+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs

XX Godišnji EULAR-ov evropski kongres reumatologije održan je od 12. do 15. juna u Madridu, Španija. U Kongresu, koji je okupio više od 14000 učesnika, učestvovalo je i tri predstavnika ORS-a. Farmaceutska kompanija Roche omogućila je prim. dr Mirjana Lapčević, predsednici ORS-a da prisustvuje Kongresu. Nenad Nedić je dobio stipendiju EULAR-a, kao jedan od izlagača, a Marija Kosanović je Kongresu prisustvovala, kao predstavnica EULAR-ove Škole reumatologije. Predavanja, radionice i usmene prezentacije uz postere na različite teme su bili namenjeni reumatolozima, zdravstvenim profesionalcima i osobama obolelim od reumatskih bolesti.

Pre početka Kongresa, kao i svake godine, održana je Generalna skupština EULAR-a, kojoj je prisustvovala dr Mirjana Lapčević, kao predstavnica ORS-a. Tokom Skupštine je izabrano novo rukovodstvo EULAR-a: prof. dr Iain McInnes iz Velike Britanije- predsednik, dok je izabrana predsednica prof. dr Annamaria Iagnocco iz Italije (prof. Iagnocco je budući predsednik EULAR-a). Nakon Generalne skupštine je zvanično otvoren Kongres dodeljivanjem nagrada za najbolje radove i istraživanja u reumatologiji.

Prvog dana je održan i sastanak Stalnog komiteta PARE-a, kome su u ime ORS-a prisustvovali prim. dr Mirjana Lapčević i Nenad Nedić. Na dnevnom redu kao prva stavka je bila ratifikacija Zapisnika sa prošlog sastanka Stalnog komiteta PARE-a u Amsterdamu 2018. Druga stavka je bila rad u budućnosti, poboljšanje načina rada i izbor ljudi na ključnim pozicijama. U okviru toga insistira se da se predlažu iskusni ljudi koji već barataju komunkacinim veštinama, a PARE bord daje konačnu odluku o radnim grupama i pozicijama. Imenovanje predsedavajućeg Stalnog komiteta PARE-a će se vršiti po uobičajenim EULAR pravilima: godinu dana kao izabrani predsedavajući, dve godine kao predsedavajući, i godinu dana kao prethodni predsedavajući.

PARE predlaže kandidata, a Izvršni komitet EULAR-a prihvata ili odbija kandidata. Članovi Upravnog odbora PARE-a mogu predložiti kandidate, mogu predložiti i sebe uz uslov da kandidat mora imati iskustvo u najmanje jednoj radnoj grupi. U skladu sa prethodnim svoju viziju predstavila je Elsa Frasao Mateus iz Portugalije kao novi predsedavajući PARE-a. Potom je Marios Kolumas govorio o nastavku kampanje Don’t Delay, Connect Today sa fokusom Time2Work (Vreme je za rad) i važnosti podizanja svesti javnosti da je važno omogućiti obolelima da rade, da ostanu na postojećem poslu ili da se vrate na raniji posao. Glavna strategija je advokatura tj. zastupnišvo obolelih i propagiranje njihovih prava na rad. U daljem izlaganju je izneo elemente zajedničke strategije za sve učesnike kampanje tokom ove i naredne godine:

  • Kreiranje 4 dokumentarna video klipa “Day in Life” (Jedan dan u životu). Ti video klipovi iz 4 različite zemlje pričaju priču o svakodnevnim izazovima (uključujući rad – posao), kako ih prevazići i živeti ispunjen život uz reumatske i mišićno-koštane bolesti (RMKB. Sva 4 videa biće spojena u jedan i podeljena za Svetski dan borbe protiv artritisa. Nacionalne organizacije treba da dele taj video sa odgovarajućim prevodom
  • Šablon za saopštenja za štampu i šablon predloga postera će biti predstavljen za adaptaciju na nacionalnom nivou tokom kampanje
  • Nastavlja se redovna komunikacija pozivom sa vođama projekta nacionalnih kampanja, 2 su već obavljena a sledeći je 16. septembra od 13:30 do 14:30
  • Ažurirano uputstvo za vođenje kampanje će biti objavljeno za Svetski dan borbe protiv artritisa, kao i ažuriranje ostalog materijala za kampanju.

