IZVEŠTAJ SA KONFERENCIJE I GODIŠNJE SKUPŠTINE ENFA

IZVEŠTAJ SA KONFERENCIJE I GODIŠNJE SKUPŠTINE ENFA, Krit, Iraklion

17-18.05.2019.

17-18.05.2019, na Kritu u Iraklionu, Evropska mreža organizacija osoba sa fibromialgijom(ENFA), održala je Godišnju konferenciju pod nazivom Holistički pristup tretmanu Fibromialgije (FM) i godišnju skupštinu.

Cilj i fokus konferencije je bio da se istakne kompleksnost fibromialgije, hroničnog bola i različitih pratećih simptoma koji odlažu dijagnozu i po nekoliko godina, zatim da se ukaže na to da je lečenje i upravljanje FM kompleksno. Holistički pristup lečenju podrazumeva sagledavanje fizičkog, mentalnog zdravlja i socijalnog blagostanja. Lečenje FM zahteva multidisciplinaran pristup, što znači učešće različitih specijalista: reumatologa, neurologa, psihijatara, specijalista fizikalne medicine i rehabilitacije. Usaglašavanje njihovog mišljenja i preporuka treba da radi izabrani lekar – to je njegova obaveza. Koriste se lekovi protiv bola (analgetici, nesteroidni antiinflamatorni lekovi – antireumatici), sedativi – lekovi protiv napetosti samo u početku dok ne počnu da deluju antidepresivi, antiepileptici (Lyrica, Epica, Pragiola). Takođe je važna psihosocijalna podrška stručnjaka (psihijatri - psihoterapeuti, psiholozi, socijalni radnici, kao i podrška porodice, radnog okruženja i državnih institucija. Fizikalna terapija i rehabilitacija je sastavni deo lečenja FM. Korisne su i komplemetarne metode lečenja kao što je akupunktura.

Posle konferencije održana je i godišnja skupština ENFA-e na kojoj je podnet izveštaj o radu organizacije u prošloj godini. Bilo je govora i o planovima za naredne godine, a održani su i izbori za novi Bord, koji se bira svake godine.

Konferenciju je, kao domaćin, uz zvaničnu dobrodošlicu otvorila Rula Angelidaki Stara, jedna od osnivača Fondacije za artritis na Kritu i član borda AGORA-e. Ona nam je uz dobrodošlicu predstavila i rad ove organizacije pacijenata.

Zatim je dosadašnja predsednica ENFA-e, Suzi Makri, potpredsednica Kiparske lige za borbu protiv reumatizma (CYPLAR), imala izlaganje o radu i značaju ENFA. Jedna od vrlo značajnih aktivnosti ENFA-e je i podrška istraživanjima o ulozi Mikro RNA (tip molekula koji je pronađen u ćelijama i krvi, a sadrži kopije informacija iz DNK) kao mogućem ključu za rešavanje misterije fibromialgije. Bolje razumevanje njihove uloge moglo bi voditi uspešnijem lečenju i uspešnijim istraživanjima o ulozi genetskih faktora u FM.

Sledeće o čemu smo slušali bilo je Holistički pristup lečenju fibromialgije iz perspektive reumatologa. O tome nam je izlagao dr. Nikolaos Kugkas, reumatolog sa Klinike za reumatologiju, imunologiju i alergologiju Univerzitetske bolnice u Iraklionu. Iz njegovog izlaganja se može zaključiti:

• Fibromialgija je kompleksan sindrom i shodno tome često zahteva multidisciplinaran pristup,
• Cilj lečenja je redukcija simptoma do što tolerantnijeg nivoa ili njihov prestanak, odnosno remisija,
• Ne postoji zlatna sredina, terapija koja odgovara većini pacijenata, već pristup mora da bude prilagođen svakom pojedincu, odnosno potrebno je da bude individualan ,
• Vežbe moraju biti prilagođene pacijentu i njegovoj bezbednosti,
• Najbolja praksa je kombinacija nefarmakološke sa farmakološkom terapijom i
• Sve više ima istraživanja FM i njene patogeneze i postoji nada da će to dovesti i do bržeg razvoja medicine u ovoj oblasti.

