Fibromijalgija: šta kažu najnovija istraživanja i zašto je važno razumeti ovu bolest

Jednom godišnje, 12. maja, obeležava se Međunarodni dan podizanja svesti o fibromijalgiji, ali mi koji smo njome pogođeni svakodnevno se susrećemo sa nerazumevanjem okoline, pa i zdravstvenih radnika, kao i komentarma, kao što su: “ma sve je to u tvojoj glavi”, “vi ste samo jedan razmaženi pacijent”, “to je dijagnoza za razmažene pacijente”,  “vidi kako dobro izgledaš, šta ti uopšte fali”, “ti se stalno žališ, kao da samo tebe nešto boli, pa boli i mene”, “tebe sve nešto mrzi”, “hajde već jednom završi tu rečenicu” (najnestrpljivijim mogućim tonom) i slično ovome.  

Fibromijalgija je jedno od onih stanja koje se dugo pogrešno posmatralo kao „nevidljiv bol“, a danas se sve jasnije vidi da je reč o složenom zdravstvenom poremećaju koji utiče na ceo organizam. Najnovija istraživanja pokazuju da fibromijalgija nije samo pitanje bolnih mišića i zamora, već rezultat složene interakcije nervnog sistema, imunoloških procesa, sna i načina na koji mozak obrađuje bol.

To je važna promena u razumevanju bolesti, jer pomera fokus sa jednostavnog traženja jednog uzroka na širu sliku: zašto kod nekih ljudi nervni sistem postaje preosetljiv, zašto se bol pojačava i zašto simptomi često dolaze u paketu sa nesanicom, iscrpljenošću, glavoboljama i „maglom u glavi“.

Fibromijalgija nije samo bol

Kod fibromijalgije bol je najprepoznatljiviji simptom, ali retko dolazi sam. Mnogi ljudi opisuju situcije kada se bude umorniji nego kad su legli i zaspali, kao da nisu spavali, i da im je koncentracija slabija nego ranije. Često se javlja i osećaj ukočenosti, preosetljivost na dodir, svetlost ili audio nadražaje (na primer kada i najtiši glasovi deluju kao buka), kao i promenljivo raspoloženje.

Savremena istraživanja sve više ukazuju da je centralni problem u načinu na koji mozak i kičmena moždina obrađuju signale bola. Drugim rečima, nervni sistem može postati „pojačivač“ koji obične nadražaje doživljava kao mnogo jače i neprijatnije nego što jesu. Zbog toga fibromijalgija nije umišljena bolest, već stvarno i merljivo stanje koje menja kvalitet života.

Šta je novo u istraživanjima

Jedan od najzanimljivijih pravaca istraživanja odnosi se na biomarkere, odnosno merljive biološke pokazatelje bolesti. Naučnici pokušavaju da pronađu tragove u krvi, upalnim procesima, metabolizmu i radu nervnog sistema koji bi mogli pomoći u ranijem i preciznijem postavljanju dijagnoze. Iako još uvek ne postoji jedan pouzdan test za fibromijalgiju, ideja o biomarkerima otvara vrata mnogo preciznijem pristupu u budućnosti. što pacijentima može dati nadu da ih niko više neće tretirati kao “umišljene bolesnike” ili “razmažene pacijente”, kao i omogućiti što individualniji pristup lečenju.

Drugi važan pravac su terapije koje deluju na nervni sistem. Sve više pažnje privlače neinvazivne metode poput stimulacije mozga, kao i programi koji kombinuju fizičku aktivnost, edukaciju o bolu i psihološku podršku. Posebno se pokazuje da vežbanje nije „sporedna preporuka“, nego jedan od ključnih delova lečenja, naravno uz individualno prilagođavanje učestalosti, intenziteta i dužine fizičke aktivnosti, pojedincu.

Zašto je san toliko važan

Kod fibromijalgije loš san nije samo posledica bolesti, već i njen pojačivač. Kada je san plitak ili isprekidan, telo teže obnavlja energiju, nervni sistem postaje osetljiviji, a bol se doživljava  lakše i intenzivnije. Zato savremeni pristup lečenju sve više uključuje i popravljanje kvaliteta sna, a ne samo ublažavanje bola.

Ovo je jedan od razloga zašto se fibromijalgija ne leči jednim lekom. Potreban je širi plan koji može da obuhvati eliminaciju loših navika, promenu režima spavanja (potrebno je da se ispoštuje fiziološka potreba da spavanje započnemo pre 22h kako bi smo imunom sistemu omogućili da se tokom sna u tom period noći dovoljno oporavi i pripremi za novi dan), svakodnevna fizička aktivnost (strukturirano vežbanje je najbolji antistresogeni lek), upravljanje stresom i po potrebi određene lekove ili druge terapijske metode.

