Tekst Ljiljane Stupar objavljen u časopisu “Moje zdravlje” povodom Svetskog dana borbe protiv artritisa.
1.Kako ste otkirili da bolujete od reumatoidnog artritisa?
Moje ime je Ljiljana Stupar, bolujem od reumatoidnog artritisa od svoje 17.godine. To je sada vec 15 godina od kako mi je postavljena dijagnoza. U vreme kada sam saznala da imam ovu autoimunu bolest isla sam u gimnaziju i bavila se sportom i folklorom. Jednog jutra sam se probudila bolnih I otecenih kolena, misleci kako sam se verovatno povredila trenirajuci, mada se nisam secala ikakve povrede. Roditelji su me odveli prvo kod fizijatra, nakon toga kod ortopeda. Ortoped me je uputio na imunologa, te sam na odeljenju imunologije decije bolnice u Novom Sadu ostala dva meseca. Prosla sam kroz razna ispitivanja i analize. Ubrzo sam i saznala ime svoje bolesti- juvenilni idiopatski artritis(JIAR) [reumatoidni artritis (RA)koji se javlja u dečijem uzrastu]. Tada mi je ukljucena odgovarajuca terapija koja je dovela do toga da se bolest umiri.
2. Koji su prvi simptomi koji su ukazali da bolujete od ove bolesti?
Kao sto sam napomenula, prvi simptomi su bili otecenost i bolnost oba kolena. Bol je najintenzivniji bio pred budjenje, javljao se i u mirovanju, ali i pri kretanju. Otok je bio topao, topliji od okoline zgloba i bolno osetljiv. Ukocenost oba kolena nakon budjenja trajala je duze od 30 minuta. Sve navedeno je uticalo na to da moram da prekinem sa svim svojim dotadasnjim aktivnostima I obavezama, jer mi fizicki bol nije to dozvoljavao. Sve to je naravno uticalo I na moje raspolozenje. S obzirom na to da sam se susrela sa necim sto je do tada meni bilo nepoznato, bila sam uplasena, tuzna, pitajuci se sto se bas meni to desava. Osecala sam se nemocno.
3. Da li ste saznali uzrok svoje bolesti?
Ne, nisam saznala. Ne mozemo sa sigurnoscu da tvrdimo koji je tacno uzrok. Nasleđe u pojavi JIAR utiče svega 20-30%, ostalo su faktori rizika. Faktori rizika za zapaljenska reumatska oboljenja (autoimuna)su infekcije, stres, trauma, naporan psihički I fizički rad, kravlje mleko u ishrani odojčeta (ako majka ne doji dete), loš san I buđenje tokom noći, cak i porodjaj moze da bude okidac da se bolest pojavi, pušenje cigareta. 4. Koji zglobovi su Vam zahvaćeni i da li je došlo do deformiteta?
Trenutno su mi zahvacena oba kolena i jedan rucni zglob. Doslo je do deformiteta levog kolena jer je ono nažalost najduze zapaljeno. Bolnost i otok desnog kolena se nakon mog izlaska iz bolnice skroz povuklo, medjutim , nakon artroskopske operacije levog kolena otok, bol I ukocenost drugog kolena su se ponovo pojavili. Ubrzo nakon toga, poceo je da me boli i desni rucni zglob.U 80% slučajeva kod JIAR dolazi do simetrične upale pet I više zglobova (poliartritis). 5. Kako se lečite i da li imate adekvatnu terapiju? Da li je terapija od trošku RFZO?
Trenutno se lecim bioloskim lekom, trecim po redu. Terapija jeste o trosku RFZO-a. Moram da naglasim da je meni tretman lecenja bioloskim lekovima dosta pomagao. Na lecenje bioloskom terapijom se odlucuje ukoliko lecenje hemijskim lekovima koji menjaju tok reumatoidnog artritisa (Metotreksat, Arava, Hidrohlortiazid, sulfasalazine…) ne dolazimo do odredjenih rezultata. Kako je JIAR i RA hronično oboljenje (doživotno) ne može da se izleči, ali može da se drži pod kontrolom. Idealno je da se pacijent uvede u remisiju (bez il isa minimalnim bolovima, bez otoka, bez deformiteta zglobova) ili bar u smanjenu aktivnost bolesti. Od kljucnog je znacaja da se postuju saveti lekara kada je rec o terapiji, kao i da se sve radi uz konsultaciju reumatologa.
Takođe je važno promeniti stil života: pravilna ishrana, izbegavanje infekcija, stresova, dovoljno sna noću (8h) I odmaranje tokom dana,strukturirano fizičko vežbanje, ne pušiti cigarete. 6.. Kako se informišete o bolesti? O bolesti se informisem na razne nacine. Naravno, na prvom mestu je moj reumatolog. Drugi, ali ne manje vazan izvor informacija jeste Udruzenje obolelih od reumatskih bolesti Srbije- ORS. Ja volim da kazem kako je udruzenje moja druga porodica. Prateci rad udruzenja naucila sam mnogo toga, pomogla sebi, a i drugima, sto i dalje cinim kao HELPER (pomoćnik pacijentima u podružnici ORS-a u Novom Sadu). 7. Koliko Vam bolest narušava kvalitet života?
Naravno da narusava u nekoj meri. Svako ko boluje od ove bolesti zna koliko ona moze da bude teska, nepredvidiva i nemilosrdna. Ne samo fizicki, vec i psihicki. Covek mora da bude jak kako bi se nosio s tim. Ja sam prihvatila svoj artritis. Trudim se da zivim kao zdrav covek. Zavrsila sam studije, radim, druzim se sa prijateljima, obozavam da citam. Imam te neke svoje ritual kako sebi da popravim dan kada zglobovi ne slusaju. Porodica, suprug i prijatelji su mi zaista ogromna podrska . 8. Da li ste bolovali od korone i da li je imala uticaja na vašu bolest? Da, prelezala sam koronu u januaru ove godine. Nisam primetila da je posebno uticala na moju osnovnu bolest. Moram da naglasim da nisam imala tezi oblik infekcije korona virusom. Nisam se vakcinisala protiv korona virusa. 9. Bavite li se nekom fizičkom aktivnošću i da li imete neki poseban režim ishrane?
Mi koji imamo reumatska oboljenja znamo koliko je vazno bavljenje fizickom aktivnoscu, naravno prilagodjenu nasim mogucnostima. Ja najcesce praktikujem plivanje. Sto se tice ishrane, nisam na nekom odredjenom rezimu, ali se trudim da izbegavam industrijski preradjenu hranu, previse zacinjeno, gazirane sokove… Hranim se umereno. Za osobe obolele od reumatskih bolesti savetuje se da primenjuju takozvani mediteranski nacin ishrane (na našem sajtu www.ors.rs ima brošura “Uticaj ishrane na pojavu I tok lečenje hroničnih bolesti” autora doc.dr Vera Milić – reumatolog). Najvažnije je uskladiti svoje aktivnosti sa RA, poštovati svoju bolest, kao I savete reumatologa i tako ćemo je najbolje držati pod kontrolom.
