Izveštaj sa konferencije EULAR PARE 2019 - Prag

Konferencija EULAR PARE 2019 održana je u Pragu, Češka u periodu od 4.-7. aprila. Na konferenciji je učestvovalo vise od 20 zemalja, a tema konferencije bila je rad i zapošljavanje osoba sa reumatskim bolestima. Predstavnici ORS-a na ovoj konferenciji bili su Jelena Aranđelović i Aleksandar Smiljković.

Sajam najbolje prakse

Događaj pre samog događaja i početka konferencije bio je “Sajam najbolje prakse”. Na sajmu su udruženja predsavljala projekte na kojima su radili proteklih godinu dana. Projekat je bilo moguće predstaviti u vidu postera i videa. Predstavnici udružuenja su prezentovali projekat svim zainteresovanima.

Dan 1

Početak konferencije

Konferencija je zapoceta grupnom fotografijom. Konferenciju je otvorio predsednik EULAR-a Johannes W. J. Bijlsma i podsetio da je EULAR organizacija koju čini preko 45 zemalja i da je nastala pre više od 70 godina i da su pre oko 30 godina zdravstveni profesionalci pridružili a pre oko 20 godina udruženja pacijenata takođe. “Samim tim, više od 20 godina imamo tri važna stuba, a pacijenti su jedan od njih” kazao je profesor Bijlsma. Reči dobrodošlice je takođe uputio ministar zdravlja Češke Adam Vojtěch. Istakao je kako su rad udruženja pacijenata i napredovanje reumatologije doprineli poboljšanju kvaliteta života osoba sa reumatskim bolestima. U Češkoj više 70 000 osoba boluje od RA a 5% je na biološkoj terapiji, dok je u drugim Evropskim zemljama ovaj procenat između 10 i 30. U Češkoj pored izdvajanja sredstava za finansiranje pomoći u vidu rehabilitacije i edukacije, ministar je istakao da su takođe osnovali specijalizovane centre za primenu biloške terapije u cilju koncentracije ovog tipa lečenja u specijalizovane centre samo za ovu namenu. Trenutno postoji 40 centara širom Češke. Kako su biološki lekovi skupi, ministar je izjavio da je njihova cena u opadanju usled pojave i niže cene biosimilara ali i novih bioloških lekova i da su biosimilari najbolja opcija u budćnosti. U nekim zemljama primena biosimilara iznosi 80%, dok je u Českoj taj procenat manji ali je u porastu. Moderator je bila Nele Caeyers.

Efekat TNF terapije na radnu aktivnost i produktivnost kod osoba koje boluju od RA, AS i PsA

Prezentaciju je održao reumatolog Jakub Závada sa Instituta za reumatologiju, Prag. Istakao je značaj bioloske terapije i pravog i ispravnog lečenja osoba sa reumatskim bolestima i kako njihovo sveopšte stanje utiče na radnu sposobnost ali i na poslodavce. Kao glavne ciljeve lečenja osoba sa reumatskim bolestima, nabrojao je sledeće:

• Maksimizovanje dobrog zdravstvenog kvaliteta života kroz kontrolu simptoma
• Prevencija fizičkih oštećenja
• Normalizacija funkcionisanja osoba sa reumatskim bolestima
• Učešće u socijalnim i radnim aktivnostima

Postoje fluktuacije zdravstvenog stanja osobe koje se odražavaju i na posao. U slucaju niske aktivnosti bolesti, uticaja na posao nema. Kako se zdravstveno stanje osobe pogoršava, tako se i odražava na posao u vidu izostajanja sa istog, smanjenja produktivnosti, i na kraju gubitka istog. Predavanje je imalo fokus na izostajanje s posla i pad produktivnosti. Kao primer uzeta je britanska ekonomija koja usled izostajanja sa posla gubi godišnje 9.4 milijardi funti a usled pada produktivnosti 15.1 milijardu funti. Ovi podaci su iz 2014. godine. Sa strane društva teško je brojčano prikazati gubitke. U Češkoj postoji centralni registar pacijenata obolelih od reumatskih bolesti, koji su na biološkoj terapiji a 95% registra čine osobe sa RA, PsA i AS. Kao uslov za dobijanje biloške terapije ne vezano za primenu lekova koji nisu biološki:

• Kod osoba sa RA potrebno je da DAS28 bude veći od 5.1
• Kod osoba sa AS BASDAI treba da bude veći od 4 i CRP iznad normale
• Kod osoba sa PsA ako bolesti nije adektvatno kontrolisana drugim lekovima

