+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs
Pobednička priča u okviru Konkursa za Stinovu nagradu 2018. godine

Pobednička priča u okviru Konkursa za Stinovu nagradu 2018. godine

Magdalena Misuno Ima 37 godina. Boluje od sistemskog lupusa. Živi u Gdanjsku, Poljska. Studirala je klasičnu filologiju i radila je kao urednik knjiga i magazina. Kada završi poslediplomske studije u oblasti psiho-ishrane počeće da radi u ovoj oblasti. Hobi su joj konji i jahanje. Uživa u šetnjama sa psom kroz šumu i pored mora. U slobodnom vremenu čita savremene pisce. Radi kao volonter u udruženju Re-misija i već dve godine je predsednik ove organizacije.     Moj lični šampion – podrška mom svakodnevnom životu sa reumatskom i mišićnokoštanom bolešću Magdalena Misuno, Poljska   Teško je nedvosmisleno reći ko je (ili šta) šampion koji me podržava u bolesti u mom svakodnevnom životu. Ako treba da pomenem osobu, ne bih mogla da pomenem samo jednu. Ako bi trebalo da pomenem nešto metafizičko, takođe ne bih mogla da imenujem nešto posebno. Ne verujem u boga, i nisam sledbenik nijedne religije ili kulta neke ličnosti, bića ili stvari. Šampion nije čak ni neka određena životinja. Bilo je mnogo šampiona tokom 16 godina koliko živim sa bolešću. Svaka je na meni ostavila trag, svesno ili ne, vodeći me posebnim putem i dovodeći me ovde gde sam sada. Kada mi je u 21. godini postavljena dijagnoza sistemskog lupusa (systemic lupus erythematosus, SLE) prvi koji su me tada podržali – i koji su me sve vreme podržavali – bili su moji roditelji i sestra. Oni su me smirivali u teškim momentima, a ponekad su me grdili što sam negativna. Pokazali su mi kako da tražim drugačija rešenja. Dokazivali su svakog dana da me vole uprkos fizičkoj distanci. Dali su mi „alatke“ (kako se to danas obično...
Nacionalni kandidat za Stinovu nagradu 2018. godine je Ljiljana Jasnić

Nacionalni kandidat za Stinovu nagradu 2018. godine je Ljiljana Jasnić

Hvala svima Vama koji ste učestvovali u ovogodišnjem izboru za najbolju priču u okviru Konkursa za Stinovu nagradu!   Moje ime je Ljiljana Jasnić. Imam 27 godina. Po struci sam profesor srpske književnosti i jezika. Živim u mestu Veternik, nadomak Novog Sada. Živim sa svojom porodicom u porodičnoj kući. Imam dva brata (mlađeg i starijeg) i roditelje. U slobodno vreme najviše volim da se opustim čitajući i družeći se sa prijateljima. Pomalo i pišem, tako da se nadam da ću jednog dana objaviti knjigu. Za Stinovu nagradu sam saznala putem mog Udruženja, a osnovni motiv da učestvujem na takmičenju jeste taj da se zahvalim svojoj porodici o kojoj ćete čitati u eseju.     „Moj lični šampion – osoba koja podržava moj svakodnevni život sa reumatskim i mišićno-koštanim bolestima (RMKB)“   Ja sam Ljiljana. Neću sebi na početku da dodelim bilo kakvu ulogu – sestre, kćerke, profesorice književnosti, osobe sa reumatoidnim artritisom… Zato što je mojim šampionima dovoljno da ja budem samo Ljiljana. Zato što su moji šampioni srećni kad sam ja Ljiljana koja se smeje. Zato što su moji šampioni najtužniji na svetu kad se ne smejem. Uočavate da ne pričam o jednoj osobi. To znači da sam ja izuzetno bogata osoba! Znam da znate da pričam o svojoj porodici. Ne moram da zaslužim njihovu ljubav. Imam dva brata i roditelje koji bi sve učinili za mene i zbog mene. Stariji brat je moja anđeoska energija. Ima zdravstveni problem koji ga je postavio u neki svet koji nije kao naš, ali znam da mu je lepo, da je srećan. Oči mu se smeju kada me ugleda, povezanost koju...
2. dan Godišnjeg kongresa UReS-a i ORS-a

