IEEPO Konferencija 2021

Ovogodišnji, 13. po redu IEEPO (International Experience Exchange for Patient Organisations),  pod pokroviteljstvom farmaceutske kuće ROCHE, održan je online. Konferenciji je prisustvovalo više od 100 udruženja pacijenata i preko 400 učesnika iz celog sveta.

Prvog dana organizovana je panel diskusija u kojoj su učestvovali Bastian Hauck i Raquel Peck kao moderatori, Alastair Kent (Velika Britanija), bivši izvršni direktor i predsednik udruženja genetičara, Nicola Bedlingston (Austrija), specijalni savetnik iz Evropskog foruma pacijenata, Ranji Kaur (Malezija), predsednica udruženja za dobrobit obolelih od raka dojke, Mary Baker (Velika Britanija), bivša predsednica evropskog udruženja za neurologiju i Bogi Eliasen (Danska), direktor sektora zdravstva u danskom institutu naprednih studija, kao panelisti.

Moto panela je bio “nemojte biti pasivna tačka u sistemu”, udruženja pacijenata su važna i mogu biti moćna, a jedan od glavnih zaključaka je da je veoma bitna međusobna saradnja i razmena iskustava između različitih udruženja pacijenata, te da njihov “ujedinjeni” glas može postići više od pojedinačnog udruženja pacijenata. Tokom rasprave je konstatovano da većina udruženja pacijenata nije bila u potpunosti zadovoljna pružanjem zdravstvenih usluga u vezi sa svojim, osnovnim bolestima u toku pandemije Covid-a 19. Istaknuto je da je da bitna i raspodela sredstva zdravstvenih organizacija na preventivu i terapiju lekovima, u odnosu 50%-50%, jer su zdravstveni sistemi nedovoljno posvećeni i donekle i nemarni prema značaju prevencije. Sugerisano je i da je dobro razmenjivati tzv. best practices različitih zemalja (kako ostvaruju uštede u budžetu, kako funcioniše dobar sistem osiguranja), a panel je završen sa rečenicom “potrebno je čuti pacijenta”, lekari gledaju bolest, a pacijenti su ti koji znaju na koji način se svakodnevno bore sa svojom bolešću.

Drugi dan konferencije je organizovan u formi postavljana pitanja gospodinu Severinu Schwanu, generalnom direktoru kompanije Roche, koji je istakao da je Roche farmaceutska kompanija posvećena inovacijama, svesna da lekari ne mogu poznavati bolest onako kako je poznaju pacijenti, zbog čega su im bitni pacijenti i udruženja pacijenata. Gospodin Schwan je naglasio da je važno da im se dostavljaju podaci, da li i u kojoj meri određeni lek pomaže, kolikom broju pacijenata određeni lek nije pomogao, a koliko je pacijenata imalo neželjene efekte i slični podaci, te je apelovao na udruženja pacijenata da prikupljaju i sistematizuju podatke, da prave svoje baze podataka, da dele prikupljene podatke. U vezi sa aktuelnom situacijom sa pandemijom Covida-19 istakao je da je jedna od dobrih stvari koje je ona donela saznanje da saradnja farmaceutskih kompanija i regulatornih tela može biti mnogo efikasnija i brža, da nisu potrebne godine da bi se rezultati kliničkih ispitivanja realizovali i pretočili u konkretne benefite. Druga stvar koja se pokazala u pandemiji je da telemedicina može da funkcioniše, iako su uočene i određene mane koje je telemedicina ispoljila u toku pandemije, a kojih ranije nismo bili svesni. Gospodin Schwan je konstatovao i da ima još mnogo prostora za napredak u digitalizaciji zdravstvene zaštite, da agregiranje podataka nije idealno, što su upravo pokazali podaci o broju zaraženih, hospitalizovanih, preminulih i izlečenih u pandemiji. Posebno se osvrnuo na značaj “sedenja udruženja pacijenata za stolom” sa državnim organima, regulatornim telima, farmaceutskim kompanijama i istakao da je potrebno da udruženja pacijenata imaju i povratne informacije, da komunikacija ne ide samo u jednom smeru, od udruženja pacijenata ka drugim stakeholderima, već da udruženja moraju imati saznanja šta se radi, kako se napreduje na primer u kliničkim istraživanjima, dokle se stiglo sa regulativom i slično. Na kraju je savetovao da udruženja pacijenata moraju imati dugoročnu strategiju, moraju biti profesionalna, taktična, vešta u lobiranju i imati dobru saradnju sa lokalnim farmaceutskim industrijama.