+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs
Poziv na sastanak ORS-a 28.03.2019

Poziv na sastanak ORS-a 28.03.2019

Poštovani članovi ORS-a, Pozivamo vas da prisustvujete sastanku ORS-a 28. marta 2019. u 17 časova, u Institutu za reumatologiju, Resavska 69, VI sprat. Tema sastanka: Pozdravni govor, prim.dr Mirjana Lapčević, predsednica ORS-a Sastanak je namenjen pacijentima koji primaju injekcionu terapiju (metotreksat i biološku terapiju) zbog čega su u povećanom riziku da obole od Hepatitisa B i Hepatitisa C. ,,Epidemiološke i kliničke karakteristike virusnog hepatitisa”. Predavač: prof. dr Dragan Delić, infektolog Pozivamo vas da nam se pridružite i da saznate ili pitate sve što ste želeli da znate o ovoj temi! Vaš...
Zvaničan izveštaj sa VII Agorine Konferencije

Zvaničan izveštaj sa VII Agorine Konferencije

Godisnji izvestaj Agore (2018.) 7. Agorina konferencija Od 21-23.9.2018. Agora je odrzala 7. Godisnju konferenciju u Madridu (Spanija). Cilj konferencije nazvan Uticaj pacijenata u oblikovanju zdravstvene zastite I nege pokrenuo je diskusije I radionice. Fokus je bio na ukljucivanju pacijenata u procese donosenja odluka u politici, kao I uvodjenju pojma Procene zdravstvene tehnologije I istrazivanju mogucnosti za ucesce pacijenata u ovim procesima. Pored toga, posebna paznja je posvecena naporima pacijenata I njihovim organizacijama, njihovom trudu I iskustvu, uzimajuci u obzir organizacije koje su clanice Agore. Na kraju, jedan od glavnih ciljeva konferencije bio je osnazivanje I edukovanje pacijenata.   Generalni sastanak Pre zvanicnog pocetka konferencije, Agora je odrzala godisnju generalnu skupstinu namenjenu samo clanicama Agore. Tokom skupstine, delegati su razmatrali godisnji izvestaj Agore za 2017. Godinu, kao I finansijski izvestaj za 2017. Godinu. Agora je dobila jos jednog novog clana, a to je rumunska organizacija APPA. Prvi dan konferencije Otvaranje Viktorija Romero-Pazos (predsednik Agore I predsednik organizacije LIRE (Spanija)), otvorila je zvanicni deo konferencije, predstavivsi rad organizacije LIRE I njenih pridruzenih regionalnih udruzenja sirom Spanije. Razne inovativne kampanje koje je organizovala LIRE na nacionalnom I regionalnom nivou sirom Spanije bile su zaista inspirativne za delegate I pokazale su se kao odlicne ideje. Uvodna prezentacija Angazovanje pacijenata, zdravstvenih radnika I drustva u poboljsanju zdravstvene zastite za osobe sa reumatskim oboljenjima Suzi Makri, predsednik ENFE, potpredsednik organizacije CYPLAR (kiparska organizacija), kao I bivsi predsednik Agore, objasnila je termin I praksu zastupanja pacijenata u domenu nacionalnih strategija I ulaganja. Znacaj koriscenja ove mreze je od presudnog znacaja za rusenje barijera I prevazilazenja izazova sa kojima se suocavaju organizacije pacijenata kada pokusavaju da...
Poziv na predavanje 12.12.2018.

Poziv na predavanje 12.12.2018.

Poštovani, Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) organizuje predavanje u sredu 12. decembra 2018. godine, u Institutu za reumatologiju, sala na VI spratu, Resavska 69, Beograd, sa početkom u 17 h. Program: Psiholoski profil ličnosti i uticaj pozitivnog mišljenja na tok autoimunske bolesti,predavač:asist.dr sci.med.dr Vera Milić,Institut za reumatologiju Beograd,Medicinski fakultet Univerziteta u Beogradu. Diskusija Naša misija je pomoć obolelima i članovima njihovih porodica! Kako bi rad ORS-a bio još uspešniji pozivamo Vas, članove Vaše porodice, Vaše prijatelje da nam se pridružite i da zajedno nastavimo put ka ostvarivanju naših ciljeva. prim. dr Mirjana Lapčević predsednica...
VII Agorina godišnja konferencija

VII Agorina godišnja konferencija

VII Agorina godišnja konferencija održana je od 21. do 23. septembra u Madridu. Konferencija je okupila preko 30 predstavnika udruženja obolelih od reumatskih bolesti. Pre početka konferencije, održana je skupština na kojoj su učestvovala udruženja koja su članovi Agore. Diskutovalo se o statutu i kako ga poboljšati, a jedna od glavnih tema je bila članarina i koje korake preduzeti ukoliko udruženje koje je član Agore ne izmiruje svoje obaveze. Usvojeno je da organizacije koje ne budu plaćale članarinu budu podsećane o neizmirenim obavezama putem mail-a u periodu od 2 godine, a ukoliko obaveze ne budu izmirene nakon predviđenog perioda, organizacija ce biti isključena iz Agore. Godišnja članarina za jednu organizaciju iznosi 50 EUR. Tema konferencije je bila “Učestvovanje pacijenata u oblikovanju zdravstvene zaštite” i bila je podeljena u dva dana. Prvi dan je nosio temu “Angažovanje pacijenata, zdravstvenih profesionalaca i društva u poboljšaju zdravstvene zaštite za pacijente sa reumatskim bolestima”. Drugi dan je nosio temu “Uključivanje pacijenata u procenu zdravstvenih tehnologija(HTA) – komplementarni načini uključivanja pacijenata”. Ciljevi konferencije su bili: Definisanje prioritetnih akcija i aktivnosti u kojima pacijenti mogu pomoći u donošenju odluka koje se tiču zdravstvene zaštite i uticaj i pomoć Agore kao organizacije u sprovođenju promena u zemljama udruženja članica. Upoznavanje sa zastupničkim(advocacy) alatima i metodama kako bi osnažili organizacije i udruženja pacijenata u poboljšanju zdravstvene zaštite na nacionalnom(lokalnom) a i evropskom nivou. Glavni ishod je stvoriti smernice kako bi se pacijenti uključili u zastupničkom radu. Diskusija o tome kako organizacije pacijenata mogu transformisati svoje aktivnosti kako bi poboljšali dostupnost lečenja i donošenja odluka pacijentima. Glavni cilj je stvoriti preporuke kako organizacije pacijenata mogu učestvovati i sarađivati...
Evropski samit pacijenata 2018

