IZVEŠTAJ UDRUŽENJA OBOLELIH OD REUMATSKIH BOLESTI SRBIJE (ORS) SA EVROPSKOG KONGRESA REUMATOLOGIJE

IZVEŠTAJ UDRUŽENJA OBOLELIH OD REUMATSKIH BOLESTI SRBIJE (ORS) SA EVROPSKOG KONGRESA REUMATOLOGIJE

EULAR 2022

Ove godine Evropski kongres reumatologije EULAR 2022 je održan u Kopenhagenu od 01.06. do 04.06.2022. godine. Kopenhagen je glavni grad Danske, nalazi se na istočnoj obali velikog danskog ostrva Sjeland, na mestu gde se najbliže približava Skandinavskom poluostrvu. Kopenhagen je bogat kulturno-istorijskim i zabavnim sadržajem, tako da prvi susret sa ovom srednjovekovnom prestonicom i predivnom arhitekturom ostavlja bez daha. 

 

 

Prvi dan kongresa 01.06.2022.

Kongresne aktivnosti smeštene su u Bella Centru, koji je udaljen 20-ak minuta metroom od centra Kopenhagena. 

Skupština EULAR-a kojoj je prisustvovala prim. dr Mirjana Lapčević  –  predsednica ORS-a i doc. dr Predrag Ostojić – predsednik UReS-a održana je od 10:30 do 12:30 h. 

Svečano otvaranje kongresa je bilo u 13 h. Već po dolasku u kompleks Bella Centar jasno je da je to kongres ogromih razmera. Veliki broj učesnika kongresa strpljivo je čekao registraciju. Ove godine kongres je organizovan integrisano on line i uživo. Otvaranje je organizovano u velikoj sali. Pozdravni govor i ukupan program vodila je ovogodišnja predsednica EULAR-a prof. Annamaria Lagnocco. Nakon retrospektive proteklih 75 godina rada EULAR-a, usledila je dodela nagrada i priznanja. 

 

Prvo predavanje koje nam je privuklo pažnju bilo je Social Media and Digital Sources in Rheumatology (Društveni mediji i digitalni izvori u reumatologiji). Predavanje je bilo od izuzetnog značaja za rad našeg Udruženja s obzirom na to da koristimo društvene medije (facebook, instagram, viber), tako da je svako saznanje korisno za unapređenje rada. 

    1. Prvi predavač je bio dr Laurent Arnaud koji je govorio kako koristi društvene mreže da bi podelio informacije u vezi sa svojim radom. U svom radu pored facebooka i snapchata najviše koristi twitter koji se pokazao kao brz prenosilac informacija. Naime, kada bi objavio neku informaciju o svom istraživanju onda bi se ta informacija, putem twittera, brže prenosila i došla do velikog broja ljudi koji su zainteresovani da prate naučno-istraživački rad iz oblasti reumatologije. 

    2. Drugi predavač je bio Michael Putman S.M.D. koji je govorio kako koristi podcast u svom radu. Objasnio je na koj način se koristi podcast i koji su benefiti informacija koje dobijamo u ovakvom vidu komunikacije. Kod nas još uvek ne toliko iskorišćen vid digitalne komunikacije. 

    3. Treći predavač je bio dr Simon Stones, član EULAR PRP network. Govorio je o podizanju svesti javnosti o RMD (reumatskim bolestima) preko društvenih mreža i o društvenim medijima iz perspektive pacijenata (facebook, twitter, viber, instagram, youtube). Takođe je bilo reči o mogućnostima otkrivanja ranih signala zdravstvenog ponašanja, kao i informacija o istraživanjima koja su zanačajna za pacijente odolele od RMD.

Nakon predavanja usledila je diskusija i zaključak da su društvene mreže i informacije koje su dostupne, veoma značajne za pacijente i za lekare, ali da ono što može biti smetnja u prenosu informacija su tzv. fake news (lažne vesti) koje mogu korisnike društvenih mreža dovesti u kontakt sa pogrešnim i netačnim informacijama. 