Treba istaći ovom prilikom da prednost uvek treba dati nefarmakološkoj terapiji (masaža, akupunktura, vežbe prilagođene pojedincu kao što su npr. joga ili tai či i čigong, edukacija, kognitivno bihevioralna terapija u toploj vodi, relaksacija, rehabilitacija, psihoterapija i psihosocijalna podrška) pa tek ako ona uopšte nema nikakvo dejstvo, onda dodati farmakološku. Razlozi su: troškovi, potrebe pacijenata (oni često odbijaju farmakološku terapiju), sigurnost i dostupnost. Isto tako je poznato da najbolji efekat ima kombinacija ova dva vida lečenja što u stvari i predstavlja jedan holistički pristup i uzima u obzir fizičko telo pacijenta i njegovu psihu.

Posle prezentacije dr. Kugkasa o Holističkom pristupu fibromijalgiji iz perspektive reumatologa, slušali smo temu Uloga psihosocijalnih faktora u fibromijalgiji i uz to imali radionicu Psihološka intervencija programa baziranog na kognitivno bihevioralnoj terapiji. O ovome nam je govorila psihološkinja Georgija Dimitraki.

Svrha radionice je bila da objasni ulogu psihosocijalnih faktora u FM, da predstavi najvažnije tehnike za upravljanje bolom zasnovane na kognitivno bihevioralnoj psihoterapiji što podrazumeva:

• Vremenski zasnovan Pejsing (engl. Pacing, koristi se u NLP tehnikama, prema rečniku engleskog jezika Cambridge: paziti da ne uradite nešto prebrzo, tako da ne budete previše umorni da biste ga završili),
• Kognitivnu restrukturaciju i
• Progresivnu muskulatornu relaksaciju uz vizualizaciju.

Tokom radionice smo radili na primeni tzv. ABC modela ponašanja koji se koristi kao jedna od tehnika u kognitivno bihevioralnoj terapiji, a zasnovan je na pretpostavci da nas ne uznemiravaju stvari same po sebi već ono što mislimo o njima. Osnovna ideja ABC modela je da “spoljni događaji (A) ne izazivaju emocije (C), već verovanja (B) i, posebno, iracionalna uverenja (IB)”. Drugi način za razmišljanje je da "naše emocije i ponašanja (C: Posledice) nisu direktno određeni životnim događajima (A: Aktiviranje Događaja), već načinom na koji se ovi događaji kognitivno obrađuju i ocenjuju (B: Verovanja)" . Odnosno u praksi bi to izgledalo ovako:

• Zamislimo stresnu situaciju, aktivnost ili događaj (npr. šetnja, odlazak u kupovinu, prisustvovanje nekom važnom događanju itd.), što bi bila aktivnost (A ili Activity odnosno Events ili događaj),
• Zatim zamislimo koje smo to automatske misli imali ili šta smo sebi govorili (npr. ovaj bol će me ubiti, ne mogu više ovako, ne mogu da kontrolišem svoj bol, ovo je previše za mene, ne mogu zbog bola ovo da radim itd.), ovaj korak je ono što se u ABC modelu zove verovanje (B dolazi od engleske reči Beliefs – verovanja) i najzad
• Posledice (C od engleskog Consequences) zapravo naše reakcije koje su emocionalne (ljutnja, frustracija, tuga), fizičke (preznojavanje, drhtavica, glavobolja) i ponašanje (usporavanje, plakanje, gledanje TVa, ostajanje kod kuće).

Preporuka je da se sve zapisuje, od situacija i aktivnosti, preko naših misli i verovanja do reakcije na njih kako bi se što pravilnije i sa više efekta mogla primeniti ABC tehnika ili vremenski zasnovan pejsing. Na osnovu onoga što smo zapisali možemo korigovati one aspekte koji zavise od nas i na koje mi možemo uticati.

Osim ovoga smo radili mišićnu relaksaciju, lagane vežbe u sedećem položaju, vežbe vizualizacije i opuštanja.

O tome kako na Kipru funkcioniše AGORA-in projekat Self-menadžment i kakav je njegov značaj za ljude sa fibromijalgijom čuli i videli smo kroz prezentaciju Suzi Makri.

Zapravo je svrha ovog projekta da oboleli nauče da upravljaju svojom bolešću, a njegovi ciljevi su: 1. edukovanje i informisanje obolelih od reumatskih koštano mišićnih bolesti (RMD) o tehnikama i alatima koji im pomažu u tome da upravljanje njihovim bolom bude sa više efekta, odnosno o Self-menadžmentu, 2. učenje o tome kako da učesnici razmene iskustva i momente izazova u životu da bi to vodilo boljoj praksi, 3. implementacija programa blažih vežbi, zdrave ishrane i ostalih zdravih stilova života u svakodnevni život, 4. implementacija mentalnih vežbi koje mogu pomoći pacijentima da prebrode stres, tugu, umor, svakodnevne probleme kao i da grade samopuzdanje, pozitivno mišljenje i bolju komunikaciju, 5. poboljšanje kvaliteta života osoba sa FM.

