+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs
EULAR-ov sastanak  pacijenata partnera u istraživanju (PPI) – Prag, 25-27. oktobra 2019.

EULAR-ov sastanak pacijenata partnera u istraživanju (PPI) – Prag, 25-27. oktobra 2019.

EULARov sastanak Pacijenata partnerau istraživanju – PPI održan je u Pragu, u Češkoj od 25-27. oktobra. Engleski naziv ove EULAR-ove mreže je EULAR Patient Research Partners. U sastanku je učestvovalo 41 PPI iz 19 zemalja. Sastanak je počeo pregledom dosadašnjih aktivnosti EULAR-a na razvoju PPI, ali i ciljeva za budućnost. Ciljevi EULARa u ovom polju su: da se razvije PPI strategija od 2020-2025, da se angažuju treće strane u EULARovoj mreži , kao npr. Evropska agencija za lekove, da se obnove tj. osavremene referentne kartice za PPI (sadašnja verzija se nalazi na sajtu EULAR-a pod nazivom reference cards) i da se razvije mreža nacionalnih koordinatora za PPI. Ovi koordinatori bi bili zaduženi za funkcionisanje grupe PPI u njihovoj zemlji. Glavni cilj EULARa je da se do 2023. godine razvije pomenuta mreža koordinatora i da se promoviše kurs za PPI. Kurs za PPI je onlajn (online) kurs koji je namenjen edukaciji onih koji žele da postanu pacijenti partneril u istraživanju. Za kreiranje ovog kursa je zadužena radna grupa PARE-a (Ljudi Evrope sa artritisom/reumatizmom) u okviru Škole reumatologije. Kurs će sastojati od 6 obaveznih modula (celina) i 6 dodatnih modula. Na kraju kursa će biti provera znanja za one koji žele da dobiju sertifikat. Pristup kursevima u okviru Škole reumatologije košta inače 30€ godišnje, pa će tako biti i za ovaj kurs. Vezano za ove dve teme su bili i prvi zadaci koje su dobili učesnici PPI sastanka. Prvi zadatak je bio da se odrede zadaci koordinatora za PPI, veštine koje bi trebalo da poseduje takva osoba, ali i koju vrstu podrške bi zahtevala ta pozicija.  Posle kraće diskusije zaključeno je...
Еvropski kongres za inovacije pacijanata 2019

Еvropski kongres za inovacije pacijanata 2019

IZVEŠTAJ European patient innovation summit(EPIS) 2019, pod okriljem farmaceutske kuće Novartis „Pacijenti u digitalnom svetu: izazovi i rešenja“ Predstavnik Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) na ovom dvodnevnom skupu bila je Ilić Sonja. Bilo je 11 učesnika iz Srbije, kao predstavnici nekoliko udruženja iz Beograda, Niša i Novog Sada. Na samom skupu u Zagrebu su bili predstavnici udruženja iz Bosne i Hercegovine, Srbije, i zemlje domaćina Hrvatske, kao i predstavnici Novartisa. Cilj skupa je bilo upoznavanje predstavnika udruženja sa novim tehnologijama i njihovom implemetacijom u radu, ali i korišćenja tehnologija kao spone između lekara, zdravstvenih centara, pacijenata fondova. Predavanje o značaju i zastupljenosti elektronskih medija „Digitalna slika Hrvatske: mogućnosti i opasnosti za udruge“ održao je Boris Trupčević, CEO 24 sata, Styria. Kako da dođemo do medija? Kako da se i naš glas čuje? Kako i kad da organizujemo konferencije za štampu? Kako da naše objave na društvenim mrežama dođu do što većeg broja ljudi? Ovo su samo neka od pitanja na koje je …. pokušao da odgovori. Bilo je reči i o tome kako da ove tehnologije koje danas posedujemo iskoristimo na najbolji mogući način da nam olakšaju život i povežu nas. Katarina Leko i Katja Vretenar, agencija Manjgura održale su radionicu „Kako organizovati digitalnu kampanju“. Naprimer kako napisati objave na društvenim mrežama, šta treba da sadrže, koliko puta ih objavljivati… Na kraju rada prvog dana, organizatori su priredili večeru u restoranu „Boban“, u centru Zagreba, gde smo, uz fino druženje i opuštajuću atmosferu sa domaćinima, sumirali protekli dan. Drugi dan skupa bio je posvećen međunarodnoj razmeni iskustava, putem uključenja preko habova (video bimovi) iz drugih delova Evrope....
Izveštaj sa sastanka Podružnice Niš – 08.11.2019