Sprovedena je studija koja je imala za cilj da analizira uticaj TNF terapije na produktivnost i realizovana je sprovođenjem upitnika. Osobe koje su bile obuhvaćene upitnikom su one koje su po prvi put na biološkoj terapiji i nisu starije od 60 godina. Studija je pokazala da je došlo do porasta produktivnosti, manjeg izostajanja sa posla i sveobuhvatan rezultat se poboljšao Johannes W. J. Bijlsmaza 25% u prvoj godini, a kod osoba sa AS poboljšanje je bilo 29% dok kod osoba sa PsA 33%. Osobe koje su najviše “profitirale” su mlađe osobe AS, kojima je biloška terapija uključena na vreme i kojima je aktivnost bolesti bila visoka na početku.

Zaključak je da rano i pravovremeno uključivanje biološke terapije veoma doprinosi boljem zdravstvenom stanju osobe a takođe se i pozitivno odražava na rad. Biloški lekovi puno koštaju, ali više košta izostajanje s posla i pad produktivnosti..Rad je značajan za bolesnika, njegovu porodicu, društvo u celini.

Nakon prezentacije reči dobrodošlice uputili su i Jiří Vencovský, predsednik češkog reumatološkog društva, Edita Müllerová, predsednica češke lige protiv reumatizma i Peter Boyd ispred EULAR PARE-a.

Nakon reči dobrodošlice usledilo je istezanje u trajanju od 5 minuta koje je predvodio Dieter Wiek.

Francisco Carreira Roca, osvajač treće nagrade Stinovog konkursa, pročitao je svoj esej na temu “Moj idealan poslodavac - Rad bez barijera za osobe sa reumatskim bolestima”.

Sarah Copsey iz evropske agencije za zdravlje i bezbednost na radu održala je prezentaciju na temu zapošljavanja.

Usledila je panel diskusija. Moderator diskusije bio je Neil Betteridge, a učesnici su bili Johannes W. J. Bijlsma, Sarah Copsey, Hana Šmucrová, Dieter Wiek, Jakub Závada.

Nakon diskusije usledile su prezentacije radionica, a nakon toga 30 minuta za kafepauzu.

Radionica: Saradnja sa donosiocima propisa, sindikatima i poslodavcima; podška u zastupanju aktivnosti organizacija na nacionalnom i evropskom nivou

Cilj radionice je bio kako sastaviti preporuke za rad sa donosiocima odluka i preporuke za rad sa poslodavcima i sindikatima. Jedna od veoma važnih stvari o kojoj se razgovaralo je značaj rada i kako je rad dobar za osobe sa reumatskim bolestima, to ne mora uvek biti slučaj. Ako rad nije odgovarajući moze imati negativne posledice po osobu sa reumatskim bolestima, tako da je bolje reći da rad treba biti odgovarajući.

Veoma je važno da se na sastancima sa donosiocima odluka nastupi kao jedan, a to znaci da sve strane koje učestvuju treba da imaju isti cilj i da nastupaju jedinstveno kako bi efekat sastanka bio sto bolji. Zaključeno je da bi bilo dobro videti sva tri stuba EULAR-a da rade kao jedan na nacionalnom nivou, i da je to najbolji način da se uradi nešto krucijalno. Došlo se na ideju da se napravi web portal gde bi svaka nacionalna organizacija delila svoje studije slučaja i materijale, a EULAR bi obezbedio podatke i argumente koji bi bili podrška nacionalnim kampanjama. Ovo bi bila dobra baza za kampanje na nacionalnom i evropskom nivou. Ovo bi doprinelo da svi nastupamo kako jedan i jedna od konkretnih ideja koje je proistekla iz ove radionice je kampanja na društvenim mrežama, kao što je “Dont delay, connect today”. Jos uvek je sve u razmisljanju.

Pitanje koje se pojavilo je “Koji je najbolji način upotrebe ograničenih resursa u aktivnostima poboljšanja položaja osoba sa reumatskim bolestima?”. Glasanje je usledilo na kraju dana i 99% delegata je glasalo da je najbolji način korišćenja ograničenih resursa je kolaboracija sa drugim udruženjima a ne fokus samo na osobe sa reumatskim bolestima i njihove potrebe.

Moderatori su bili Neil Betteridge i Federico Torres.

