GILS - Borba protiv sklerodermije

Borimo se da cvetaju informacije u korist života

 

O NAMA

GILS - Italijansko udruženje za borbu protiv sistemske skleroze osnovano je u Milanu 1993. godine, a dobija zakonski status neprofitne organizacije 1997. godine.

Tokom 2019. godine GILS se već uskladio sa reformama trećeg sektora i dobija status volonterske organizacije.

GILS je član osnivač i deo Upravnog odbora FESCA-e

(Evropska federacija udruženja obolelih od sistemske skleroze). Takođe je i clan Eurordis-a (Evropska organizacija za retke bolesti).

U sklopu GILS-a postoji mulitidisciplinarni naučni odbor za upravljanje bolešću i njenim komplikacijama, koji ima integrisani pristup.

GILS je kreirao Skleroderma Unit - referentne centre za preuzimanje i lečenje obolelih od sklerodermije, prisutne širom državne teritorije.

Sedište GILS-a je u sklopu Fondacije IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico 

u Milanu i ima svoje ispostave širom zemlje.

Misija GILS-a je sledeća:

Pružanje podrške pacijentima i njihovim porodicama putem aktivnosti orijentisanih na  informisanje i edukaciju, čiji je fokus na značaju ranog dijagnostikovanja i promovisanju naučnih istraživanja.

Uspostavljanje dijaloga sa institucijama radi podizanja svesti o potrebama i zaštiti prava obolelih.

Poslednjih deset godina naši konkretni napori doveli su do ulaganja preko 2 miliona evra u:

-Naučnoistraživačke projekte;

-Medicinsku opremu i aparaturu;

-Psihološku podršku.

 

NAŠE AKTIVNOSTI:

ScleroNet:Prva integrisana mreža operativnih i ambulantnih jedinica specijalizovanih za sklerodermiju.

Konferencije i okrugli stolovi: sa ciljem podizanja svesti lekara o značaju ranog uspostavljanja dijagnoze i podsticanja multidisciplinarnog pristupa lečenju bolesti.

Naučni kongresi: učešće u događajima na nacionalnom i internacionalnom nivou, pokrenutim od strane naučnih udruženja i udruženja pacijenata kako bismo uvek bili u toku sa novitetima na globalnom planu.

Kursevi: za medicinsko osoblje (specijalisti, medicinske sestre, lekari opšte prakse, fizioterapeuti itd.) sa određenim brojem ECM bodova.

Susreti lekara i pacijenata: kako bi se podstaklo stalno upućivanje bolesnika u novine na polju nauke, kao i dijalog između lekara i pacijenta.

 Informativne brošure: napisali su ih lekari specijalisti  „jednostavnim i pristupačnim“ jezikom kako bi omogućili pacijentima i njihovim porodicama da budu upućeni u detalje o ovoj bolesti. Brošure su podeljene po ambulantama i dostupne su u PDF formatu na sajtu udruženja.

 

NAŠI SERVISI 

Telefonska centrala: aktivna je svakog dana od 13:30 do 17:30, a petkom 13:30 do 16:00

Besplatan poziv na broj 800 080 266

Psihološka podrška: svakog utorka, na zakazivanje, dostupna u velikom broju bolnica; dolazi se lično ili se telefonom dobijaju uputstva za pozivanje centara kojima se treba obratiti.

Lekar specijalista: specijalista reumatolog/imunolog koji odgovara na telefonske pozive svake srede po podne od 15:30 do 17:00.

Socijalne službe: advokatica Paola Canzini za pravne konsultacije.

Za informacije o zahtevima za utvrđivanje invaliditeta i penzije kontaktirati sekretarijat GILS-a.

Internet: veb sajt, Facebook,Twitter,YouTube i Instagram kako biste uvek bili u toku sa vestima o delovanju organizacije.

„Novine protiv sklerodermije“:

Periodični časopis za članove koji izlazi na svaka četiri meseca, a nudi vesti o naučnim istraživanjima na nacionalnom i internacionalnom nivou, kao i o aktivnostima koje promoviše organizacija.

Ako želite da saznate više posetite naš sajt www.sclerodermia.net

Pošaljite mejl na gils@sclerodermia.net

Ili besplatno pozovite broj 800 080 266

Za sve informacije možete uvek posetiti naš Facebook, Twitter, YouTube i Instagram