Sledeća stavka dnevnog reda je bila Program angažovanja vodećih ljudi EULAR-a kao podrške u posetama nekim nacionalnim organizacijama, kako prošlih tako i najava budućih poseta.

Razmatrani su Projekti razmene znanja koji su aktuelni za ovu godinu, a i prosleđena informacija o terminima prijave za buduće programe:

  • Poziv za podnošenje predloga projekata, rok – 15. septembar 2019.
  • Rok za podnošenje prijava – 10. novembar 2019.
  • Razmatranje i odluke o projektima – od 15. novembra 2019. do 30. januara 2020.

Stalni komitet PARE-a je izvestio o prošloj Konferenciji PARE-a u Pragu i obavestio da se sledeće, 2020. godine neće održati Konferencija, već da će se raditi evaluacija dosadašnjih i razmatranje budućeg formata konferencije, kao i pripreme novog koncepta koji bi poboljšao efikasnost iste.

Nastavljaju se projekti: EULAR-ova mreža pacijenata partnera u istraživanjima i Young PARE, kao i aktivnosti oko Stinove nagrade. Tema za esej Stinove nagrade u 2020. godini je: „Being a person with a rheumatic or musculoskeletal disease (RMD) – How my voluntary work benefits me“ ili u slobodnom prevodu „Biti osoba sa reumatskom ili mišićno-skeletnom bolešću – kako mi volonterski rad pomaže”.

Na dnevnom redu su bili i predstavljanje aktivnosti Škole reumatologije EULAR-a kao i rad na načinu objave biltena EULAR-a.

Drugog dana, predstavnik ORS-a Nenad Nedić je učestvovao u radionici koju je oragnizovala Agora:
“Udruženja obolelih i kreatori politike – donosioci odluka”. Posle uvodnog pozdrava učesnicima, predstavljena je Ajlin Pangan, iz Abvia, izvršni direktor Odeljenja za imunološka klinička ispitivanja u Abviju. Ona je prezentovala proces istraživanja i razvoja lekova od prve faze do samog razvoja leka iz ugla farmaceutskih istraživačkih centara. U sklopu prezentacije je prikazano šta se sve dešava tokom istražavanja, šta se mora uzeti u obzir prilikom istraživanja i razvoja novog leka i procesa od istraživanja do razvoja novog leka. Suština je da je utvrđeno da je potrebno oko 10 godina da se razvije novi lek i dođe u fazu odobravanja upotrebljivosti od nadležnih organa. Poseban osvrt je dala na učešću obolelih u istraživanjima i studijama sa povratnim informacijama koje su bitne za sagledavanje efikasnosti i bezbednosti tog novog leka, kao i u povratnim informacijama kada lek bude već u upotrebi jer su sve te informacije jako bitne za dalje lečenje tim lekom. Potom je nastupila diskusija sa pitanjima prisutnih učesnika o biosimilarima gde je u odgovoru naglašeno da se prezentacija odnosi na nove lekove, a ne na kopije postojećih. Dalje se diskusija odvijala u smeru da je bolje da oboleli budu proaktivni zbog zajedničkog boljitka i gde i kako doći do bitnih informacija za obolele u tom procesa razvoja novog leka.

Potom je predstavljena prezentacija Davida Trigosa iz EUPATI-ja, stručnjaka za komunkacije o kreiranju politike i ključnim tačkama za uspeh iste. Prezentovani su načini za razvoj strategije: pripremi, šta su praktični koraci da bi se postigli uspešni rezultati. Suština je u podizanju javne svesti, kao i metodama kako doći do ključnih ljudi u Ministarstvu zdravlja, članova Parlamenta, do lidera političkih partija, pa čak i do predsenika Republike, uz zajednički nastup sa svim zainteresovanim stranama. Uz pretodno bitno je korišćenje društenih mreža i masovnih medija, kao i formiranje naučnog komiteta za celu strategiju. Posle prezentacije Davida Trigosa, usledila je prezentacija Suzi Makri iz CYPLAR-a o najboljim načinima za kreiranje politike sa Kipra koje su primenjivali tokom 2016. u zajedničkim inicijativama Agore i farmaceutske industrije. Tom prilikom poseban osvrt je bio na zakonsku regulativu o obavezama obolelih i svim iskušenjima koja ih prate. Na kraju je usledio praktični deo radionice gde su učesnici bili podeljeni u dve grupe sa ciljem da naprave strategiju i vodič aktivnosti u zastupanju potreba obolelih prilikom uvođenja novog leka u upotrebu.

