Izveštaj sa pete konferencije AGORA u Bukureštu

Peta konferencija AGORE održana je u Bukureštu, u Rumuniji od 30. septembra do 02. oktobra 2016. godine. Konferencija je obuhvatala predavanja, prezentacije i radionice.

Na samom početku održan je sastanak Generalne skupštine Agore. Predsednica Souzi Makri jepredstavila kandidate za ulazak u članstvo Agore: dva udruženja iz Izraela i po jedno iz Portugalije, Španije i Rumunije. Odlučeno je da organizacije koje nisu u Evropi ne mogu biti punopravni članovi Agore i da se sa odlukom o prijemu u članstvo sačeka godinu dana, kako bi se videlo da li organizacije kandidati aktivno učestvuju u projektima Agore. Ove godine su jednoglasno primljene u Agoru sledeće organizacije: “ACS France” iz Francuske, “Romaturka” iz Turske i “Liga Reumatoloxica Gallega” iz Španije. Organizacije koji nisu puni članovi nemaju pravo glasa i imaju pravo refundiranja troškova prisustvovanja konferencijama samo za jednog predstavnika. Pored toga što su predstavljene aktivnosti Agore (sastanak o biosimilarima, prisustvovanje Roche-ovom sastanku u Kopenhagenu, prisustvovanje EULAR-ovom kongresu i konferenciji), najavljen je i sastanak u Budimpešti koji će biti održan 13.-14. januara 2017. godine. Ovajsastanak je predviđen kao nastavak kursa o selfmenadžmentu i o biosličnim lekovima, te jepreporučeno da ovom sastanku prisustvuje jedan predstavnik koji je pohađao kurs “Trening zatrenere”, a drugi predstavnik da bude osoba koja je pohađala kurs o biosličnim lekovima. Šesta konferencija Agore će biti održana u Zagrebu 2017. godine, dok je za 2018. godinupredviđen Madrid, a za 2019. je predložen Kipar.

[caption id="attachment_1335" align="alignleft" width="461"] Bukurešt, Rumunija[/caption]

Nakon uvodnih predavanja održanih od strane domaćina i predstavljanja novoprimljenih članica Agore, održana je pres-konferencija za novinare. Zvanični program je počeo predavanjem na temu “Dobrobit od uključenosti pacijenata uistraživanja”. Predavač dr Sophie Staniszewska je na početku istakla da samo dobra zakonska uređenost omogućava uključenost pacijenata u istraživanja, a sa druge strane uključenostpacijenata doprinosi demokratičnosti procesa istraživanja i eleminišu se nepotrebni gubici. Kada su pacijenti uključeni u proces istraživanja nema lutanja oko toga šta su prioriteti, priča oistraživanju se širi i među onima koji nisu samo istraživači i kliničari i bolje se primenjujurezultati istraživanja, što doprinosti tome da nema mistifikacije oko istraživanja zbog čega se razvija poštovanje između istraživača i zajednice jer zajednica veruje u istraživanje. Takođe, rečnik korišćen u istraživanju je više prilagođen nemedicinskoj javnosti. Sve ove činjenice su važne jer znamo da je istraživanje moćan alat u razgovorima sa političarima. Ovo predavanje je bilo uvod u dve radionice: EULAR-ov edukativni program za pacijentepartnere u istraživanju - zajednička korist za sve zainteresovane strane i odnos između pacijenatai istraživanja: kako se pacijeni uključuju? Tokom radionice EULAR-ov edukativni program za pacijente partnere u istraživanju: zajedničkakorist za sve zainteresovane strane prisutni su pokušali da dođu do zaključka koja su to osnovnapravila o uključenosti pacijenta u istraživanja. Nakon toga je predstvljeno na koji način se moževiše saznati o ovoj temi, kao npr. kroz edukativni program EULAR-a, koji je organizovan i finansiran od strane EULAR-a, ali i sa sajta EULAR-a. Prikazana je evropska mrežapacijenata partnera u istraživanju. Predstavljene su i verzije nekoliko EULAR-ovih preporuka, kao i njihovih verzija za pacijente.Kada se sve ove verzije prevode na određene jezike, kao napomena treba da stoji da je tozasnovano na EULAR-ovim preporukama, jer obično EULAR- ove preporuke u originalu nisu upotpunosti iste kao u prevodu. Takođe, kada se preporuke prevode treba konsultovati reumatologeiz te zemlje, kako bi se utvrdilo da li sve iz preporuka važi za tu zemlju. Ako ima razlike to trebatakođe staviti kao napomenu.

