Izveštaj sa XIX EULAR-ovog Kongresa
XIX EULAR-ov kongres reumatologije održan je od 13. do 16. juna u Amsterdamu, Holandija. Kongres je okupio više od 14500 učesnika, što je još jednom pokazalo da je ovo najznačajniji događaj u kalendaru reumatologije. Predavanja, radionice i posteri na različite teme su bili namenjeni reumatolozima, zdravstvenim profesionalcima i osobama obolelim od reumatskih bolesti. Pre početka Kongresa, kao i svake godine, održana je Generalna skupština EULAR-a. A nakon toga je zvanično otvoren Kongres dodeljivanjem nagrada za najbolje radove i istraživanja u reumatologiji. Tokom sastanka Stalnog komiteta PARE-a, raspravljalo se o novoj strukturi Upravnog odbora (UO) PARE-a, kampanji “Ne odlaži, zadnji je voz”, programu transfera znanja, program angažovanja EULAR-a za državne posete, Stinovoj nagradi, kao i programu za kongres 2018. i 2019. godine. Projekat “Ne odlaži, zadnji je voz” je produžen i na 2019. godinu. Ovogodišnja tema za Stinovu nagradu je: “Moj idealni poslodavac – rad bez prepreka za ljude sa reumatskim i mišićno-koštanim bolestima”. Svi prisutni su se složili da Upravni odbor PARE-a ostane u istom sastavu, uprkos što bi pojedinim članovima trebalo da istekne mandat. Tako je Nele Caeyers iz Belgije predsednica PARE-a predstavila Elsu Mateus iz Portugalije, koja će biti sledeći predsednica PARE-a. Zatim su članovi UO, koji su zaduženi za pojedine aktivnosti PARE-a predstavili rad radnih grupa na čijem se čelu nalaze. Te je tako, Nele Caeyers govorila o sledećoj konferenciji PARE-a, koja će se održati od 5.-7. aprila 2019. godine u Pragu. Elsa Mateus je predstavila aktivnosti radne grupe Pacijent partner u istraživanju, Polina Pchelnikova je govorila o radu radne grupe za uređivanje PARE-ovog časopisa Breakthrough i priča za Stinovu nagradu. Dieter Wiek, podpredsednik EULAR PARE-a, je govorio o EULAR-ovom Strateškom planu od 2018.-2023. godine, o radnoj grupi Škola reumatologije, Programu angažovanja EULAR-a, kao i aktivnostima EULAR-a u javnim poslovima. Boryana Boteva iz Bugarske je govorila o Programu transfer znanja, iz kojeg je Srbija ove godine dobila sredstva da bi išla u edukativnu posetu Švedskoj. Kristijonas Mazuras iz Litvanije je predstavio Projekat razmene znanja među izvršnim direktorima najrazvijenijih PARE organizacija. Petra Balazova je govorila o EULAR-ovoj grupi za mlade. Program je bio podeljen u nekoliko celina, od kojih su neke bile nemenjene samo pacijentima, a neke i pacijentima i zdravstvenim profesionalcima. Ove godine ponovo prisutni su mogli prisustvovati celini koja je bila namenjena i pacijentima i zdravstvenim profesionalcima i reumatolozima. Ciljevi prvog bloka predavanja “e-zdravlje za boju zdrvatsvenu zaštitu” su bili: - da se predstave opcije digitalne zdravstvene zaštite da bi se omogućio bolji pristup zdravstvenoj zaštiti; - da pokažu kako aplikacije mogu doprineti zdravstvenoj zaštiti pacijenata i boljoj slici o organizacijama pacijenata; - da istakne relevantne probleme vezano za zaštitu podataka pacijenata i bezbednosti pacijenata. Kroz ova predavanja predstavljene su platforme Pikaso i Esuade koje treba da omoguće transparentno praćenje podataka vezanih za lečenja pacijenata, i od strane zdravstvenih radnika i od strane pacijenata (terapija koju pacijent uzima, promene termina pregleda, liste čekanja… Ovakve platforme, kao Esuade, organizovane su od strane države i deo su zdravstvenog sistema. Takođe, u današnje vreme postoje mnogi uređaji koji mogu pratitit naše zdravstveno stanje, kao npr. satovi koji mere puls, pritisak, šećer u krvi i sl. Ovakvi uređaji su dobri jer mere naše parametre u realnom vremenu i pri svakodnevnim aktivnostima. Na taj način su pacijenti aktivno uključeni u svoje lečenje jer mnogo češće proveravaju svoje zdravstveno stanje i mnogo su svesniji svoje bolesti. Svi ovi uređaji trebalo bi da budu u budućnosti mnogo više prilagođeni pojedincu da bi imali značajniju primenu. U eri digitalizacije sve više i organizacija nudi kurseve za pacijente preko interneta. Te tako neke organizacije nude i podučavanje “licem-u-lice”, ali preko interneta. Druga celina, pod nazivom “Ne odlaži, zadnji je voz”, je bila posvećena istoimenoj EULAR-ovoj kampanji, u kojoj učestvuje i ORS. Ciljevi