Pobednička Priča Za Stinovu Nagradu

Dobitnik Stinove nagrade za 2016. Sajmon Stouns

Sajmon Stouns je 22-godišnji Britanac koji je, kako sam kaže, ambasador koji traga za obolelima od reumatskih i mišićno-koštanih bolesti. Živi sa roditeljima, koji takođe boluju od reumatskih i MK bolesti. Njegov rodni grad je Bolton koji se nalazi u blizini Mančestera u Velikoj Britaniji.

Sajmon trenutno sprema diplomski rad u oblasti biomedicinskih nauka i nada se da će nastaviti poslediplomske studije u istraživanjima vezanim za zdravlje dece. Kao advokat za zdravlje potrošača, savetnik je Nacionalnog instituta za istraživanja zdravlja i artritisa Velike Britanije, za problematiku istraživanja reumatskih bolesti kod dece. Takođe je član brojnih strateških i savetodavnih tela u oblasti zdravstva i socijalne zaštite u Velikoj Britaniji, i razvoja tehnologija koje pomažu mladima obolelim od juvenalnog artritisa da samostalno žive.

Aktivno je uključen u rad EULAR-a i PREeS-a i nedavno je pomogao izradu preporuka o pomoći mladima koji boluju od reumatskih i MK bolesti. Član je radne grupe EULAR/PARE za mlade.

„Počeo sam da radim sa EULAR/PARE za mlade 2015. godine sa ciljem da se u Evropi čuje glas mladih obolelih od ovih bolesti“ kaže Sajmon. „Bio sam na godišnjem kongresu u Rimu kada sam saznao više o Stinovoj nagradi i odlučio sam da učestvujem na konkursu. Želeo sam da ispričam svoju priču o životu sa artritisom i da inspirišem mlade ljude da shvate da su sposobni da ostvare svoje snove.“

Pobednička priča za Stinovu nagradu za 2016. godinu:

Život sa reumatskom ili mišićno-koštanom bolešću (RMK): Šta preduzimam da bih živeo punim životom

Sajmon Stouns, Velika Britanija

Ne sećam se nijednog dana bez artritisa. Uvek u pozadini. Gde god gledali, šta god radili, uvek je tu. Pošto sam imao artritis od svoje treće godine, teško mi je da se setim kako je život izgledao.

Imao sam prilično “normalno” detinjstvo. Nije bilo kao detinjstvo mojih prijatelja u školi, ali jedino je za koje sam znao. Artritis je uzeo danak na mom mladom telu sa stalno upaljenim, ukočenim I natečenim zglobovima. Život se pogoršao kada mi je 2000. godine prepisan novi lek. Čitave tri godine bilo mi je teško kadgod bih uzeo lek. Vikendi su se sastojali od stalne mučnine i povraćanja. Nikada nisam izašao sa drugarima. Čak i odlasci sa roditeljima u kupovinu završavali su se mojim ležanjem u kolima i mučninom. Pokušavao sam to da objasnim lekarima, ali oni nisu sasvim shvatali uticaj ovog leka na moj život.- akamoli uticaj same bolesti.

Život je bio prilično težak. U školu sam išao onih dana u nedelji kada sam fizički mogao da ustanem iz kreveta. Uveče sam bivao iscrpljen i vikende sam provodio bolestan kod kuće zbog posledica leka. U uzrastu od sedam godina, šta je bio smisao života? Ako imati artritis nije bilo dovoljno loše, lek koji ga je lečio osećao sam kao kaznu. Lekarima u bolnici rekao sam da bih radije bio vezan za kolica do kraja života nego uzimao taj lek. Iščezlo je svetlo na kraju tunela i svi treptaji nade činili su se milionima milja daleko.

Prekretnica u mom životu desila se 2004.godine kad sam imao 11 godina i kada sam prebačen na novi biološki lek. To je bilo čudo. Posle samo nedelje lečenja tim lekom mogao sam da ustanem iz kolica i hodam - bez osećaja mučnine i užasnog bola. Bilo je neverovatno. Mada su bol i umor bili prisutni svakog dana, bili su podnošljviji. Po prvi put za poslednjih nekoliko godina osetio sam da imam kontrolu.

. Kao posledica moje nesposobnosti da se u detinjstvu bavim sportom, nikada nisam bio veliki ljubitelj fudbala. Umesto toga, usmerio sam svoje vreme i energiju na učenje – na to da budem fakultetski obrazovan. Cilj mi je bio da maturiram – ali ne samo da položim maturu, želeo sam da budem najbolji! To je izgledalo kao udaljeni cilj i nisam bio siguran da ću dogurati dotle pošto sam toliko vremena izgubio od škole.

