+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) osnovano je kako bismo omogućili da se glas ove grupe pacijenata čuje, da lakše ostvarimo zajedničke ciljeve.

Svake srede od 10 do 17h biću volonterski dostupna svim članovima ORS-a za konsultativne preglede u vezi reumatskih bolesti, kao i svih ostalih hroničnih bolesti u prostorijama ORS-a, Resavska 78. Konsultaciju možete zakazati na mlapcević@ors.rs ili tel. 0603344691 radnim danom od 18 do 20h. Sa sobom treba da ponesete raspoloživu medicinsku dokumentaciju složenu hronološki i po specijalnostima.

Prim.dr Mirjana Lapčević – predsednica ORS-a.

Poštovani građani,

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) osnovano je 2007.godine. Centralna kancelarija je u Beogradu, a da bi bili bliži građanima, osnovali smo podružnice ORS-a u Nišu, Kragujevcu, Užicu, Novom Sadu sa isturenim odeljenjem u Zrenjaninu. Od 2009. godine ORS Je član Evropske lige za borbu protiv reumatizma (EULAR) i član Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Južne Evrope (AGORA) od 2012.godine.

Cilj ORS-a je da edukuje obolele, članove njihovih porodica i sve zainteresovane građane da zdravim stilom života spreče ili bar odlože bolesti koje su genetski uslovljene (češće se javljaju u okviru pojedinih porodica), da rano prepoznaju tegobe i da se bez odlaganja obrate izabranom lekaru.

Od marta 2018.godine sprovodimo drugi EULAR-ov projekat u okviru transfera znanja „Pacijent partner“, a učimo od volontera Udruženja obolelih od reumatskih i koštanozglobnih bolesti (RMD) Švedske.

Od maja 2018. godine, kroz projekat EULAR-a, zajedno sa Udruženjem reumatologa Srbije i Udruženjem medicinskih sestara/tehničara i fizioterapeuta Srbije u reumatologiji sprovodimo edukaciju izabranih lekara, medicinskih sestara/tehničara i farmaceuta pod sloganom „Ne odlaži-uoči rano“. To je deo Evropskog projekta (učestvuje 30 zemalja u Evropi i Srbija) sa ciljem da se što pre postavi dijagnoza zapaljenskih reumatskih bolesti i bez odlaganja započne terapija. Razaranja zglobova najjača su u prvim mesecima bolesti. Zato će rano uvođenje savremenih lekova zaustaviti tok bolesti, smanjiti bol, sprečiti deformitete, smanjiti razvoj invalidnosti, odsustvovanje sa posla, rano penzionisanje, prerano umiranje i poboljšati kvalitet života obolelih (život bez bola, bez depresije…)

Od januara 2019.godine dobili smo produžetak projekta „Ne odlaži-uoči rano“ pod nazivom „Vreme je za rad“.

Jedna mala zemlja kao što je Srbija ima trenutno tri EULAR-ova projekta. Za prva dva aplikovala je Marija Kosanović, za treći Aleksandar Smiljković. Ponosni smo. Ali da bi se projekti dobili, a naročito sprovodili, neophodni su volonteri.

Tokom 2018.godine, takođe sprovodimo EULAR-ov projekat „Pacijent Partner“ što podrazumeva edukaciju bolesnika da budu partneri tokom dodiplomske (studentima medicine) i poslediplomske(specijalizacije lekara) nastave na Medicinskim fakultetima u Srbiji.

Od 2013.godine imamo zajedničke kongrese (šest do sada) sa Udruženjem reumatologa Srbije u okviru kojih naši aktivisti uče kako da pomognu drugima. Saradnja sa reumatolozima iz dana u dan je sve bolja.

Sa Udruženjem reumatologa Srbije dogovorili smo se da svi pacijenti kojima je, na prioritetnom uputu, izabrani lekar napisao radnu dijagnozu nekog od zapaljenskih reumatskih bolesti (Reumatoidni artritis, spondiloartritis, psorijazni artritis) ili kod sumnje na sistemske bolesti (Lupus, Šjogrenov sindrom, Sistemska skleroza, sklerodermija) budu primljeni na pregled kod reumatologa u referentnim centrima (Institut za reumatologiju Beograd, VMA, Institut za reumatologiju Niška Banja, Jodna Banja, Klinički centar Vojvodine, Klinički centar Kragujevac) istog dana.