ovog bloka predavanja su bilii: - da se omogući nacionalnim organizacijama pacijenata da adaptiraju EULAR-ovu kampanju na nacionalnom nivou; - da se prezentuju uspešne aktivnosti preduzete u okviru ove kampanje. Bivši predsednik EULAR-a, prof. dr Gerd Burmester je objasnio zašto je pokrenuta ova kampanja i koliko je važno što su u ovoj kampanji ujedinjeni reumatolozi, pacijenti i ostali zdravstveni profesionalci. Prof. Burmester je podsetio da je kampanja zvanično počela prošle godine u Madridu, javnom manifestacijom na glavnoj železničkoj stanici. Prof. dr Ruxandra Ionescu je predstavila aktivnosti u Rumuniji u sklopu ove kampanje. Predstavnici Bugarske i Grčke organizacije pacijenata su predstavili još dve uspešne kampanje, a to je Nedelja podizanja svesti o reumatskim bolestima i kampanja “Ovo su neki ljudi… naši ljudi!!!” Prva kampanja je podrazumevala da u maju 2017. godine ključne zgrade u Sofiji budu osvetljene u ljubičasto kako bi skrenuli pažnju na lupus, fibromialgiju i ankilozirajući spondilitis. Tom prilikom su organizovani i seminari za pacijente o ovim bolestima i organizovana diskusija sa novinarima na temu ovih bolesti. Druga kampanja je imala za cilj da i pored invaliditeta ljudi uspevaju da rade posao i da su izuzetno talentovani za njega. Napravljeno je 60 fotografija sa ljudima koji boluju od reumatskih bolesti gde su oni prikazani kako slikaju, vajaju, tkaju ili rade ono za šta su talentovani. Slike su praćene objašnjenjima i informacijama o reumatskim bolestima. Tim povodom je organizovana i konferencija za štampu i kampanja se pokazala vrlo uspešnom. Pored zvaničnog programa predstavnica ORS-a je imala prilike da prisustvuje i sastanku Pacijenti partneri u istraživanju. Na sastanku se govorilo o uključenosti pacijenata u kreiranje brošura o različitim reumatskim bolestima, ali i o uključenosti pacijenata u istraživanja, ali tako da su oni ravnopravni članovi istraživačkog tima. Pojedine, razvijenije, organizacije imaju vodiče koji daju uputstva pod kojim uslovima i na koji način pacijenti mogu biti uključeni u istraživačke timove. Predstavnica ORS-a je drugog dana Kongresa prisustvovala i bloku predavanja namenjenom zdravstvenim profesionalcima. Naslov bloka je “Pružanje podrške ljudima”, a bilo je reči o različitim kursevima samopomoći. Cilj svih online programa samopomoći je da pomogne pacijentima da što bolje upravljaju svojom bolešću. Kako bi oni bili prilagođeni potrebama pacijenata, neophodno je da sami pacijenti budu uključeni u njihovo kreiranje. Jedan od takvih kurseva je uvršćen u lečenje jedne grupe pacijenata sa RA. Kod pacijenata koji su poštovali savete za lečenje i savete iz kursa primećeno je značajno poboljšanje. Kurs im je bio dostupan 12 meseci preko interneta. Predstavljen je i program koji je u Holandiji osmišljen da bi se lakše pratili svi parametric reumatoidnog artritisa (terapija, DAS28, SF-36, HAQ, RAID, dnevnik, skale za procenu bola, Zamora, zdravlja, opcija da pošalje poruka zdravstvenom profesionalcu). Ovakav program bi mogao da bude budućnost u praćenju aktivnosti bolesti pacijenata. Praćenje aktivnosti bolesti i kvaliteta života se prati i kod pacijenata sa drugim reumatskim dijagnozama, što se moglo čuti kroz primer praćenja gihta i ankilozirajućeg spondilitisa. Ciljevi bloka predavanja “Uključenost pacijenata u istraživanja: budućnost saradnje u istraživanju. Lekcije iz polja reumatologije i izvan nje” su bili: - da se nauči iz najboljih primera angažovanja pacijenata u različitim poljima bolesti; - da se istraži uključenost pacijenata u kreiranje vodiča i inovacije u zdravstenoj zaštiti; - da se istraži kako proceniti uključenost pacijenata. Na početku ovog bloka se moglo čuti koliko je značajno što se u poslednjoj dekadi značajno povećao broj pacijenata uključenih u respiratorna istraživanja. Mnogo više se uvažava mišljenje pacijenata i ono postaje sastavni deo svakog istraživačkog projekta. Prof. dr Iain McInnes, budući predsednik EULAR-a, je predstavio EULAR-ov projekat ReumaMapa. Reuma Mapa je dokument koji daje pregled najčešćih dijagnoza u reumatologij i namenjena je da informiše o ovim bolestima kreatore politike, finansijere, širu naučnu zajednicu o izazovima i mogućnostima u istaživanjima RMKB (https://www.eular.org/myUploadData/files/RheumaMap.pdf). EULAR je još ranije prepoznao potrebu za uključivanjem pacijenata u istraživanja i zato je formirana mreža od 40 obučenih partnera u istraživanju, od kojih je 6 završilo EUPATI kurs. Na EULAR-ovom sajtu se nalaze i preporuke za uključenost pacijenata u istraživanja, kao i kartice koje treba da podsete i pacijente i istraživače čega je važno da se pridržavaju kada zajedno učestvuju u istraživanju. Prošle godine je i formirana platforma Studijska grupa za učestvovanje u istraživanju, kako bi se razmenjivale informacije i unapređivalo i procenjivalo učešće pacijenata u istraživanjima. U nekim zemljama je, u strategijama za istraživanje, isplanirano učešće pacijenata u istraživanjima. “Izazovi za organizacije pacijenata u 21. veku” predavanja su imala za cilj: - da istaknu izazove organizacija pacijenata u društvu koje postaje starije – manje – više šaroliko; - da pokaže kako organizacije mogu da dostignu održivost; - da pokaže napore organizacija da prevaziđu prepreke u zdravstvenom sistemu. Kako stanovništvo stari i u skoro svim zemljama Evrope više ljudi umire nego što se rađa, organizacije pacijenata će se suočiti sa nedostatkom volontera, a države sa većim opterećenjem na zdravstveni sistem. Za organizacije pacijenata jedan od najvećih izazova je da postanu “organizacije vođene od strane pacijenata”. Da bi glas pacijenata bio prepoznat i priznat, nekoliko organizacija pacijenata (13) se ujedinilo i donelo Povelju o uključivanju javnosti u zdravstvena pitanja. Kasnije su uključeni i kreatori politike , kako bi se Povelja popravila i sada je na putu da postane deo portugalskih zakona. Švajcarska Vlada je uključila reumatske i mišićno-koštane bolesti u Nacionalnu strategiju za prevenciju nezaraznih bolesti, a onda je Švajcarska reuma liga kreirala Nacionalnu strategiju za mišićno-koštane bolesti 2017-2022 godine. Okvir strategije je kreiran na osnovu literature, dok je za identifikaciju pojedinih mera u određenim poljima formiran tim eksperata. Tim je sačinjen od predstavnika svih relevantnih državnih tela i udruženja. Godinu dana kasnije (2016.) su sastavljene preporuke za prioritetne mere. U leto 2017. godine prezentovana je Nacionalna strategija. U bloku predavanja “Abstrakti” i ove godine se mogla čuti priča ovogodišnje pobednice Konkursa za Stinovu nagradu. Zatim su usledili najbolji primeri kampanja organizacija pacijenata širom Evrope, pa je tako predstavljen Kamp za obolele od RMKB, koji je imao za cilj da se poveća razumevanje RMKB i bola kao nevidljivog simptoma ovih bolesti. Predstavnica Holandske organizacije je prikazala program trčanja za ljude reumatizmom. Ovaj program je podrazumevao nadgledane grupne treninge, ali i samostalne treninge, koji su postepeno uvođeni. I Kiparska organizacija je predstavila svoj program vežbi za osobe obolele od RMKB, ali u bazenu. Holandska organizacija u cilju podizanja svesti o RMKB sprovela kampanju Zasadi lalu. Izdvojeno je polje, ali i kreirano online polje na kome su mogle da se zasade lale. I stvarno i virtuelno polje je služilo da se podele informacije o RMKB.Blok predavanja “Inovativno lečenje za bolji kvalitet života” je bio namenjen i pacijentima i kliničarima. Ciljevi su bili: - da se predstave inovativni lekovi; - da se nauči koji bezbedonosni faktori moraju biti uzeti u obzir kada se leči inovativnom terapijom. Prof. dr Johannes Bijlsma je govorio o novoj grupi lekova JAK inhibitorima. Ovo su lekovi koji su podjednako dobri kao biološki lekovi, koji se mogu davati ako se ostale terapije ne pokažu uspešno (mada još uvek ga nema u Srbiji). Mana ovih lekova su potencijalno češće infekcije, a prednost što se proizvode u tabletama i što ne mora da se često vadi krv, kao kod bioloških lekova. Takođe, u ovom bloku se govorilo o proceni zdravstvene tehnologije, što podrazumeva procenu troškova terapija i tehnologija, kliničke efikasnosti i bezbednosti. Pacijenti su u zapadnim zemljama uključeni u ovu procenu zdrvstvene tehnologije. Britansko udruženje je svesno da kardiovaskularne bolesti često prate RMKB napravilo edukativni online film, koji treba da omogući da se pacijenti edukuju da procene svoje rizike od kardiovaskularnih bolesti i da ih promenom životnog stila smanje.