Rezltati projekta i zaključci su sledeći:

• Program je uspešan i zadovoljavajući za one koji učestvuju u njemu,
• Učesnici se informišu, edukuju i nauče da razviju veštine self menadžmenta,
• Učesnici nauče kako da upravljaju njihovim bolestima i njihovim negativnim uticajima,
• Unapređuju svoje komunikacione veštine, nauče kako da redukuju stres i kako da se bore sa svakodnevnim izazovima u njihovoj bolesti
• Pacijenti postaju nezavisniji u svakodnevnom životu i uče da se suočavaju sa svojim bolestima ohrabrivanjem i pozitivnim pristupom kroz pomoć drugih.

Self menadžment (samopomoć) kod obolelih od reumatoidnog artritisa (RA) u Beogradu održali su više puta Marija Kosanović i Živan Pavlović, treneri koje su obučili u AGORI.

Posle prezentacije Suzi Makri o Self menadžmenu i njegovom značaju za osobe sa fibromijalgijom, o Emocionalnoj strani hroničnog bola govorila je Lizi Zomer psiholog i savetnik u psihologiji iz Izraela, koja trenutno vodi grupe za podršku ljudima sa fibromijalgijom i sindromom hroničnog umora. Kroz prezentaciju Lizi Zomer, zaključili smo da:

• Ako promenite misli u pozitivne, možete promeniti osećanje, ponašanje i fizičku situaciju (smanjiti bol)
• Morate kreirati dobra i pozitivna iskustva, što drugim rečima znači da vi vodite život, a ne da život vodi vas,
• Odlučite da živite u miru, u miru sa sobom i sa drugima, čime možete takođe da utičete na fizičko zdravlje,
• Izbegavajte one situacije za koje znate da mogu da dovedu do konflikta ili da vas uznemire
• Ne možete da promenite druge, ali možete da promenite sebe,
• Postoje vremena kada je važno ostati i boriti se,
• Pronađite ono što možete da promenite i to promenite, a to će vam omogućiti smirenost uma.

Poslednja, ali ništa manje važna prezentacija bila je pod nazivom Važnost vode i vežbe istezanja za fibromijalgiju. O ovoj temi nam je govorio Andreas Jakovu, član odbora Kiparske lige za borbu protiv reumatizma, koji je nedavno osmislio sistem vežbi u vodi za obolele od reumatskih bolesti.

Pre svega nam je u ovoj prezentaciji prikazan krug bola, odnosno kako mišićna tenzija može da stvori bol, a bol kasnije negativne misli i osećanja što ponovo dovodi do bola (začarani krug).

Kroz objašnjenja značaja vežbanja uopšte, stigli smo do uticaja vode i njenog značaja generalno na organizam, zatim i do značaja vežbanja u vodi i zašto je tako, koji su to elementi vode koji utiču na fizičku aktivnost u njoj i na koji način. Za nas je temperatura vode najbitniji element i svojstvo jer topla voda širi krvne sudove i redukuje bol kroz redukciju osetljivosti senzora nervnih završetaka. Preporučena temperatura za vežbanje u vodi je kod rehabilitacije i terapije 32,2 – 35 stepeni Celzijusa dok je kod artritisa ona nešto niža i kreće se između 28,3 i 32,2 stepena Celzijusa.

Kroz diskusiju koja je usledila posle prezentacija svi učesnici su se složili da je u tretmanu fibromijalgije potreban jedan multidisciplinaran, odnosno holistički pristup jer ona obuhvata mnogo aspekata. Ovo znači da se osim zvanične medicine, što podrazumeva zajedno farmakološki (obuhvata lekove) i nefarmakološki pristup (vežbanje, psiho-socijalnu podršku osobama sa FM, u tretman uključuju i neki od komplementarnih vidova lečenja kao akupunktura, tai či, či gong, joga, razni vidovi masaže i slično). Jedino takav pristup može imati pozitivne efekte.

Izveštaj napisala:

Marija Bučić

Grupa za podršku obolelima od fibromijalgije, Udruženja obolelih od reumatski bolesti Srbija ORS

U Beogradu, 30.05.2019.godine