+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) osnovano je kako bismo omogućili da se glas ove grupe pacijenata čuje, da lakše ostvarimo zajedničke ciljeve.

Svake srede od 10 do 17h biću volonterski dostupna svim članovima ORS-a za konsultativne preglede u vezi reumatskih bolesti, kao i svih ostalih hroničnih bolesti u prostorijama ORS-a, Resavska 78. Konsultaciju možete zakazati na mlapcević@ors.rs ili tel. 0603344691 radnim danom od 18 do 20h. Sa sobom treba da ponesete raspoloživu medicinsku dokumentaciju složenu hronološki i po specijalnostima.

Prim.dr Mirjana Lapčević – predsednica ORS-a.

Poštovani građani,

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) osnovano je 2007.godine. Centralna kancelarija je u Beogradu, a da bi bili bliži građanima, osnovali smo podružnice ORS-a u Nišu, Kragujevcu, Užicu, Novom Sadu sa isturenim odeljenjem u Zrenjaninu. Od 2009. godine ORS Je član Evropske lige za borbu protiv reumatizma (EULAR) i član Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Južne Evrope (AGORA) od 2012.godine.

Cilj ORS-a je da edukuje obolele, članove njihovih porodica i sve zainteresovane građane da zdravim stilom života spreče ili bar odlože bolesti koje su genetski uslovljene (češće se javljaju u okviru pojedinih porodica), da rano prepoznaju tegobe i da se bez odlaganja obrate izabranom lekaru.

Od marta 2018.godine sprovodimo drugi EULAR-ov projekat u okviru transfera znanja „Pacijent partner“, a učimo od volontera Udruženja obolelih od reumatskih i koštanozglobnih bolesti (RMD) Švedske.

Od maja 2018. godine, kroz projekat EULAR-a, zajedno sa Udruženjem reumatologa Srbije i Udruženjem medicinskih sestara/tehničara i fizioterapeuta Srbije u reumatologiji sprovodimo edukaciju izabranih lekara, medicinskih sestara/tehničara i farmaceuta pod sloganom „Ne odlaži-uoči rano“. To je deo Evropskog projekta (učestvuje 30 zemalja u Evropi i Srbija) sa ciljem da se što pre postavi dijagnoza zapaljenskih reumatskih bolesti i bez odlaganja započne terapija. Razaranja zglobova najjača su u prvim mesecima bolesti. Zato će rano uvođenje savremenih lekova zaustaviti tok bolesti, smanjiti bol, sprečiti deformitete, smanjiti razvoj invalidnosti, odsustvovanje sa posla, rano penzionisanje, prerano umiranje i poboljšati kvalitet života obolelih (život bez bola, bez depresije…)

Od januara 2019.godine dobili smo produžetak projekta „Ne odlaži-uoči rano“ pod nazivom „Vreme je za rad“.

Jedna mala zemlja kao što je Srbija ima trenutno tri EULAR-ova projekta. Za prva dva aplikovala je Marija Kosanović, za treći Aleksandar Smiljković. Ponosni smo. Ali da bi se projekti dobili, a naročito sprovodili, neophodni su volonteri.

Tokom 2018.godine, takođe sprovodimo EULAR-ov projekat „Pacijent Partner“ što podrazumeva edukaciju bolesnika da budu partneri tokom dodiplomske (studentima medicine) i poslediplomske(specijalizacije lekara) nastave na Medicinskim fakultetima u Srbiji.

Od 2013.godine imamo zajedničke kongrese (šest do sada) sa Udruženjem reumatologa Srbije u okviru kojih naši aktivisti uče kako da pomognu drugima. Saradnja sa reumatolozima iz dana u dan je sve bolja.