Multidisciplinarni pristup daje najbolje rezultate

Najznačajnija poruka savremenih istraživanja jeste da lečenje   fibromijalgije traži timski pristup. To znači da u lečenju mogu učestvovati izabrani lekar opšte medicine, fizijatar, reumatolog, psiholog, psihijatar, fizioterapeut i na kraju, ali možda čak i najvažnije, sam pacijent. Nema univerzalnog rešenja, ali postoje kombinacije koje mnogima značajno olakšavaju svakodnevicu.

Pacijentima često najviše znači kada konačno dobiju objašnjenje da simptomi imaju medicinsku osnovu i da postoji način da se stanje kontroliše. To smanjuje osećaj bespomoćnosti i povećava motivaciju za dugoročan rad na eliminaciji, ili bar ublažavanju simptoma.

Šta ovo znači za obolele

Najnovija istraživanja o fibromijalgiji donose važnu poruku: bolest se sve ozbiljnije shvata, a razumevanje njenog mehanizma brzo napreduje. Iako još nema univerzalnog leka koji rešava sve simptome, danas postoji mnogo više znanja nego ranije o tome kako pomoći pacijentima.

Za ljude koji žive sa fibromijalgijom to znači da nisu sami, da njihovi simptomi imaju realnu osnovu i da savremeni pristup lečenju sve više ide ka individualizovanoj, sveobuhvatnoj  podršci. Upravo tu leži najveća nada — ne u jednom čudesnom rešenju, već u boljem razumevanju bolesti i pažljivo prilagođenom tretmanu.

I za kraj,

Kao što na početku napisah i sama sam jedna od “ovih ljudi”, a kroz vreme i lečenje, shvatila sam nekoliko stvari. Prvo: važan je lekar, odnosno tim lekara, koji dijagnostikuje fibromijalgiju, zatim terapija koja se daje, kako farmakološka tako i nefarmakološka. Drugo, mnogo je važnije koliko mi, pacijenti učestvujemo u svom lečenju. Sad bi se mnogi mogli zapitati: zašto? Mi smo važni jer džaba lekar prepiše lek, ako ga ne uzimamo kako treba, džaba se daje fizikalna terapija i vežbe, ukoliko mi to i ne primenjujemo kod kuće i slično.Zatim, jako je važno da sa svojim lekarima razgovaramo, postavljamo pitanja, ako nam nešto nije jasno, dakle da sarađujemo jer je kontrola naše bolesti naš zajednički cilj. Dakle, važna je dobra adherence, to jest sprovoditi terapiju baš onako kako je lekar predložio bez bilo kakve improvizacije. Mi smo na istom zadatku. Treća važna stvar je Udruženje pacijenata, jer samo kroz udruženje se možemo pravilno boriti i izboriti za bolji pristup, bolju vidljivost i bolji tretman obolelih od fibromijalgije. Na žalost,  to mnogi pacijenti još uvek ne razumeju, a shvatila sam i kroz rad u ORS-u i razgovore sa pacijentima koji su mi se javljali i koje sam pozivala da se učlane u ORS-u, govoreći da jedino na taj način postajemo vidljivi i imamo mogućnost da se borimo za nas. Primetila sam da se pacijenti sa fibromijalgijom jako teško pokreću na bilo kakvu akciju pa i da pomognu sebi. 

Lično, imam dijagnostikovanu fibromijalgiju 12 godina, a recimo da smo imali lutanja bar 2-3 godine, pa neka to bude ukupno 15 godina, dok se od psorijaznog artritisa lečim nešto više od 20 godina. Konačno imam terapiju kako farmakološku, tako i nefarmakološku dobro prilagođenu mojim bolestima tako da mogu reći da imam dobro kontrolisane obe bolesti. Tim lekara, koji učesvtuje u mom lečenju sastoji se od: reumatologa, neurologa, psihijatra, fizijatra, naravno mog izabranog lekara. Ipak, ja sam karika koja sve spaja i ako ja ne uradim ono što je do mene, sve pada u vodu. Imam dobrih i loših dana, imam dana kada bih samo sedela u fotelji i gledala TV, čak ne ni čitala ili skrolovala po mrežama, imam dane kada mislim da mogu da poletim, dešavaju se i dani sa bolovima koji me teraju u očaj, dakle, i sama sam kao i svi pacijenti sa fibromijalgijom. Ipak, služim se krilaticom naših kolega iz NVO RAM, iz Crne Gore: “ja imam reumatsku bolest, ali ona nema mene”, ne dozvoljavam ni artritisu ni fibromijalgiji da me definišu, kada su mi dobri dani čitam, istražujem, u stalnoj sam potrazi za novim načinima da kontrolišem svoju bolest, tu pre svega mislim na fibromijalgiju, ne samo lekovima, nego vežbama, opuštanjem i relaksacijom, osluškujem svoje telo i um. Uostalom, ovaj tekst je i nastao tako što sam tražila i iščitavala šta je novo u istraživanjima vezanim za fibromijalgiju, pa sam eto pomalo nešto napisala i o sebi.

Iskreno vaša,
Marija Bučić
Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije, ORS
Grupa za fibromijalgiju