Izveštaj sa konferencije EULAR PARE-a, Brisel 20.-22. oktobar 2022. godine

Konferencija EULAR (European alliance of associations for rheumatology) PARE-a (People with arthritis/rheumatism across Europe) održana je od 20. do 22. oktobra 2022. godine u Briselu, Belgija. Konferenciji je prisustvovalo preko 100 učesnika iz Evrope, Južne Amerike, Sjedinjenih američkih država i Južne Afrike. 

Prvog dana konferencije, 20. oktobra, u prepodnevnim satima rad je bio podeljen u 3 odvojene PARE sesije: Young, CEO (Chief Executive Officer) i PRP (Patient Research Partner – pacijent partner u istraživanju – dalje u tekstu: PPI). Predstavnica ORS-a je prisustvovala PPI sesiji, a pored Srbije na sesiji su bili prisutni predstavnici udruženja pacijenata iz Holandije, Nemačke, Belgije, Irske, Španije, Francuske, Rumunije, Estonije, Poljske i Kipra. Svako udruženje je, u par rečenica, predstavilo svoje  trenutne aktivnosti, a kako je u Srbiji u toku realizacija upravo PPI projekta, to je bila lepa prilika da se predstave aktivnosti koje su do sada urađene na ovom projektu, način na koji je rađena obuka pacijenata, koliko pacijenata i zdravstvenih radnika je bilo uključeno itd. Izlaganje predstavnice ORS-a je zainteresovalo prisutne koji su postavili brojna pitanja. 

Zvanično otvaranje konferencije je bilo uveče istog dana. Uvodne reči su uputile predsednica EULAR-a gospođa Annamaria Iagnocco, putem video beam-a i uživo Souzi Makri, predsedavajuća PARE komiteta. Istaknuto je da je ovo prva PARE konferencija sa 2 teme u fokusu: „EULAR advocacy i PARE“ i „Health literacy and RMD’s “ (dalje u tekstu: Zdravstvena pismenost i RMKB – reumatske i mišićne koštane bolesti”). 

Dok je pojam Advocacy-ja uveliko zaživeo u svakodnevnom životu, pa tako i u udruženjima pacijenata, pojam zdravstvene pismenosti je još uvek nedovoljno jasan. Stoga je na samom početku data definicija ovog pojma: „Zdravstvena pismenost obuhvata znanje, motivaciju i kompetencije ljudi da pristupe, razumeju, procene i primene informacije neophodne za donošenje suda i donošenje odluka u pogledu zdravstvene zaštite, prevencije bolesti i promocije zdravlja, kako bi se poboljšao kvalitet života u toku životnog veka“.  

Kao izazovi povezani sa zdravstvenom pismenošću navedeni su sledeći: teškoće snalaženja u zdravstvenom sistemu, kašnjenje u postavljanju dijagnoze, previše ii premalo informacija dostupnih pacijentima, prekratko trajanje pregleda, postupanje pacijenata po savetima doktora, teškoće u opisivanju svojih problema u interakciji pružalaca zdravstvene zaštite i pacijenta, nedovoljno učešće pacijenta u donošenju odluka i teškoće da se svi navedeni problemi prepoznaju. Svi ovi pobrojani problemi dovode do slabije adherence, veće aktivnosti bolesti, manje funkcionalnosti i pogoršanja celokupnog zdravlja obolelih.

Jedno od istraživanja sprovedenih za teritoriju Engleske pokazalo je da čak 61% obolelih, uzrasta od 16 do 65 godina, smatra da su zdravstvene informacije koje dobijaju previše kompleksne, nedovoljno jasne i razumljive. Zdravstvena pismenost je dakle kombinacija komunikacionih veština pacijenta i okruženja u kojem živi. Problemi da se shvate i prate saveti lekara, da se lekaru objasne potrebe i problemi koje pacijent ima, ponekad lo[a interakcija između zdravstvenih radnika i pacijenata, sve su to razlozi zbog kojih pacijenti ne učestvuju u većoj meri u donošenju odluka o svom lečenju, što dovodi do njihovog nezadovoljstva, odbijanja pune saradnje i osećaja da ih lekari “ne čuju”. Zdravstvena pismenost je veoma važna i mora se povećavati kroz obučavanje pacijenata i kroz nalaženje načina kako da, u zdravstvenom sistemu, informacije budu dosupne i lako razumljive, odnosno kako da se sistem prilagodi pacijentima u skladu sa njihovom zdravstvenom pismenošću. 

Zdravstvena pismenost je važna i zbog ublažavanja nejednakosti između geografskih područja u kojima oboleli žive (razvijeni i manje razvijeni regioni, urabana i seoska područja), različitih socijalnih statusa i stepena obrazovanja oboleliih, različitih stepenima aktivnosti, zainteresovanosti i mogućnosti uticaja pacijenata na zdravstveni sistem. 

