+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs
Rana dijagnoza čuva zglobove

Rana dijagnoza čuva zglobove

Zovem se Andjelina Aresenijević,imam 16 godina.Učenica sam “IV gimnazije” u Beogradu.Živim u Beogradu sa sestrom Nikolinom koja je drugi razred OŠ “Filip Kljajić-Fića”,sa mamom i očuhom.Moj hobi je hip hop (ples) i naravno velika ljubav prema avionima.Za Stinovu nagradu sam saznala na manifestaciji povodom Dana borbe protiv artritisa.S obzirom da obožavam da pišem,ovo je idealna prilika da vam ispričam moju životnu priču. Posle pet godina dali ste mi priliku da vam ponovo pišem.Zadovoljstvo je moje,a nadam se i svih vas kada pročitate ovo pismo. Da vas podsetim, zovem se Andjelina Arsenijević i učenica sam I6 „Četvrte gimnazije“ u Beogradu.Sa nepunih osamnaest meseci sam obolela od Juvenilnog reumatoidnog artritisa.Kako mama kaže,izgubili smo šest meseci lutajući od doktora do doktora.Možda smo izgubili vreme ali bitku sigurno ne.Sumnjali su,kako sam čula,na sve,osim reumatoidnog artritisa.Posle mesec dana provedenih u dečjoj bolnici u Tiršovoj izašli smo bez dijagnoze.Samo nekoliko dana kasnije,na žalost mene i moje porodice, dr Gordana Sušić sa Reumatološkog instituta je definitivno potvrdila mamine sumnje.Sada,sa svojih nepunih šesnaest godina,pitam se kako je primiti takvu vest  i ostati miran sa bebom u rukama.Znajući mamu kako je uvek u teškim situacijama hladna  i prisebna,rekla je sebi: „Svaki izazov je dobar učitelj.“ Od tog dana pa sve do danas ona je moj temelj,moj oslonac,podrška u svakom smislu…moje levo oko.Kada sam napunila tri godine tata je rešio da ode od nas,nekim svojim samo njemu znanim putem.Ne znam kako bi bilo sa njim,ali dobro znam kako je bez njega.Mami i meni je baš bilo teško.Nijedan dan bez bolova,nijedna noć bez košmara.Otečeni zglobovi,visoka temperatura,neizvesnost, čekanje da li će biti bolje…Dok su se moji drugari i drugarice igrali,šetali po...
Radost je neophodna

Radost je neophodna

Život sa reumatskim i mišićno koštanim bolestima Moji koraci za uživanje u životu Jedna od priča koje su učestvovale na konkursu za nacionalnog predstavnika za Stinovu nagradu Sve je počelo iznenada, kao u nekom lošem snu, iz kog sam se nadala da će me neko probuditi i da shvatim da je to bila loša noć, loš san. Niti me je neko probudio, niti je to bio loš san, bila je to java, bila je to stvarnost. Ja stvarno bolujem od reumatoidnog artritsa seropozitivnog, ja stvarno imam bolove, natečene zglobove, ja stvarno ne mogu da uradim stvari koje su nekad bile rutina. Prođe vreme i shvatiš, tako je kao je, teško je ali shvatiš, što je najbitnije prihvatiš i kreneš dalje. Ideš dalje, to stoji, alo kako? Ne istim tempom kao pre, ne sa istim elanom i energijom kao pre ne zato što tako želim već je bolest ta koja te sputava i pritiska. Problem je ustajanje, problem je odlazak na posao, problem su svakodnevne aktivnosti. Dodatni teret je su predstavljale obaveze koje su čekale na mene, a ja nisam u stanju da ih završim i to je dodatno stvaralo osećaj napetosti i nervoze. Za sve sam krivila bolest, čak i za loše raspoloženje i to nisam bila ja. A onda posle takvih stanja u kojima nisam uspevala da prepoznam sebe shvatam da moram nešto da menjam. Počela sam da uvodim sebe u prijatnija stanja, uživajući u nekim običnim i malim stvarima, počev od dugog ispijanja jutarnje kafe, bez obzira na obaveze. Počela sam da shvatam da je kod moje bolesti veoma bitno raspoloženje, tako da se trudim da u...
Pismo podrške sebi i svim obolelima od RA

