Samit zastupnika imunokompromitovanih pacijenata (Patient Advocacy Groups – PAGs)

Brosura

Samit zastupnika imunokompromitovanih pacijenata (Patient Advocacy Groups – PAGs)

Održan u Barseloni 17. i 18.06.2023.

U organizaciji konsultantske kuće Patvocates i farmaceutske kompanije AstraZeneka održan je prvi internacionalni samit zastupnika imunokompromitovanih (IC) pacijenata. Ciljevi ovog sastanka su proizašli iz izazova sa kojima se sreću grupe zastupnika pacijenata u komunikaciji sa zdravstvenim radnicima, osiguranjima i zakonodavcima a definisani su u tri tačke:

Definisanje potreba grupa zastupnika

Diskusija o načinima prezentovanja glasa pacijenata 

Organizovanje foruma za prenos znanja između grupa zastupnika

Prvog dana samita su moderatori Jan Gejsler, Tamas Berecki i Dejvid Heri iz Patvocates kuće vodili učesnike kroz sledeće radionice:

Razmatranje potreba IC zajednice u endemskoj fazi COVID-19

Razumevanje politike zdravstvene zaštite u različitim zemljama – gde udruženja pacijenata mogu uticati na promene?

Usklađivanje neispunjenih potreba sa različitim akterima u politici - na koga bi trebalo ciljati?

Nakon toga su usledile diskusije u kojima su predstavnici različitih grupa zastupnika podelili svoja iskustva u lobiranju za IC pacijente. Zanimljivo je da su, bez obzira na nivo razvijenosti društva i zdravstvenog sistema, potrebe i problemi sa kojima se pacijenti sreću veoma slični širom planete. Izdvojila bih humanizovanje IC pacijenata u društvu, učestvovanje u društvenim dešavanjima bez straha od infekcije, pristup lekovima, edukaciju pacijenata, neprepoznavanje ove grupacije u zakonima o radu, nedostatak komunikacije između lekara različitih specijalizacija...

Drugi dan su obeležile aktivnosti u kojima su iz velikog broja potreba IC zajednice izdvojene ključne i definisane prepreke i ograničenja u odnosima sa raznim interesnim grupama u zdravstvenom sistemu. Diskusije i radionice su dovele do zaključka da treba preduzeti sledeće korake kako bi se glas IC zajednice proneo dalje:

1. Formiranje koalicija imunokompromitovanih pacijenata iz različitih indikacionih oblasti, na nacionalnom i globalnom nivou.
2. Prikupljanje dokaza koji će poslužiti zastupnicima za dalji rad, npr. broj pacijenata, njihove potrebe, troškovi za društvo.
3. Organizovanje edukacija i poboljšanje informisanosti pacijenata i njihovih porodica.
4. Rešavanje nezadovoljenih psihosocijalnih potreba i pružanje psihosocijalne podrške.
5. Kreiranje zajedničke izjave „Poziv na akciju“ kako bi se zakonodavcima, zainteresovanim stranama u zdravstvu i medijima saopštile neispunjene potrebe IC zajednice.

 

Kako bi se nastavio dijalog učesnika i nakon ovog sastanka kreirana je grupa u WhatsApp aplikaciji a predloženo je i da se na godišnjem nivou nastavi sa okupljanjima. 

 

Samitu prisustvovala Ivana Moldovan.