Vrednost rada: postavljanje pravih pitanja

Moderator je bio Dieter Wiek

Radionica je obuhvatila istaživanje iz Velike Britanije, pitanja za lekare, zdravstvene profesionalce i osobe sa reumataskim bolestima. Rezultati radionice su bili različiti ako se uzme u obzir da je radionica bila podeljena u tri grupe. Zaključci su da doktori imaju tendenciju da se fokusiraju na zdravstvenu negu. Ovo veoma razocarava ljude jer osoba sa reumatskim bolestima ima više problema od bola i zamora, a to su psihološki problemi koji nisu pokriveni. Situacija se razlikuje od zemlje do zemlje. U nekim zemljama postoje konsultantske usluge, dok u većini to nije slučaj. Učesnici su preporučili da se sastavi lista faktora koja bi obuhvatila sve biopsihosocijalne faktore uključujući i rad. Diskutovalo se i o barijerama i zaključeno je da je potrebno postojanje obaveznih kurseva samopomoći koji bi bili finansirani od strane države. Takodje je potrebno da doktori saslušaju svoje pacijente i da oni budu u neku ruku vodiči kroz proces lečenja. Diskutovalo se o obeladovanjivanju bolesti osobe. Većina krije svoju bolest i to uglavnom zbog posla.

Pitanja koja zdravstveni profesionalci treba da postave su:

• Da li je osoba zaposlena i ako nije da li je zdravstveno stanje uzrok toga
• Da li je osoba svesna svojih prava na poslu, kao i beneficija na koje polaže pravo
• Potrebno je utvrditi da li posao utiče na zdravstveno stanje osobe i obratno

Pitanja koja doktori treba da postavljaju se zasnivaju na idividualnoj bazi i zavisi od godina, personalnih faktora itd. Potrebno je pitati kakav posao osoba obavlja i koja su ograničenja. Potrebno je pitati kako je osobi na poslu i kako je zadovoljna istim.

Pitanje koje se pojavilo je “Reumatolozi treba da postavljaju pitanja o medicinskim ali i nemedicinskim aspektima života pacijenata?”. Glasanje je usledilo na kraju dana i većina delegata je glasala da je lekari treba da postavljaju pitanja o samo medicinkom stanju pacijenta.

Većina se složila da kursevi samopomoći treba da budu obavezni kad se postavi dijagnoza i zdravstveno osiguranje treba da pokriva troškove kurseva.

Okupaciona rehabilitacija: kako organizacije mogu podržati osobe sa reumatskim bolestima u radu

Moderator je bila Tanja Stamm.

Radionica je bila fokusirana na tri teme:

• Polja uključenosti u okupacionu rehabilitaciju
• Različiti modeli okupacione rehabilitacije
• Sta je cilj?

Ključni teme radionice bile su:

• Značaj podrške i svesnosti društva o osobama sa reumatskim bolestima
• Benefiti za poslodavce i zaposlene
• Deljenje iskustava između zemalja je veoma pozitivno i konferencije u velikoj meri doprinose tome
• Finansiranje, smanjenje vremena čekanja na dijagnozu i personalizovane informacije i intervencije umesto uniformnih

Većina delegata se složila da je korisno da poslodavci imaju za zaposlene osobe sa reumatskim bolestima.

Efikasno dizajniranje i prezentovanje postera

Moderatori su bili Simon Stones i Diederik De Cock

Učesnicima radionice su bili prezentovani loše dizajnirani posteri i oni su trebali da uoče nedostatke i načine poboljšanja istih. Nakon toga usledilo je pravljenje postera na osnovu teme koja je bila zadata a nakon toga i prezentovanje istog. Pricalo se o softveru koji se koristi, kao i sadržaju postera i činjenica koje bi trebalo da se nadju na istom.

Zatvaranje prvog dana

Nakom radionica, učesnici su se vratili u glavnu salu gde je usledila diskusija. Moderatori su prezentovali zaključke sa radionica na kojima su bili delegirani, glasalo se o ključnim pitanjima koja su proistekla iz radionica. Na kraju dana Johannes W. J. Bijlsma, predsednik EULAR-a,se obratio delegatima i proglasio pobednike Sajma najbolje prakse.

Dan 2

Drugi dan konferencije počeo najavaom događaja predivđenih za taj dan i oficijalnim proglašenjem treće i drugo plasiranog postera i pobednika Sajma najbolje prakse.

Sajam najbolje prakse - Sumiranje

Pobednici Sajma najbolje prakse, u konkurenciji od više od 20 zemalja su Jelena Aranđelović i Aleksandar Smiljković koji su u ime ORS-a napravili i predstavili poster u vezi projekta “Ne odlaži, uoči rano”.