Narednih godina otkriveno je da imam Kronovu bolest i, u kombinaciji sa artritisom, izgubio sam sledećih 12 meseci školovanja. Pošto sam počinjao da učim za maturski ispit, mnogi su mi govorili da nije vredno da se izlažem tolikom stresu. Predlagali su da samo polažem ispite, prihvatim ocene koje dobijem i izaberem posao koji neće biti stresan i neće uticati na moje zdravlje. Medjutim, nisu ni sanjali da su u meni zapalili iskru koja će dokazati da nisu bili u pravu. Niko mi nikada nije rekao da nisam u stanju da ostvarim svoje snove!

Krajnjim naporom i odlučnošću nastavio sam da spremam ispite naprežući se preko svake mere. Posle svih prepreka u životu, niko me nije mogao zaustaviti. U leto 2010. godine bio sam na sedmom nebu kada sam maturirao sa najvišim ocenama. Upisao sam se na šesti stepen koledža gde sam slušao biologiju, hemiju, i fiziku na najvišem nivou i 2012. godine dobio najviše ocene. Neće vas iznenaditi što sam se kasnije te godine upisao na Univerzitet u Mančesteru da bih studirao i diplomirao biomedicinske nauke. Za to sam uvek bio zainteresovan, ali, što je važnije, to je bila prilika da nešto uzvratim društvu – da pomognem ljudima koji žive sa reumatskim I mišićno-koštanim bolestima.

Studirati I istovremeno živeti sa artritisom, Kronovom bolešću I fibromijalgijom svakako da donosi sa sobom izazove – posebno kada kao mlada osoba izgubite samopouzdanje. Pošto sam odrastao, naučio sam da u životu cenim male stvari – porodicu koja me voli, sjajne prijatelje i prihvatanje novih iskustava. Sada, sa 22 godine, na završnoj sam godini studija i planiram da 2016. diplomiram sa najboljim ocenama – to je nešto što je bio samo san u prošlim godinama. Naučio sam da život prihvatam sa rezervom – u danima kada mi je dobro ponekad se zaletim da što više uradim. Neizbežno je da patim sledećeg dana, ali za mene, vredelo je. Možda nisam savršen, ali to ne bih ni želeo. Mislim da mogu proći godine dok ne dostignete “fazu” prihvatanja kada možete da živite iznad ograničenja vašeg stanja. Ja sam sasvim sposoban da ostvarim ono što mogu i moji vršnjaci. Ako želim nešto da učinim, to ću i učiniti – zašto da ne? Uzimati dnevne doze lekova, vežbati, i provoditi vreme napolju, sve su to bitni sastojci vaše dnevne rutine. Učite da se prilagođavate i da sagledavate sve što je pozitivno u moru negativnog.

Moje lično iskustvo ohrabrilo me je da pomažem drugima sa RMK bolestima koji moraju svakodnevno da se nose sa ovim užasnim stanjem. Ovo činim u nadi da jednog dana ljudi sa RMK bolestima neće morati da trpe fizičke, socijalne I psihološke posledice ovih bolesti. Poslednje tri godine na osnovu mog iskustva radio sam da postanem ambasador pacijenata – vodeći kampanje I predstavljajući glas mladih ljudi obolelih od RMK bolesti na lokalnom, nacionalnom I medjunarodnom nivou. Čineći to sreo sam mnogo divnih ljudi i video neka izvanredna mesta širom sveta – nešto što nikada ne bih učinio da nemam artritis.

Sem toga, odlučio sam da pripremam doktorat ujesen 2016. Čineći to nadam se da ću biti u stanju da napravim pomak, i osnažim mlade ljude da ostvare svoje snove, da ih se čvrsto drže i da ih ostvare – zato što je svaka osoba sa RMK bolestima divno, sposobno I jedinstveno ljudsko biće.

Priprema doktorata, zalaganje za pacijente i život sa RMK bolešću mogu vas ponekad potpuno iscrpsti. Ali, začudo, nikada nisam bio srećniji. Život bez artritisa ne bi bio moj život – onaj koji volim. Moja iskustva oblikovala su me u osobu kakva sam danas i nikada ne bih poželeo da se promenim.

Živim za danas i sanjam za sutra. Niko od nas ne zna šta je iza ugla, ali kada naučite da živite život koji volite i volite život kojim živite naći ćete pravu sreću. Nastavljam da se borim, da se smejem i uživam u svakom trenutku ovog putovanja koje se zove život.

Priču prevela Mirjana Obradović