Kao i predhodne godine, i ove je održana radionica, samo ovog puta na temu ”Da li postoji posebna ishrana za ljude sa RMKB?”. Cilj je bio da se: - podeli dokazano znanje o nutritijentima: - podele iskustva organizacija pacijenata. Mediteranski način ishrane je pokazao tendenciju da se smanji bol i poboljša fizička funkcija posle 3-6 meseci. Jedna studija je pokazala da 7-10 dana posta, a nakon toga primena vegetarijanske ishrane pokazala je značajno smanjenje bola, ali nije bilo značajnije promene u fizičkoj funkciji. Veganska ishrana nije pokazal napredak ni na jednom polju, dok se ovakav način ishrane zajedno sa smanjenim unosom soli pokazao kao vrlo dobar kod fibromialgije. Ishrana sa smanjenim unosom holesterola je pokazala poboljšanje kvaliteta života kod lupusa. Smanjenje bola, jutarnje ukočenosti i poboljšanje fizičke aktivnosti se javilo u nekoliko studija koje je podrazumevalo da pacijenti uzimaju suplemente sa ribljim uljem. Studije o ishrani su i dalje neodređene, zbog malog broja učesnika u studijama i nedovoljnog ispitivanja u skoro svim reumatskim dijagnozama. Prisutni su imali prilike da čuju i primere iz Nemačke i Švajcarske, koje organizuju kurseve o ishrani za svoje članove. Pored saveta o ishrani i pripremi nekih jela, učesnici su moguli saznati i o pomagalima koja mogu pomoći tokom kuvanja.
Prisustvovale smo usmenim prezentacijama postera na kojima su prikazane različite kampanje koje su vodile pojedine organizacije pacijenata. Švedska organizacija je predstavila kampanju za mlade. Oni su želeli da skrenu pažnju da mlade osobe mogu imati invaliditet, pa su zajedno sa javnim prevoznim preduzećem napravila kampanju. Kampanja je podrazumevala da se u autobusima pojave nalapnice koje signaliziraju da ako Vas neko pita da ustanete u autobusu i ustupite mu mesto, to treba da učinite jer zaista može imati invaliditet, čak iako je on nevidljiv. Italijanska organizacija je predstavila ispitivanje koje je utvrđivalo adherence (privrženost terapiji), dok je Kanadsko udruženje predstavilo kamp za porodicu u kojoj ima obolelo dete od RMKB. Sličnu aktivnost je imalo i Švajcarsko udruženje. Slovačka organizacija je organizovalo grupe za nordijsku šetnju i pri tom su merili pređene korake i takmičili se među podružnicama ko će preći više kilometara. Kanadsko udruženje je predstavilo svoj letak o uzimanju metotreksata. Američko udruženje je predstavilo rezultate istraživanja u vezi Sjogrenovog sindrom, dok se Švedska organizacija u svom istraživanju bavila psorijaznim artritisom. Kiparsko udruženje je predstavilo projekat kroz koji je obezbedilo banjsko lečenje, za one članove koji to nisu mogli sebi da priušte. Švedska organizacija je prikazala kako su pristupili grupi imigranata i uključili ih u edukaciju. Kanadsko udruženje je radilo istraživanje o radnom okruženju obolelih od RMKB. Holandsko udruženje je predstavilo edukaciju, koja se bavila muško-ženskim odnosima, trudnoći i seksualnosti.
Tokom Kongresa, predstavnici ORS-a su prisustvovali i sastanku Globalne alijane za dostupnost lečenja pacijentima (GAfPA) na kom se govorilo o nacionalnim, evropskim i globalnim kampanjama vezanim za RMKB. Prisutni su dali primere kampanji koje su vodile njihove organizacije.
Hvala farmaceutskim kućama koje su omogućile prisustvovanje predstavnica ORS-a, prim. dr Mirjane Lapčević i Marije Kosanović na Kongresu EULARa 2018.godine.
Izveštaj sastavila
Marija Kosanović
Predstavnice ORS-a, Mirjana Lapčević i Marija Kosanović na Kongresu EULARa 2018
