Pa ne izgledaš mi bolesno!

Psiholog Tijana Vraneš u tekstu pod naslovom “Pa ne izgledaš mi bolesno!”objašnjava kako oboleli od hroničnih artritisa povrh svih tegoba koje sa sobom nosi život sa hroničnom bolešću (bol, otoci, jutarnja ukočenost, slabost I malaksalost), bore se i sa dodatnim bremenom – njihovi simptomi su često nevidljivi, ili u najmanju ruku nedovoljno prepoznati i shvaćeni od strane okoline.

 

Nemoguće da imaš artritis, previše si mlada.

Ne razumem zašto ti je teško, uopšte mi ne deluješ bolesno!

Znam tačno kako ti je, i mene danas ceo dan nešto bole leđa.

Treba samo pozitivnije da razmišljaš.

Što ne probaš kurkumu? Ona provereno rešava stvar!

 

 

***

 

 

Kao klinički psiholog na odeljenju reumatologije često radim sa pacijentima koji su na psihološko savetovanje upućeni ne zbog teškoća u nošenju sa simptomima bolesti već prvenstveno zbog različitih izazova, potresa i patnji u odnosima sa drugima. Povrh svih tegoba koje sa sobom nosi život sa hroničnom bolešću, ljudi koji boluju od reumatskih inflamatornih bolesti bore se i sa dodatnim bremenom – njihovi simptomi su često nevidljivi, ili u najmanju ruku nedovoljno prepoznati i shvaćeni od strane okoline.

 

Neke bolesti imaju sasvim prepoznatljiva obeležja i jasne znake, kao što su vidljive promene i osipi na koži ili različiti telesni deformiteti. Neke pak bolesti podrazumevaju nevidljive ali ipak merljive simptome, kao što je na primer visok krvni pritisak.

 

Međutim, bol i hronični umor, kao najčešći simptomi artritisa i lupusa, ne samo da su nevidljivi, već se i teško mogu objektivno izmeriti. Jedna od najtežih stvari sa kojima se ljudi oboleli od ovih bolesti suočavaju jeste upravo nedostatak razumevanja i saosećanja okoline, koji počiva s jedne strane na nedovoljnoj informisanosti okruženja, a s druge strane na činjenici da izgled obolelog u velikom broju slučajeva uopšte ne pokazuje stvarnu patnju njegovog tela i duše.

 

Osobi koja se svakodnevno bori sa različitim teškoćama i ograničenjima, nije lako da preuzme na sebe i ulogu u edukaciji okoline o tome šta su reumatske bolesti. I ne samo da nije lako, već je često i frustrirajuće i iscrpljujuće svaki put iznova objašnjavati iste stvari i iznova nailaziti na zid nerazumevanja, zbunjenost i skeptična pitanja.

 

Zadatak je, dakle, iscrpljujuć, dugotrajan i naporan. Ali je s druge strane potencijalna dobit ogromna!

 

Pacijenti koji uspeju da uspostave jasnu, direktnu i konkretnu komunikaciju o svojoj bolesti sa ljudima oko sebe, ne samo da se osećaju stabilnije, sigurnije i prihvaćenije u svom okruženju, nego imaju i objektivno veće izglede da drže svoje simptome pod kontrolom. Smanjuje se ili nestaje osećaj da ih drugi ne razumeju i da su sami i izolovani, koji je tako čest kod hroničnih bolesnika. S druge strane, članovi porodice i prijatelji obolelih osećaju veću povezanost i bliskost

 

sa njima, umesto tako čestog doživljaja da ih oboleli odbacuju ili isključuju iz svog života i svojih problema.

 

Kako to izgleda u praksi?

 

Zamislite sledeću situaciju: Maja, koja boluje od reumatoidnog artritisa, budi se jedno jutro ukočena i već prilično iznurena iako dan tek što je počeo. Potrebno joj je više vremena nego obično da se spremi za posao, ali nekako uspeva da se razmrda i da stigne do kancelarije, a zatim obavlja jedan po jedan radni zadatak sa svoje liste obaveza za taj dan, hrabreći sebe da je uskoro čeka pauza kada će moći malo da odmori i predahne. Međutim, desetak minuta pre planirane pauze, dobija novi zahtev od šefa. Maja smatra da ne može ni da odbije ni da odloži povereni zadatak budući da već oseća blagu neprijatnost zbog bolovanja koje je morala da otvori zimus kada je imala nešto težu upalu. Teško joj je da završi zadatak jer već pored bolova, primećuje i pad koncentracije i pospanost, ali ipak uspeva da ga završi u roku. Nije preterano zadovoljna kvalitetom svog rada, budući da zna da bi nekog drugog dana sigurno bolje obavila posao, ali obećava sebi da će sutradan pokušati da unese neke korekcije ako ne bude bilo kasno. Pokušava da ne razmišlja o tome i odlazi kući, radujući se mirnoj večeri i ranijem odlasku u krevet. Nakon večere, konačno seda na kauč, podiže noge, pokriva se ćebencetom i uključuje televizor. Nedugo nakon toga, dobija poziv od svoje šesnaestogodišnje ćerke koja je do tog trenutka učila kod drugarice i sada je umorna, pa bi volela da mama dođe kolima po nju. Iako Maja zna da njena ćerka lako i brzo može da stigne autobusom do kuće, ona ne želi da je odbije jer smatra da njena deca moraju da imaju život kao i sva druga deca i da ne smeju da osete posledice njene bolesti.