Predstavnik ORS-a Nenad Nedić je prisustvovao poster turi PARE-a u četvrtak, drugog dana. Ovo je bio nov način prezentacije postera preko video displeja uz prateće prezentovanje kreatora postera ili prezentera. U poster turi prezentovani su sledeći posteri:

  • “Proizvodi od kanabisa korišćeni u medicinske svrhe: sagledavanje gledišta I iskustva obolelih od fibromijalgije”, S. Stons, D. Kvin – Organizacija Velike Britanije “Fibromijalgija akcija”;
  • “Ja i moja dilema – Danska kampanja”, K. Zigler-Danska reumatska asocijacija;
  • “Osnivanje trening centra za reumatološke pacijente”, S. Makri – Kiparska asocijacija;
  • “Lako otvaranje, laka upotreba: dostupnost proizvoda za ljude sa smanjenom sposobnošću korišćenja šake”, N. Unesi –Švedska organizacija;
  • “Rezultati ankete na nacionalnom nivou obolelih od firomijalgije”, S. Stons, R. Henderson, D. Kvin – Organizacija Velike Britanije “Fibromijalgija akcija”;
  • “Život sa reumatskim bolestima: istraživanje o kvalitetu života I uslovima za rad”, A. Ćelano, S. Mingolja, M. Santopjetro – Italijanska organizacija;
  • “Reumatski izazovi 2018: “Reumatizam u pokretu”, zajedno do cilja”, H. Šmurcova, E. Mulerova – Češka liga protiv reumatizma;
  • “Razumevanje uticaja AS u dnevnom životu obolelih u Portugaliji – rezultati studije”, grupa autora, prezentovala K. Markez-Portuglaska liga protiv reumatizma;
  • “Fizički I emocionalni teret uzrokovan od RA- rezultati ankete pacijenata i lekara u Evropi i Kanadi” – grupa internacionalnih autora, prezentovala R. Alten iz Holandije;
  • “Izvrnuto- foto kampanja za podizanje svesti kod mladih obolelih od reumatskih bolesti”, M. Voten – Organizacija mladih Holandije obolelih od reumatskih bolesti.

Drugog dana, predstavnik ORS-a Nenad Nedić je prisustvovao sastanku Globalne mreže za reumatoidni artritis (Global RA Network). Sastanak je održan uz pomoć Pfizer-a u njihovoj sali, i na sastanku su delegati predstavljali svoja udruženja tj. organizacije i na koji način pomažu obolelima od reumatskih bolesti svojim aktivnostima. Posle tog međusobnog upoznavanja ljudi iz sekretarijata Globalne mreže su nas informisali o novitetima u odnosu na sastanak iz 2018. Poseban naglasak je na unapređenom sajtu i sekcijama koje se mogu tamo naći i koristiti i u nacionalnim organizacijama. Posle objašnjenja sajta i alata koji se tamo mogu naći predloženi su koraci razmene informacija i načina brige o obolelima koji mogu biti postavljeni na sajtu i apelovano je da svi delegati mogu slobodno slati materijal da bi se sajt unapredio i postao još bogatiji korisnim iskustvima i informacijama. Sastanak je protekao u prilično neformalnom tonu ali se osetio jak entuzijazam kod osnivača Globalne mreže jer su relativno mlada organizacija (osnovani 2016.).

Predstavnici ORS-a, Nenad Nedić i Marija Kosanović su prisustvovali sastanku Agore. Tokom sastanka su nabrojane aktivnosti i sastanci na kojima su učestvovali predstavnici Agore. Agora je sklopila saradnju sa Kiparskim univerzitetom tj. Odsekom za psihologiju koji bi trebalo da pruži dokaze o značaju Kursa samopomoći koji je pokrenut još 2014. godine među članicama Agore, pa i u Srbiji. Predstavljen je i projekat, koji je pokrenut zajedno sa ENCA-om, a namenjen je deci oboleloj od RMKB. Za 2020. je najavljena konferencija “Treniraj trenere”, koja će se sprovesti u saradnji sa GAfPA-om. Predviđeno je da se kroz ovu konferenciju obezbedi trening za one koji hoće da postanu pacijenti eksperti ili da se obuče treneri za zastupanje pacijenata. Pored navedenog vodila se i debata o načinu definisanja daljih koraka i ciljeva u radu Agore mada bez nekih velikih rezultata.