Drugo predavanje koje smo pratili je predavanje o Ankilozirajućem spondilitisu (AS). Predavanje je osmišljeno u vidu intervjua, postavljanje i odgovori na pitanja, veoma lep način da slušaoci na lak i razumljiv način dođu do odgovora vezano za AS. Prvo je usledilo objašnjenje samog naziva bolesti Axial Spondyloartritis ili Behterev sindrom, po naučniku koji je otkrio ovu bolest. Dijagnoza se još uvek kasno otkriva, 7-8 godina, prosečno u Evropi, dok je u Nemačkoj 6 godina. Pretpostavka je da je tako jer je kod mnogih ljudi prisutan bol u kičmi, zbog nepravilnog držanja, dugotrajnog sedenja ili stajanja i sl. Međutim, ako je to bol koji traje duže od tri meseca kontinuirano, potrebno je uraditi dodatne analize kao i magnetnu rezonancu da bi se rano otkrila bolest. Istraživanja su pokazala da su jednom od 1000 ljudi koji su se javili lekaru za bol u kičmi dijagnostikovali AS. Takođe je rečeno, da i žene obolevaju od AS, ali u manjem broju u odnosu na muškarce. Važno je napomenuti da žene nemaju iste simptome kao muškarci, kao i da su simptomi kod žena blaži. Muškarci se obično žale na bolove u donjem delu kičme i kukovima, dok se žene uglavnom žale na bolove u gornjim delovima kičme i ređe bolovima u kukovima, kao i jutarnja ukočenost. Takođe muškarci i žene drugačije reaguju na terapiju. Posebno je naglašeno da je veoma važno negovati zdrav način života, fizičku aktivnost – svakodnevno strukturirano vežbanje, izbegavati pušenje, zdravo se hraniti – izbegavati crveno meso i šećer. 

Treće predavanje je bilo organizovano u vidu dijaloga pacijent-lekar. Pacijent Ana Vieira (EULAR PARE) i lekar Kaira Balgari, tema je o Sjögren-ovom sindromu. Za početak objašnjenje naziva same bolesti i predlog da se sindrom u nazivu bolesti odbaci. Oboleli od Sjögrenove bolesti imaju loš kvalitet života, a najčešći simptomi su suvoća sluzokože, zamor, ali važno je napomenuti da nemaju svi oboleli iste simptome, tako da i lečenje treba biti personalizovano. Potreban je takođe multidisciplinaran pristup, u lečenje treba uključiti pulmologa, ginekologa, stomatologa, oftalmologa i endokrinologa. Takođe veliki problem, a o kom se malo govori, su otežani i bolni seksualni odnosi. Zbog suvoće vagine, dolazi i do češćih infekcija. Pacijenti često taj problem ne iznose lekarima, ali on je sastavni deo bolesti i potrebno je govoriti o tome. Rešenje bi bilo upotreba lokalno gelova i krema koje vlaže sluzokožu. Da bi se bolest držala pod kontrolom u terapiji se koriste hemijski lekovi koji menjaju tok bolesti, kao što su methotrexat, chlorochin.

Na kraju prvog dana kongresa održana je skupština EULAR PARE u hotelu AC, kojoj su prisustvovali aktivisti Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS). Početak sastanka je obeležen zajedničkim fotografisanjem. Nakon toga su Souzi Makri predsednica EULAR PARE-a i dr Elsa Mateus potpredsednica EULAR PARE-a vodile sastanak o dosadašnjem radu i planovima za dalji rad EULAR PARE-a. 

Drugi dan kongresa 02.06.2022.

Četvrto predavanje koje smo pratili bilo je u organizaciji EULAR SCIENTIFIC, pod nazivom Fatigue: evolving biological perspectives (Zamor: posmatrano sa biološke perspektive) predavač je prof. Rainer H. Stroub. Veoma čest simptom kod obolelih od hroničnih artritisa je zamor, na koji način se manifestuje i kako dolazi do zamora u organizmu, kao i koji su najveći potrošači energije samo su neka od pitanja na koja je predavač dao odgovore. Najveći potrošači energije u organizmu su mozak i imuni sistem. Pored zamora kod obolelih od hroničnih artritisa javlja se i malaksalost, gubitak energije, anksioznost, depresija, osećaj hladnoće, gubitak apetita i sl. Istraživanja su pokazala da je faktor koji predaje informaciju za umor najveći procentualno: bol 54,75 %, dok je CRP 34,70%, a najmanji DAS 28 23,89%.  

Peto predavanje je bilo veoma značajno za razumevanje kako funkcionišu udruženja pacijenata širom sveta. Pod nazivom Different continents but universal problems (Različiti kontinenti, ali isti problemi).

    1. Prvi predavač Ketie Simons iz Severne Amerike govorila je o načinu rada organizacija pacijenata (Autoimun &Autoinflammatory Artritis). Problemi su isti i u Severnoj Americi: kašnjenje sa dijagnozom, oboleli teško dolaze do reumatologa, naročito je problem sa nedostatkom pedijatara reumatologa, potrebno je preći ogromne razdaljine da bi došli do lekara (u nekim delovima zemlje po 500 milja (800,5km)). Izazov za organizacije pacijenata je bio i veći zbog pandemije Covid 19 koja je dovela do novih problema kao što je nedostatak pojedinih lekova, kao što su Hidroksihlorohin, Actembra. Ono što su oni organizovali je da su ojačali saradnju sa reumatolozima. Organizovali su tzv. akcioni savet (the action council), da bi sagledali i rešavali probleme sa kojima su se susretale osobe obolele od RMD, u skladu sa ovlašćenjima.

    2. Drugi predavač dr Dzifa Day iz Gane govorila je o problemima i organizaciji pacijenata u Africi (The Rheumatology initiative). Problemi u Africi su zaista veliki, od toga da su limitirani lekovi i da ih je teško naći, do toga da se reumatske bolesti ne smatraju prioritetom (ima mnogo većih zdravstvenih problema). Veoma mali broj reumatologa 2970 na 1191 biliona ljudi, ili 0,02 reumatologa na 100.000 ljudi. Nije lako dostupna biološka terapija. Pedijatara reumatologa je takođe malo, u nekim zemljama Afrike ih uopšte i nema. Ipak i pored ovako velikih problema, gde nam se čini da mi i nemamo problema, ili nisu ovako veliki…udruženje pacijenata u Africi se bori i ima veoma lepe aktivnosti i akcije. Organizuju takmičenja u kuvanju, odlazak na bazene, organizovani odlazak kod zubara, oftalmologa i sl. uz podršku medija, da bi se čuo glas obolelih od RMD i povećala svest o postojanju reumatskih bolesti. Vrše edukacije lekara, edukacije obolelih na lokalnim jezicima da bi im bilo razumljivo i dostupna informacija. Organizovali su platformu Reuma Chat gde mogu postavljati pitanja ili pozvati reumatologa za savet. 

    3. Treći predavač je Gonzalo Andres Tobak Corrizo govorio je o radu udruženja pacijenata u Latino Americi udruženja ASOPAN (Pan American Network). Od Meksika do Argentine 32 države i 32 različite situacije i organizacije zdravstevenog sistema. Broj reumatologa je takođe mali, prosečno jedan  reumatolog na 106.000 ljudi. Ima 66 udruženja pacijenata, ali su van sistema, tako da im je cilj da u budućnosti to promene i integrišu se u državne institucije. Imaju svoje aktivnosti i akcije da bi postali vidljivi.

Nakon izlaganja predavača usledila je diskusija i zaključak da je teško naći rešenje za sve izazove i probleme, ali da je telemedicina nešto što je korak napred kao i edukacija osoba obolelih od RMD.

 

Treći dan kongresa 03.06.2022.

 

Prezentacija postera

Predstavnici ORS-a su zainteresovanima predstavili svoja dva postera i to:

I - Funkcionisanje helpera tokom pandemije virusom Covod -19 niške podružnice ORS-a u 2022. god. (HELPER’S WAY OF WORKING IN ORS BRANCH – NIS DURING THE COVID-19 PANDEMIC IN 2021), Danijela Janković i Vladimir Filipović

II – On line konsultacije za pacijente sa artritisom (ONLINE COUNSELLING FOR PATIENTS WITH ARTHRITIS), Sunčica Đorđević, prim. dr Mirjana Lapčević

Teme naših postera su potpuno u skladu sa EULAR-ovom promocijom telemedicine u procesu pružanja zdravstvene zaštite i edukaciji obolelih od RMD.