Sa Udruženjem reumatologa Srbije dogovorili smo se da svi pacijenti kojima je, na prioritetnom uputu, izabrani lekar napisao radnu dijagnozu nekog od zapaljenskih reumatskih bolesti (Reumatoidni artritis, spondiloartritis, psorijazni artritis) ili kod sumnje na sistemske bolesti (Lupus, Šjogrenov sindrom, Sistemska skleroza, sklerodermija) budu primljeni na pregled kod reumatologa u referentnim centrima (Institut za reumatologiju Beograd, VMA, Institut za reumatologiju Niška Banja, Jodna Banja, Klinički centar Vojvodine, Klinički centar Kragujevac) istog dana.

Od 2015.godine sprovodimo Projekat HELPER (pomoćnika pacijentima) na Institutu za reumatologiju Beograd, Jodnoj Banji u Novom Sadu, Kliničkom centru Vojvodina i Kliničkom centru u Kragujevcu. Imena helpera i brojeve telefona imate na našem sajtu. Cilj projekta je da:

  • pomogne pacijentima koji su na terapiji biološkim lekovima, pružanjem informacija i savetovanjem, koje su u skladu sa ovlašćenjima pomoćnika pacijenata,

  • podstakne pacijente da redovno i pravilno primenjuju propisanu terapiju,

  • podstakne pacijente da dođu sa traženom dokumentacijom na zakazani pregled,

  • zabeleži nedoumice i pitanja, koja pacijenti imaju vezano za biološku terapiju,

  • olakša komunikaciju između pacijenata i zdravstvenog osoblja.

U Srbiji svaki četvrti građanin boluje od nekog oblika hroničnog reumatizma, oko 2.000.000 (degenerativne reumatske bolesti, vanzglobne reumatske bolesti), a od hroničnih autoimunih artritisa (reumatoidni artritis, Spondiloartritis, Psorijazni artritis, Raiterova bolest, Enteropatski artrititis) boluje oko 60.000, među njima je i 2.000 dece.

Aktivisti ORS-a koje je edukovalo Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Južne Evrope (AGORA) Marija Kosanović i Živan Pavlović organizuju radionice SAMOPOMOĆI koje su veoma korisne. Početak serije od šest radionica uvek objavljujemo na našem sajtu.

Istraživanjem smo dokazali da je 80% obolelih od zapaljenskih artritisa anksiozno ili depresivno. Zbog toga, jednom nedeljno organizujemo Radionice za psihosocijalnu podršku članovima ORS-a. Vode ih volonterski četiri psihologa. Aktivista Ivica Milivojević je kontakt osoba, tel.broj 0603366327.

O svemu ovome imate na našem sajtu filmovana predavanja vrhunskih stručnjaka iz reumatologije (prof. dr Nemanja Damjanov, prof.dr Jelena Vojinović, dr Slađana Živanović, dr sci med. Predrag Ostojić, dr sci med. Ivica Jeremić NS , dr sci med. Branko Barać, dr sci med. Vera Milić, dr sci med. Mirjana Zlatkov Švenda), imunologije (prof.dr Mirjana Bukilica), autoimune bolesti (prof.dr Tatjana Stoimenov) fizikalne medicine i rehabilitacije (i o komplementarnoj medicini kao što je akupunktura, prof. dr Ljubica Konstantinović), ortopedije (prof.dr Baščarević) što predstavlja medicinsko znanje zasnovano na naučnim saznanjima i dokazima.

Organizujemo dva puta godišnje izlete za članove ORS-a.

Za članove ORS-a ostvarili smo 20%-no povlašćeno plaćanje laboratorijskih pretraga u Beo Lab laboratorijama, kupovinu Colnatur kompleksa za kosti, zglobove, mišiće i kosti (na sajtu je prezentacija o tome), povlašćeno korišćenje lekovitog blata iz banja u centru Beograda (www. lekovitoblato.com).

Za članove ORS-a, po povlašćenoj ceni, organizujemo dva puta nedeljno u Institutu za reumatologiju Beograd vežbe Taj Či, prilagođene obolelima od reumatskih bolesti (zdravstveni ćigong) i dva puta nedeljno Yogu.