Kao jedna od vankongresnih aktivnosti održan je sastanak EULAR-ove studijske grupe za zajednička istraživanja. Kroz ovaj sastanak su predstavljene aktivnosti EULAR-a na uspostavljanju mreže pacijenata partnera u istraživanju i njihovoj edukaciji. Pacijenti partneri u istraživanju su osobe obolele od reumatskih bolesti koje su zainteresovane i obučene da učestvuju u istraživanjima kao ravnopravni članovi istraživačkog tima. Poslednjih nekoliko godina svi istraživači (reumatolozi, zdravstveni profesionalci…), koji konkurišu za finansijska sredstva kod EULAR-a, moraju imati u svom timu osobu obolelu od reumatskih bolesti. Pacijenti partneri u istraživanju daju svoje mišljenje kod tekstova koji prepričavaju studije, a namenjeni su širokom auditorijumu. Takođe, učestvuju u prevođenju stručnih preporuka na jezik koji bliži običnom narodu, u etičkim komitetima, različitim odborima… U EULAR-ovoj mreži ima 40 aktivnih pacijenata partnera u istraživanju i za njih će biti organizovana još jedna edukacija u oktobru 2019. godine u Pragu. Tokom ovog sastanka izneta su iskustva Holandije, koja ima vrlo razvijenu mrežu pacijenata partnera u istraživanju, ali i predstavljeni izazovi sa kojima se součila Rumunija, kada su želeli da osnuju sličnu nacionalnu mrežu. U budućnosti EULAR će imati online kurs za sve one koji žele da se edukuju i dobiju sertifikat za pacijenta partnera u istraživanju.

U bloku predavanja “Od deteta do odraslog pacijenta – uklanjanje prepreka za tranziciju” se govorilo o lečenju mladih obolelih od reumatskih bolesti koji iz pedijatriskih ustanova prelaze u ustanove za lečenje odraslih. Istraživanja su pokazala da ovaj prelazak (tranzicija) može biti vrlo stresan za mlade ljude i negativno uticati na njihovo zdravstveno stanje. Zato je ovu grupu mladih ljudi potrebno odvojeno posmatrati od ostalih starosnih kategorija, ali uzimajući u obzir njihov biološki, psihološki i socijalni razvoj. U tom smislu treba na ove mlade ljude uticati da uzmu aktivnu ulogu u svom lečenju omogućavajući im da što bezbolnije prođu kroz tranzicioni period. Ovde je naročito važna uloga i zdravstvenih profesionalaca, koji u direktnom kontaktu mnogo utiču na ulogu mladih u svom lečenju. U Nemačkoj na primer trećina mladih u tranzicionom periodu (između 16. i 19. godine) prestane ili promeni način uzimanja terapije. Za ovo postoje razni razlozi od puberteta, strahova za budućnost, promena u komunikacija sa doktorom (ranije je doktor razgovarao sa roditeljima, a sadaje komunikacija direktna tom osobom), pa do nerazumevanja okoline. Na primeru Švedske organizacije za mlade moglo se videti da je organizacija pacijenta, ta koja treba da bude centar aktivnosti kako bi se unapredio položaj mladih, obolelih od reumatskih bolesti i da uspešne akcije mogu zaista poboljšati okolnosti. Na Evropskom nivou za što bolje lečenje mladih se bori Evropska mreža za decu sa artritisom (ENCA). I srpsko Udruženje roditelja i dece sa reumatskim bolestima je član ovog udruženja.

