+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) osnovano je kako bismo omogućili da se glas ove grupe pacijenata čuje, da lakše ostvarimo zajedničke ciljeve.

Svake srede od 10 do 17h biću volonterski dostupna svim članovima ORS-a za konsultativne preglede u vezi reumatskih bolesti, kao i svih ostalih hroničnih bolesti u prostorijama ORS-a, Resavska 78. Konsultaciju možete zakazati na mlapcević@ors.rs ili tel. 0603344691 radnim danom od 18 do 20h. Sa sobom treba da ponesete raspoloživu medicinsku dokumentaciju složenu hronološki i po specijalnostima.

Prim.dr Mirjana Lapčević – predsednica ORS-a.

Poštovani građani,

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) osnovano je 2007.godine. Centralna kancelarija je u Beogradu, a da bi bili bliži građanima, osnovali smo podružnice ORS-a u Nišu, Kragujevcu, Užicu, Novom Sadu sa isturenim odeljenjem u Zrenjaninu. Od 2009. godine ORS Je član Evropske lige za borbu protiv reumatizma (EULAR) i član Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Južne Evrope (AGORA) od 2012.godine.

Cilj ORS-a je da edukuje obolele, članove njihovih porodica i sve zainteresovane građane da zdravim stilom života spreče ili bar odlože bolesti koje su genetski uslovljene (češće se javljaju u okviru pojedinih porodica), da rano prepoznaju tegobe i da se bez odlaganja obrate izabranom lekaru.

Od marta 2018.godine sprovodimo drugi EULAR-ov projekat u okviru transfera znanja „Pacijent partner“, a učimo od volontera Udruženja obolelih od reumatskih i koštanozglobnih bolesti (RMD) Švedske.

Od maja 2018. godine, kroz projekat EULAR-a, zajedno sa Udruženjem reumatologa Srbije i Udruženjem medicinskih sestara/tehničara i fizioterapeuta Srbije u reumatologiji sprovodimo edukaciju izabranih lekara, medicinskih sestara/tehničara i farmaceuta pod sloganom „Ne odlaži-uoči rano“. To je deo Evropskog projekta (učestvuje 30 zemalja u Evropi i Srbija) sa ciljem da se što pre postavi dijagnoza zapaljenskih reumatskih bolesti i bez odlaganja započne terapija. Razaranja zglobova najjača su u prvim mesecima bolesti. Zato će rano uvođenje savremenih lekova zaustaviti tok bolesti, smanjiti bol, sprečiti deformitete, smanjiti razvoj invalidnosti, odsustvovanje sa posla, rano penzionisanje, prerano umiranje i poboljšati kvalitet života obolelih (život bez bola, bez depresije…)

Od januara 2019.godine dobili smo produžetak projekta „Ne odlaži-uoči rano“ pod nazivom „Vreme je za rad“.

Jedna mala zemlja kao što je Srbija ima trenutno tri EULAR-ova projekta. Za prva dva aplikovala je Marija Kosanović, za treći Aleksandar Smiljković. Ponosni smo. Ali da bi se projekti dobili, a naročito sprovodili, neophodni su volonteri.

Tokom 2018.godine, takođe sprovodimo EULAR-ov projekat „Pacijent Partner“ što podrazumeva edukaciju bolesnika da budu partneri tokom dodiplomske (studentima medicine) i poslediplomske(specijalizacije lekara) nastave na Medicinskim fakultetima u Srbiji.

Od 2013.godine imamo zajedničke kongrese (šest do sada) sa Udruženjem reumatologa Srbije u okviru kojih naši aktivisti uče kako da pomognu drugima. Saradnja sa reumatolozima iz dana u dan je sve bolja.

Sa Udruženjem reumatologa Srbije dogovorili smo se da svi pacijenti kojima je, na prioritetnom uputu, izabrani lekar napisao radnu dijagnozu nekog od zapaljenskih reumatskih bolesti (Reumatoidni artritis, spondiloartritis, psorijazni artritis) ili kod sumnje na sistemske bolesti (Lupus, Šjogrenov sindrom, Sistemska skleroza, sklerodermija) budu primljeni na pregled kod reumatologa u referentnim centrima (Institut za reumatologiju Beograd, VMA, Institut za reumatologiju Niška Banja, Jodna Banja, Klinički centar Vojvodine, Klinički centar Kragujevac) istog dana.

