+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs

Magdalena Misuno
Ima 37 godina. Boluje od sistemskog lupusa. Živi u Gdanjsku, Poljska. Studirala je klasičnu filologiju i radila je kao urednik knjiga i magazina. Kada završi poslediplomske studije u oblasti psiho-ishrane počeće da radi u ovoj oblasti.
Hobi su joj konji i jahanje. Uživa u šetnjama sa psom kroz šumu i pored mora. U slobodnom vremenu čita savremene pisce. Radi kao volonter u udruženju Re-misija i već dve godine je predsednik ove organizacije.

 

 

Moj lični šampion – podrška mom svakodnevnom životu sa reumatskom i mišićnokoštanom bolešću
Magdalena Misuno, Poljska

 

Teško je nedvosmisleno reći ko je (ili šta) šampion koji me podržava u bolesti u mom svakodnevnom životu. Ako treba da pomenem osobu, ne bih mogla da pomenem samo jednu. Ako bi trebalo da pomenem nešto metafizičko, takođe ne bih mogla da imenujem nešto posebno.
Ne verujem u boga, i nisam sledbenik nijedne religije ili kulta neke ličnosti, bića ili stvari. Šampion nije čak ni neka određena životinja. Bilo je mnogo šampiona tokom 16 godina koliko živim sa bolešću. Svaka je na meni ostavila trag, svesno ili ne, vodeći me posebnim putem i dovodeći me ovde gde sam sada.
Kada mi je u 21. godini postavljena dijagnoza sistemskog lupusa (systemic lupus erythematosus, SLE) prvi koji su me tada podržali – i koji su me sve vreme podržavali – bili su moji roditelji i sestra. Oni su me smirivali u teškim momentima, a ponekad su me grdili što sam negativna.
Pokazali su mi kako da tražim drugačija rešenja. Dokazivali su svakog dana da me vole uprkos fizičkoj distanci. Dali su mi „alatke“ (kako se to danas obično opisuje, ne samo u stručnom žargonu) „kako bih se nosila sa samom sobom“.To znači da su mi predlagali knjige, članke ili filmove na internetu preko kojih sam saznavala mišljenja i znanja drugih ljudi.
Pričali su sa mnom o životu i o tome šta je u našim životima najvažnije. Tada je još jedna značajna osoba za devojku koja je prolazila kroz šok koji je usledio posle dijagnoze – i koja se pitala kakav će njen život biti (takođe i seksualni), i kako bi mogla da bude privlačna sa svojom bolešću, – bio njen prvi partner.
Sreli smo se, a gde bi drugde nego u bolnici za reumatske bolesti. On – kao i drugi moji partneri kasnije – pokazali su mi da je privlačno ono što je u nama, a ne ono spolja. Nije važno kako u određenom trenutku izgledaš, da li su ti zglobovi otečeni i ne možeš da se krećeš, ako su ti lice i telo pokriveni crvenim pegama, ako ti opada kosa i na glavi imaš mesta bez kose. Ono što je bitno je tvoj stav prema drugima, ono što predstavljaš, i da li drugi žele da budu u tvojoj blizini zbog tvog smisla za humor i onoga što imaš da kažeš.
Moji glavni lekari – reumatolog i hematolog – takođe su bili moji šampioni. Medicina je zaista njihova struka. Pronašla sam ih tek mnogo godina posle dijagnoze. Tretirali su me kao osobu, ne samo kao još jednog pacijenta. Znali su šta na mene deluje, a šta ne; pamtili su loše trenutke ali su znali i kako to izgleda kad su stvari dobre – i činili su sve što su mogli da tako bude.
Mnogo puta sam plakala u njihovim ordinacijama. Uvek su mi davali stručne savete, a ne samo isprazne konsultacije „da će sve biti u redu“. Kada bi bolest bila posebno aktivna, moj reumatolog bi mi čak telefonirao da pita kako sam i da li novi lekovi pomažu. Moji lekari pokazali su mi kako da se nosim sa bolešću u medicinskom smislu. Pokazali su mi da postoje dobri periodi koji dolaze posle loših, ali takođe i da, zbog prirode moje bolesti, moram biti spremna da se stvari mogu pogoršati. Moji prijatelji su takođe moji šampioni.
Uvek mogu da im se poverim kada sam u dilemi – a imam ih mnogo zato što SLE nije samo fizičko, spoljašnje stanje. Bolest donosi promene raspoloženja, stalnu neizvesnost i anksioznost ili depresivne epizode. Prijatelji mi pružaju moralnu podršku. Oni me posećuju i teše. To mi je neverovatno važno. I ljudi koje slučajno srećem mogu postati šampioni – ponekad i nesvesno.
Neko mi je ispričao priču zbog koje sam se zamislila; neko je uradio nešto lepo što mi je bilo od velike pomoći…Čak se ispostavi da su i ljudi koji nisu prijateljski raspoloženi i koji te ne podržavaju šampioni zato što naučimo nešto od njih, izvučemo neke zaključke. I ja imam takve šampione. Ranije sam pomenula da nisu samo ljudi šampioni. I životinje su takođe moji šampioni: moj pas, mačka i konji.
Pas Huzar je moj lični trener; on mi svaki dan „kaže“ da je vreme da se vežba. Zahvaljujući njemu ja normalno hodam, u kondiciji sam i držim težinu pod kontrolom. Konji me takođe održavaju u kondiciji, a istovremeno su terapeuti moje duše. Kada mi zbog bola mišići i zglobovi skoro eksplodiraju, kada nisam u stanju da se sama popnem na konja, oni mi daju najdragoceniju stvar koju mogu da ponude – toplinu svojih leđa, mirnoću i razumevanje.
NJeno umirujuće predenje i toplina odstrane bol sa svakog mesta. Na kraju, moj metafizički šampion je moja sopstvena duhovnost: moja gledišta i razmišljanja do kojih sam došla zahvaljujući putokazima pomenutih šampiona. Mi sami treba da naučimo da živimo sa našom bolešću. LJudi i životinje mogu da ne budu tu zauvek. Ostaće ono što smo od njih naučili i dobili. Najvažnije je naučiti kako da upravljate vašom bolešću, da znate gde da potražite pomoć i da naučite da pristupite sopstvenoj svesti i kažete sebi: “Biće dobro. Znaš to.“

Share the joy
  • 28
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •