IZVEŠTAJ sa XIX EULAR-ove godišnje evropske konferencije PARE-a

U Sofiji, Bugarska, održana je 19. Eularova evropska konferencija PARE-a od 15.04. do 17.04.2016. u hotelu Hilton. Konferenciji, kao predstavnice Srbije, su prisostvovale Vera Govedarica iz Beograda i Aleksandra Matić iz Niša.

Prva aktivnost, kojom je počela Konferencija je bilo otvaranje iste i reči dobrodošlice od strane predstavnika EULAR-a i domaćina. Skupu su se na početku obratili Dieter Wiek, Gerd-Rudiger Burmester-predsednik EULAR-a, domaćini ovogodišnje konferencije Boyrana Boteva-potpredsednica Bugarske oragnizacije pacijenata obolelih od reumatskih bolesti, Soyanka Vladeva profesor reumatologije na medicinskom fakultetu i Božidar Ivkov predsednik Bugarske organizacije pacijenata obolelih od reumatskih bolesti.

I ove godine program Konferencije je bio podeljen u nekoliko celina i radionica. Usledila je panel diskusija ,,Pacijent u centru brige-model za uspešan ishod“, u kojoj su učesnici bili Stoyanka Vladeva, Boryana Boteva, Gerd-Rudiger Burmester i Christina Opava. Nakon diskusije usledio je rad u radionicama koje su bile podeljene u nekoliko sala. Aleksandra je prisustvovala radionoci ,,Kako podržati neformalnu negu pacijenata sa reumatskim bolestima“. Tema radionice je veoma zanimljiva. Bilo je mnogo predloga i sugestija. Neformalna nega pacijenata obolelih od reumatskih bolesti je veoma bitna i tu je nekad uključena cela porodica, prijatelji, kolege. Cilj je pomoći i olakšati ljudima koji pružaju negu obolelima u najboljoj mogućoj meri. Ko su ljudi koji su uključeni u pomenutu vrstu nege? To je porodica, to su prijatelji, kolege ali i profesionalni negovatelji. Upravo tim ljudima treba pružiti neku vrstu edukacije kako pomoći najbližima, ali takođe im pružiti i neku vrstu psihološke podrške kako bi u što boljoj meri pomogli pacijentima. Ni pacijenti, ni ljudi koji pružaju neformalnu negu ne treba da budu isključeni iz društvenog života (socijalnopsihološka podrška).Zaključak je da pacijent i njegova porodica treba da prihvate bolest, zatim da ostvare što bolju međusobnu komunikaciju i zajedno se edukuju kako bi sve ostalo bilo lakše.

1. Vera Govedarica je prisustvovala radionici Kako organizovati grupu mladih u Udruženju?

Na početku radionice smo definisali koji bi to mogli biti izazovi i teškoće: - etiketiranje mladih - pronaći mlade ljude - novac - vreme koje su mladi ljudi spremni da izdvoje - manjak informisanosti o reumatskim i mišićno-koštanim bolestima (RMD) - manjak motivacije - sve mogu da pronađu online pa ne moraju da se učlane u grupu kako bi došli do informacija - poricanje da imaju bolest - nedostatak znanja kako organizovati mlade - kako zadržati mlade u grupi Iz svega ovoga smo izdvojili 3 najvažnije : 1. stigma 2. motivacija 3. kako naći i zadržati mlade 1. Stigma Barijere : - poricanje u vezi sa opcijama, lečenju i lekovima - teškoće koje mladi imaju - forumi su dobri, ali ih mnogi izbegavaju - nedostatak društvene svesnosti o reumatskim bolestima Rešenja: - napraviti statistiku koja će biti dostupna mladima ( da znaju koliko ih ima, sa koliko godina je najčešće dijagnostifikovana bolest... ) - napraviti sigurno okruženje i omogućiti im da se otkriju bez straha da će biti maltretirani, ismejani, stigmatizovani. - Kampanje za povećanje svesnosti o bolesti, da neka poznata ličnost sa RMD istupi i bude predvodnik kampanje 2. Motivacija Barijere: - edukacija/ znanje - komunikacija - informacije na internetu nisu uvek tačne - kako da se mladi priključe - razdaljina, prevoz, novac ( kako da se ljudi iz drugih gradova uključe u grupu ) - nedostatak vremena Rešenja : - stvoriti neki sistem nagrada ( sertifikati, diplome ) - grupa može biti i uživo i virtualna - dati im priliku da organizuju predavanja - organizovati kamp za mlade, aktivnosti u prirodi, izlete, team – building, zabavne sadržaje - motivisati ih da naprave promenu i da se njihov glas čuje, da vide da mogu nešto da promene - solucija za novac : virtualna grupa - privući ih putem novih tehnologija, grupa, društvenih mreža - i da mladi budu ti koji će da vode grupu 3. Naći i zadržati mlade - facebook grupa , objaviti svoju priču u štampi i privući ljude da se priključe preko društvenih mreža jer ih tu najviše ima - naći specifična interesovanja mladih u grupi - pitati ih šta žele da rade Zatim Verina sledeća radionica bila je Kako olakšati prelaz kod mladih sa RMD od deteta do odraslog? Često su mladi pasivni i odustaju od lečenja. Treba da podržimo mlade da preuzmu glavnu ulogu. Znajući šta mladi žele treba koristiti druge kanale komunikacije : - website - digital portal (da mogu od kuće da pristupe svom lekarskom dosijeu, to postoji u Utrehtu, Holandija) - online selfmanagement treninzi - više ih slušati nego pričati - postoji 6 programa u svetu i to u Americi, Kanadi, Holandiji, Nemačkoj, Belgiji i Velikoj Britaniji. Preporuke : poznavati uloge ( know the role ) MDT – multidisciplinarni tim koga čine : pedijatar, reumatolog, psiholog, medicinska sestra, pacijent i pacijent kao uzor ( role-model ) Medicinski radnici treba pacijentu da pruže podršku, da im daju prostora i ulogu. Organizacija može da podrži mlade kroz edukaciju, davanje podrške deci i roditeljima. Edukacija i podrška roditelja je jako važna. Barijera može biti komunikacija između stručnjaka u multidisciplinarnom timu. Radionica Making RMDs sexy : Kako promeniti percepciju o RMD U ovoj radionici nam je prikazana kampanja u Irskoj.

Prvo smo razgovarali o opštem mišljenju i predrasudama vezanim za artritis: ne smatra se za ozbiljnu bolest, povezuje se sa starim ljudima i vlagom u vazduhu, to je samo malo bola u kostima i neizbežna posledica kako starimo... Šta su oni uradili? Prvo su na TV –u dali oglas za besplatnu telefonsku i online liniju. 1 000 000 evra je utrošeno za dve kampanje 2006. i 2013. godine. Ali iako se javilo 200 ljudi pokazalo se da ti ljudi nisu uopšte uključeni u javnosti. Oni su morali da ostave utisak na živote ljudi. U poslednjih 10 godina su dosta radili na tome. Izabrali su dobre medijske partnere (Google), najveću farmaceutsku kuću u Irskoj , najslušaniji radio… Događaji gde se prikuplja novac takođe povećavaju svesnost javnosti i jako su bitni. Javne ličnosti koje učestvuju u ovim događajima takođe. Cilj je povezati se sa mlađom publikom i daa se ljudima stavi do znanja da i deca i mladi imaju RA. Zatim lutrija – učestvovanje na lutriji, bingo izvlačenja u humanitarne svrhe. Logo na kolima koja se voze gradom što je jeftinije od reklame na tv –u.Video na kome su deca sa artritisom i na kraju videa broj telefona putem koga donirate 4 evra Udruženju. I to kratak video – iskustvo je pokazalo da je 3 minuta predugo. Učestvovanje u talk show emisijama. Posteri na vidljivim mestima u gradu. Twitter i Facebook Negativna reakcija vezana za video u kome učestvuju deca sa artritisom je došla od strane pedijatara jer video prikazuje decu kojoj je loše, koja imaju bolove i koja trpe. Mali broj ljudi se javljao pa su smanjili video, kraći je, tekst sa brojem za donaciju se pojavljuje na početku i nekoliko puta tokom videa, a ne samo na kraju. Ne ide glas deteta već slike dece, ali glas odraslog koji govori o bolesti, značaju ranog dijagnostikovanja i za šta bi se novac upotrebio, koliko bi to pomoglo deci.

Nakon radionica nastavljena je zajednička diskusija. Akcenat je stavljen na uključivanje samog pacijenta u donošenju odluka koje su u vezi sa njegovim lečenjem, zato što je pacijent taj koji zna kakve su tegobe, šta mu olakšava bolove, šta prija. Domaćini su ukratko podelili informacije i probleme pacijenata obolelih od reumatskih bolesti u Bugarskoj. Usledilo je i predstavljanje postera, video poruka za koje su učesnici glasali. Nakon predavanja i kratkog odmora usledila je večera u restoranu hotela. Sledeći dan je započeo radionicama. Aleksandra je prisustvovala radionoci ,,Poboljšanje komunikacije između pacjenta i njegovog zdravstvenog tima“. Radionicu je vodila prof. Rieke Alten iz Nemačke. Na početku je predstavljen primer komunikacije pacijenta i doktora kakav ne treba da bude (doktor, gleda u računar dok pacijent objašnjava, doktor je nezainteresovan). U toku radionice učesnici su pričali o svojim iskustvima i davali predloge koji bi poboljšali komunikaciju između pacijenta i doktora, a sve u cilju postizanja što boljih rezultata u lečenju pacijenta. Pored dobre komunikacije došlo se do zaključka da je veoma bitna i sama volja pacijenta za lečenjem, kao i disciplinovanost pacijenata i poštovanje saveta i terapije koju su doktor ili sestra naložili. Pacijent kao i doktor (reumatolog, fizijatar) mora takođe da pokaže volju u prihvatanju novih predloga od strane tima. Takođe je voma bitno da prilikom komunikacije nema netrpeljivosti između sagovornika, ali i to da doktor u svakom trenutku prilagodi objašnjenje pacijentu, bez mnogo medicinskih, stranih termina koje pacijenti ne mogu da razumeju. Doktor takođe treba da zna da su pacijenti različitog obrazovanja i različitog imovinskog stanja i u skladu sa tim da se postavi. Isto tako i pacijent treba da bude pripremljen za pregled, pripremi pitanja u vezi nedoumica. Za svaku dobru komunikaciju je potrebna dobra volja sa obe strane. I ono što je najvažnije donošenje odluke koje se tiču lečenja doktor treba da donosi u dogovoru sa pacijentom. Treća radionica je bila ,,Veština prezentacije“ na kojoj su učesnici predočili svoje probleme prilikom prezentacije, strahove ali i svoje veštine. Na kraju je svako od učesnika trebalo da predstavi svoju prezentaciju u 60 sekundi, što je predstavljalo dobru vežbu za sve. Nakon završetka svih radionica i diskusija o istim usledio je zaključak i pozdravna reč Dietera Wieka i Mariosa Koulomasa.

Zaključak je da je konferencija bila veoma uspešna, da su svi učesnici poneli dobre utiske.

Poslednjeg dana priređena je gala večera u nacionalnom restoranu, sa tradicionalnom kuhinjom domaćina, izvođenjem folklora i muzikom. Učesnici su imali prilike da razgovaraju, podele iskustva i utiske sa konferencije i uživaju u atmosferi. Poslednji dan, nedelja bio je predviđen za povratak učesnika kućama.

Izveštaj pripremile Aleksandra Matić Vera Govedarica