Od 2015.godine sprovodimo Projekat HELPER (pomoćnika pacijentima) na Institutu za reumatologiju Beograd, Jodnoj Banji u Novom Sadu, Kliničkom centru Vojvodina i Kliničkom centru u Kragujevcu. Imena helpera i brojeve telefona imate na našem sajtu. Cilj projekta je da:

  • pomogne pacijentima koji su na terapiji biološkim lekovima, pružanjem informacija i savetovanjem, koje su u skladu sa ovlašćenjima pomoćnika pacijenata,

  • podstakne pacijente da redovno i pravilno primenjuju propisanu terapiju,

  • podstakne pacijente da dođu sa traženom dokumentacijom na zakazani pregled,

  • zabeleži nedoumice i pitanja, koja pacijenti imaju vezano za biološku terapiju,

  • olakša komunikaciju između pacijenata i zdravstvenog osoblja.

U Srbiji svaki četvrti građanin boluje od nekog oblika hroničnog reumatizma, oko 2.000.000 (degenerativne reumatske bolesti, vanzglobne reumatske bolesti), a od hroničnih autoimunih artritisa (reumatoidni artritis, Spondiloartritis, Psorijazni artritis, Raiterova bolest, Enteropatski artrititis) boluje oko 60.000, među njima je i 2.000 dece.

Aktivisti ORS-a koje je edukovalo Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Južne Evrope (AGORA) Marija Kosanović i Živan Pavlović organizuju radionice SAMOPOMOĆI koje su veoma korisne. Početak serije od šest radionica uvek objavljujemo na našem sajtu.

Istraživanjem smo dokazali da je 80% obolelih od zapaljenskih artritisa anksiozno ili depresivno. Zbog toga, jednom nedeljno organizujemo Radionice za psihosocijalnu podršku članovima ORS-a. Vode ih volonterski četiri psihologa. Aktivista Ivica Milivojević je kontakt osoba, tel.broj 0603366327.

O svemu ovome imate na našem sajtu filmovana predavanja vrhunskih stručnjaka iz reumatologije (prof. dr Nemanja Damjanov, prof.dr Jelena Vojinović, dr Slađana Živanović, dr sci med. Predrag Ostojić, dr sci med. Ivica Jeremić NS , dr sci med. Branko Barać, dr sci med. Vera Milić, dr sci med. Mirjana Zlatkov Švenda), imunologije (prof.dr Mirjana Bukilica), autoimune bolesti (prof.dr Tatjana Stoimenov) fizikalne medicine i rehabilitacije (i o komplementarnoj medicini kao što je akupunktura, prof. dr Ljubica Konstantinović), ortopedije (prof.dr Baščarević) što predstavlja medicinsko znanje zasnovano na naučnim saznanjima i dokazima.

Organizujemo dva puta godišnje izlete za članove ORS-a.

Za članove ORS-a ostvarili smo 20%-no povlašćeno plaćanje laboratorijskih pretraga u Beo Lab laboratorijama, kupovinu Colnatur kompleksa za kosti, zglobove, mišiće i kosti (na sajtu je prezentacija o tome), povlašćeno korišćenje lekovitog blata iz banja u centru Beograda (www. lekovitoblato.com).

Za članove ORS-a, po povlašćenoj ceni, organizujemo dva puta nedeljno u Institutu za reumatologiju Beograd vežbe Taj Či, prilagođene obolelima od reumatskih bolesti (zdravstveni ćigong) i dva puta nedeljno Yogu.

Poštovani građani, podsećam Vas da je briga o zdravlju i unapređenju zdravlja briga, pre svega, svakog pojedinca, članova njihovih porodica, države, zdravstvenih profesionalaca. Pozivam Vas, da zajedničkim angazovanjem menjamo lošu praksu za dobrobit svakog pojedinca i države Srbije. Na našem sajtu imate veliki broj brošura čiji je sadržaj primeren i razumljiv za građane. One su namenjene Vama, da povećate vaše znanje u cilju unapređenja i očuvanja Vašeg zdravlja i zdravlja Vaše porodice. Uče Vas kako da prepoznate prve simptome bolesti i što pre se obratite izabranom lekaru. Izabrani lekar je u obavezi da što pre postavi dijagnozu i otpočne sa lečenjem. Ako ne može sam to da uradi, treba da vas uputi specijalisti i omogući Vam da u što kraćem roku dođete do dijagnoze i preporučene terapije. Vaš izabrani lekar treba da brine zajedno sa Vama o Vašem zdravlju i u bolesti o lečenju.

