mom odrastanju prije odrastanja. Sve se računa, sabira i gradi nas. Znam i da svako udaljavanje od sebe, previše lošeg donosi. I zbog toga, koliko god bila nebirana jutra prikovanosti za krevet, ona su divna, jer mi imamo moć takvima ih učiniti i sebe sačuvati.  

Da li je bilo teško? Da, bilo mi je preteško. Mogu danas priznati, a da me to ne učini slabijom.
Da li je imalo smisla? Jeste.
Da li se plašim? Da. Veoma se plašim iznenadnih promjena zdravstvenog stanja, koje su već jednom mi trajno promijenile život. Plašim se i svakog buđenja. Plašim se nemoći kontrolisanja vlastitog tijela, nerazumijevanja njegovog ponašanja, nemanja strpljenja, nemanja snage, svega se plašim. Plaši me odsustvo izbora, objašnjenja i odgovara. Ali, taj strah me ne parališe, već pokreće najbolje u meni i čini me živom, u potpunosti prisutnom u svakom trenutku, jer je svaki jedinstven i vrijedan nas.      

 

O autorki:  

Ja sam Jovanka Uljarević, rođena u Kotor, 13. 1. 1979. godine. Sa 12 godina mi je dijagnostifikovan HJA (Poliartikularni oblik RF pozitivan).  

Diplomirala sam filozofiju. Bavim se IT-jem. Pišem poeziju. Razvedena sam, bez djece.  

Sport se pokazao kao važan mi saveznik za postizanje većeg kvaliteta života. Učeći dalje i više stigla sam do zvanja trenera Ćigonga. Najdražim ličnim postignućem smatram moj doprinos kao trenera u saradnji Ćigong saveza Srbije i Udruženja ORS.  

Živim i radim u Beogradu.  

Za Stinovu nagradu saznala sam preko internet objave Udrženja ORS. Odabrala sam da učestvujem, jer vjerujem da nam razgovor i iskustva drugih mogu samo pomoći.