Evropski samit pacijenata 2018

Evropski sastanak pacijenata EPIS 2018 koji je posredstvom digitalnih tehnologija omogućio kontakt udruženja obolelih od hroničnih bolesti iz više zemalja održan je i u Beogradu na lokalnom nivou, u organizaciji farmaceutske kuće Novartis.

Prema rečima prof. dr Aleksandra Vuksanovića, ovakvi susreti ukazuju, pre svega da je zajednički cilj svih udruženja pacijenata i medicinske struke pronalaženje i pristup najboljim metodama lečenja obolelih.

Iznoseći svoje bogato iskustvo specijaliste urolologa kao i iskustvo direktora Fonda PIO , Vuksanović je objasnio da, kako u Srbiji tako i u drugm zemljama regiona i Evrope, problem lečenja obolelih od hroničnih bolesti podrazumeva postojanje dve interesne grupe koje imaju zajednički cilj – pristup najboljim savremenim načinima lečenja.

Prvu grupu čine pacijenti a drugu lekari, medicinsko osoblje, farmaceutske kuće, osiguravajuća društva…

Pacijenti žele najbolje dostupno lečenje a to nisu samo lekovi, rekao je on naglasivši da je optimalno lečenje svakako zajednički interes i lekara i pacijenata.

“Pri tom ne treba zaboraviti da je profit industrije takođe legitiman cilj”.

Republički fond za zdravstveno osiguranje u Srbiji ima takođe za cilj da pomogne pacijentima i može se reči da tu postoji obostrano dopunjavanje, kompatibilsnost i simbioza interesa.

“Fond je najveća kasa u zemlji ali i kasa koja se najbrže prazni”, dodao je Vuksanović.

U radu skupa u beogradskom Hotelu 88, učestvovali su predstavnici udruženja pacijenata iz Hrvatske, Bosne, Crne Gore i Bugarske.

Među učesnicima iz Srbije bili su predstavnici Udruženja obolelih od reumatskih bolesti (ORS) sa predsednicom dr Mirjanom Lapčević.

Izneti su primeri praktičnih rešenja za pomoć pacijentima kroz razne vidove podrške i pronalaženje načina za pristup najsavremenijim metodama lečenja.

Zahvaljujući savremenom stručnom timu kompanije Novartis, pomenuta udruženja učestvovala neposredno u radu i donošenju novih odluka i regulativa Evropskog sastanka pacijenata – EPIS 2018.

Preko video bima, razmenjena su međusobna iskustva i zajedničkim glasanjem formulisani su novi pristupi radu i načela ove digitalne organizacije pacijenata.

Centar EPIS-a i moderator bili su u Dablinu a mogli su se čuti i pratititi mišljenja i glasanja iz Madrida, Pariza, Milana, Lisabona, Berlina, Ciriha…

U fokusu je bila tema – digitalna pismenost i zdravlje kao i podizanje svesti o postojanju digitalnih rešenja za zdravstvene probleme i to preko – Odbora za digitalnu upravu.

Cilj ovog virtualnog udruženja je da ova nedosvoljno poznata tehnologija bude pristupačna svima i da se pacijentima omogući razmena ličnih iskustava u lečenju.

Predlog iz Italije je da se formiraju nacoinalne alijanse pacijenata sa ciljem da mobilišu potencijale zdravstvenih radnika u svojim sredinama.

Reč je o novoj, modernoj tehnologiji koja treba da pomogne pacijentima da lakše žive sa svojim hroničnim bolestima.

Pozvani su svi – pacijenti, lekari, farmaceuti – da doprinesu radu digitalnih udruženja svojim inovacijama.

Učesnici ovogodišnjeg EPIS-a promovisali su digitalnu Belu knjigu koja je zajedničko vlasništvo svih udruženja pacijenata koja su pozvana da u nju upišu i prilože svoja iskustva i inovacije.

U zaključku je rečeno da udruženja pacijenata treba ravnopravno sa zdravstvenim profesionalcima da utiču na kreiranje zdravstvene politike.