Od 2015.godine sprovodimo Projekat HELPER (pomoćnika pacijentima) na Institutu za reumatologiju Beograd, Jodnoj Banji u Novom Sadu, Kliničkom centru Vojvodina i Kliničkom centru u Kragujevcu. Imena helpera i brojeve telefona imate na našem sajtu. Cilj projekta je da:

  • pomogne pacijentima koji su na terapiji biološkim lekovima, pružanjem informacija i savetovanjem, koje su u skladu sa ovlašćenjima pomoćnika pacijenata,

  • podstakne pacijente da redovno i pravilno primenjuju propisanu terapiju,

  • podstakne pacijente da dođu sa traženom dokumentacijom na zakazani pregled,

  • zabeleži nedoumice i pitanja, koja pacijenti imaju vezano za biološku terapiju,

  • olakša komunikaciju između pacijenata i zdravstvenog osoblja.

U Srbiji svaki četvrti građanin boluje od nekog oblika hroničnog reumatizma, oko 2.000.000 (degenerativne reumatske bolesti, vanzglobne reumatske bolesti), a od hroničnih autoimunih artritisa (reumatoidni artritis, Spondiloartritis, Psorijazni artritis, Raiterova bolest, Enteropatski artrititis) boluje oko 60.000, među njima je i 2.000 dece.

Aktivisti ORS-a koje je edukovalo Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Južne Evrope (AGORA) Marija Kosanović i Živan Pavlović organizuju radionice SAMOPOMOĆI koje su veoma korisne. Početak serije od šest radionica uvek objavljujemo na našem sajtu.

Istraživanjem smo dokazali da je 80% obolelih od zapaljenskih artritisa anksiozno ili depresivno. Zbog toga, jednom nedeljno organizujemo Radionice za psihosocijalnu podršku članovima ORS-a. Vode ih volonterski četiri psihologa. Aktivista Ivica Milivojević je kontakt osoba, tel.broj 0603366327.

O svemu ovome imate na našem sajtu filmovana predavanja vrhunskih stručnjaka iz reumatologije (prof. dr Nemanja Damjanov, prof.dr Jelena Vojinović, dr Slađana Živanović, dr sci med. Predrag Ostojić, dr sci med. Ivica Jeremić NS , dr sci med. Branko Barać, dr sci med. Vera Milić, dr sci med. Mirjana Zlatkov Švenda), imunologije (prof.dr Mirjana Bukilica), autoimune bolesti (prof.dr Tatjana Stoimenov) fizikalne medicine i rehabilitacije (i o komplementarnoj medicini kao što je akupunktura, prof. dr Ljubica Konstantinović), ortopedije (prof.dr Baščarević) što predstavlja medicinsko znanje zasnovano na naučnim saznanjima i dokazima.

Organizujemo dva puta godišnje izlete za članove ORS-a.

Za članove ORS-a ostvarili smo 20%-no povlašćeno plaćanje laboratorijskih pretraga u Beo Lab laboratorijama, kupovinu Colnatur kompleksa za kosti, zglobove, mišiće i kosti (na sajtu je prezentacija o tome), povlašćeno korišćenje lekovitog blata iz banja u centru Beograda (www. lekovitoblato.com).

Za članove ORS-a, po povlašćenoj ceni, organizujemo dva puta nedeljno u Institutu za reumatologiju Beograd vežbe Taj Či, prilagođene obolelima od reumatskih bolesti (zdravstveni ćigong) i dva puta nedeljno Yogu.

Poštovani građani, podsećam Vas da je briga o zdravlju i unapređenju zdravlja briga, pre svega, svakog pojedinca, članova njihovih porodica, države, zdravstvenih profesionalaca. Pozivam Vas, da zajedničkim angazovanjem menjamo lošu praksu za dobrobit svakog pojedinca i države Srbije. Na našem sajtu imate veliki broj brošura čiji je sadržaj primeren i razumljiv za građane. One su namenjene Vama, da povećate vaše znanje u cilju unapređenja i očuvanja Vašeg zdravlja i zdravlja Vaše porodice. Uče Vas kako da prepoznate prve simptome bolesti i što pre se obratite izabranom lekaru. Izabrani lekar je u obavezi da što pre postavi dijagnozu i otpočne sa lečenjem. Ako ne može sam to da uradi, treba da vas uputi specijalisti i omogući Vam da u što kraćem roku dođete do dijagnoze i preporučene terapije. Vaš izabrani lekar treba da brine zajedno sa Vama o Vašem zdravlju i u bolesti o lečenju.