 

Šesto predavanje je Enhancing research through patient involvement (Unapređivanje istraživanja kroz uključivanje pacijenata), u organizaciji EULAR PARE-a. Predavanje su vodili Ana Vieira i Maarten de Vit. 

    1. Prvi predavač je bio iz Nemačke dr Jürgen Clausen (Rheuma liga) koji je govorio o “Istraživanju koja vode organizacije pacijenata i nacionalnim PRP mrežama”. U Nemačkoj postoje 19 udruženja pacijenata koja su pod okriljem Umbrella organisation (tzv. krovnog udruženja). Pacijenti su uključeni u istraživanja. Postoje tri tipa istraživanja: klinička istraživanja, koja su veoma skupa i u ta istraživanja su uključena zdravstvena osiguranja i vlada, zatim bazična istraživanja, koja nisu toliko skupa i Health service istraživanja (istraživanja za zdravstvene usluge) za koja nisu potrebna velika novčana sredstva. Jasno su definisana pravila u kojim istraživanjim su uključeni pacijenti u tim istraživača. Formiraju se komisije koje donose odluku da li će pacijenti biti uključeni u istraživanje.

    2. Drugi predavač je Prof Dirk Elewaut (EULAR research committee chair- predsedavajući istraživačkog odbora EULAR-a) on je govorio o “Uključenosti pacijenata u EULAR istraživačkom centru”. EULAR istraživački centar se sastoji iz tri dela: Basic/translation science (osnovna istraživanja), Clinical reserch (klinička istraživanja) i Epidemiology/Publik Health (epidemiološka/javno zdravlje ispitivanja). Informacije o istraživanjima pacijenti dobijaju na različite načine: putem vebinara, konsultacija, postoji mogućnost prijave (RMD pacijenti-registracija) koja omogućava učestvovanje u istraživanjima. Nove tehnologije omogućavaju lakše dolaženje do informacija, analiza i sl. Veoma je važno partnerstvo obe strane i lekara istraživača i pacijenata istraživača.

    3. Treći predavač je dr Elena Nikiphorou iz Londona koja je govorila o “Postavljanju istraživačkih prioriteta i uključivanja pacijenata na nivou javnog zastupanja”. Navedeno je kako je zastupanje (advocacy) ključ i važan faktor u procesu istraživanja.

    4. Četvrti predavač je bila dr Monica Persson iz Švedske (Swedish Reumatism Association) koja je govorila o “Iskustvima i uticaju uključivanja pacijenata i javnosti u svetska istraživanja reumatologije: anketa istraživača i pacijenata partnera u istraživanju”. Veoma je važno da interpretacija rezultata istraživanja bude vidljiva. Mnogi od pacijenata koji su učestvovali u istraživanju odgovorili su da nisu učestvovali u odlukama.  Treba da se napravi dobar pristup i da se objasni zašto je istraživanje važno.

 

Nakon predavanja usledila je diskusija. Ono na šta su skrenuli pažnju svi predavači da je za svako istraživanje PPR potpisuju ugovor sa istraživačima u kome je sve vezano za učešće Pacijenta partnera u istraživanju tačno definisano.

 

Pored pomenutih predavanja, predstavnici ORS-a su 02.06.2022. godine bili dežurni na štandu EULAR PARE-a i prisustvovali na dva važna radna sastanka.

 