 

Napisala Gordana Gutović, ORS

---

Za one koji su zainteresovani da se detaljno informišu šta se drugog dana samite događalo detaljno će nas obavestiti aktivisti ORS-a, Jelena Aranđelović i Aleksandar Smiljković.

Drugi dana samita počeo je testiranjem metode glasanja. Svaki od učesnika je dobio mobilni aparat na korišćenje, sa opcijom glasanja (biranja odgovora) na postavljeno pitanje. Rezultati glasanja su se sumirali u centru u Cirihu. Nakon završetka glasanja, bivali su prikazani na ekranu.

Prvi deo dana bio je posvećen tehnologijama i kako one mogu pomoći pacijentima koji boluju od hroničnih bolesti.

Hub iz Portugalije je predstavio izveštaj o napretku i primeni ideje koja je pobedila 2017. godine. Ideja se sastoji od pravljenja centralnog registra svih udruženja u Portugaliji, sa informacijama o istim i njihovoj lokaciji, koja je prikazana na mapi. Udruženja je moguće pretraživati, ceo sistem je dostupan putem interneta. Kao glavni faktori za uspeh usvajanja i korišćenja tehnologije kod pacijenata izdvojeni su sledeći faktori:

• Konekcije, partnerstva

• Pristupačnost

• Lakoća korišćenja, razumljivost

Hub iz Nemačke je prezentovao primenu digitalnog psihoterapeuta i njegove benefite. Prednosti ovih digitalnih zdravstvenih intevencija su:

• Dostupnosti, uvek i svuda

• Nema čekanja

• Podrška u svakodnevnom životu

• Anonimnost

• Ojačavanje osobe

Nakon prezentacija putem videolinka, usledila je prezentacija udružena “LIPA” i njihove primene tehnologija u cilju pomoći pacijenata. Implementacija tehnologije koje je predstavnica udruženja “LIPA” istakla su:

Mogućnost uvida pacijenata u spisak aktivnih studija koje se trenutno sprovode u svetu

• Infografici

• Povezanost sa evropskom bazom podataka

• Video edukacija

Nakon kratke pauze, usledila je diskusija unutar hub-ova, koja je imala za cilj da odgovori na pitanja:

• Koje digitalne tehnologije imaju najveću šansu da pomognu hroničnim pacijentima?

• Koje benefite bi pacijenti imali od tih tehnologija?

Učesnici hub-a u Beogradu su iznosili različita mišljenja i opisivali stanje u zemljama u kojima žive, u vezi sa primenom tehnologije, u cilju pomoći pacijentima. Cilj diskusije, pored dobijanja odgovora na gore navedena pitanje, bio je odrediti tri tehnologije koje bi imale najvećeg uticaja na pacijenta i koje bi mu pomogle u najvećoj meri. Nakon veoma dinamične i zanimljive diskusuje odlucili smo se za:

1. Veštačka inteligencija

2. Elektronski zdravstveni kartoni pacijenata

3. Uređaji koji pomazu većoj autonomiji pacijenata

Rezultati su se slali centrali u Cirihu. Svaki hub je drzao prezentaciju u trajanju od par minuta, koja se putem livesteam-a prenosila ostalim hub-ovima.

Po završenim prezentacijama usledilo je glasanje o najidealnijoj tehnologiji za pacijenta. Rezutati glasova su se totalno poklopili sa izabranim tehnologijama našeg hub-a, u Beogradu. Rezultati glasanja su:

1. Elektronski kartoni 15,9%

2. Veštačka inteligencija 14,2%

3. Uređaji koji pomazu većoj autonomiji pacijenata 12,5%

4. Online podrška; Medicinski kartoni u vlasništvu pacijenta (skup podataka); Platforma za komunikaciju; 9,7%

5. Aplikacije i uredjaji koji se nose (pametni sat itd.) 9,1%

6. Online podrška od zdravstvenih profesionalaca; Sajtovi i platforme 6,8%

7. Telemedicina 5,7%

Hubovi su trebali odrediti ključne akcije za udruženja pacijenata i faktore uspeha.

