+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs

Pobednica ovogodišnjeg konkursa za nagradu Edgar Stin je Holanđanka Stefani Helst. Ima 28 godina i boluje od fibromijalgije. Živi u malom mestu Auderkerk an den Ejšel u južnoj Holandiji.

Nagrada “Edgar Stin” 2017. – pobednički sastav

Stefani Helst, Holandija

„Dijagnoza kako je dete vidi“

Sedmogodišnje dete koje ima čitav život pred sobom. I koje sanja da možda postane trener delfina ili veterinar. Talentovana igračica koja uživa u bezbrižnom životu i budućnosti bez granica. Sve dok jednog dana ne saopšti majci da je bole stopala i kolena. Njena majka, ne gubeći ni minut, odvodi je lekaru koji nije pronašao ništa lose i rekao joj je:”Ne brinite, gospođo, vaša ćerka je dobro.”

Ćerka, u prvom razredu osnovne škole, nije više bila u stanju da igra. Bol je postao prejak, pa je morala da odloži cipele za ples u orman – što je bila samo prva od mnogih žrtava koje će podneti.

Posle sasvim običnog dana u školi, rekla je majci da je sada bole i ruke. Nepodnošljivi bol u zglobovima grčio joj je prste. Više nije mogla da ide u školu jer zbog ogromnog bola nije mogla da piše. Posle još jednog odlaska u bolnicu i mnogo kasnijih pregleda, majci su još jednom rekli :”Ne brinite, gospodjo, vasa ćerka je dobro.”

Devojčica je sve češće ostajala kod kuće zato što ponekad jednostavno nije mogla da ide u školu.  Njena stopala, kolena  i ruke  sputavali su nevidljivi okovi  bola. Učitelji su joj dolazili kući jer inače ne bi mogla da se osposobi za neko zanimanje od koga bi živela. Samo ju je bol primoravao da, boreći se protiv sopstvenih stalnih ograničenja, i dalje odlazi u školu. Iako više nije bila u stanju da vozi bicikl, nije više mogla da koristi stepenice u školi, i izgubila je korak sa vršnjacima, položila je ispite sa najboljim ocenama. Bez ikakve pomoći jer su lekari nastavili da govore:”Ne brinite, gospodjo, vasa ćerka je dobro.”

Otišla je na fakultet, zato što je želela da nešto promeni u svetu tako što će studirati art-terapiju. Njen novi san za budućnost bio je da pomaže ljudima.

Ali, otada, pa nadalje, njen san postao je neuhvatljiva magla u svetu sve mračnijeg sveta bola i umora.

Nastavila je da obilazi lekare – a njima je bivalo sve teže da tvrde da je sa njom sve u redu dok je njeno telo pričalo drugačiju priču.

Osećala se kao da su joj zglobovi izbodeni. Životom su počeli da joj upravljaju rastući bolovi, umor i ograničenja. Ipak, nastavila je dalje bez ikakve pomoći, zato što su lekari  njoj i njenoj majci  svaki put govorili :”Ne brinite, gospodjo, vasa ćerka je dobro.”

Mlada žena je diplomirala  i bila je ponosna što je dobila diplomu vise škole. Morala je mnogo da se bori, da se mnogo čega odrekne, i da pobedi depresiju koju su doneli bolovi. Ali, uprkos svemu, uspela je da se izbori sa svim tim; uprkos nedostatku razumevanja lekara, nedostatku medicinske pomoći, borila se i pobedila.

Nažalost, njen san da će pružati pomoć kao terapeut nije se mogao ostvariti.

Još jednom, njeni planovi za budućnost rasprsli su se kao balon, kao što se desilo pre mnogo godina  kada je još bila u školi. Gubila je posao jedan za drugim zbog bola koji ju je stalno pratio u stopu.

I posle 20 godina lekari su joj i dalje govorili:”Ne brinite, gospođice, vi ste dobro.

Razočarana svetom medicine, borila se i dalje uz jedini lek koji su lekari mogli da joj ponude:”Naučite da živite s tim.”

Prihvatanje.

Onima koji nisu bolesni lako je da to kažu. Oni ne moraju da se bore protiv bola i depresije koju izazivaju gubitak pokretljivosti i izgleda za budućnost. Do tog trenutka, njeno čitavo telo obuzeli su bol i zamor jer je sve više zglobova postajalo žrtva njene agonije.

Uklapanje u društvo pokazalo se kao nemoguć zadatak. U tom trenutku rešila je – e, sad je dosta. Reumatolog u lokalnoj bolnici pregledao je nju i njenu medicinsku  dokumentaciju, kako je izgledalo po hiljaditi put, i posle pregleda, imao je odgovor: fibromijalgija. Posle dvadeset godina- i naizgled beskrajne borbe- konačno je imala dijagnozu.

Ja sam bila ta devojčica, ta žena.

Da li bi moj život bio iole drugačiji da su me lekari slušali, kao što je učinio ovaj reumatolog?

Da su gledali mene, nekoga ko je patio, a ne nalaze na papiru. Sigurna sam da bi.

Ne bi me mogli izlečiti – jer još nema leka za fibromijalgiju.  Ali, mogli su mi  ponuditi bar priznanje. Priznanje mojih patnji i moje neprestane borbe. Mogli su mi stvarno olakšati u mojim najcrnjim danima kada sam se osećala napuštenom i samom – sve zbog toga što su lekari nastavljali da mi govore:”S tobom je sve u redu”. Niko me nije slušao, i osećala sam se kao da me niko ne shvata ozbiljno. I posle dvadeset godina lekari su se ponašali kao da je sa mnom sve u redu, kao da sam ja sve to izmislila. Kao da je to “sve bilo u mojoj glavi.”

Moj život je mogao biti tako različit da nisam morala da se borim ne samo protiv moje bolesti  već i protiv nedostatka razumevanja  sveta medicine.

Moglo je biti od velike pomoći da su rekli:”Iako možda u medicinskom smislu ovo ne bi mnogo značilo, treba da znaš da te ja slušam, ja te vidim, i priznajem tvoj bol!”

Share the joy
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •