+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) osnovano je kako bismo omogućili da se glas ove grupe pacijenata čuje, da lakše ostvarimo zajedničke ciljeve.

Rana dijagnoza čuva zglobove

Rana dijagnoza čuva zglobove

Zovem se Andjelina Aresenijević,imam 16 godina.Učenica sam “IV gimnazije” u Beogradu.Živim u Beogradu sa sestrom Nikolinom koja je drugi razred OŠ “Filip Kljajić-Fića”,sa mamom i očuhom.Moj hobi je hip hop (ples) i naravno velika ljubav prema avionima.Za Stinovu nagradu sam saznala na manifestaciji povodom Dana borbe protiv artritisa.S obzirom da obožavam da pišem,ovo je idealna prilika da vam ispričam moju životnu priču. Posle pet godina dali ste mi priliku da vam ponovo pišem.Zadovoljstvo je moje,a nadam se i svih vas kada pročitate ovo pismo. Da vas podsetim, zovem se Andjelina Arsenijević i učenica sam I6 „Četvrte gimnazije“ u Beogradu.Sa nepunih osamnaest meseci sam obolela od Juvenilnog reumatoidnog artritisa.Kako mama kaže,izgubili smo šest meseci lutajući od doktora do doktora.Možda smo izgubili vreme ali bitku sigurno ne.Sumnjali su,kako sam čula,na sve,osim reumatoidnog artritisa.Posle mesec dana provedenih u dečjoj bolnici u Tiršovoj izašli smo bez dijagnoze.Samo nekoliko dana kasnije,na žalost mene i moje porodice, dr Gordana Sušić sa Reumatološkog instituta je definitivno potvrdila mamine sumnje.Sada,sa svojih nepunih šesnaest godina,pitam se kako je primiti takvu vest  i ostati miran sa bebom u rukama.Znajući mamu kako je uvek u teškim situacijama hladna  i prisebna,rekla je sebi: „Svaki izazov je dobar učitelj.“ Od tog dana pa sve do danas ona je moj temelj,moj oslonac,podrška u svakom smislu…moje levo oko.Kada sam napunila tri godine tata je rešio da ode od nas,nekim svojim samo njemu znanim putem.Ne znam kako bi bilo sa njim,ali dobro znam kako je bez njega.Mami i meni je baš bilo teško.Nijedan dan bez bolova,nijedna noć bez košmara.Otečeni zglobovi,visoka temperatura,neizvesnost, čekanje da li će biti bolje…Dok su se moji drugari i drugarice igrali,šetali po...

Tesktovi Coaching Magazina

Dragi naši, Preporučujemo Vam da pročitate članak na linku Coaching Magazina: http://coachingmagazin.rs/ljubav-strast-veze/.
Izveštaj sa XIX EULAR-ovog Kongresa

Izveštaj sa XIX EULAR-ovog Kongresa

XIX EULAR-ov kongres reumatologije održan je od 13. do 16. juna u Amsterdamu, Holandija. Kongres je okupio više od 14500 učesnika, što je još jednom pokazalo da je ovo najznačajniji događaj u kalendaru reumatologije. Predavanja, radionice i posteri na različite teme su bili namenjeni reumatolozima, zdravstvenim profesionalcima i osobama obolelim od reumatskih bolesti. Pre početka Kongresa, kao i svake godine, održana je Generalna skupština EULAR-a. A nakon toga je zvanično otvoren Kongres dodeljivanjem nagrada za najbolje radove i istraživanja u reumatologiji. Tokom sastanka Stalnog komiteta PARE-a, raspravljalo se o novoj strukturi Upravnog odbora (UO) PARE-a, kampanji “Ne odlaži, zadnji je voz”, programu transfera znanja, program angažovanja EULAR-a za državne posete, Stinovoj nagradi, kao i programu za kongres 2018. i 2019. godine. Projekat “Ne odlaži, zadnji je voz” je produžen i na 2019. godinu. Ovogodišnja tema za Stinovu nagradu je: “Moj idealni poslodavac – rad bez prepreka za ljude sa reumatskim i mišićno-koštanim bolestima”. Svi prisutni su se složili da Upravni odbor PARE-a ostane u istom sastavu, uprkos što bi pojedinim članovima trebalo da istekne mandat. Tako je Nele Caeyers iz Belgije predsednica PARE-a predstavila Elsu Mateus iz Portugalije, koja će biti sledeći predsednica PARE-a. Zatim su članovi UO, koji su zaduženi za pojedine aktivnosti PARE-a predstavili rad radnih grupa na čijem se čelu nalaze. Te je tako, Nele Caeyers govorila o sledećoj konferenciji PARE-a, koja će se održati od 5.-7. aprila 2019. godine u Pragu. Elsa Mateus je predstavila aktivnosti radne grupe Pacijent partner u istraživanju, Polina Pchelnikova je govorila o radu radne grupe za uređivanje PARE-ovog časopisa Breakthrough i priča za Stinovu nagradu. Dieter Wiek, podpredsednik EULAR PARE-a,...
Pobednička priča u okviru Konkursa za Stinovu nagradu 2018. godine