Evropski samit pacijenata 2018

Evropski sastanak pacijenata EPIS 2018 koji je posredstvom digitalnih tehnologija omogućio kontakt udruženja obolelih od hroničnih bolesti iz više zemalja održan je i u Beogradu na lokalnom nivou, u organizaciji farmaceutske kuće Novartis. Prema rečima prof. dr Aleksandra Vuksanovića, ovakvi susreti ukazuju, pre svega da je zajednički cilj svih udruženja pacijenata i medicinske struke pronalaženje i pristup najboljim metodama lečenja obolelih. Iznoseći svoje bogato iskustvo specijaliste urolologa kao i iskustvo direktora Fonda PIO , Vuksanović je objasnio da, kako u Srbiji tako i u drugm zemljama regiona i Evrope, problem lečenja obolelih od hroničnih bolesti podrazumeva postojanje dve interesne grupe koje imaju zajednički cilj – pristup najboljim savremenim načinima lečenja. Prvu grupu čine pacijenti a drugu lekari, medicinsko osoblje, farmaceutske kuće, osiguravajuća društva… Pacijenti žele najbolje dostupno lečenje a to nisu samo lekovi, rekao je on naglasivši da je optimalno lečenje svakako zajednički interes i lekara i pacijenata. “Pri tom ne treba zaboraviti da je profit industrije takođe legitiman cilj”. Republički fond za zdravstveno osiguranje u Srbiji ima takođe za cilj da pomogne pacijentima i može se reči da tu postoji obostrano dopunjavanje, kompatibilsnost i simbioza interesa. “Fond je najveća kasa u zemlji ali i kasa koja se najbrže prazni”, dodao je Vuksanović. U radu skupa u beogradskom Hotelu 88, učestvovali su predstavnici udruženja pacijenata iz Hrvatske, Bosne, Crne Gore i Bugarske. Među učesnicima iz Srbije bili su predstavnici Udruženja obolelih od reumatskih bolesti (ORS) sa predsednicom dr Mirjanom Lapčević. Izneti su primeri praktičnih rešenja za pomoć pacijentima kroz razne vidove podrške i pronalaženje načina za pristup najsavremenijim metodama lečenja. Zahvaljujući savremenom stručnom timu kompanije Novartis, pomenuta udruženja učestvovala...
4. Međunarodna konferencija razmene iskustava organizacija pacijenata (EEOP)

4. Međunarodna konferencija razmene iskustava organizacija pacijenata (EEOP)

Predstavnici ORS-a učestvovali na 4. Međunarodnoj konferenciji razmene iskustava organizacija pacijenata (EEOP) u organizaciji Roša Srbija Beograd, 12-14. novembra 2018. U Beogradu je od 12. do 14. novembra 2018. održan 4. Međunarodni skup razmene iskustava organizacija pacijenata (OP) na temu „Oblikovanje budućeg zdravstvenog okruženja“. Sastanak je organizovao Roš Srbija, a na njemu je učestvovalo preko 60 predstavnika organizacija pacijenata iz 20 zemalja sveta. U ime ORS-a u radu skupa učestvovale su dr Mirjana Lapčević, predsednica i Mirjana Obradović, aktivistkinja. Cilj organizatora bio je da se polazeći od zaključaka prošlog sastanka ponudi platforma za dalje unapređivanje veština zastupanja interesa pacijenata, umrežavanja njihovih organizacija i učenja jednih od drugih. Prim. dr Lapčević je tokom diskusije iznela informacije o aktivnostima ORS-a i iskustva u saradnji i kontaktima sa odgovarajućim partnerima u zemlji i inostranstvu. Na sastanku je razgovarano na temu promena zdravstvenog okruženja, mogućnostima koje one pružaju i izazovima koje predstavljaju za organizacije pacijenata. Istaknuto je da OP moraju da prate te promene i da im se prilagođavaju s obzirom da se temeljito menja situacija u zdravstvu. Te promene posledica su sve bržeg uvođenja novih tehnologija u oblast medicine, digitalizacije i otuđenja lekara i pacijenata koji sve više postaju predmet tehnologije i sve manje imaju neposredan kontakt. Evidentna je sve prisutnija svojevrsna „konzumerizacija“ pacijenata koji postaju puki konzumenti lečenja. Zato se moraju uspostaviti regulatorni pristupni mehanizmi o najboljem lečenju, a pacijenti preko svojih organizacija uključiti u razgovore i donošenje odluka koje su bitne za njihovo efikasno i uspešno lečenje. Tema razgovora bila je i uloga OP u oblikovanju zdravstvenog okruženja, prikupljanju podataka o realnoj medicinskoj praksi, njihovoj zaštiti i dostupnosti, kao i...