2. dan Godišnjeg kongresa UReS-a i ORS-a

2. dan Kongresa UReS/ORS   Program za pacijente je počeo predavanjem „Analiza profila ličnosti bolesnika sa primarnim Sjogrenovim sindromom – udruženost sociodemografskim faktorima i komorbiditetom”, koje je održala dr sci med. Vera Milić. Dr Milić je predstavila rezultate istraživanja kako faktori, kao što su neuroticizam, ekstraverzija, otvorenost za nova iskustva, saradljivost i savesnost utiču na pojavu primarnog Sjogrenovog sindroma. Rezultati su pokazali da osobe sa primarnim Sjogrenovim sindromom, kao i osobe sa reumatoidnim artritisom imaju  izraženiji neuroticizam, smanjenu ekstraverziju i otvorenost ka novim iskustvima u odnosu na zdravu populaciju, a saradljivost i savesnost su isti kao u zdravoj populaciji. Bolesnici sa primarnim Sjogrenovim sindromom su emocionalno nestabilni, skloni negativnim osećanjima i sa slabim kapacitetom za prevazilaženje stresa, introvertni i manje otvoreni za nova iskustva u odnosu na zdrave osobe. Godine starosti, bračni status, nivo edukacije i zadovoljstvo porodičnim odnosima su udruženi sa pojedinim psihološkim karakteristikama bolesnika sa primarnim Sjogrenovim sindromom. Usledila su dva zajednička predavanja, od kojih je prvo bilo prezentovano od strane ass. dr sci. med. Ivice Jeremića NS  i prim. dr Mirjana Lapčević, a tema je bila “Uzroci loše adherence iz ugla lekara i pacijenta”. Adherenca predstavlja privrženost i prihvatanje terapije od strane pacijenta. Predavači su predstavili rezultate istraživanja o adherenci tj. predstavljeni su odgovori na pitanja postavljeni u upitniku. Mišljena pacijenata obolelih od reumatoidnog artritisa u vezi privrženosti terapiji nisu se podudarala sa mišljenjem reumatologa. Pokazalo se i da reumatolog ima značajnu ulogu u odluci pacijenta da uzima ili ne uzima terapiju, tj. da dobar odnos lekar-pacijent može značajno da poboljša adherencu. Poverenje između lekara i pacijenta postoji, ali ga treba unapređivati. Prof. Nemanja Damjanov je...
1. dan Godišnjeg kongresa UReS-a i ORS-a

1. dan Godišnjeg kongresa UReS-a i ORS-a

Juče je otvoren Godišnji kongres UReS/ORS Sinoć je otvoren Godišnji kongres Udruženja reumatologa Srbije (UReS) i Udruženja obolelih od reumatskih bolesti RS (ORS) sa međunarodnim učešćem u Kragujevcu. Po prvi put ove godine program za pacijente se odvija tokom prva dva Kongresa. Takođe, po prvi put ove godine većina predavanja za pacijente će biti snimljena, uz dozvole predavača i u narednom periodu postavljena na sajt ORS-a www.ors.rs. Program je počeo aktuelnom temom „Biosimilari“, koju su predstavile prof. dr Jelena Vojinović i prim. dr Mirjana Lapčević. Prof. Vojinović je objasnila šta su to biološki slični lekovi, šta su sličnosti i razlike između bioloških i biološki sličnih lekova. Osnovna razlika je u proceduri registracije lekova, koja je značajno skraćena za registraciju biološki sličnih lekova u odnosu na biološke(nisu potrebne studije, već se oslanja na rezultate studija za biološke lekova). Drugi problem je davanje naziva biološkim i biosličnim lekovima. I jedni i drugi lekovi imaju isto osnovno ime – INN ime, iako to nisu isti, nego slični lekovi. Kod nas ta situacija je bolja zato što se uvek stavlja i INN ime i fabričko ime. Na ovaj način se lakše prate pozitivni i neželjeni efekti bioloških i biološki sličnih lekova. Mnogo je bitno da se uključe udruženja specijalista u odluke regulatornih tela. Zaključci su da: efikasnost i bezbednost primene biološki sličnih lekova mora se organizovano pratiti kroz registar, a rezultati se moraju periodično saopštavati, da se ne podržava automatska zamena (pharmacy switch), za evidentiranje podataka treba koristiti zaštićeno ime (brand name) koje propiše lekar za praćenje farmakovigilance, ne podržava se NEMEDICINSKA zamena i međusobna zamenljivost (substitutability and interchangeability), odluka o primeni originalnog...