 

Drugog dana konferencije, 21. oktobra 2022. godine, u prepodnevnim i ranim popodnevnim časovima, rad je bio podeljen u dve grupe, u skladu sa temama konferencije, a potom je rad nastavljen u novim radnim grupama, a ORS je bio prisutan u sesijama „Komunikacija između pacijenta i zdravstvenog radnika“ i „Obezbeđivanje adekvatnog pristupa zdravstvenim informacijama“. Sa ove dve sesije mogu se istaći sledeći zaključci: Uloga udruženja pacijenata, u svim uočenim i pobrojanim nedostacima je od izuzetnog značaja i stoga udruženja moraju raditi na “obostranom advocacy-ju”, sa stejkholderima (zainteresovanim licima u zdravstvenom sistemu) i sa obolelima, radi omogućavanja da informacije budu dostupne svim pacijentima. Po studiji Reumavid-a iz 2020. godine više od 45% pacijenata nije uopšte dobilo potrebne informacije, a preko 27% pacijenata je primilo bitne informacije od udruženja, što pokazuje značaj postojanja udruženja pacijenata i manjkavosti zdravstenog sistema. 

Na kraju dana,  u večernjim časovima održana je zajednička plenarna sednica na kojoj su sumirani zaključci sa svih radnih grupa. 

Trećeg dana konferencije, 22. oktobra, nastavljen je rad po grupama od prethodnog dana, a potom je održano predavanje na kojem je predstavljen rad EMA-e (European medicines agency) i održan panel na temu „zdravstvena pismenost, digitalna isključenost, nejednakost i medicinske nepodudarnosti“. Prikazan je i projekat „ePI -  electronic product information“ za humane lekove u Evropskoj uniji (EU), koji su zajedno uradili EMA i Evropska komisija, projekat koji sadrži pregled informacija o lekovima i medicinskim sredstvima u cilju pomoći zdravstvenim radnicima u prepisivanju terapija. Cilj ovog projekta je brži pristup informacijama koje će stalno biti ažurirane, a osim zdravstvenh radnika korist će imati i pacijenti jer su planirani video klipovi kako koristiti lekove koji će biti prevedeni na sve jezike EU. 

Nakon toga, predstavnici udruženja su opet podeljeni u tri radne grupe i to „Zdravstveno komuniciranje u digitalnom svetu: kako kreirati i deliti „user friendly“ digitalne informacije“, „Telezdravlje – mogućnosti i izazovi za pacijente“ i „E-zdravlje i njegov uticaj na pacijente u budućoj zdravstvenoj nezi“. Istaknuti problemi su ograničen pristup internetu, manjak internet pismenosti u smislu bezbednosti, nedovoljno znanje engleskog, na kom jeziku se nalazi najveći broj sadržaja, nedoumica u donošenju odluka “kome verovati”, jer na internetu ima mnogo nepouzdanih informacija.

Zaključci sa ovih radionica se mogu svesti na sledeće: Kad se prave sajtovi udruženja, truditi se da budu interaktivni, što se postiže dodavanjem multimedija, linkova ka različitim sadržajima, linkovima za društvene mreže ... Kako je u više istraživanja pokazano, pacijenti u 60% slučajeva smatraju pouzdanim informacije upravo sa sajtova udruženja, a preostalih 40% sa zdravstvenih i naučnih sajtova. Najuspešniji kanali komunikacije su društvene mreže, a onda slede zajedničke akcije sa lekarima, promotivni događaji, lifleti i gostovanja na tv-u I radiju. Istaknuto je da je veoma važno da aktivnosti koje sprovode udruženja budu rađene u saradnji lekara i udruženja pacijenata. Video sadržaji postaju dominantni i važno je pridržavati principa „less is more“, bolje je davati jasne i koncizne informacije, dobro je koristiti više digitalnih platformi koje je potrebno segmentirati po ciljnim grupama, ključna je autentičnost, treba graditi poverenje, jer je ono ključno. 80% ljudi pamti ono što je videlo, a ostatak ono što su pročitali, koje sve činjenice treba imati u vidu kada su novi savremeni načini komunikacije u pitanju. 

Na konferenciji je rečeno i da je u planu izrada tzv reumatološkog registra, čiji je cilj je da se obuhvati što više nacionalnih udurženja, ali i pacijenata koji nisu članovi udruženja. Plan je da se, za početak, uključi par zemalja sa kojima bi bio urađen tzv. case study, da bi se njihova iskustva primenila i kasnije stvorila globalna mreža za lakšu distribuciju informacija. 

