+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) osnovano je kako bismo omogućili da se glas ove grupe pacijenata čuje, da lakše ostvarimo zajedničke ciljeve.

Rana dijagnoza čuva zglobove

Rana dijagnoza čuva zglobove

Zovem se Andjelina Aresenijević,imam 16 godina.Učenica sam “IV gimnazije” u Beogradu.Živim u Beogradu sa sestrom Nikolinom koja je drugi razred OŠ “Filip Kljajić-Fića”,sa mamom i očuhom.Moj hobi je hip hop (ples) i naravno velika ljubav prema avionima.Za Stinovu nagradu sam saznala na manifestaciji povodom Dana borbe protiv artritisa.S obzirom da obožavam da pišem,ovo je idealna prilika da vam ispričam moju životnu priču. Posle pet godina dali ste mi priliku da vam ponovo pišem.Zadovoljstvo je moje,a nadam se i svih vas kada pročitate ovo pismo. Da vas podsetim, zovem se Andjelina Arsenijević i učenica sam I6 „Četvrte gimnazije“ u Beogradu.Sa nepunih osamnaest meseci sam obolela od Juvenilnog reumatoidnog artritisa.Kako mama kaže,izgubili smo šest meseci lutajući od doktora do doktora.Možda smo izgubili vreme ali bitku sigurno ne.Sumnjali su,kako sam čula,na sve,osim reumatoidnog artritisa.Posle mesec dana provedenih u dečjoj bolnici u Tiršovoj izašli smo bez dijagnoze.Samo nekoliko dana kasnije,na žalost mene i moje porodice, dr Gordana Sušić sa Reumatološkog instituta je definitivno potvrdila mamine sumnje.Sada,sa svojih nepunih šesnaest godina,pitam se kako je primiti takvu vest  i ostati miran sa bebom u rukama.Znajući mamu kako je uvek u teškim situacijama hladna  i prisebna,rekla je sebi: „Svaki izazov je dobar učitelj.“ Od tog dana pa sve do danas ona je moj temelj,moj oslonac,podrška u svakom smislu…moje levo oko.Kada sam napunila tri godine tata je rešio da ode od nas,nekim svojim samo njemu znanim putem.Ne znam kako bi bilo sa njim,ali dobro znam kako je bez njega.Mami i meni je baš bilo teško.Nijedan dan bez bolova,nijedna noć bez košmara.Otečeni zglobovi,visoka temperatura,neizvesnost, čekanje da li će biti bolje…Dok su se moji drugari i drugarice igrali,šetali po...

Tesktovi Coaching Magazina

Dragi naši, Preporučujemo Vam da pročitate članak na linku Coaching Magazina: http://coachingmagazin.rs/ljubav-strast-veze/.
2. dan Godišnjeg kongresa UReS-a i ORS-a

2. dan Godišnjeg kongresa UReS-a i ORS-a

2. dan Kongresa UReS/ORS   Program za pacijente je počeo predavanjem „Analiza profila ličnosti bolesnika sa primarnim Sjogrenovim sindromom – udruženost sociodemografskim faktorima i komorbiditetom”, koje je održala dr sci med. Vera Milić. Dr Milić je predstavila rezultate istraživanja kako faktori, kao što su neuroticizam, ekstraverzija, otvorenost za nova iskustva, saradljivost i savesnost utiču na pojavu primarnog Sjogrenovog sindroma. Rezultati su pokazali da osobe sa primarnim Sjogrenovim sindromom, kao i osobe sa reumatoidnim artritisom imaju  izraženiji neuroticizam, smanjenu ekstraverziju i otvorenost ka novim iskustvima u odnosu na zdravu populaciju, a saradljivost i savesnost su isti kao u zdravoj populaciji. Bolesnici sa primarnim Sjogrenovim sindromom su emocionalno nestabilni, skloni negativnim osećanjima i sa slabim kapacitetom za prevazilaženje stresa, introvertni i manje otvoreni za nova iskustva u odnosu na zdrave osobe. Godine starosti, bračni status, nivo edukacije i zadovoljstvo porodičnim odnosima su udruženi sa pojedinim psihološkim karakteristikama bolesnika sa primarnim Sjogrenovim sindromom. Usledila su dva zajednička predavanja, od kojih je prvo bilo prezentovano od strane ass. dr sci. med. Ivice Jeremića NS  i prim. dr Mirjana Lapčević, a tema je bila “Uzroci loše adherence iz ugla lekara i pacijenta”. Adherenca predstavlja privrženost i prihvatanje terapije od strane pacijenta. Predavači su predstavili rezultate istraživanja o adherenci tj. predstavljeni su odgovori na pitanja postavljeni u upitniku. Mišljena pacijenata obolelih od reumatoidnog artritisa u vezi privrženosti terapiji nisu se podudarala sa mišljenjem reumatologa. Pokazalo se i da reumatolog ima značajnu ulogu u odluci pacijenta da uzima ili ne uzima terapiju, tj. da dobar odnos lekar-pacijent može značajno da poboljša adherencu. Poverenje između lekara i pacijenta postoji, ali ga treba unapređivati. Prof. Nemanja Damjanov je...
1. dan Godišnjeg kongresa UReS-a i ORS-a

