VII Agorina godišnja konferencija

VII Agorina godišnja konferencija održana je od 21. do 23. septembra u Madridu. Konferencija je okupila preko 30 predstavnika udruženja obolelih od reumatskih bolesti. Pre početka konferencije, održana je skupština na kojoj su učestvovala udruženja koja su članovi Agore. Diskutovalo se o statutu i kako ga poboljšati, a jedna od glavnih tema je bila članarina i koje korake preduzeti ukoliko udruženje koje je član Agore ne izmiruje svoje obaveze. Usvojeno je da organizacije koje ne budu plaćale članarinu budu podsećane o neizmirenim obavezama putem mail-a u periodu od 2 godine, a ukoliko obaveze ne budu izmirene nakon predviđenog perioda, organizacija ce biti isključena iz Agore. Godišnja članarina za jednu organizaciju iznosi 50 EUR. Tema konferencije je bila “Učestvovanje pacijenata u oblikovanju zdravstvene zaštite” i bila je podeljena u dva dana. Prvi dan je nosio temu “Angažovanje pacijenata, zdravstvenih profesionalaca i društva u poboljšaju zdravstvene zaštite za pacijente sa reumatskim bolestima”. Drugi dan je nosio temu “Uključivanje pacijenata u procenu zdravstvenih tehnologija(HTA) - komplementarni načini uključivanja pacijenata”. Ciljevi konferencije su bili:

• Definisanje prioritetnih akcija i aktivnosti u kojima pacijenti mogu pomoći u donošenju odluka koje se tiču zdravstvene zaštite i uticaj i pomoć Agore kao organizacije u sprovođenju promena u zemljama udruženja članica.
• Upoznavanje sa zastupničkim(advocacy) alatima i metodama kako bi osnažili organizacije i udruženja pacijenata u poboljšanju zdravstvene zaštite na nacionalnom(lokalnom) a i evropskom nivou. Glavni ishod je stvoriti smernice kako bi se pacijenti uključili u zastupničkom radu.
• Diskusija o tome kako organizacije pacijenata mogu transformisati svoje aktivnosti kako bi poboljšali dostupnost lečenja i donošenja odluka pacijentima. Glavni cilj je stvoriti preporuke kako organizacije pacijenata mogu učestvovati i sarađivati u gore navedenim aktivnostima
• Upoznavanje pacijenata sa procenom zdravstvenih tehnologija(HTA), istraživanje načina na koji pacijenti mogu biti uključeni u proces i izradu smernica u proceni zdravstvenih tehnologija(HTA)

Glavni cilj svih Agorinih konferencija, pa i ove, je razmena iskustava i najbolje prakse između članica udruženja u vezi teme konferencije, ali pre svega da edukuje, obuči i osposobi pacijente da budu aktivni i efektni u svom zastupničkom radu. Dan 1 Prvo predavanje je održala Souzi Makri, predsednica ENFA-e, zamenica predsednika CYPLAR, organizacije sa Kipra, koja je takođe i počasna predsednica Agore, na temu “Zastupnik pacijenata: rušenje barijera i preispitivanje odluka”. Zaključci sa ovog predavanja su sledeći:

• Zastupnik pacijenata mora biti obučen i sposoban individualac koji mora posedovati znanja i veštine da zastupa pacijente i organizacije u telima koja donose odluke i da predoči i iznese stavove s tačke gledišta pacijenata
• Mora pomagati drugim pacijentima, savetovati ih i osposobiti kako bi i oni bili u mogućnosti da učestvuju u radu tela koja donose odluke

Izazovi s kojima se zastupnici susreću:

• Advekatan trening(osposobljavanje) zastupnika je potrebno
• Nedovoljno ili nikakvo finansiranje
• Pronalazak adekvatne osobe za zastupničku poziciju(veštine)
• Nedostatak vremena
• Nedostatak samopouzdanja, najčešće jer osobe koje su zastupnici ne dolaze iz sfere zdravstva pa razgovori i debate u telima koje donose odluke, a čine ih većinom zdravstveni profesionalci(doktori ili osobe koje imaju veze s medicinom), mogu dovesti do nerazumevanja usled medicinske terminologije, te je potrebno da osoba koja je zastupnik bude vešta u baratanju i razumevanju terminologije kojom se koriste osobe koje su clanovi tela koje donose odluke, mahom doktori

Kako je moguće srušiti barijere:

• EUPATI
  • Pokrenut 2012. godine
  • Sastavljen od udruženja pacijenata, akademija, NVO i industrijskih organizacija ~ 33 organizacije
  • Projekat je koordiniran od strane Evropskog foruma pacijenata u saradnji sa::
    • EGAN(Mreža pacijenata za medicinska istraživanja i zdravlje)
    • EURORDIS(Glas pacijenata koji boluju od retkih bolesti u Evropi)
    • EATG(Evropska mreža za lečenje AIDS/HIV)
  • Ključ inicijative je da izgradi kompetentnost i stvori eksperte među pacijentima i javnosti koja se interesuje za zdravlje
  • Evropska akademija za pacijente
    • Veliki broj kurseva, kako bi zastupnik poboljšao i usavršio svoje veštine
  • https://www.eupati.eu/
    • Javno-privatno partnerstvo za finansiranje istrazivanja i inovacija
  • https://www.imi.europa.eu/
  • Sta je do sada postignuto:
    • Izgradili su 96 pacijenata eksperta koji učestvuju na razvoju lekova, kliničkim ispitivanjima i proceni zdravstvenih tehnologija
    • Skup alata za medicinski razvoj
    • Mreža pacijenta zastupnika na nacionalnom nivou
  • Primer uspesnog programa - IPPOSI program IPPOSI program je omogućio obuku Irskih pacijenata za učestvovanje u zdravstvenim istraživanjima i inovacijama uključujući klinička istraživanja, regulatorne poslove u vezi s lekovima i procenu zdravstvenih tehnologija. Program je predviđen da omogući i osposobi više pacijenata i zastupnika pacijenata za efikasan rad u Irskim i evropskim zdravstvenim istraživanjima, tehnološkim partnerstvima, agencijama i vlasti.

Kroz program se stiče:

• Razumevanje zdravstvenog inovacionog sistema i potencijalno mesto pacijenta u istom
• Razvija se pouzdanje i znanje kako bi se razgovaralo efektivnije u svoje ime i u ime onih koje predstavljate, jer ste naučili deo naučne, medicinske i zdravstvene terminologije i izražavanja
• Osposobljeni ste da tražite više prilika i aktivnosti u koje bi ste se uključili
• Razvićete vlastitu mrežu kontakata, a takođe i upoznati ljude koji misle kao vi

• EULAR PRP
  • EULAR-ova mreža pacijenata partnera u istraživanjima
  • 8 preporuka za uključivanje zastupnika pacijenata:
    • Definisati ulogu zastupnika pacijenata
    • Definisati faze za ukljucivanje zastupnika
    • Definisati broj zastupnika
    • Regrutovanje
    • Selekcija
    • Podrška
    • Obuka
    • Priznanje
  • https://www.eular.org/myUploadData/files/eular_poster_prp_final.pdf
• EPF
  • Evropski forum pacijenata
  • Aktivan je u velikom broju političkih sfera i radi na uključivanju pacijenata i njihovih interesa u EU politički program. Razvijaju kampanje i zastupničke strategije kako bi ohrabrili evropske institucije i sve relevantne strane da imaju u vidu pacijente i njihove interese pri razvoju zdravstvene politike. Takođe, pružaju podršku organizacijama članicama u vidu informacija o napretku na EU nivou i specifičnom uticaju na njih.
  • Oblasti delovanja (http://www.eu-patient.eu/News/News/epf-campaign-on-universal-health-coverage---access2030/ ):
    • Obezbeđuju kvalitet nege sirom EU
    • Preduzimanje održivih investicija u zdravlju
    • Ohrabruju dostupnost lekova i zdravstvenih usluga
    • Primena pristupa holističkom opsegu zdravlja i socijalnim uslugama
    • Okončavanje diskriminacije i diskreditovanja pacijenata u zdravstvenom sistemu
  • http://www.eu-patient.eu/
• NGOs - Nevladine organizacije