Izveštaj sa sastanka Podružnice Niš – 08.11.2019

U petak, 08.11.2019, Udruženje obolelih od reumatskih bolesti RS(ORS) podružnica Niš, održalo je sastanak u Institutu Niška Banja u Radonu na II spratu u Plenum sali. Sasatanku je prisustvovalo: 16 članova udruženja, 8 budućih članova, doktorka-predavač i 2 medicinske sestre/tehničara, ukupno 27 prisutnih. Uvodnu reč je imala predsednica podružnice Niš Danijela Janković. Predavanje “Inflamatorne reumatske bolesti i infekcije” održala je dr Ivana Aleksić. Na vrlo lep i razumljiv način objasnila je kako da se oboleli zaštite od infekcija, a naročito oni koji su na biološkoj terapiji. Nakon toga, usledila je diskusija, gde su članovi postavljali pitanja koja su bila od opšte koristi i značaja. Po završenom predavnju i diskusiji bilo je reči o godišnjem kongresu Udruženja reumatologa Srbije (UreS) i Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) sa međunarodnim učešćem održanog u Nišu 21-22.09.2019.god. Još jednom je rečeno koliko je bilo važno učešće velikog broja članova Niške podržnice i mogućnost da se stečena znanja prenesu na ostale članove. Nakon toga, bilo je reči o obeležavanju 12. Oktobra – Svetskog dana borbe protiv artritisa. Zatim je Ivica Dimitrijević prezentovao učešće na kongresu udruženja Lipa 19.10.2019.god. Članovi su obavešteni o početku rada pomoćnika obolelima od reumatskih bolesti (HELPER) Jelene Kostić. Objašnjeno je koliko je od velike važnosti to što imaju mogućnost da porazgovaraju sa helperom, da dobiju informacije i brošure na čitanje, kao i odgovore od strane lekara na postavljena pitanja. Nakon toga, članovi su otišli do kafića i tamo nastavili druženje. Svi su bili zadovoljni predavanjem i organizacijom. Pokazalo se da su ovakva druženja veoma važna, jer uz saradnju lekara i medicinskog osoblja i obolelih osoba, postižu se vrhunski rezultati...
Poziv na sastanak ORS-a 12.10.2019.

Poziv na sastanak ORS-a 12.10.2019.

Poštovani, Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS), u subotu 12. oktobra 2019. godine pod sloganom „Ne odlaži vreme je za rad“, obeležava Svetski dana borbe protiv artritisa. Tim povodom organizuje: Predavanje u Institutu za reumatologiju Beograd, Resavska 69, Beograd, sala na VI spratu, sa početkom u 10 h Uvodna reč – prim.dr Mirjana Lapčević – predsednica ORS-a Značaj rane dijagnoze i savremenog lečenja hroničnih artritisa za očuvanje radne sposobnosti“ – prof.dr Mirjana Šefik Bukilica, predsednica Udruženja reumatologa Srbije, Institut za reumatologiju BeogradRadna sposobnost obolelih od hroničnih zapaljenskih reumatskih bolesti” –Mr sci med.dr Branka Šuštran spec.medicine rada Institut za medicinu rada SrbijeDiskusija Šetnju zajedno sa članovima Udruženja roditelja i dece obolele od reumatskih bolesti od Knez Mihajlove ulice do Zoološkog vrta. Okupljanje je u 12h u Knez Mihajlovoj ulici ispred restorana Ruski car. Druženje uz prigodnu zakusku u kafiću ispred prostora za slonove od 16h do 18h. Obezbeđen je besplatan ulaz za 80 članova oba udruženja. Ako nas bude više, ORS će svojim članovima platiti ulaznicu. Izvolite, ko želi da nam se priključite, kao i obično radovaćemo se tome. Naša misija je pomoć obolelima i članovima njihovih porodica! Kako bi rad ORS-a bio još uspešniji pozivamo Vas, članove Vaše porodice, Vaše prijatelje da nam se pridružite i da zajedno nastavimo put ka ostvarivanju naših ciljeva. prim. dr Mirjana Lapčević, predsednica...
Izveštaj sa konferencije EULAR PARE 2019 – Prag

Izveštaj sa konferencije EULAR PARE 2019 – Prag

Konferencija EULAR PARE 2019 održana je u Pragu, Češka u periodu od 4.-7. aprila. Na konferenciji je učestvovalo vise od 20 zemalja, a tema konferencije bila je rad i zapošljavanje osoba sa reumatskim bolestima. Predstavnici ORS-a na ovoj konferenciji bili su Jelena Aranđelović i Aleksandar Smiljković. Sajam najbolje prakse Događaj pre samog događaja i početka konferencije bio je “Sajam najbolje prakse”. Na sajmu su udruženja predsavljala projekte na kojima su radili proteklih godinu dana. Projekat je bilo moguće predstaviti u vidu postera i videa. Predstavnici udružuenja su prezentovali projekat svim zainteresovanima. Dan 1 Početak konferencije Konferencija je zapoceta grupnom fotografijom. Konferenciju je otvorio predsednik EULAR-a Johannes W. J. Bijlsma i podsetio da je EULAR organizacija koju čini preko 45 zemalja i da je nastala pre više od 70 godina i da su pre oko 30 godina zdravstveni profesionalci pridružili a pre oko 20 godina udruženja pacijenata takođe. “Samim tim, više od 20 godina imamo tri važna stuba, a pacijenti su jedan od njih” kazao je profesor Bijlsma. Reči dobrodošlice je takođe uputio ministar zdravlja Češke Adam Vojtěch. Istakao je kako su rad udruženja pacijenata i napredovanje reumatologije doprineli poboljšanju kvaliteta života osoba sa reumatskim bolestima. U Češkoj više 70 000 osoba boluje od RA a 5% je na biološkoj terapiji, dok je u drugim Evropskim zemljama ovaj procenat između 10 i 30. U Češkoj pored izdvajanja sredstava za finansiranje pomoći u vidu rehabilitacije i edukacije, ministar je istakao da su takođe osnovali specijalizovane centre za primenu biloške terapije u cilju koncentracije ovog tipa lečenja u specijalizovane centre samo za ovu namenu. Trenutno postoji 40 centara širom Češke. Kako su...