Pismo podrške sebi i svim obolelima od RA

Život sa reumatskim i mišićno koštanim bolestima: Moji koraci za uživanje u životu Jedna od priča koje su učestvovale na konkursu za nacionalnog predstavnika za Stinovu nagradu Napisala sam ovo pismo podrške sebi i svim obolelim od koštano-mišićnih reumatskih bolesti. Draga Ljubice, Radi na sebi, postigni kliničku remisiju, oslabi aktivnost bolesti, seti se predavanja dr Lapčević T2T target to target – ciljano lečenje. Spreči dalje oštećenje zglobova. Sarađuj sa doktorima, planiraj kontrolu svakih 6 meseci. Vodi dnevnik bolesti, jedi voće i povrće, ribu, maslinovo ulje. Uradi nešto novo svakog dana, pričini radost sebi i drugima. Čitaj, crtaj, vežbaj jogu, poboljšaj kvalitet života. Ne daj se. Život je čaroban, primećuj samo lepo, zaigraj uz muziku koju voliš. Popni se na Monteverest ili Kilimandžaro u mašti, idi na Kubu. Život je tako lep. Menjaj se, zaljubi se u ptice i ljubičice. Ne daj se Ljubice. Recituj naglas  omiljenu poeziju Desanke Maksimović, Mike Antića, M.Rakića, ti to voliš. Slušaj operu Karmen i tamburaše. Volontiraj na svojoj opštini. Sakupljaj plastične zatvarače za kupovinu invalidskih kolica za decu. Idi na dekupaž, volontiranjem pomozi deci, starima, bolesnima i nemoćnima. Učlani se u Crveni krst. Pomozi nekom – sve je to za tvoje dobro. Život nije savršen. Budi radoznala i divi se svemu. Reci nekom DA GA VOLIŠ jos danas i budi zahvalna sto postojiš. Ovaj svet je prepun lepote. Kupi sebi novu olovku, flomastere. Obraduj se. Napiši sebi čestitku za Novu godinu i poželi sebi sve najlepše. Nacrtaj ili napravi sama čestitku i posalji nekom i obraduj ga. Živi zahvalno i zadovoljno. Uživaj u deci, u reci, u pogledu kroz prozor, u cvetu, lišću, veverici, leptiru i šarenoj dugi. Zasvetli kao zvezda na...
Snaga pobede je veća od svakog problema

Snaga pobede je veća od svakog problema

Život sa reumatskim i mišićno-koštanim bolestima: Moji koraci za uživanje u životu jedna od priča koje su učestvovale na konkursu za nacionalnog predstavnika za Stinovu nagradu Magla, oluja. Burno i tužno proleće, zadnje dekade 20.veka. Pred olujom rata devedesetih, ćelije moga tela počinju rat same sa sobom. Tuku se, bolesne neprepoznaju zdrave, zdrave ne mogu da se izbore, nastaje mrak. Predamnommočvara u kojoj sam se zaglibila. Setih se priče “Dankovo srce”, M.Gorkog. Pokušahda i ja pronađem tu svetlost, koja bi mi pokazala put, iščupala noge iz živog blata,odvela na livadu prepunu raznobojnog cveća i zelenih travki, oslobodi moje telookova, zakucanih eksera u zglobovima, koji se koče i stvaraju neizdrživu bol. Mislilasam da će mladost, mlade majke od 38 godina pobediti. Odjednom sam se našla u najdužem tunelu, najkomplikovanijem lavirintu.Padam kada idem nizbrdo, kad stojim srušim se kao da nemam mišiće. Gledaju mesa nevericom. Skoro da nema poboljšanja kažu reumatolozi, ni pored kortikosteroida,soli zlata i banjskog lečenja. Postavljena mi je pored RA+ i polimiositis. Krajbombardovanja naše domovine, skoro nepokretna, dočekujem uz terapiju Lemodomsolu kroz infuziju. Ponovo mogu da hodam, uđem u autobus, sačekam decu iz škole iidem na posao. Snalazim se. Ne klonem. Borim se i ne predajem. Čitam knjige akome bole noge. Ako me bole ruke i koče mi se prsti onda idem i pokazujem deci kaoda mi pomognu. Postojali su i najteži dani kada se sve udruži, ležim bez života,plačem do iznemoglosti od bezizlaza, zbog sažaljenja drugih, i zbog nerazumevanjaokoline. Moje novogodišnje želje bile su posvećene mojim trima ćerkama,ambicijama da nastavim da pišem u stručnom časopisu moje Banke, da uspešnointervjuišem poznate, da predstavim velike i male ljude. Led...
Život je lep