Prvi sastanak 01.06.2022. godine je organizovan od strane “Global Network RA” (globalna mreža za reumatoidni artritis), čiji je ORS član. Skupom su rukovodile Cheryl Koehm, Kelly Lendvoy i Dr John Esdaile uživo, a online Isabelle Troitzky. Predstavnici udruženja pacijenata iz 12 zemalja su bili prisutni uživo (Velika Britanija, Irska, Kipar, Italija, Izrael, Austrija, Sjedinjene Američke države, Brazil, Čile, Kanada, Hrvatska i Srbija), a online još iz Belgije, Francuske, Kanade i naše zemlje. Glavna tema je bila Advocacy i edukacija udruženja pacijenata i zainteresovanih lica o koristi društvenih mreža u svrhu ostvarivanja ciljeva udruženja pacijenata. Kao pozitivan primer istaknute su Kanada, Velika Britanija i Izrael, u kojim zemljama državni službenici koriste društvene mreže za praćenje problema pacijenata. Predstavnici svake zemlje su izneli svoja iskustva u korišćenju društvenih mreža, većina je istakla da koriste više društvenih mreža, pre svega facebook, instagram i twitter, a istaknut je i problem nedostatka vremena zaposlenih pacijenata, koji balansirajući oko porodičnih i poslovnih obaveza, teško nalaze mnogo vremena za kvalitetan rad i angažovanje oko društvenih mreža. U pojedinim zemljama je uočeno da se objave udruženja na twitteru najviše prate od strane državnih službenika. Društvena mreža Tik-tok je najpopularnija među mladima, pa je savetovano da se udruženja u skladu sa svojim mogućnostima fokusiraju i na ovaj vid komunikacije, s tim da je za to najbolje angažovati neku mladu osobu, koja će znati na koji način da napravi zanimljive video klipove koji će zainteresovati mlade i tako im podići svest o reumatskim bolestima. Predstavnik RA lige Belgije je rekao da oni imaju člana koji se specijalizovao za odnose sa Vladom i da se najmanje 3 puta godišnje sastaju sa njima. Druga tema skupa se odnosila na Kontrolnu tablu (Dashboard), rečeno je da je ista lansirana u 12 zemalja (među kojima je Srbija) i da je ideja ove kontrolne table da s vremena na vreme objavi video klipove ili neke druge formate koji će udruženja pacijenata moći da preuzmu i objavljuju u dinamici koju sami odrede. Dva slogana koja su se izdvojila tokom ovog radnog sastanka su “make some noise” (budimo malo bučni) i “if you can’t find data you can’t fix it” (ako nemate podatke, ne možete popraviti stvari). U narednom periodu će se više raditi na kontrolnoj tabli i uskoro će biti organizovan novi sastanak Global RA network kako bi se pratili svi preuzeti koraci. 

 

Druga radionica, održana je 3. juna, je bila u okviru “Study Group for Collaborative Research” (studijska grupa za kolaborativna istraživanja) na temu “Ten years of EULAR recommendations for or the inclusion of patient representatives in scientific projects. Is there a need for updating?” (10 godina EULAR-ovih preporuka za uključivanje predstavnika pacijenata u naučne projekte. Ima li potrebe za ažuriranjem?”). Nakon uvodnih reči Marteen de Wit-a iz evropske lige za reumatizam, svoja zapažanja iznela je Ana Vieira iz Portugala, koja je iznela važnost uloge pacijenta u istraživanjima, ali i mane sa kojima se pacijenti suočavaju. Kako se prezentovanje postera poklopilo sa vremenom održavanja ove radne grupe, sastanak je napušten ranije, a predstavnicima Srbije je obećano da će im do sredine jula biti poslat zapisnik sa ovog sastanka. 

 

Pored prisustva predavanjima i radnim sastancima, 02. juna organizovana je za članove EULAR PARE-a tzv “family dinner”. Večeri su prisustvovali pacijenti, aktivisti udruženja obolelih iz cele Evrope i među njima i dvoje članova ORS-a. Atmosfera je bila lepa i vesela, svima je značilo da razmene iskustva kako o svojoj bolesti tako i o aktivizmu i volonterskom radu u udruženjima pacijenata. Upoznati ljude sa invaliditetima koji su došli na kongres, poneki i sa druge strane zemljine kugle, je podsticaj i motiv da se protiv bolesti može i mora boriti.  

 

ZAKLJUČAK

Učestvovanje na Evropskom kongresu reumatologije EULAR i biti deo EULAR PARE – a je velika čast i korisno iskustvo. Zadatak ORS-a je da podstaknemo i ohrabrimo mlade članove našeg udruženja koji dobro znaju engleski jezik, da se uključe u rad EULAR-a, da im pomognemo da napišu rad, da prošire svoja saznanja o reumatskim bolestima i da steknu nova znanja o radu drugih udruženja širom Evrope kroz razmenu znanja i iskustva.  

 

Izveštaj odobrila:

Prim. dr Mirjana Lapčević - Predsednica Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Srbije ORS

 

Izveštaj sačinili:

Danijela Janković - Predsednica Podružnice Niš

Vladimir Filipović - Član Udruženja ORS- Podružnica Niš

Sunčica Đorđević - Član Udruženja ORS