Na kraju, razgovaralo se o EMA(Evropska agencija za lekove) i kako su pacijenti uključeni u njene aktivnosti. Uključenost zastupnika u Evropskoj agenciji za lekove:

1. u aktivnostima upravnog odbora i EMA naučnim komitetima
2. konsultovani su od strane naučnih komiteta i radnih grupa u vezi specifičnih bolesti
3. učestvuju u diskusijama u vezi razvoja i odobravanja lekova
4. daju mišljenje o informacijama o lekovima pripremljenih od strane Agencije
5. uključeni su u proces pripreme smernica
6. deo su konferencija i radionica organizovanih od strane Agencije

Zaključci su da zastupnici pacijenata mogu promeniti zdravstveni ambijent. Treba pitati za pomoc i savet bez ustručavanja. Edukacija, obuka i osposobljenost vode do povećanja samopouzdanja i do povećanja kapacite i broja zastupnika. Nakon predavanja, usledile su radionice na temu zastupanja pacijenata:

• Zastupnik pacijenata 101: Studija slučaja od strane LIRE i Lige reumatologa Galega, Španija
• Zastupnik pacijenata 101: Studija slučaja od strane CYPLAR, Kipar

Zastupnik pacijenata 101: Studija slučaja od strane LIRE i Lige reumatologa Galega, Španija Radionicu su vodile Victoria Romero Pezos(LIRE) i Catherine van Riel(Liga Reumatoloxica Galega) Liga reumatologa Galega je deo više organizacija i učestvovala je u predstavljanju svog zdravstvenog sistema. Liga reumatologa Galega je bazirana u Galiciji, severna pokrajina Španije. Ono sto je specifično za španski zdravstveni sistem je to što svaka pokrajina ima sistem za sebe, sa svojim telima, tako da se sistemi razlikuju od pokrajine do pokrajine, ali ne u nekoj drastičnoj meri. Galicija vazi da ima najbolji zdravstveni sistem u Španiji. Pristup zdravstvenom sistemu je kompletno digitalizovan, te je moguće pristupiti mu putem mobilnog telefona, tableta ili kompijutera, te izlistati kompletnu istoriju bolesti, istoriju lečenja, izveštaje i sve relevantne informacije o svemu sto se tiče lečenja. U ovoj studiji istaknuta su dva veoma važna poduhvata(projekta) koja su realizovana:

1. CODE 100
   1. Definisanje nekoliko centara koji se bave istraživanjem i lečenjem reumatskih bolesti
   2. Značajnost i važnost programa pomoći
   3. Organizovanje različitih vrsta konsultacija, komunikacioni sistemi između pacijenata sa jedne strane i doktora i zdravstvenih profesionalaca sa druge
2. HUMANIZATION PROJECT
   1. Prikazati realnost ljudi i pacijenata zdravstvenim ustanovama
   2. Postići biopsihosocijalni nivo koji garantuje kvalitet života i zdravstveni status pacijenta

Savetodavni odbor pacijenata je deo Galicijskog ministarstva zdravlja. Savetodavno telo u Galicijskom zdravstvenom sistemu konstituisano je od predstavnika 50 organizacija, i učestvuje u aktivnostima i takođe ima savetodavnu ulogu. Odbor se sastaje 2 puta godišnje, a na svakom okupljanju učestvuje oko 20 udruženja. Fundamentalna svrha je da se uspostave i utvrde potrebni kanali komunikacije kako bi se glas pacijenata čuo, a takođe da se učvrste mehanizmi saradnje, sa fokusom na poboljšanju zdravlja populacije. Zbog svega ovoga, glas pacijenata je uključen. Funkcije Savetodavnog odbora pacijenata:

• Savetuje o potrebama za obuku udruženja pacijenata
• Učestvovanje u programima Galicijske škole zdravlja za građane i to:
  • Savetuje i predlaže nove aktivnosti koje bi trebalo biti uključene
  • Učestvuje u obukama i forumima
  • Daje mišljenje i savetuje o materijalima, dokumentima i audio-vizuelnim instrumentima napravljenim od strane škole, a sve u svrhu orjentacije pacijenata
• Daje mišljenje i savetuje Galicijski zdravstveni sistem o informacijama i vodičima za pacijente
• Savetuje o informacijama kako bi poboljšao bezbednost pacijenata
• Učestvuje u programima, diskusijama i radnim grupama kako bi poboljšao vodiče za hronične pacijente
• Učestvuje u prijemu i obuci novozaposlenih zdravstvenih radnika u cilju širenja očekivanja i potreba pacijenata novim zdravstvenim radnicima
• Savetuje o dizajnu prostora novih zdravstvenih centara i bolnica kako bi se poboljšao pristup istim
• Deo je timova za unapređenje kao što su higijena ruku, briga o hroničnim bolestima i dr.

Jedna od bitnih stvari koja je postignuta u Galicijskom sistemu, je to da su uspeli da kada se pacijent javi na pregled, obavi sve preglede odjednom, i time veoma skratili vreme postavljanja dijagnoze, dobijanja uputa i slično. Studija slučaja je takođe obuhvatila razgovore u Ministarstvu zdravlja Španije. Ceo proces je bio podeljen u tri faze, pre, za vreme i nakon razgovora. Definisane su smernice i koraci koji su preduzeti. Tokom prve faze, pre razgovora, preduzeti su sledeći koraci:

• Prikupljanje zahteva pacijenata od svakog udruženja koje je član
• Indentifikacija relevantnih tema, sagledavanje mogućnosti unapređenja tema, tamo gde ima prostora za to i gde je moguće
• Proučavanje postojećih dokumenata izdatih od strane ministarstva, naučnih društava i dr.
• Dodatno razraditi dokument
• Poslati dokument udruženjima na uvid i takođe omogućiti udruženjima koji nisu članovi da se pridruže
• Pripremiti konačan dokument sa potpisima udruženja koje želi da učestvuje
• Spremiti prezentaciju
• Zakazati sastanak u ministarstvu
• Obavestiti medije i službu za medije ministarstva

Druga faza, za vreme razgovora, sastoji se od sledećih koraka:

• Pokusati dobiti dozvolu za slikanje, i slikati se. Ukoliko nije moguće, pokušati ponovo na kraju sastanka.
• Predstaviti udruženje, kolege i sebe, sto kraće
• Započeti razgovor o konkretnoj temi sto pre, bez okolišanja, podeliti pripremljena dokumenta
• Veoma je bitno, da diskusiju prati vizuelna prezentacija
• Treba biti jasan, kratak ali repetativan. Važne stvari treba ponavljati vise puta za vreme sastanka
• Pitati za kontakt informacije, podsetiti ih da ćete ih nazvati, poslati dokumentaciju mail-om, i da ćete poslati rezime sastanka

Treća faza, posle sastanka, sastoji se od:

• Poslati email sa dokumentima o kojima se diskutovalo
• Pozvati i zahvaliti se, a takođe i potvrditi da su dobili dokumenta
• Pokusati i zakazati jos jedan sastanak sto pre
• Prikupiti članke i izveštaje iz medija i distribuirati ih vašim kanalima do udruženja članica
• Pokušati dati intervju medijima

Neke od poteskoća koje su iznete na radionici su:

• Nemogućnost zakazivanja sastanaka
• Većina sastanaka nije javna, tako da nije ni ispraćena medijski
• Teško je dobiti potpis,može se reći nemoguće, pa čak i ako se radi o rezimeu sastanka