Neformalni negovatelji

Moderator Victoria Romero Pazos.

Tema o kojoj se diskutovalo je kako organizacije mogu pomoći neformalnim negovateljima.

Psihološki i fizički izazovi iz perspektive:

• Osoba koja se brine o svom partneru
• Osoba sa reumatskom bolesti koja brine o drugoj osobi
• Dete koje brine o roditelju sa reumtaskom bolesti

Pet izazova s kojima se negovatelji susreću su:

• Krivica koje obe strane osećaju zbog mnogo razloga. Neki od njih su krivica koju oseća osoba koja je zdrava zato što je zdrava i brine se o osobi koja boluje, a takođe postoje i situacije kada osoba koja je obolela oseća krivicu jer je zdrava osoba podređena njoj i jos mnogo drugih razloga
• Razumevanje i shvatanje ide zajedno sa empatijom i često osobe sa reumatskim bolestima imaju osećaj da druga strana ne razume i shvata kroz šta one prolaze i sa kakvim se bolom susreću
• Zbunjujuće uloge je prevashodno za negovatelja, jer je u više uloga u isto vreme
• Znati kako pitati za pomoć ili informaciju, jer je nekada pitati rešenje problema a nekad je izazov kako pitati i šta pitati
• Samoočuvanje znači da neogvatelj nekad treba biti sebičan i truditi se da sačuva sebe i da ne izgubi sebe u pomaganju drugom. Veoma je važan balans između različitih uloga

Rešenja za ove izazove su sledeća:

• Komunikacija između obe strane je veoma važna
• Edukacija i informisanost
• Promena uloge, iz uloge negovatelja u ulogu partnera, roditelja, u određenim trenucima, uzimanje dela vremena za sebe
• Psihološka podrška, okupaciona terapija, uzajamna podrška
• Podela žaduženja

Šta organizacije mogu uraditi:

• Edukacija
• Brošure
• Individualne priče
• Izleti
• Skup “alata”

Većina delegata se usaglasila da je ove aktivnosti potrebno organizovati samo za negovatelje.

Traženje odgovarajućeg posla

Moderator Peter Boyd

Radionicom su obuhvaćene sledeće teme koje su usko povezane i to:

• Izazovi i prilike
• Psihološki aspekt traženja posla
• Materijali za podršku
• Iskustvo prvog posla
• Kako zadržati posao?
• Povratak na posao

Učesnicima radionice su podeljeni priručnici koje je EULAR satstavio u vezi zapošljavanja. Prošlo se kroz svaki od priručnika i obeležene su stvari koje više nisu relevantne. U planu je modifikacija istih, kako bi bili u toku sa procesom zapošljavanja koje je trenutno aktuelan.

Iz radionice je proisteko predlog da se napravi i četvrti priručnik koji bi se odnosio na samozapošljavanje.

Većina delegata se složila da je potrebno dodati i četvri priručnik i izraditi ga u procesu kada se postojeća tri priručnika budu menjala.

Prava zaposlenih

Moderator Wendy Olsder

Zaključci radionice su:

Delegati su se složili da glavni akteri koji na sebe trebaju preuzeti poboljšanje prava zaposlenih osoba sa reumatskim bolestima su donosioci odluka, udruženja pacijenata i EULAR kao krovna organizacija.

Rad sa farmaceutskim kompanijama

Moderatori Esmé Newton-Dunn i Dieter Wiek

Na radionici se diskutovalo o zajedničlom interesu, kako se uključiti, finansirati i razviti uspešnu saradnju. Kako komunicirati sa farmaceutskim kompanijama je jedno od glavnih pitanja. Postoje mnogi načini a najčešći su:

• Telefon, pismo, e-mail
• Lični kontakt je veoma bitan
• Veoma je bitno imati osobu za kontakt sa farmaceutskim kompanijama
• Putem doktora jer su oni u kontaktu sa kompanijama
• Pozivanje na događaje koje organizuje udruženje
• Putem kompanijskog website-a
• Putem krovne organizacije farmaceutskih kompanija

Bitno je veoma dobro opisati udruženje, njegov plan i program. Takodje je bitno:

• Biti svestan koda ponašanja
• Etički kod je veoma bitan
• Biti transparentan i jasan
• Potrebno je imati projekte vođene od strane osoba sa reumatskim bolestima
• Biti neutralan i objektivan

Delegati su se složili da dodavanje logo-a farmaceutske kompanije pored kontakta i logo-a udruženja na kalendaru uduženja nije prihvatljivo.

Gala večera