 

Neplanirani zadaci na poslu, neočekivani zahtevi šefa, molbe dece, supružnika ili prijatelja da im pomognemo u trenutku koji smo odvojili za odmor, sve su to uobičajene stvari u životu i, iako mogu izazvati prolaznu nervozu i frustraciju, kod većine ljudi one neće bitnije narušiti fizičku i mentalnu ravnotežu. Međutim, za osobu koja već kuburi sa energijom, pokretljivošću i bolovima, neobično je važno da jasno i otvoreno predoči kolegama, prijateljima i porodici svoje potrebe i svoja ograničenja baš upravo u ovakvim trenucima, koji mogu biti jezičak na vagi koji će možda pokrenuti novu upalu ili uzrokovati dane slabije funkcionalnosti.

 

U svakom trenutku u kome se nalazi pred nekim zadatkom, Maja iz naše priče ima kompleksan splet različitih iskustava. Taj splet čine njene misli (na primer: “Ne smem da razočaram decu” ili “ Ne mogu da odmorim dok ne završim sav posao” ), njena osećanja (npr krivica ili strah od odbacivanja), njene telesne senzacije (bol, umor, težina u udovima) i njena ponašanja (prihvatanje zadatka, završavanje posla, izlaženje u susret nečijoj molbi). Od čitavog tog spleta različitih iskustava koja neprestano utiču jedno na drugo I oblikuju Majin doživljaj, jedino što drugi ljudi mogu da primate i prepoznaju jeste Majino ponašanje. Drugi ljudi ne mogu da vide njene misli i osećanja, njen bol, ne mogu da vide njenu sumnju u sebe, njene strahove i brigu. Mogu samo da vide da ona obavlja zadatak, odmah i bez primedbi, i jedino što na osnovu toga mogu da zaključe je da je Maja dobro i da sve završava sa lakoćom.

 

Isto se dešava i sa ljudima koji na svoje simptome reaguju na druge načine, na primer nervozom, razražljivošću ili povlačenjem. Drugi ljudi mogu da opaze samo njihovo spoljno ponašanje i da na osnovu njega donesu neke zaključke koji uopšte ne moraju biti tačni. Drugi ljudi ne mogu ni da pretpostave o lomovima I unutrašnjim borbama koje se u nama dešavaju, dok mi o tim lomovima ne progovorimo, ili dok svojim ponašanjem ne pokažemo da se borimo sa nečim i zatražimo konkretnu pomoć i podršku.

 

Ovo takođe podrazumeva i da ćete u mnogim situacijama, poštujući potrebe svoga tela, jednostavno morati da kažete NE. Nekada će ljudi u Vašem okruženju to razumeti i prihvatiti možda i bolje nego što ste očekivali, dok će nekada zaista i biti razočarani, baš kao što ste i predvideli. I to je sasvim u redu. U redu je da drugi ljudi budu razočarani zbog Vašeg NE.

 

Nemojte potcenjivati njihove sposobnosti da se sa tim osećanjem nose i da ga prežive. Svako od nas je odgovaran da reguliše sopstvena osećanja. To znači i da je svako od ljudi u Vašem okruženju u stanju (ili bi trebalo da bude u stanju) da podnese jedno sasvim normalno ljudsko osećanje kao što je razočaranost.

 

Ne očekujte naravno da ljudi u Vašem okruženju preko noći i nakon jednog objašnjenja promene pristup i prilagode očekivanja, posebno ako ste dugo skrivali osećanja i svoje zdravstvene probleme. Nekada nije dovoljno samo predočiti svoje potrebe i ograničenja, već ih je potrebno dosledno ponavljati i u svakoj narednoj situaciji, bez griže savesti i bez ustručavanja, imajući na umu da ljudi lako zaborave ono što im nije pred očima i što ih se direktno ne tiče.