Nakon dve radionice o zastupanju pacijenata, usledile su još dve radionice na temu “Politika i donošenje odluka”:

1. Postavljanje prioriteta udruženja pacijenata u cilju poboljšanja dostupnosti tretmanima i donošenju odluka.
2. Uticaj na političke odluke u zdravstvu: timski rad

Postavljanje prioriteta udruženja pacijenata u cilju poboljšanja dostupnosti tretmanima i donošenju odluka Radionicu je vodila Fabiola Martinez(Liga Reumatologica Catalana). Diskuskutovalo se od ulozi pacijenta eksperta, njegovim karakteristikama i obuci. Uloga pacijenta eksperta:

• Da podržava i pomaže drugim pacijentima
• Da učestvuje u radu tela koja stvaraju propise i rade na odobravanju tretmana i lečenja, kao i drugim organizacijama koje se tiču zdravlja i zdravstvenog sistema

Karakteristike:

• Mora proći odgovarajuću obuku
• Mora imati široko znanje o bolestima i lečenju istih
• Mora biti dobro informisan

U daljoj diskusiji došlo se do zaključka da pacijent ekspert ne mora biti isto što i zastupnik pacijenata, jer nije nužno da zastupnik pacijenata bude pacijent. Pacijent ekspert, mora biti pacijent, treba znati sto vise o bolesti, a takođe svoje znanje treba prenositi na druge pacijente. Mogla su se cuti različita mišljenja sto se tiče pitanja da li pacijent ekspert treba biti plaćen ili se treba smatrati kao volonter. Nakon diskusije doslo se do zaključka da pacijent ekspert ne mora nužno biti plaćen, dok zastupnik pacijenata bi trebao biti plaćen, jer zastupnik može biti profesionalno lice, i ne mora biti pacijent. Dan 2 Drugi dan je počeo predavanjem sa temom “Uključenost pacijenata u procenu medicinskih tehnologija”. Predavanje je održao Kostas Athanasakis, zaposlen u Institutu za zdravstvenu ekonomiju pri Nacionalnoj školi javnog zdravlja Grčke. Predavanje je započeo opštim informacijama o tehnologiji, njenom napretku i uticaju na pacijente, njihovo lečenje, kvalitet života i dr. Napredak tehnologije je doprineo u velikoj meri poboljšanju zdravstvenog statusa u celini. Primetno poboljšanje kvaliteta života i životnog veka se može pripisati napretku tehnologije, prema rečima Kostasa. Međutim, samo napredovanje tehnologije, a naročito tehnologije u zdravstvu dovodi do povećanja troškova zdravstvene nege. Tehnologija u zdravstvu ostaje jedan od glavnih razloga povećanja zdravstvenih troškova. Primena tehnologija u zdravstvu postavlja seriju pitanja kao što su:

• Da li su sve nove tehnologije inovativne?
• Da li sve nove tehnologije daju vrednost za novac?

Šta je zapravo “Procena medicinskih tehnologija(HTA)” i kako funkcioniše? Procena zdravstvenih tehnologija(HTA) je multidisciplinarni proces koji sumira informacije o medicinskim, socijalnim, ekonomskim i etičkim problemima koji su povezani sa upotrebom tehnologije u zdravstvu u sistematskom, transparentom, nepristrasnom, robustnom maniru. PZT(HTA) mora biti čvrsto ukorenjena u istraživanja i naučne metode. PZT može koristiti kao vodilja za zdravstvenu politiku. Odluke vezi troškova u zdravstvu postavljaju tri tipova pitanja sistemu:

• Koja tehnologija ce biti plaćena od strane zdravstvenog sistema? Odluka o nadoknadi
• Koliko će zdravstveni sistem platiti za tehnologiju? Odluka o plaćanju
• Ko može dobiti izabranu tehnologiju? Odluka o pozicioniranju tehnologije u procesu terapije i lečenja

Srž PZT čine dve komponente:

• Strukturiran proces donošenja odluka(proces sa tačno utvrđenim koracima i pravilima, u zavisnosti sta se procenjuje)
• Proces sa specifičnim sadržajem(tipovi podataka koji trebaju biti uzeti u razmatranje, i smernice kako ih uzeti u razmatranje)

Nezavisno od tipologije PZT sistema, postoje tri ključna koraka u procesu:

• Procena kliničkih razlika pri korišćenju tehnologije u poređenju sa standardnom negom
• Procena ekonomskih parametara
• Ocena podataka(korišćenje kalkulacija i drugih relevantnih kriterijuma u cilju donošenja odluke)

Internacionalno iskustvo učešća pacijenata u procesu PZT je većinom fokusirano na:

• Isticanje tehnologija koje bi trebalo biti procenjene - 26,7%
• Planiranje(primer određivanje istraživačkih pitanja) - 46,7%
• Definisanje kliničkih rezultata koji su relevantni - 33,3%
• Prikupljanje podataka - 20%
• Razmatranje podataka - 46,7%
• Komunikacija i širenje rezultata - 53,3%

Predstavnici glasa pacijenata u procesu PZT mogu biti:

• Pacijenti - pružaju iskustvo iz prve ruke
• Pacijenti eksperti - osobe koje imaju iskustva s bolešću a takođe su prošli relevantne obuke
• Negovatelji
• Udruženja pacijenata

Najbolji način predstavljanja glasa pacijenata je kroz pisane izveštaje u relevantnim procesnim koracima. Zaključci su da je PZT velika reforma u regulatornom polju u vezi sa pristupom pacijenata medicinskoj tehnologiji ali i veliki izazov. Pacijenti moraju imati jasnu ulogu u PZT procesu. Učestvovanje pacijenata u procesu promoviše transparentnost i odgovornost procesa. Obogaćuje vrednost procesa koja je veoma značajna iz društvene perspektive. Pacijenti moraju imati udela u ovom veoma zahtevnom procesu, i iz tog razloga povećanje kapaciteta je potrebno. Na kraju, bolje informisani pacijenti = bolje odluke Nakon predavanja usledila je panel diskusija. Efikasnost sistema zavisi od starosti sistema. Sto je sistem stariji, njegova efikasnost raste. U početku sistemi ne barataju sa velikom količinom podataka, sto moze predstavljati problem, jer su podaci jedan od bitnih faktora za funkcionisanje ovakvih sistema. Takodje, uključenost pacijenata u ovake procese mora biti veća, po podacima sa panel diskusije, 18/40 agencija imaju pacijente uključene u proces. Jedan od značajnih izvora informacija i prikupljanja podataka su klinička istraživanja. Primer primene PZT procesa u Nemačkoj U Nemačkoj evaluacija lekova se vrsi vise puta. Ukoliko se rezultati istraživanja farmakoloških kompanija koje proizvode lek ne poklapaju, ili odstupaju od realnih podataka, i ako ne zadovoljavaju očekivanja, evaluacija lekova se radi ponovo, sto moze, na primer rezultirati smanjenjem cene leka. Nakon panel diskusije, usledila je radionica na istu temu. Diskutovalo se o različitim metodama uključivanja pacijenata u proces PZT. Postavlja se pitanje podataka koje prezentiraju farmakološke kompanije i koliko su oni približni stvarnim podacima. Podaci su podeljeni na “čvrste” i “meke” podatke. “Čvrsti” podaci su podaci koji su egzaktni i koji ne ostavljaju mesta polemici, npr. rezultati krvi, dok u “meke” podatke spadaju oni podaci koje pacijent daje, kao sto su npr. jačina bola, umor, itd. Zaključak je da “meki” podaci takođe trebaju biti deo procesa. Završni deo konferencije bio je posvećen članicama Agore i njihovim akcijama. Teme koje su ukratko bile prezentovane su:

• “AS is my relative”
• “There are some people… Our people”
• “Self-management program”
• “Do you take gout seriously”
• “The patient voice - A way to be heard by a doctor”