Cilj bloka predavnja “Da li treba da brinemo o još nečem – mladi ljudi imaju više multi-morbiditeta” je bio da se poveća svest o uobičajenim multi-morbiditetima i o tome kako upravljati njima, kao i da se ponude praktične informacije o tome šta se može očekivati od zdrastvenog profesionalca na ovom polju. Najčešći komorbiditeti su kardiovaskularne bolesti i depresija, a kod mlađih osoba često se javlja i uvetis (upala oka). Najvažnije je prevenirati ove bolesti, a ako ih osoba dobije, mora multidisciplinarni tim da prati i leči takvu osobu. Potrebno je obratiti pažnju i na komorbiditete koje mogu izazvati i lekovi koji se koriste za lečenje reumatskih bolesti, tako npr. steroidi mogu izazvati neke kardiovaskularne bolesti, osteoporozu, poremećaj rasta, odlaganje puberteta, kataraktu itd. Zbog svega ovoga je naročito važno da tranzicija mladih pacijenata iz pedijatrijskih ustanova u ustanove za lečenje odraslih bude što bolje organizovana. To je ustvari prelazak iz ka familiji orjentisanog lečenja (porodica donosi odluku o lečenju) u lečenje pojedinca (pojedinac-oboleli donosi odluku o lečenju). Istraživanje iz Kanade je pokazalo da prosečna osoba živi sa četiri različita komorbiditeta, a mnogi od njih imaju i više od pet. Zato je važno da organizacije pacijenata budu uključene u lečenje svakog pacijenata jer se kroz njihovu edukaciju oni osposobljavaju do bolje upravljaju simptomima svojih bolesti, ali i da spreče pojavu eventualnih komorbiditeta.

I ove godine, kao i predhodnih, prisutni su mogli saznati koje aktivnosti imaju za svoje članove organizacije pacijenata širom Evrope. Predstavljen je i pobednički esej u okviru Konkursa za Stinovu nagradu, kojeg svake godine raspisuje EULAR. Pobednik za 2019. godinu je Ovidiu Constantinescu iz Rumunije. Holandsko udruženje je ispitivalo sa kojim problemima se suočavaju oboleli od različitih RMKB i da li se ovi problemi razlikuju među različitim dijgnozama. Na osnovu ovog istraživanja je napravljena lista potreba i želja za buduća istraživanja u Holandiji, koja je na raspolaganju istraživačima i onima koji razvijaju različite lekove. Ovo je samo jedan od načina kako su osobe sa reumatskim bolestima uključena u istraživanja u Holandiji. U okviru ovog dela program i ORS-ov predstavnik Nenad Nedić je predstavio vežbe Joge, Ćigonga, kao i radionice psiho-socijalne podrške, koje organizujemo za naše članove. Nemačko udruženje je istraživalo učestalost pojave sarkopenije (smanjena mišićna masa i snaga), kao i idetifikovanjem faktora rizika za razvoj i biomarkera za dijagnostikovanje ovog stanja. Preliminarni rezultati ovog istraživanja su pokazali da je učestanost sarkopenije veća kod osoba sa reumatoidnim artritisom nego kod opšte populacije. Iz ovog razloga je potrebno da te osobe obrate pažnju na simptome sarkopenije i da vode računa o stilu života koji vode. Portugalsko udruženje je razvilo jednu aplikaciju koju treba da pomogne obolelima od osteoartritisa i onima koji o njima brinu. U ovoj aplikaciji virtuelna ženska osoba, kroz glasovno obraćanje i titl, pruža informacije o osteoartritisu, a nakon svakog segmenta postoji test, kroz koji svako može da proveri svoje znanje o osteoartritisu. Evropska federacija udruženja pacijenata sa Sjogrenovim sindromom je predstavila svoj razvoj i buduće planove. Predstavnica iz Velike Britanije je govorila o istraživanju koje je sprovedeno među mladim obolelim od reumatskih bolesti o elektronskim uređajima koji bi kontinuirano skupljali podatke o obolelom. Istraživanje je pokazalo da su mladi zabrinuti za bezbednost prikupljenih podataka, gde bi se podaci čuvali, da li bi oni imali pristup podacima… Ispitanice ženskog pola su se izjasnile da bi ovi uređaji morali da budu prijatni za nošenje, što je moguće manji, otporni na vodu, da imaju opciju da se isključe, opciju da se povrate podaci, da daju informacije o progresu, ali i da je moguće komunicarati sa drugima preko njih. Muški ispitanici su se izjasnili da uređaji treba da imaju igrice, pristup internetu i jutjubu, da informacije ne moraju da se čitaju. Kiparsko udruženje je predstavilo projekat “Edukacija sestara o reumatologiji”. Početni koraci su bili da se Ministarstvo zdravlja ubedi da je potrebno organizovati ovakav jedan program. Veliki izazov za ovu organizaciju je bio ubediti nadležne da članovi organizacije učestvuju u projektu ne samo kao predavači, već kao i organizatori koji osmišljavaju strukturu i teme programa.