Udrženja bolesnika u Evropi učestvuju ravnopravno u kreiranju zdravstvene politike zajedno sa zdravstvenim profesionalcima i političarima.

Učlanite se u ORS, zajedno smo jači.

Prim.dr Mirjana Lapčević – predsednica ORS-a

Rana dijagnoza čuva zglobove

Rana dijagnoza čuva zglobove

Zovem se Andjelina Aresenijević,imam 16 godina.Učenica sam “IV gimnazije” u Beogradu.Živim u Beogradu sa sestrom Nikolinom koja je drugi razred OŠ “Filip Kljajić-Fića”,sa mamom i očuhom.Moj hobi je hip hop (ples) i naravno velika ljubav prema avionima.Za Stinovu nagradu sam saznala na manifestaciji povodom Dana borbe protiv artritisa.S obzirom da obožavam da pišem,ovo je idealna prilika da vam ispričam moju životnu priču. Posle pet godina dali ste mi priliku da vam ponovo pišem.Zadovoljstvo je moje,a nadam se i svih vas kada pročitate ovo pismo. Da vas podsetim, zovem se Andjelina Arsenijević i učenica sam I6 „Četvrte gimnazije“ u Beogradu.Sa nepunih osamnaest meseci sam obolela od Juvenilnog reumatoidnog artritisa.Kako mama kaže,izgubili smo šest meseci lutajući od doktora do doktora.Možda smo izgubili vreme ali bitku sigurno ne.Sumnjali su,kako sam čula,na sve,osim reumatoidnog artritisa.Posle mesec dana provedenih u dečjoj bolnici u Tiršovoj izašli smo bez dijagnoze.Samo nekoliko dana kasnije,na žalost mene i moje porodice, dr Gordana Sušić sa Reumatološkog instituta je definitivno potvrdila mamine sumnje.Sada,sa svojih nepunih šesnaest godina,pitam se kako je primiti takvu vest  i ostati miran sa bebom u rukama.Znajući mamu kako je uvek u teškim situacijama hladna  i prisebna,rekla je sebi: „Svaki izazov je dobar učitelj.“ Od tog dana pa sve do danas ona je moj temelj,moj oslonac,podrška u svakom smislu…moje levo oko.Kada sam napunila tri godine tata je rešio da ode od nas,nekim svojim samo njemu znanim putem.Ne znam kako bi bilo sa njim,ali dobro znam kako je bez njega.Mami i meni je baš bilo teško.Nijedan dan bez bolova,nijedna noć bez košmara.Otečeni zglobovi,visoka temperatura,neizvesnost, čekanje da li će biti bolje…Dok su se moji drugari i drugarice igrali,šetali po...

Tesktovi Coaching Magazina

Dragi naši, Preporučujemo Vam da pročitate članak na linku Coaching Magazina: http://coachingmagazin.rs/ljubav-strast-veze/.
Mobilna aplikacija MojRA

Mobilna aplikacija MojRA

Ovde se možete više informisati o aplikaciji koju je napravila firma Heliant, lider u oblasti informacionih sistema u...
Svečano otvaranje kongresa UReS/ORS 2019

Svečano otvaranje kongresa UReS/ORS 2019

U petak u 20h je bilo svečano otvaranje kongresa UReS/ORS 2019 sa međunarodni učešćem u Nišu uz prikladan kulturno-umetnički program. Bilo je prisutno preko 300 reumatologa iz Srbije i okolnih zemalja. U plenarnim izlaganjima su učestvovali prof. Reumatologije iz Italije, Rumunija, Švedske, Nemačke… Glavne teme su bile: hronični artritisi, radna sposobnost i kvalitet života obolelih od reumatskih bolesti i sistemske bolesti vezivnog tkiva i spondilo artritisi. U subotu i nedelju je organizovan program za 50 aktivista ORS-a iz Srbije i goste iz Crne Gore i Bosne i...
EULAR-ov sastanak  pacijenata partnera u istraživanju (PPI) – Prag, 25-27. oktobra 2019.

EULAR-ov sastanak pacijenata partnera u istraživanju (PPI) – Prag, 25-27. oktobra 2019.

EULARov sastanak Pacijenata partnerau istraživanju – PPI održan je u Pragu, u Češkoj od 25-27. oktobra. Engleski naziv ove EULAR-ove mreže je EULAR Patient Research Partners. U sastanku je učestvovalo 41 PPI iz 19 zemalja. Sastanak je počeo pregledom dosadašnjih aktivnosti EULAR-a na razvoju PPI, ali i ciljeva za budućnost. Ciljevi EULARa u ovom polju su: da se razvije PPI strategija od 2020-2025, da se angažuju treće strane u EULARovoj mreži , kao npr. Evropska agencija za lekove, da se obnove tj. osavremene referentne kartice za PPI (sadašnja verzija se nalazi na sajtu EULAR-a pod nazivom reference cards) i da se razvije mreža nacionalnih koordinatora za PPI. Ovi koordinatori bi bili zaduženi za funkcionisanje grupe PPI u njihovoj zemlji. Glavni cilj EULARa je da se do 2023. godine razvije pomenuta mreža koordinatora i da se promoviše kurs za PPI. Kurs za PPI je onlajn (online) kurs koji je namenjen edukaciji onih koji žele da postanu pacijenti partneril u istraživanju. Za kreiranje ovog kursa je zadužena radna grupa PARE-a (Ljudi Evrope sa artritisom/reumatizmom) u okviru Škole reumatologije. Kurs će sastojati od 6 obaveznih modula (celina) i 6 dodatnih modula. Na kraju kursa će biti provera znanja za one koji žele da dobiju sertifikat. Pristup kursevima u okviru Škole reumatologije košta inače 30€ godišnje, pa će tako biti i za ovaj kurs. Vezano za ove dve teme su bili i prvi zadaci koje su dobili učesnici PPI sastanka. Prvi zadatak je bio da se odrede zadaci koordinatora za PPI, veštine koje bi trebalo da poseduje takva osoba, ali i koju vrstu podrške bi zahtevala ta pozicija.  Posle kraće diskusije zaključeno je...
Еvropski kongres za inovacije pacijanata 2019

Еvropski kongres za inovacije pacijanata 2019

IZVEŠTAJ European patient innovation summit(EPIS) 2019, pod okriljem farmaceutske kuće Novartis „Pacijenti u digitalnom svetu: izazovi i rešenja“ Predstavnik Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) na ovom dvodnevnom skupu bila je Ilić Sonja. Bilo je 11 učesnika iz Srbije, kao predstavnici nekoliko udruženja iz Beograda, Niša i Novog Sada. Na samom skupu u Zagrebu su bili predstavnici udruženja iz Bosne i Hercegovine, Srbije, i zemlje domaćina Hrvatske, kao i predstavnici Novartisa. Cilj skupa je bilo upoznavanje predstavnika udruženja sa novim tehnologijama i njihovom implemetacijom u radu, ali i korišćenja tehnologija kao spone između lekara, zdravstvenih centara, pacijenata fondova. Predavanje o značaju i zastupljenosti elektronskih medija „Digitalna slika Hrvatske: mogućnosti i opasnosti za udruge“ održao je Boris Trupčević, CEO 24 sata, Styria. Kako da dođemo do medija? Kako da se i naš glas čuje? Kako i kad da organizujemo konferencije za štampu? Kako da naše objave na društvenim mrežama dođu do što većeg broja ljudi? Ovo su samo neka od pitanja na koje je …. pokušao da odgovori. Bilo je reči i o tome kako da ove tehnologije koje danas posedujemo iskoristimo na najbolji mogući način da nam olakšaju život i povežu nas. Katarina Leko i Katja Vretenar, agencija Manjgura održale su radionicu „Kako organizovati digitalnu kampanju“. Naprimer kako napisati objave na društvenim mrežama, šta treba da sadrže, koliko puta ih objavljivati… Na kraju rada prvog dana, organizatori su priredili večeru u restoranu „Boban“, u centru Zagreba, gde smo, uz fino druženje i opuštajuću atmosferu sa domaćinima, sumirali protekli dan. Drugi dan skupa bio je posvećen međunarodnoj razmeni iskustava, putem uključenja preko habova (video bimovi) iz drugih delova Evrope....

Izradu sajta pomogli

Podelite ovu stranicu
  •  
  •  
  •  
  •