Poštovani građani, podsećam Vas da je briga o zdravlju i unapređenju zdravlja briga, pre svega, svakog pojedinca, članova njihovih porodica, države, zdravstvenih profesionalaca. Pozivam Vas, da zajedničkim angazovanjem menjamo lošu praksu za dobrobit svakog pojedinca i države Srbije. Na našem sajtu imate veliki broj brošura čiji je sadržaj primeren i razumljiv za građane. One su namenjene Vama, da povećate vaše znanje u cilju unapređenja i očuvanja Vašeg zdravlja i zdravlja Vaše porodice. Uče Vas kako da prepoznate prve simptome bolesti i što pre se obratite izabranom lekaru. Izabrani lekar je u obavezi da što pre postavi dijagnozu i otpočne sa lečenjem. Ako ne može sam to da uradi, treba da vas uputi specijalisti i omogući Vam da u što kraćem roku dođete do dijagnoze i preporučene terapije. Vaš izabrani lekar treba da brine zajedno sa Vama o Vašem zdravlju i u bolesti o lečenju.

Udrženja bolesnika u Evropi učestvuju ravnopravno u kreiranju zdravstvene politike zajedno sa zdravstvenim profesionalcima i političarima.

Učlanite se u ORS, zajedno smo jači.

Prim.dr Mirjana Lapčević – predsednica ORS-a

Rana dijagnoza čuva zglobove

Rana dijagnoza čuva zglobove

Zovem se Andjelina Aresenijević,imam 16 godina.Učenica sam “IV gimnazije” u Beogradu.Živim u Beogradu sa sestrom Nikolinom koja je drugi razred OŠ “Filip Kljajić-Fića”,sa mamom i očuhom.Moj hobi je hip hop (ples) i naravno velika ljubav prema avionima.Za Stinovu nagradu sam saznala na manifestaciji povodom Dana borbe protiv artritisa.S obzirom da obožavam da pišem,ovo je idealna prilika da vam ispričam moju životnu priču. Posle pet godina dali ste mi priliku da vam ponovo pišem.Zadovoljstvo je moje,a nadam se i svih vas kada pročitate ovo pismo. Da vas podsetim, zovem se Andjelina Arsenijević i učenica sam I6 „Četvrte gimnazije“ u Beogradu.Sa nepunih osamnaest meseci sam obolela od Juvenilnog reumatoidnog artritisa.Kako mama kaže,izgubili smo šest meseci lutajući od doktora do doktora.Možda smo izgubili vreme ali bitku sigurno ne.Sumnjali su,kako sam čula,na sve,osim reumatoidnog artritisa.Posle mesec dana provedenih u dečjoj bolnici u Tiršovoj izašli smo bez dijagnoze.Samo nekoliko dana kasnije,na žalost mene i moje porodice, dr Gordana Sušić sa Reumatološkog instituta je definitivno potvrdila mamine sumnje.Sada,sa svojih nepunih šesnaest godina,pitam se kako je primiti takvu vest  i ostati miran sa bebom u rukama.Znajući mamu kako je uvek u teškim situacijama hladna  i prisebna,rekla je sebi: „Svaki izazov je dobar učitelj.“ Od tog dana pa sve do danas ona je moj temelj,moj oslonac,podrška u svakom smislu…moje levo oko.Kada sam napunila tri godine tata je rešio da ode od nas,nekim svojim samo njemu znanim putem.Ne znam kako bi bilo sa njim,ali dobro znam kako je bez njega.Mami i meni je baš bilo teško.Nijedan dan bez bolova,nijedna noć bez košmara.Otečeni zglobovi,visoka temperatura,neizvesnost, čekanje da li će biti bolje…Dok su se moji drugari i drugarice igrali,šetali po...