Cilj bloka predavanja “Izgled tinejdžera u ogledalu (seksualnost i fizički izgled u susrertu sa zdravstvenom zaštitom)” je bio da se sazna više o važnosti fizičkog izgleda i seksualnosti kod mladih pacijenata i kako lečiti i komunicirati sa pacijentima koji imaju probleme sa svojim fizičkim izgledom. U ovom bloku predavanje je održala i prof. dr Jelena Vojinović, reumatolog-pedijatar iz Srbije. Kod mladih sa RMKB pored deformiteta smanjene pokretljivosti, na negativan stav o sopstvenom fizičkom izgledu, može uticati i povećanje telesne mase, izazvano lekovima. Ovo često dovodi do osećaja stida, mentalnih problema, depresije, problema u intimnim vezama, a ponekad i do samoizolacije. Zbog toga kod ovih osoba je potrebno lečiti fizičke simptome, ali i obratiti pažnju na fizički izgled pacijenta i njegovo shvatanje i poboljšanje. Kognitivno-bihejvoralna terapija je zlatni standard za lečenje problema fizičkog izgleda. Seksualnost je mnogo više od seksa, što su pokazala i istraživanja, koja govore da svaka treća osoba sa RA se suočava sa problemima vezanim za seksualnost. Zato je važno da mladi pacijenti pričaju o ovim problemima, a naročito je važno da zdravstveni profesionalci ovu temu shvate ozbiljno i da lečenje prilagode pojedincu, što bi uključilo i njegove probleme u intimnim odnosima, društvenom životu i na poslu.

Sastanak Globalne tj. Evropske alijanse za pristup pacijenata održan je u petak na kraju dana. Posle pozdravnog govora Brajana Kenedija izvršnog direktora Globalne alijanse, kao i osvrta na dosadašnje aktivnosti i ciljeve sastanka uz dobrodošlicu prisutnim delegatima, zatim reč je preuzeo Nil Beteridž prezentujući “Poslednje aktivnosti i buduće planove za zastupništvo pacijenata u Evropi”. Tokom prezentacije osvrnuo se na reultate anketa Evropske alijanse koje jasno ukazuju da oboleli imaju problem u komunikaciji sa svojim lekarima i sestrama o svojim simptomima, terapiji i kvalitetu života usled reumatoidnog artritisa i da su dobro došli saveti po pitanju komunikacije. Ankete su sprovođene u Velikoj Britaniji, Portugaliji i Nemačkoj. Na osnovu te ankete došlo se do ideje da treba napraviti uputstvo za komunikaciju pacijenata sa lekarima, a pošto je to najpraktičnije za upotrebu napravljen je video kao crtani film. Ali crtani film dokumentarnog tipa sa titlovima koji prate izgovore pacijenta i lekara, tačno kako likovi otvaraju usta jer je to najbitnije u prezentovanju momenta šta reći i kada. Nil Beteridž je obećao da će proslediti taj video za upotrebu, što je međuvremenu i učinio. Posle njegovog izlaganja u nastavku sastanka prisutni delegati su predstavljali svoje organizacije i aktivnosti kojima se bave sa posebnim osvrtom na zastupanje obolelih pred onima koji donose odluke, tj. političarima. U završnoj reči je pozdravljena svaka razmena ideja i komunikacija, kao i pomoć oko prevoda pomenutog videa za upotrebu na nacionalnom nivou

