Izveštaj sa regionalnog skupa udruženja pacijenata održanog u Trakošćanu, Hrvatska od 8. do 10.7.2022. godine

U organizaciji kompanije Novartis, u hrvatskom mestu Trakošćanu, pored istoimenog velelepnog dvorca, od 8. do 10. jula 2022. godine održan je regionalni skup namenjen udruženjima pacijenata „Novartis patient associtation academy“. Tema skupa je bila „Razvoj liderstva, organizacije i komunikacije neprofitnih udruženja u zdravstvu”. 

Skupu su prisustvovali predstavnici 28 udruženja pacijenata iz 5 država: Hrvatske, Srbije, Crne Gore, Makedonije i Bosne i Hercegovine. Neka od prisutnih udruženja su bila: udruženje pacijenata obolelih od teške astme, društvo multipla skleroze, udruženje pacijenata protiv psorijaze, udruženje obolelih od limfoma, savez za retke bolesti, udruženje obolelih od melanoma, savez dijabetičara, udruženje žena obolelih od raka dojke i mnogi drugi savezi i udruženja pacijenata, među kojima su bila i udruženja obolelih od reumatskih bolesti. Predstavnica ORS-a bila je Sunčica Đorđević.

Skup je započeo na veoma zanimljiv način, tzv „speed dating-om“, gde su prisutni pacijenti na svaka 2 minuta menjali stolice na kojima sede i u ta dva minuta upoznavali predstavnike drugih udruženja i iz drugih država. Svako je imao po minut da predstavi svoje udruženje i sebe i minut da sasluša svog sagovornika. Iako pomalo konfuzno i zbunjujuće, ovo iskustvo je bilo veoma zanimljivo i imalo je za cilj da prisutni steknu utisak iz kojih sve udruženja su došli pacijenti i sa kakvim se sve nedaćama i izazovima sreću. Prvog dana je mladi momak Slaven Škrobot, ispričao izuzetno emotivnu i dramatičnu priču o svom životu. On je zbog jednog skoka u more ostao nepokretan kao veoma mlad, ali pedalirujaći rukama biciklom prelazi neverovatne razdaljine, hiljade i hiljade kilometara i osvaja planinske vrhove. Nakon njegove veoma teške, ali neverovatno inspirativne priče, prisutne je pokušao zabaviti Zoran Vukić, umetnički direktor crvenih noseva - doktora klovnova, pokazavši par jednostavnih vežbica koje se mogu raditi svakodnevno i u svakoj prilici i pojasnivši zašto je smeh lekovit uvek, a naročito u bolesti.

Drugi dan skupa održano je nekoliko zanimljivih i korisnih predavanja: Iva Taiber, konsultant za transformisanje biznisa, održala je predavanje na kojem pokušala preneti svoja znanja i iskustva o tome kako se obraćati donatorima, državnim službama i kako ih zadobiti na svoju stranu. Melita Pavlek, savetnik za komuniciranje je, na izuzetno kreativan način, kroz fizičku aktivnost i puno doskočica pričala o liderstvu u neprofitnim organizacijama i koje su osobine potrebne kako bi se uspešno borili i sa svojom bolešću i sa izazovima koji se nameću udruženjima u njihovom radu, dok je Katarina Leko, menadžer za odnose sa javnošću, održala predavanja o tome kako raditi dobar PR za svoje udruženje, odnosno kako uspešno komunicirati i brendirati neprofitne organizacije. Na kraju dana Mladenka Majetić i Maja Glavaš Vodopija, preduzetnice, su održale predavanje o sastavljanju finansijskih i operativnih planova za neprofitne organizacije.  

Treći dan skupa je bio realizovan kroz radionice gde su prisutni predstavnici udruženja podeljeni u grupe i svaka grupa je imala radionice sa svim predavačima. U ovim radionicama se očekivalo od pacijenata da sami zamisle konkretne situacije u kojima se mogu naći u radu svojih udruženja. 

Regionalni skup udruženja pacijenata je bio dobro organizovan, puno korisnih informacija se moglo čuti, a od nemerljivog značaja su bili susreti sa ljudima koji trenutno boluju ili su se izborili sa nekim od najtežih bolesti. Njihova snaga, volja i vrednoća bi trebali biti uzor i motivacija svima. Razmena iskustava o načinima funkcionisanja udruženja pacijenata različitih bolesti je važna kako bi i sam ORS mogao videti koliko je, a jeste, uspešan i prepoznat i gde eventualno postoji prostora za napredak u funkcionisanju udruženja.