Jedna od inicijativa, koja se iznedrila na konferenciji je i da se napravi tzv Booklet (adresar/brošura) sa kontaktima osoba iz svakog nacionalnog udruženja koje su zadužene za međunarodne odnose u svojim udruženjima, u adresaru bi postojale i podsekcije sa kontakt podacima osoba u udruženjima za svaku oblast kojom se neko udruženje bavi, kao i podsekcije po dijagnozama obolelih.. 

Bilo je reči i Public Relations (odnosi sa javnošću udruženja) u vezi sa čim je istakntuo da je potrebno dugoročno graditi odnose sa novinarima, da je ključ pomoći novinarima da razumeju šta pričaju udruženja, važno je graditi lične odnose, preporučuje da jedno lice iz udruženja bude ispred udruženja prisutno u medijima radi prepoznatljivosti. Istraživanja su pokazala da više “poseta/pregleda” imaju saopštenja koja sadrže slike, a najviše poseta imaju saopštenja koja imaju i video klipove. 

Jedno od zanimljivih predavanja bilo je predavanje doktora Xenofona Baraliakosa, iz Nemačke na temu „moj idealan doktor – moj idealan pacijent“. 

Osobine koje bi trebalo da ima idealan doktor su: visoko stručno znanje o bolesti i njenim specifičnostima, pridruženim bolestima svakod pacijenta, lekovima koje oboleli pije. Idealan lekar zna na koji način razgovara sa kojim pacijentom, ima dovoljno vremena za pacijenta i to na svakom pregledu, idealno bi bilo da svaki pregled bude kod istog doktora. Dalje doktor pomaže da oboleli sam drži svoju bolest pod kontrolom, zanimaju ga svi aspekti bolesti pacijent, umor, bolovi, depresija, anksioznost, kvalitet života, doctor uvek pita pacijenta da li je imao neke poteškoće ili brige oko svoje bolesti i stanja, okon lekova koje pije. Idealan lekar stvari objašnjava na jednostavan način, rečnikom običnog čoveka, nikada ne deluje nadmeno, zajedno sa pacijentom donosi odluke o lečenju, gleda u pacijenta na pregledu, a ne u ekran, deluje istinski zainteresovano, na svakom pregledu vrši pregled dodirujući zglobove i na kraju, priznaje kad nešto ne zna ili nije siguran. 

S druge strane idealan pacijent je onaj koji može precizno i koncizno, u kratkim crtama, da opiše svoje simptome, zainteresovan je i upućen u svoju bolest, ume da proceni koji su simptomi više, a koji manje važni, pokazuje da ima poverenja u svog doktora, sluša svog doktora, drži se dogovorenog.

Ns konferenciji je predstavljen i prvi EULAR-ov online kurs za PPI, koji će trajati 2 godine, sa 6 modula po godini (neki od modula su: principi zajedničkog istraživanja, osnovi epidemiologije, razvoj preporuka za lečenje, razvoj lekova, ekonomija zdravstva ...) za osobe sa RMKB koje su željne učenja i aktivnog učestvovanja. Dobijaće se sertifikati na kraju i ovaj kurs će se plaćati.

Postoji razmišljanje na koji način EULAR PARE može da poboljša komunikaciju pacijenata i zdravstvenog sistema, gde bi prvi korak bi bio da se kreira zajednički portfolio šta nacionalna udruženja pružaju svojim članicama, da se isksutva međusobno razmene i da se najbolja praksa bude dostupna svim nacionalnim udruženjima. 

Na kraju konferencije proglašeni su pobednici  „best practice fair-a“ – sajma najboljih praksi, koji su izglasani od strane prisutnih glasanjem putem aplikacije. Neke od poster prezentacija koje su privukle pažnju i koje bi mogle biti od koristi za rad ORS-a bile su: RMKB i bezbednost na radu (Grčka), ANMAR young grupa (Italija), Rheuma Podcast (Belgija), ANDAI edukativni letnji kamp (Portugal), Uključivanje pacijenata u istraživanja (SAD), Kako dobiti što više kod pregleda kod reumatologa (Irska), Dragi poslodavče, ja sam osoba koja boluje od RMKB(Danska) ...

Jedna od zanimljivosti konferencije su bile vežbe istezanja koje su održavane između sesija i koje su dodatno oraspoložile već dobru atmosferu na konferenciji, a mnogo su prijale jer je konferencija trajala od ranih jutarnjih do kasnih večernjih časova. 

Sva predavanja i sesije su snimani i biće dostupni na platformi EULAR PARE-a. 

Konferencija EULAR PARE-a je bila izuzetno korisna kako zbog uspostavljanja kontakata, saznavanja o radu drugih udruženja, tako i zbog prepoznavanja da manje više većina udruženja se suočava sa sličnim problemima i preprekama.