[caption id="attachment_1336" align="alignright" width="466"] Bukurešt, Rumunija[/caption]

Na radionici „Odnos između pacijenata i istraživanja: kako pacijenti mogu biti uključeni?“ koju je vodila dr Sophie Staniszewska učesnici su diskutovali o načinima koji bi bili najbolji za ulazak pacijenata u istraživanja. Izneto je nekoliko predloga o tome koji bi projekti mogli biti pokrenuti u skorijoj budućnosti, a koji bi direktno imali uticaja na uključivanje pacijenata u istraživanja. Benefiti koje bi imali i pacijenti i lekari od ovog procesa vrlo su značajni. Doktor i pacijent treba da budu tim u kojem pacijent učestvuje tako što govori o svom iskustvu i povezuje se sa drugim pacijentima, a doktor je tu da odgovara na pacijentova pitanja i da daje odgovarajuće savete i uputstva za lečenje. Ono što je još jako važno to je da doktor treba da bude podrška pacijentu i da pacijent treba da oseti da je bitan u ovoj saradnji. Informacije o istraživanju treba da budu transparentne i javne, čime se stiče poverenje kako pacijenata, tako i šire javnosti. Na kraju radionice učesnici su se složili da akcenat treba staviti na rano i pravilno dijagnostikovanje, obaveštenost pacijenata o kliničkim ispitivanjima od samog početka, dostupnost tretmana, odlukao pravom leku, postojanje alternative, kao i raznih vrsta podrške-porodice, poslodavaca, vlade...

Program je nastavljen predavanjem o EUPATI platformi: “EUPATI: jedan efikasan programtreninga za buduće pacijente-partnere u istraživanju i Nacionalne platforme”. EUPATI jeEvropska akademija za pacijente čiji je cilj edukacija pacijenata, kako bi se povećala njihovasposobnost da razumeju i učestvuju u istraživanjima, kao i da se poboljša dostupnost objektivnih,pouzdanih informacija na razumljivom jeziku. Njihov sajt je www.eupati.eu. Gđa Souzi Makri jepredstavila EUPATI-jev program edukacije, koji traje preko 14 meseci i dosad je sproveden u dvegrupe. EUPATI projekat podrazumeva rečnik medicinskih pojmova, lekova, bolesti, … Projekatje zamišljen tako da se svi pojmovi iz Rečnika prevedu na nacionalne jezike i da se na taj načinformiraju Nacionlne platforme. Za sada su ove platforme dostupne u 14 zemalja. U Srbiji je Nacionalna platforma formirana u aprilu 2016. godine.

U nastavku su održane dve radionice: EUPATI iskustvo: svedočanstvo onih koji su učestvovali uprojektu i EUPATI alat – praktičan alat za trening za istraživanje u medicini na nacionalnom iindividualnom nivou. Radionicu „EUPATI iskustvo: svedočanstvo onih koji su učestvovali u projektu“ Souzi Makri i Elsa Mateus predstavile su nam svoje iskustvo u projektima EUPATI-a i zasto je suštinski važno učestvovati u projektima i kako na najbolji način to iskoristiti za svoju organizaciju. Vrlo je bitno naglasiti šta je misija i definisati platformu, poboljšati komunikaciju sa pacijentima i među organizacijama i obučiti što više ljudi. Naravno, pored svega ovoga treba u kontinuitetu sarađivatisa EUPATI-jem. Tokom radionice EUPATI alat – praktičan alat za trening za istraživanje u medicini nanacionalnom i individualnom nivou se došlo do zaključka da je EUPATI platforma (rečnik)dostupna na mnogo manje jezika nego što je potrebno. Dakle, postoji velika potreba za prevođenjem i formiranjem nacionalnih platformi. Problem je što su troškovi za prevođenje tako obimnog materijala veliki, ali se to može rešiti parcijalnim prevođenjem. Materijal iz EUPATI-jase može preuzimati i adaptirati uz napomenu.