Udrženja bolesnika u Evropi učestvuju ravnopravno u kreiranju zdravstvene politike zajedno sa zdravstvenim profesionalcima i političarima.

Učlanite se u ORS, zajedno smo jači.

Prim.dr Mirjana Lapčević – predsednica ORS-a

Kako mi pomaže volonterski rad – Ljiljana Stupar

Kako mi pomaže volonterski rad – Ljiljana Stupar

Kako mi pomaže volonterski rad Na početku sam htela da napišem: Zdravo, moje ime je Ljiljana i ja bolujem od reumatoidnog artritisa. Verujte, to je postalo tako često … sraslo je uz mene i bolest je postala deo mog identiteta. U mojoj svesti uz moje ime ide i dijagnoza. A ne razumeju svi kako je to biti osoba sa dijagnozom, i to je u redu. Ali isto tako, sasvim je u redu da za sebe napišem i to da sam sjajna ćerka i sestra, divna mlada žena, dobar prijatelj, pametan sagovornik… osoba sa bezbroj vrlina. Znate li kako sam to spoznala? Kako sam stekla samopouzdanje? Možda će zvučati pomalo čudno, ali meni je u mnogim teškim situacijama volonterski rad bio spas. Od reumatoidnog artritisa bolujem 12 godina, a član Udruženja obolelih od reumatskih bolesti sam 5 godina. Neverovatno je koliko drugačije gledam na bolest od momenta kada sam u Udruženju počela da upoznajem ljude slične sebi, koji znaju šta znači jutarnja ukočenost, otok zglobova, hronična bol… Članstvo u Udruženju je dobilo potpuni smisao kada sam počela aktivno da volontiram. Najlepše od svega je bilo saznanje da pomažući drugima pomažem i sebi, jer je to proces na obostrano zadovoljstvo. Šta je lepše od onog divnog osećaja kada znaš da si nekome učinio nešto sto nije mogao sam? Ljudi kojima sam pomogla kroz volonterski rad uvek su bili vrlo zahvalni. U početku su mnogi bili nepoverljivi, jer im je bilo teško da poveruju da neko za njih radi nešto, a da pri tom ne moraju ništa za uzvrat da urade. Na žalost, u današnje vreme to nije ništa neuobičajeno. Volontiranje me...
Kako mi pomaže volonterski rad – Tatjana Petrović

Kako mi pomaže volonterski rad – Tatjana Petrović

Kako mi pomaže volonterski rad Sve u životu je prolazno i svako biće bilo mlado ili staro provede svoj život u iščekivanju nečega što će sutra doći.A, šta to u budućnosti čeka svakoga? Eto ja sam u danima Tinejdzerki radila u jednom Mlečno-Voćnom restoranu i posle izvesnog vremena osetila sam bolove u zglobovima.Protiv moje volje morala sam dati otkaz.Javila sam se doktorki na Reumatologiji gde mi je ustanovljena dijagnoza Reumatoidni artritis.Eto meni razočarenja.Osetila sam da mi se život menja,da nisam više zdrava da ću se ko zna sa kojim teškoćama susretati sa ovom dijagnozom.Odjednom čuh glas oko sebe:”Zar nije bolje da uživaš u svakom danu i ne zamaraj se problemima.Sada se pitaš ko sam ja?Ja sam tvoja Dobra Vila”. Glas Dobre Vile je često odzvanjao u mojoj glavi da ne mislim na probleme,ali u mojoj glavi su pomešana osećanja.Razmišljam kako sam sada bolesna,kako mogu drugi ljudi da hodaju normalno da obavljaju samostalno poslove,a ja sam ograničena sa te strane.Svakojake misli su mi padale na pamet.Razonodu sam imala samo u slušanju muzike i zbog zdravstvenog stanja bila sam što se kaže u četiri zida.Jednog dana pozvala sam na jednoj lokalnoj radio stanici “Meteor”da mi tonac pusti dve pesme.Sa zadovoljstvom je to učinio.Ni na kraj pameti mi nije bilo da će baš taj ton majstor biti i moj saputnik.On je insistirao da se upoznamo,a ja zbog svoje bolesti sam odlagala naš susret,ali posle nekog vremena prihvatila sam poziv.Nakon našeg prvog susreta ja sam njemu ispričala sve o mom zdravstvenom stanju gde je on rekao da mu ništa ne smeta i da hoće sa mnom da živi.Opet čuh glas oko sebe.”Slušaj svoje...
Pobednička priča za Srbiju – Stinova Nagrada 2020