Hub Francuska

Ključne akcije:

• Identifikacija i izražavanje, potreba pacijenata

• Partnerstva sa farmaceutskim kućama, zdravstvenim udruženjima, udruženjima pacijenata

• Promocija i podrška u korišćenju

Faktori uspeha:

• Uključenost korisnika, pacijenata, članova u process

• Benefiti i komunikacija zasnovana na činjenicama

• Transparentnost i poverljivost

Hub Švajcarska

Ključne akcije:

• Formiranje glavne organizacije, čiji su članovi sve ostale organizacije, koja bi prezentovala glas pacijenata i učestvovala u razgovorima sa državnim organima

• Garancije minimalnog iznosa za podršku udruženja pacijenata

• Uticaj na implementaciju elektronskih medicinskih kartona

Faktori uspeha:

• Bezbednost podataka - U čijem su vlasništvu?

• Identifikacija ciljeva i fokus

• Kompetentnost korisnika i pristupačnost

Hub Španija

Ključne akcije:

• Identifikacija ciljeva za poboljšanje zdravstvene digitalne pismenosti

• Stvaranje mreže za ubrzano prenošenje znanja i deljenje iskustava

• Razvoj digitalnog upravljačkog komiteta vođenog od strane udruženja zastupnika pacijenata

Faktori uspeha:

• Osigurati vidljive benefite za pacijente

• Održivost i kolaboracija sa lokalnim regulatornim telima i vlastima

• Uključenost zainteresovanih podržano od strane eksternih tela(agencija)

Hub Portugalija

Ključne akcije:

• Digitalna pismenost

• Deljenje iskustava

• Testiranja, pokušaji i eksperimenti

Faktori uspeha:

• Inovacija ekosistema - potrebno nam je umrežavanje i ostvarenje partnerstva kroz isto.

• Priuštivost

• Pojednostavljenje stručnog vokabulara i standardizacija ikonica

Hub Nemačka

Ključne akcije:

• Biti, ne samo korisnik, već i vlasnik

• Digitalne tehnologije, koristiti već poznate kanale komunikacije kako bi se došlo do pacijenata

Faktori uspeha:

• Dostupnost, otvorenost ka svima, bez barijere

• Marketing i komunikacija kroz sopstveni kanal

• Standardizacija tehnike, kako bi se osiguralo da će svi sistemi biti kompatabilni i raditi sinhronizovano

Hub Italija

Ključne akcije:

• Informisati i komunicirati sa pacijentima kroz dostupne tehnologije

• Edukovati pacijente uz pomoć stručnjaka iz oblasti digitalizacije, to isto primeniti na institucije i HCP

• Raditi u NET sistemu, tj. mrežnom sistemu, minimilizovati razlike

• Uzajamno poverenje

• Ujedinjenje kroz stvaralaštvo, među pacijentima, institucijama i zdravstvenim profesionalcima

• Usvajanje novih tehnologija, pristupačne, lake za korišćenje

Hub Irska

Ključne akcije:

• Formiranje Nacionalnog Udruženja Pacijenata

• Fokusiranje na ključnu oblast - elektronski zdravstveni karton

• Ugledati se na model zdravstvene nege

• Deliti znanje među pacijentima na nacionalnom nivou i šire

Faktori uspeha:

• Pacijenti postaju lideri

• Uključivanje grupa pacijenata kako bi se mobilisalo zdravstveno osoblje

• Učešće zainteresovanih strana, npr. Ministarstvo zdravlja, istraživački centri. Razviti jasan i primenljiv plan sa striktno definisanim rokovima i ciljevima

Sleva na desno: Jelena Aranđelović, prim. dr Mirjana Lapčević, Gordana Gutović iz ORS-a i Stanimir Hasurjdiev, predsednik krovnog udruženja pacijenata Bugarske.