Pobednička priča u okviru Konkursa za Stinovu nagradu 2018. godine

Magdalena Misuno Ima 37 godina. Boluje od sistemskog lupusa. Živi u Gdanjsku, Poljska. Studirala je klasičnu filologiju i radila je kao urednik knjiga i magazina. Kada završi poslediplomske studije u oblasti psiho-ishrane počeće da radi u ovoj oblasti. Hobi su joj konji i jahanje. Uživa u šetnjama sa psom kroz šumu i pored mora. U slobodnom vremenu čita savremene pisce. Radi kao volonter u udruženju Re-misija i već dve godine je predsednik ove organizacije.     Moj lični šampion – podrška mom svakodnevnom životu sa reumatskom i mišićnokoštanom bolešću Magdalena Misuno, Poljska   Teško je nedvosmisleno reći ko je (ili šta) šampion koji me podržava u bolesti u mom svakodnevnom životu. Ako treba da pomenem osobu, ne bih mogla da pomenem samo jednu. Ako bi trebalo da pomenem nešto metafizičko, takođe ne bih mogla da imenujem nešto posebno. Ne verujem u boga, i nisam sledbenik nijedne religije ili kulta neke ličnosti, bića ili stvari. Šampion nije čak ni neka određena životinja. Bilo je mnogo šampiona tokom 16 godina koliko živim sa bolešću. Svaka je na meni ostavila trag, svesno ili ne, vodeći me posebnim putem i dovodeći me ovde gde sam sada. Kada mi je u 21. godini postavljena dijagnoza sistemskog lupusa (systemic lupus erythematosus, SLE) prvi koji su me tada podržali – i koji su me sve vreme podržavali – bili su moji roditelji i sestra. Oni su me smirivali u teškim momentima, a ponekad su me grdili što sam negativna. Pokazali su mi kako da tražim drugačija rešenja. Dokazivali su svakog dana da me vole uprkos fizičkoj distanci. Dali su mi „alatke“ (kako se to danas obično...
Izlet Banja Vrujci 27.05.2018

Izlet Banja Vrujci 27.05.2018

UDRUŽENJE OBOLELIH OD REUMATSKIH BOLESTI REPUBLIKE SRBIJE Organizuje I Z L E T ZA ČLANOVE  UDRUŽENJA U  DUHU  SEĆANJA  NA PRVI  SVETSKI RAT 27. MAJA 2018. U       LAZAREVAC,  SELO  STRUGANIK  I BANJU   VRUJCI 8.00 POLAZAK   iz Ulice admirala Geprata 9.30 U  LAZAREVCU  obilazak  SPOMEN  KOSTURNICE  palim borcima u I  SVETSKOM  RATU. Obilazak  Moderne galerije.  Slobodno i kafa. 11.00 Polazak za selo  STRUGANIK  pa obilazak sela i obilazak kuće u  kojoj se rodio Živojin Mišić. 12.30 Polazak za BANJU  VRUJCI. Na oko 1km pre banje je restoran KAFANA  KOD  BELOG, gde nas čeka ručak. Meni:            teleća  čorba                                                  pečenje  praseće ili jagnjeće                                                   salata i hleb                                 (do 24. maja treba javiti  koliko porcija jagnjetine) 14.00 Polazak na kupanje u otvorenim bazenima. Temperatura vode  26  C. 17.00 Polazak za BEOGRAD U slučaju loših vremenskih uslova, umesto u Banju  idemo u posetu manastirima  LELIĆI   I   ĆELIJE. Cena izleta autobus 600   din                                            ručak 700    din                                            bazeni 200    din                                           Ukupno 1.500. din OBAVEZNA PRIJAVA I UPLATA DO   20.  MAJA: na broj telefona: 060/3344692 na email adresu: mkosanovic@ors.rs   Izveštaj sa prethodnog izleta možete pogledati...
Izveštaj sa izleta – Banja Koviljača 22.04.2018.

Izveštaj sa izleta – Banja Koviljača 22.04.2018.

U nedelju, 22.aprila 2018. godine, Udruženje obolelih od reumatskih bolesti RS (ORS) organizovalo je jednodnevni izlet za Loznicu, manastir Tronošu, Tršić i Banju Koviljaču. Posle prijatne vožnje do Loznice, gde nas je dočekao vodič g. Zoran i celim putem pratio i temeljno upoznavao sa znamenitostima mesta koje smo obilazili. Posle pauze uz šoljicu kafe u simpatičnom restoranu iznad reke Jadar, sa prekrasnim cvećem unaokolo, stigli smo umanastir Tronošu. Skriven u bisernoj školjki šumovitih ogranaka Gučeva, manastir je često bio meta napada i pljačke, danas je on divno uređen i svakako vredan posete. Tu u manastiru gde je bila škola za opismenjavanje srpske omladine, načinio je svoje prve korake ka učenosti Vuk Stefanović Karadžić. Sledi poseta Tršiću, rodnoj kući Vuka iz koje je krenuo u dalja usavršavanja da bi kasnije izveo najveću kulturnu revoluciju u novijoj istoriji srpskog naroda. Usput smo sreli mnogo dece i omladine koji su pažljivo slušali i strpljivo čekali da obiđu predviđeno. I kao i svaki izlet, program je obuhvatao ručak u Tršiću, restoranu „Promaja“ gde je goste dočekala tradicionalna trpeza, bogata i ukusna. Sledi Banja Koviljača, opet mala pauza za kafu i šetanje kroz jedan od najlepših parkova gde vrvi od omladine i dece, gde se oporavljaju pacijenti tamošnjih klinika. Veoma je važno napomenuti, da ovakvi izleti pedstavljaju ne samo prijatno već i korisno druženje za osobe, u ovom slučaju sa reumatskim oboljenjima. To je prilika koju su pacijenti iskoristili da medjusobno izmene iskustva sa odredjenom terapijom, da otvoreno progovore o tegobama, poboljšanjima i pogoršanjima svojih stanja. Ponekad se u tim razgovorima sazna nešto novo iz tudjih iskustava, što možda kasnije mogu sami da primene...

Izradu sajta pomogli