Tesktovi Coaching Magazina

Dragi naši, Preporučujemo Vam da pročitate članak na linku Coaching Magazina: http://coachingmagazin.rs/ljubav-strast-veze/.
Program Kongresa UReS/ORS 2019

Program Kongresa UReS/ORS 2019

Godišnji kongres Udruženja reumatologa Srbije i Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Srbije sa međunarodnim učesćem 2019, održaće se u Oficirskom domu u Nišu od 21. do 22. septembra 2019. godine. Program Kongresa možete pogledati ovde. Zainteresovani pacijenti koji nisu aktivisti mogu da prisustvuju predavanjima o svom...
XX Godišnji EULAR-ov evropski kongres reumatologije

XX Godišnji EULAR-ov evropski kongres reumatologije

XX Godišnji EULAR-ov evropski kongres reumatologije održan je od 12. do 15. juna u Madridu, Španija. U Kongresu, koji je okupio više od 14000 učesnika, učestvovalo je i tri predstavnika ORS-a. Farmaceutska kompanija Roche omogućila je prim. dr Mirjana Lapčević, predsednici ORS-a da prisustvuje Kongresu. Nenad Nedić je dobio stipendiju EULAR-a, kao jedan od izlagača, a Marija Kosanović je Kongresu prisustvovala, kao predstavnica EULAR-ove Škole reumatologije. Predavanja, radionice i usmene prezentacije uz postere na različite teme su bili namenjeni reumatolozima, zdravstvenim profesionalcima i osobama obolelim od reumatskih bolesti. Pre početka Kongresa, kao i svake godine, održana je Generalna skupština EULAR-a, kojoj je prisustvovala dr Mirjana Lapčević, kao predstavnica ORS-a. Tokom Skupštine je izabrano novo rukovodstvo EULAR-a: prof. dr Iain McInnes iz Velike Britanije- predsednik, dok je izabrana predsednica prof. dr Annamaria Iagnocco iz Italije (prof. Iagnocco je budući predsednik EULAR-a). Nakon Generalne skupštine je zvanično otvoren Kongres dodeljivanjem nagrada za najbolje radove i istraživanja u reumatologiji. Prvog dana je održan i sastanak Stalnog komiteta PARE-a, kome su u ime ORS-a prisustvovali prim. dr Mirjana Lapčević i Nenad Nedić. Na dnevnom redu kao prva stavka je bila ratifikacija Zapisnika sa prošlog sastanka Stalnog komiteta PARE-a u Amsterdamu 2018. Druga stavka je bila rad u budućnosti, poboljšanje načina rada i izbor ljudi na ključnim pozicijama. U okviru toga insistira se da se predlažu iskusni ljudi koji već barataju komunkacinim veštinama, a PARE bord daje konačnu odluku o radnim grupama i pozicijama. Imenovanje predsedavajućeg Stalnog komiteta PARE-a će se vršiti po uobičajenim EULAR pravilima: godinu dana kao izabrani predsedavajući, dve godine kao predsedavajući, i godinu dana kao prethodni predsedavajući. PARE predlaže kandidata,...
Izveštaj sa konferencije EULAR PARE 2019 – Prag