Pobednička priča za Srbiju – Stinova Nagrada 2020

Najbolja priča za Stinovu nagradu 2020 dolazi iz Novog Sada, a napisala ju je Ljiljana Stupar (bivše Jasnić). U nastavku možete saznati više o Ljiljani. “Moje ime je Ljiljana Stupar, po struci sam profesor srpskog jezika I književnosti, ali radim kao trgovac. Živim u Novom Sadu sa mužem. Volim da čitam, vozim bicikl, sedim pored reke i družim se sa prijateljima. Za Stinovu nagradu saznala sam putem svog Udruženja za obolele od reumatskih bolesti (ORS) i odlučila sam da napišem priču zato što smatram da je vrlo važno istaći značaj ove tematike. Moja e-mail adresa je ljjasnic@ors.rs.” Priču možete pročitati...
Pobednička priča u okviru Konkursa za Stinovu nagradu 2019. godine

Pobednička priča u okviru Konkursa za Stinovu nagradu 2019. godine

Dijagnoza RA mi je postavljena 1996. godine I imao sam operacije oba kuka. Član sam Rumunske lige protiv reumatizma više od 15 godina I moj posao je koncentrisan oko pomoci u komunikaciji I pravnih zastupanja. Devedesetih godina radio sam kao novinar BBC-a u Londonu. Po povratku u Rumuniju, radio sam kao specijalista za odnose sa javnošću s nekoliko kompanija iz razlicitih oblasti kao sto su nafta I gas, pravo, građevinarstvo I mediji. U poslednje dve I po godine imam svoju malu PR kompaniju, koja se bavi komunikacijom u biznisu. Saznao sam za temu ovogodišnjeg takmičenja za nagradu Edgar Stin iz LRR-a, ali sam, naravno, već bio svestan konkurencije sa prethodnih EULAR PARE konferencija u kojima sam učestvovao. POBEDNIČKI ESEJ 2019. Intervju sa pravim licem Evo, tu sam… na najvažnijem intervjuu u mom profesionalnom životu. Hajde da se suočimo, nije lako menjati poslove kad si u srednjim pedesetim. I Pravo lice nije olakšavalo stvari jer je znalo sve prekretnice u mojoj karijeri prilično dobro: moje uspešne projekte I sramne neuspehe, šta sam postigao I koje su moje slabosti. “Hajde da pričamo malo o poslu koji ćeš morati da obavljaš ovde”, reče Pravo lice. “OK, ali pre nego što budemo krenuli dalje, moram ti reći da ja imam RA”, rekao sam. “Pa šta?”, Pravo lice je opasno podiglo obrve. “I ja imam RA već više od dve decenije, zato ne brni. Dobićeš udobnu stolicu, odgovarajući sto, kompjuter, pauze za čaj, pauze za istezanje I kakve god pauze da ti zatrebaju, ali isto tako I razumevanje za odsustvo sa posla u danima kad treba da odeš kod lekara”, reče mi Pravo lice...
Lupus