Život je lep

Život sa reumatskim i mišićno-koštanim bolestima: Moji koraci za uživanje u životu” jedna od priča koje su učestvovale na konkursu za nacionalnog predstavnika za Stinovu nagradu   “Svi mi imamo po dva života. Onaj drugi počinje kada shvatimo da imamo samo jedan.” Tom Hidlston, britanski glumac (1981.) -Reumatoidni artritis! Poput šamara, odjeknula je ta dijagnoza u mojim ušima. Zvona za uzbunu zvonila su satima. Nije moguće! Ne može biti istina! Da li je to ona užasna bolest od koje se krive ruke? Zašto ja? Telefon mi u rukama, drhtavim prstima ukucavam svoju “smrtnu presudu” i čitam: “Reumatoidni artritis je hronično zapaljensko reumatsko oboljenje koje pre svega zahvata zglobove ali neretko i unutrašnje organe, nervni sistem i kožu. Spada u grupu tzv. sistemskih bolesti vezivnog tkiva. Zapaljenje počinje u sinovijalnoj membrani – opni koja oblaže unutrašnjost zgloba i koja obezebeđuje ishranu zglobne hrskavice i stvaranje zglobne tečnosti. Kao posledica dolazi do stvaranja panusa – umnoženog tkiva zapaljene sinovijske membrane koje ima zloćudne osobine. Naime panus “razjeda” zglobnu hrskavicu, zglobne okrajke kostiju, ali i sve ostale strukture zgloba. To se manifestuje bolovima, ukočenošću, deformacijama i poremećajem funkcije zahvaćenih zglobova.” Autor: Prof. dr Dušan Stefanović, VMA Beograd Ništa ne razumem. Nemam ni jedan od tih simptoma. Ništa me ne boli. Mora da se neko igra sa mnom. Film sećanja vratih nekoliko meseci unazad. Lepo avgustovsko jutro, sunce se smeši iza belih oblaka, vetar se igra sa granama i uživa u šuštanju lišća. Sedim u hladu razgranate krošnje sočne kruške, posmatram tu lepotu koju samo priroda može da dočara. Pogled skrećem na stopala i na levom primetim neki otok. “Mora da me neki pauk...
Moji koraci za uživanje u životu

Moji koraci za uživanje u životu

Život sa reumatskim i mišićno-koštanim bolestima: Moji koraci za uživanje u životu jedna od priča koje su učestvovale na konkursu za nacionalnog predstavnika za Stinovu nagradu Pre tri godine, sanjam kako sedim, a vučica leži u mom krilu. Mazim je i hranim, trudim se da ona bude sita i zadovoljna jer se bojim da će me u suprotnom napasti. Po buđenju bila sam uplašena, bez dijagnoze. Lekar je sumnjao na tri autoimune reumatske bolesti. Taj period neizvesnosti je za mene bio najteži. Kada sam, nakon pet meseci agonije, dobila dijagnozu, suočila sam se sa drugim problemom – šta sada? Prolazilo je vreme i polako sam počela da se navikavam. Zapravo to suviše pasivno zvuči – navikavanje, ne. Počela sam da živim novi, drugačiji i bolji život. Zovem se Vera. Imam tridestjednu godinu i brojne uloge u životu. Ja sam kćerka, sestra, partner, prijatelj, tetka, volonter, psihoterapeut, specijalni pedagog, klijent, građanin i pacijent. Neke uloge mi se dopadaju više, neke manje. Kao pacijent sa lupusom i antifosfolipidnim sindromom imam određena prava, obaveze i odgovornosti. Nekada mi je teško, nekada lakše, ali sam prihvatila tu ulogu. Ja nisam svoja bolest. To je samo jedan deo mene koji je pod mojom kontrolom. Vreme koje sam provela u bolnici je bilo veoma teško za mene i u isto vreme puno ljubavi , sreće i malih radosti koje nisam u toj meri do tada osetila. Rado ga se sećam i uvek mi izmami osmeh i srce ispuni toplinom. Tada sam stala i prvi put u miru mogla da vidim svet oko sebe. Shvatila sam da se u jednom jedinom trenutku sve promeni. Sitnice o...