Izveštaj sa konferencije EULAR PARE 2019 – Prag

Konferencija EULAR PARE 2019 održana je u Pragu, Češka u periodu od 4.-7. aprila. Na konferenciji je učestvovalo vise od 20 zemalja, a tema konferencije bila je rad i zapošljavanje osoba sa reumatskim bolestima. Predstavnici ORS-a na ovoj konferenciji bili su Jelena Aranđelović i Aleksandar Smiljković. Sajam najbolje prakse Događaj pre samog događaja i početka konferencije bio je “Sajam najbolje prakse”. Na sajmu su udruženja predsavljala projekte na kojima su radili proteklih godinu dana. Projekat je bilo moguće predstaviti u vidu postera i videa. Predstavnici udružuenja su prezentovali projekat svim zainteresovanima. Dan 1 Početak konferencije Konferencija je zapoceta grupnom fotografijom. Konferenciju je otvorio predsednik EULAR-a Johannes W. J. Bijlsma i podsetio da je EULAR organizacija koju čini preko 45 zemalja i da je nastala pre više od 70 godina i da su pre oko 30 godina zdravstveni profesionalci pridružili a pre oko 20 godina udruženja pacijenata takođe. “Samim tim, više od 20 godina imamo tri važna stuba, a pacijenti su jedan od njih” kazao je profesor Bijlsma. Reči dobrodošlice je takođe uputio ministar zdravlja Češke Adam Vojtěch. Istakao je kako su rad udruženja pacijenata i napredovanje reumatologije doprineli poboljšanju kvaliteta života osoba sa reumatskim bolestima. U Češkoj više 70 000 osoba boluje od RA a 5% je na biološkoj terapiji, dok je u drugim Evropskim zemljama ovaj procenat između 10 i 30. U Češkoj pored izdvajanja sredstava za finansiranje pomoći u vidu rehabilitacije i edukacije, ministar je istakao da su takođe osnovali specijalizovane centre za primenu biloške terapije u cilju koncentracije ovog tipa lečenja u specijalizovane centre samo za ovu namenu. Trenutno postoji 40 centara širom Češke. Kako su...
IZVEŠTAJ SA KONFERENCIJE I GODIŠNJE SKUPŠTINE ENFA

IZVEŠTAJ SA KONFERENCIJE I GODIŠNJE SKUPŠTINE ENFA

IZVEŠTAJ SA KONFERENCIJE I GODIŠNJE SKUPŠTINE ENFA, Krit, Iraklion 17-18.05.2019. 17-18.05.2019, na Kritu u Iraklionu, Evropska mreža organizacija osoba sa fibromialgijom(ENFA), održala je Godišnju konferenciju pod nazivom Holistički pristup tretmanu Fibromialgije (FM) i godišnju skupštinu. Cilj i fokus konferencije je bio da se istakne kompleksnost fibromialgije, hroničnog bola i različitih pratećih simptoma koji odlažu dijagnozu i po nekoliko godina, zatim da se ukaže na to da je lečenje i upravljanje FM kompleksno. Holistički pristup lečenju podrazumeva sagledavanje fizičkog, mentalnog zdravlja i socijalnog blagostanja. Lečenje FM zahteva multidisciplinaran pristup, što znači učešće različitih specijalista: reumatologa, neurologa, psihijatara, specijalista fizikalne medicine i rehabilitacije. Usaglašavanje njihovog mišljenja i preporuka treba da radi izabrani lekar – to je njegova obaveza. Koriste se lekovi protiv bola (analgetici, nesteroidni antiinflamatorni lekovi – antireumatici), sedativi – lekovi protiv napetosti samo u početku dok ne počnu da deluju antidepresivi, antiepileptici (Lyrica, Epica, Pragiola). Takođe je važna psihosocijalna podrška stručnjaka (psihijatri – psihoterapeuti, psiholozi, socijalni radnici, kao i podrška porodice, radnog okruženja i državnih institucija. Fizikalna terapija i rehabilitacija je sastavni deo lečenja FM. Korisne su i komplemetarne metode lečenja kao što je akupunktura. Posle konferencije održana je i godišnja skupština ENFA-e na kojoj je podnet izveštaj o radu organizacije u prošloj godini. Bilo je govora i o planovima za naredne godine, a održani su i izbori za novi Bord, koji se bira svake godine. Konferenciju je, kao domaćin, uz zvaničnu dobrodošlicu otvorila Rula Angelidaki Stara, jedna od osnivača Fondacije za artritis na Kritu i član borda AGORA-e. Ona nam je uz dobrodošlicu predstavila i rad ove organizacije pacijenata. Zatim je dosadašnja predsednica ENFA-e, Suzi Makri, potpredsednica Kiparske...

Izradu sajta pomogli

Podelite ovu stranicu
  •  
  •  
  •  
  •