Lupus

Lupus ili sistemski eritemski lupus ( SLE ) jeste hronična autoimuna bolest u kojoj imunološki sistem postaje hiperaktivan i napada sopstveno normalno, zdravo tkivo. (pogledati na www.ors.rs predavanje “Autoimune bolesti” prof.dr Tatjana Jeftović Stoimenov) To izaziva upalu, otok i oštećenje zglobova, kože, bubrega, nervnog sitema, krvi, srca i pluća. Teško ga je dijagnostifikovati, još teže živeti sa njim i predstavlja izazov lekarima u lečenju. Često je nevidljiv, opseg simptoma je širok, napada bez upozorenja, nema poznat uzrok. U terapiji se koriste hemijski lekovi koji usporavaju tok bolesti (hidroksihlorokvin, kvinakrin ili hlorokvin, celcept zbog kojih je potrebna redovna kontrola kod oftalmologa), kortikosteroidi, a u nekim evropskim zemljama su registrovani biološki lekovi za lečenje lupusa, od nedavno i u Srbiji. Neophodna je nadoknada vitamin D i kalcijuma. Ishrana bogata omega-3 masnim kiselinama (riba, orasi, seme lana), doprinosi boljoj kontroli lupusa, kao i dve porcije voća i tri porcije povrća dnevno. Posledice po zdravlje idu od osipa na koži do srčanog udara. Ova bolest može da uzrokuje invalidnost, destruktivna je i može biti fatalna. Ovo je takođe reumatsko oboljenje koje leči lekar reumatolog, ali i dermatovenerolog, hematology, nefrolog, alergolog-imunolog, kardiolog, pulmolog (u zavisnosti koji deo tela ili organ je zahvaćen). Pogađa muškarce i žene nezavisno od starosnog doba. Mada ipak češće pogađa žene, a prvi simptomi se javljaju između 15 i 44 godine. S obzirom da većina ljudi reumatska oboljenja vezuje isključivo za stare osobe, važna je informisanost i edukacija stanovništva o ovom važnom pitanju koje se tiče svih nas. Za lupus ne postoje granice. Ova bolest pogađa ljude svih nacionalnosti, rasa, bez obzira na pol i godine. Od lupusa može oboleti bilo koji deo tela, bilo kako i bilo kada, često sa promenljivim i...
Poziv na Godišnju skupštinu ORS-a 2020. godine

Poziv na Godišnju skupštinu ORS-a 2020. godine

Poštovani, Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS), organizuje Godišnju skupštinu – izbornu i sastanak u četvrtak 23.januara 2020. godine, u Institutu za reumatologiju Beograd, sala na VI spratu, Resavska 69, Beograd, sa početkom u 14 h. Dnevni red: 1.Lupus – Predavač prof.dr Mirjana Šefik Bukilica – reumatolog, Institut za reumatologiju Beograd PredavanjePromocija vodiča o lupusu za pacijente 2. Pitanja i odgovori (diskusija) 3. Izveštaj o radu udruženja tokom 2019. godine, prim. dr Mirjana Lapčević, predsednica ORS-a 4. Usvajanje finansijskog izveštaja ORS-a za 2019.godinu, g-đa Zora Radović,zamenica predsednice ORS-a 5. Plan rada ORS-a u 2020.godini, prim.dr Mirjana Lapčević predsednice ORS-a 6. Usvajanje zapisnika sa sastanka UO 7. Verifikovanje izbora predsednice podružnice ORS-a Novi Sad 8. Izbor: Članova Upravnog odbora ORS-,a Članova Nadzornog odbora ORS-a, Predsednice ORS-a, Zamenika predsednice ORS-a. 9. Diskusija 10. Koktel Molimo Vas ako posedujete e-mail adresu i broj mobilnog telefona da pošaljete tu informaciju Zori Radović, zamenici predsednice ORS-a, na e-mail adresu zradovic@ors.rs ili tel.061 222 0600. Naša misija je pomoć obolelima i članovima njihovih porodica! Srdačno pozivamo Vas, članove Vaše porodice, Vaše prijatelje da nam se pridružite i da zajedno nastavimo put ka ostvarivanju naših ciljeva. Molimo Vas da uplatom članarine za 2020.godinu, u iznosu od 600,00 dinara pomognete radu udruženja. prim. dr Mirjana Lapčević Predsednica...
Poziv na sastanak ORS-a 24.12.2019.

Poziv na sastanak ORS-a 24.12.2019.

Poštovani članovi ORS-a, Pozivamo vas da prisustvujete sastanku ORS-a utorak 24. decembra 2019. u 17 časova u Institutu za reumatologiju Beograd, Resavska 69, VI sprat. Tema sastanka: Pozdravni govor, prim.dr Mirjana Lapčević, predsednica ORS-a Predavanje: ,,Novine u biološkoj terapiji” Predavač: Asist.dr sci.med.dr Mirjana Zlatković – Švenda, reumatolog, Institut za Reumatologiju Beograd DiskusijaKoktel Pozivamo da nam se pridružite i da saznate i pitate sve što ste želeli da znate o ovoj temi! Vaš...

Izradu sajta pomogli

Podelite ovu stranicu
  •  
  •  
  •  
  •