1. dan Godišnjeg kongresa UReS-a i ORS-a

Juče je otvoren Godišnji kongres UReS/ORS Sinoć je otvoren Godišnji kongres Udruženja reumatologa Srbije (UReS) i Udruženja obolelih od reumatskih bolesti RS (ORS) sa međunarodnim učešćem u Kragujevcu. Po prvi put ove godine program za pacijente se odvija tokom prva dva Kongresa. Takođe, po prvi put ove godine većina predavanja za pacijente će biti snimljena, uz dozvole predavača i u narednom periodu postavljena na sajt ORS-a www.ors.rs. Program je počeo aktuelnom temom „Biosimilari“, koju su predstavile prof. dr Jelena Vojinović i prim. dr Mirjana Lapčević. Prof. Vojinović je objasnila šta su to biološki slični lekovi, šta su sličnosti i razlike između bioloških i biološki sličnih lekova. Osnovna razlika je u proceduri registracije lekova, koja je značajno skraćena za registraciju biološki sličnih lekova u odnosu na biološke(nisu potrebne studije, već se oslanja na rezultate studija za biološke lekova). Drugi problem je davanje naziva biološkim i biosličnim lekovima. I jedni i drugi lekovi imaju isto osnovno ime – INN ime, iako to nisu isti, nego slični lekovi. Kod nas ta situacija je bolja zato što se uvek stavlja i INN ime i fabričko ime. Na ovaj način se lakše prate pozitivni i neželjeni efekti bioloških i biološki sličnih lekova. Mnogo je bitno da se uključe udruženja specijalista u odluke regulatornih tela. Zaključci su da: efikasnost i bezbednost primene biološki sličnih lekova mora se organizovano pratiti kroz registar, a rezultati se moraju periodično saopštavati, da se ne podržava automatska zamena (pharmacy switch), za evidentiranje podataka treba koristiti zaštićeno ime (brand name) koje propiše lekar za praćenje farmakovigilance, ne podržava se NEMEDICINSKA zamena i međusobna zamenljivost (substitutability and interchangeability), odluka o primeni originalnog...
1. dan EULAR-ovog Kongresa u Madridu

1. dan EULAR-ovog Kongresa u Madridu

70 godina EULAR-a, 14000 učesnika iz 120 zemalja, 4845 abstrakata i 2300 postera su pravi dokaz da reumatologija danas prevazilazi sve granice medicinske nauke i struke. Zato su se juče u Madridu okupili najbolji profesori, doktori i ostali zdravstveni profesionalci, kao i pacijenti iz celog sveta. Prof. Gerd Burmester, predsednik EULAR-a, pozdravio je prisutne, predstavio istoriju EULAR-a i izneo planove za budućnost. Ti planovi su da se intenziviraju istraživanja u polju reumatologije, nastavi sa edukacijom, da Kongres zadrži svoj renome, intenzivira zastupanje na EU nivou, podigne nivo prepoznatljivosti EULAR-a i više angažuju nacionalna udruženja. Podeljene su i nagrade za najbolje abstrakte. Najbolji PARE abstrakt ove godine došao je iz Nemačke. A Stinova nagrada za najbolji esej, otišla je u Holandiju. Prevod eseja možete pročitati na našem sajtu. Novoizabrani blagajnik EULAR-a, Prof. Iain B. Mclnnes je pokazao da i doktori mogu biti dobri pevači. Čak su se i duvale svećice za 70 godina postojanja EULAR-a. ORS ima svoje predstavnike na...
Slike sa izleta u Fruškogorske manastire

Slike sa izleta u Fruškogorske manastire

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti je 21. maja organizovalo izlet u Fruškogorske manastire. Dobro raspoloženi članovi ORS-a su se ujutro uputili put manastira Velika Remeta. Ljubaznošću oca Stefana, igumana manastira Velika Remeta, prisutni su čuli više informacija o istoriji ovog manastira. Nakon posete manastiru Hopovo izletnici su se uputili put banje Vrdnik, gde su se sreli sa članovima podružnice Novi Sad. Neki od članova ORS-a su iskoristili popodne da se kupaju u banjskom bazenu, dok su se drugi prošetali do manastira Ravanica. Na povratku za Beograd svi su bili zadovolnji lepo provedenim danom i poželeli da se neki sličan izlet ponovi...

Izradu sajta pomogli