Poslednjeg dana Kongresa je održana radionica na temu “#Connect Today and Tomorrow: kampanja se nastavlja”. Na početku radionice je prof. dr Nemanja Damjanov zajednički projekat ORS-a, Udruženja reumatologa Srbije i Udruženja medicinskih sestara, tehničara i fizioterapeuta u reumatologiju u Srbiji “Ne odlaži, uoči rano” (više na sajtu www.ors.rs). Zatim je Finsko udruženje predstvilo film koji promoviše ranu dijagnozu, a Poljsko udruženje predstavilo dvanaest filmova koje su snimali svakog meseca po jedan tokom predhodnih godinu dana. Cilj filmova je da pomognu u edukaciji i da ubrzaju proces postavljanja dijagnoze u Poljskoj. Malteško udruženje je naprivilo četiri kratka filma namenjena edukaciji lekara opšte medicine. U ovom bloku su svoje akcije predstavili i predstvanici iz Velike Britanije i Irske. Dok se britansko udruženje bavilo edukacijom o postavljanju dijagnoze RA kroz aplikaciju, irsko udruženje se odlučilo da kroz kratak film skrene pažnju na to da i mladi oboljevaju od reumatskih bolesti i da su njihovi problem najčešće nevidljivi. Svi ovi projekti su se odvijali pod kampanjom ”Don’t Delay Connect Today”, koju je širom Evrope pokrenuo EULAR tokom 2018. godine.

Na kraju Kongresa je održan blok predavanja “Uznemireni životi: zamor, spavanje i bol”. Cilj ovog bloka predavanja je bio da se podigne svest o mogućoj vezi dissomnije (nemogućnost spavanja ili poremećaj spavanja), bola, zamora kod osoba sa RMKB, kao i da se diskutuje o tehnikama koje mogu da poboljšaju kvalitet spavanja. Spavanje i imuni sistem su direktno povezani. Aktivacija imunog sistema izaziva zamor, nesanicu i promene u spavanju. Zbog ovoga je logično da se osobe sa RMKB vrlo često žale na zamor koji ih onesposobljava ili da imaju problema da zaspe ili da održe san. Ovi problem utiču na kvalitet života i neretko na pogorašanje reumatske bolesti. Jedan od načina da se poboljša kvalitet spavanja je fizička aktivnost, koja mora biti pravilno propisana jer u suprotnom može da ima suprotan efekat. Mnogo je važno da se problem nesanice i zamora ne zanemaruju, već da se obolele osobe ohrabre da o njima pričaju i da im se ponudi savet i uputi ih kod odgovarajućih stručnjaka. Kako je i bol jedan od faktora koji značajno utiče na mentalno stanje obolelih od RMKB, potrebno je da država ima nacionalnu političku strategiju za upravljanje bolom, čime bi bile obuhvaćene i osobe sa RMKB. Negativno na emotivno stanje osobe sa RMKB utiče ako se pacijent oseća lošije nego što doktor kaže, pacijent ne zna kako da kontroliše i prati svoju bolest, pacijent oseća kao da ne učestvuje u donošenju odluka ili je nezodovoljan načinom lečenja. Zato je potrebno ohrabrivati pacijente da budu otvoreni sa svojim lekarom, da uzmu aktivnu ulogu u lečenju i da pričaju o emotivnom aspektu svoje bolesti. Potrebno je da lekar veruje pacijentu, kao i da pacijent veruje lekaru; potrebno je unapređivati uzajamno poverenje, kao i da lekari edukuju pacijente da budu partneri u lečenju.

EULAR-PARE je i ove godine imao svoj štand tokom Kongresa, na kome su se popunjavali upitnici na temu zapošljavanja osoba sa RMKB, delili brošura sa pričama iz Konkursa za Stinovu nagradu i informisali prisutni o radu EULAR-a. Marija Kosanović je nekoliko puta dežurala na ovom štandu.

Pored svega navedenog do sada, u neformalnim kontaktima i susretima razmenjeno je dosta informacija. Kako informacije o Evropskoj federaciji udruženja pacijenata sa Sjogrenovim sindromom i načinima buduće saradnje sa njima tako i o nastavku Projekta razmene znanja sa Švedskom, tj. usaglašavanjem termina posete njihove delegacije Beogradu i završetku projekta.

Kongres je još jednom pokazao da zazuzima važno mesto u reumatologiji kako Evrope, tako i celog sveta.

Izveštaj napisali:

Nenad Nedić i Marija Kosanović

Podelite ovu stranicu
  •  
  •  
  •  
  •