Program drugog dana počeo je predavanjem “Očekivanja i izazovi u primeni procesa donošenjazajedničke odluke: perspektiva doktora i pacijenata”. Dokazano je da je prihvatanje terapije i kvalitet lečenja mnogo bolji u slučajevima gde postoji proces zajedničkog donošenja odluke doktora i pacijenta o pacijentovom lečenju. Ovaj proces insistira da doktor posmatra pacijentakao ravnog sebi, da priča na razumljivom jeziku. U ovom procesu može biti problem kadapacijent nije spreman da preuzme odgovornost, kada pacijent nije dovoljno edukovan, kadadoktor nema dovoljno vremena da se posveti pacijentu. No, ovi problemi mogu se prevazićiedukacijom doktora i pacijenata, a u tu svrhu se mogu koristiti “referentne kartice”, koje suprevedene i na srpski u okviru projekta Agore. U ovom procesu treba jasno da bude definisano štase želi postići, zašto, ko treba šta da uradi, i gde. U toku diskusije su izneta mišljenja da odluka olečenju uvek treba da bude pacijentova, kao i da je sadašnji način davanja biosličnih lekova usuprotnosti sa procesom donošenja zajedničke odluke, jer se u mnogim slučajevima pacijent nepita da li želi da prima bioslični lek.Kao uvod u radionice koje je trebalo da vode ka pisanju Agorine povelje o pravima pacijenataprikazan je kratak film grčke organizacije Eleana, koji je jasno pokazao koja prava pacijenatamoraju da budu poštovana, na jedan vrlo zanimljiv i kreativan način. Nakon toga su se prisutni podelili u dve odvojene grupe, koje su imale zadatak da utvrde koja suto polja koja Povelja treba da pokrije. U jednoj grupi su smatrali da Povelja treba da sadrži pravapacijenata u četiri polja: pristup svim medicinskim izveštajima, informacija za pacijente,dostupnost terapije, bezbednost i kontinuitet lečenja. Prvo polje treba da definiše pravo pacijenatada dobiju sve zaključke lekara napismeno i to u potpunosti. Drugo polje treba da obezbedi da jezik koji se koristi bude pristupačan za pacijente. Treće polje treba da definiše pravo napersonalizovano lečenje prema nacionalnim preporukama, dok četvrto treba da definiše kvalitetistraživanja, kao i da definiše prava na kontinuirano lečenje. Radna grupa koja bude formirana u okviru Agore će bliže definisati sva ova prava. I ove godine je nekoliko organizacija predstavilo sažetke nekih svojih aktivnosti. APMAR iz Italije predstavio je svoj projekat prikupljanja lekova kojima je istekao rok, a ovo je bila idealna prilika da se pacijenti poduče kako se pravilno uzimaju i doziraju lekovi, kako se pravilno čuvajui odlažu. ELEANA iz Grčke je predstavila aktivnosti svog udruženja.

[caption id="attachment_1337" align="alignleft" width="463"] Bukurešt, Rumunija[/caption]

ACS iz Fransuske je predstavio svoj projekat Spondy+, koji je obuhvatio vodič za spondiloartritis, video za vežbanje, kao i jedrenje kao fizičku aktivnost. Romaturka iz Turske je predstavila dva projekta. Jedan su radionice na kojima su pacijenti imali prilike da postave pitanje stručnjacima, a drugi je bio saradnja sa dizajnerskom školom. Kroz ovaj projekat su učenici dizajnerske škole napravili pomagala za otvaranje flaša za obolele od reumatskih bolesti. Nakon toplih reči dobrodošlice koje je Nele Caeyers u ime EULAR-a upitila Agori kao novopridruženom članu EULAR-a, g. Florian Klett je predstavio sve projekte EULAR-a koji su namenjeni organizacijama članicama EULAR-a, u cilju poboljšanja njihovog rada. Na kraju su usledile radionice “Upotreba alata i tehnologija za podršku pacijentima obolelim od RMKB”. Radionica koja se bavila pitanjem kako na najbolji način iskoristiti tehničku podršku pacijentima vodili su Franck Gerard (ACS France) i Serena Mingolla (AMPAR – Italy). Oni su predstavili svoje programe za podršku. Franck Gerard je predstavio platformu Spondy + koja uključuje razne mogućnosti – od medicinskog foldera svakog pacijenta, Spondy četa (u koji su uključeni i lekari), do opštih informacija o bolestima, savetima za pacijente, događajima i aktivnostima organizacije itd. Serena Mingolla je pričala o njihovoj aplikaciji za ljude koji imaju psorijazni artritis. Zaključak radionice je bio taj da je vrlo bitno obučiti i starije ljude koji nemaju dodira sa socijalnim mrežama i Internetom uopšte kako da koriste ove aplikacije u svoju korist, naravno, uz pomoć volontera ili članova svoje porodice. Važno je biti aktivan i na tom području i redovno ažurirati novosti na društvenim mrežama bilo koje vrste.