+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs

Godisnji izvestaj Agore (2018.)

7. Agorina konferencija

Od 21-23.9.2018. Agora je odrzala 7. Godisnju konferenciju u Madridu (Spanija). Cilj konferencije nazvan Uticaj pacijenata u oblikovanju zdravstvene zastite I nege pokrenuo je diskusije I radionice. Fokus je bio na ukljucivanju pacijenata u procese donosenja odluka u politici, kao I uvodjenju pojma Procene zdravstvene tehnologije I istrazivanju mogucnosti za ucesce pacijenata u ovim procesima. Pored toga, posebna paznja je posvecena naporima pacijenata I njihovim organizacijama, njihovom trudu I iskustvu, uzimajuci u obzir organizacije koje su clanice Agore. Na kraju, jedan od glavnih ciljeva konferencije bio je osnazivanje I edukovanje pacijenata.

 

Generalni sastanak

Pre zvanicnog pocetka konferencije, Agora je odrzala godisnju generalnu skupstinu namenjenu samo clanicama Agore. Tokom skupstine, delegati su razmatrali godisnji izvestaj Agore za 2017. Godinu, kao I finansijski izvestaj za 2017. Godinu.

Agora je dobila jos jednog novog clana, a to je rumunska organizacija APPA.

Prvi dan konferencije

Otvaranje

Viktorija Romero-Pazos (predsednik Agore I predsednik organizacije LIRE (Spanija)), otvorila je zvanicni deo konferencije, predstavivsi rad organizacije LIRE I njenih pridruzenih regionalnih udruzenja sirom Spanije. Razne inovativne kampanje koje je organizovala LIRE na nacionalnom I regionalnom nivou sirom Spanije bile su zaista inspirativne za delegate I pokazale su se kao odlicne ideje.

Uvodna prezentacija

Angazovanje pacijenata, zdravstvenih radnika I drustva u poboljsanju zdravstvene zastite za osobe sa reumatskim oboljenjima

Suzi Makri, predsednik ENFE, potpredsednik organizacije CYPLAR (kiparska organizacija), kao I bivsi predsednik Agore, objasnila je termin I praksu zastupanja pacijenata u domenu nacionalnih strategija I ulaganja. Znacaj koriscenja ove mreze je od presudnog znacaja za rusenje barijera I prevazilazenja izazova sa kojima se suocavaju organizacije pacijenata kada pokusavaju da uticu na procese kreiranja politike. Organizacije kao sto su EULAR, EUPATI, EPF I EMA mogu biti veliki saveznici, jer nude savete nacionalnih organizacija, kao I pristup treninzima, edukativnom materijalu I raznovrsnim alatima kako bi osnazili svoje zagovaracke napore I strateski postave svoje zelje I potrebe na dnevni red politicara. Suzi Makri je zakljucila da pacijenti mogu promeniti zdravstveno okruzenje tako sto ce ga opremiti pravlnim obrazovanjem I obukom.

Rezultati radionica

Radionica A I B: Propagiranje pacijenata 101: studija slucaja organizacija LIRA I LIGA RHEUMATOLOGICA GALEGA, SPANIJA & Propagiranje pacijenata 101: studija slucaja organizacije CYPLAR, KIPAR

Glavna tema radionice bile su tehnike I zastupanje pacijenata. Obe radionice sui male za cilj pruzanje saveta I strategija iz prakticnog iskustva ovih navedenih organizacija. Stdija slucaja iz Spanije ukljucivala je predstavljanje inicijativa za zagovaranje koje je organizovala LIRE na nacionalnom nivou, kao I slucaj gde je saradnja izmedju nacionalnih I regionalnih organizacija bila najbolja I najefikasnija opcija. Na osnovu primera, grupa na radionici A je razmisljala o ideji kako se pripremiti za strateski sastanak sa politicarima. U strategiji su jasno definisane tri faze:

  1. Imati jasnu temu I obratiti se osobi od kljucnog znacaja. Pre nego sto se udje u diskusiju, potrebno je istrazivanje I planiranje. Na kraju, dobra komunikaciona I medijska strategija je takodje neophodna I korisna, posebno za naredne faze
  2. Kako reagovati tokom sastanka: Vazno je da predstavnik bude kratak I jasan I naglasava svoje prednosti (snagu). Jako je vazno obracati paznju na detalje, tako se prepoznaju signali u diskusiji. Na kraju, kako bi se osiguralo da ce se obecano odrzati, predstavnik (zastupnik) treba da odredi konkretne rokove I obezbedi kontakte kljucnih osoba kao I njihovih bliskih saradnika, odnosno bliskih saradnika politicara.
  3. Odmah nakon sastanka, dobro je poslati e-mail u kojoj se navodi postignuti sporazumi I rokovi za izradu istih. Preporucuje se da komunikacija bude aktivna u slucaju da nema reakcije. Ukljucivanje drustvenih mreza na pametan nacin moze doprineti da se politicari „podsete“ sta treba da urade, naravno pazeci na propise.

 

Na radionici B su prikazane neke od najefikasnijih strategija I inicijativa pacijenata na Kipru. Lekcije iz Kipra su naglasile znacaj osnivanja odbora radi diskusije o temama za prava pacijenata I kreiranja nacionalne strategije za pacijente koji boluju od reumatskih oboljenja. U toku otvorene diskusije, ucesnici su definisali kjlucne metode zastupanja pacijenata, kao sto su: izgradnja strateskih saveza, odredjivanje teme za sastanak sa politicarima, sprovodjenje sastanka sa politicarima, stvaranje odrzive mreze kontakata, uvodjenje drustvanih mreza I kreiranje akcionog plana. Kako je vec sugerisano, upornost I kontinuirano pracenje su od vitalnog znacaja za uspeh bilo koje inicijative.

 

 

Radionica C

Postavljanje prioriteta organizacija pacijenata kako bi poboljsale pristup lecenju I donosenju odluka

Radionice C I D fokusirale su se na studije slucaja I zajednicke prakse organizacija koje su clanice Agore. Radionicu C je vodio Fabiola Martinez koji je predstavnik organizacije Liga Rheumatologica Catalana-LRC, Spanija I predstavio rad navedene organizacije I opisao strategiju koju koriste u cilju osiguranja prisustva pacijenata u procesima odlucivanja, kako na regionalnom, tako I na nacionalnom nivou. Ucesnici su diskutovali o korisnosti zastupnika pacijenata, koje uveliko mogu osnaziti pacijente I uticati na politicare. Obrazovan pacijent je aktivni, tzv. Strucni pacijent. Ne mogu svi obrazovani pacijenti biti zastupnici, ali to svakako ne iskljucuje stalnu edukaciju. Uloga organizacija pacijenata je od kljucnog znacaja jer su one kompas za pacijente, one daju pacijentima tacne informacije o lecenju I na taj nacin im daju podlogu da koriste to svoje steceno strucno znanje, kao I da uticu na menjanje politike u korist pacijenata.

 

Radionica D

Uticaj na odluke politike u zdravstvu: timski napor

Cesto, pojam timskog rada koji ima za cilj da utice na donosenje odluka u politici mozda zvuci nemoguce. Dzeni de la Tore (medicinska sestra na reumatologiji), Fran Kariera (pacijent) I Rosario Garsija de Vicuna (doktor univerzitetske bolnice De la Princesa) su na radionici D pokazali kako izgleda multidisciplinarni timski rad koji se odvija u Spaniji, u cilju izrade strategije za pacijente sa reumatskim oboljenjima za Nacionalni zdravstveni system Spanije, uzimajuci u obzir slozenu strukturu spanskog zdravstvenog sistema. Njih troje su vodili tri grupne diskusije sa ucesnicima u razmisljanju o metodama I nacinima angazovanja organizacija pacijenata, lekara I zdravstvenih radnika, kao I politicara u zajednickom radu. Kao rezultat toga, sve grupne diskusije su dosle do zakljucka da su pacijenti u centru diskusija, jer su oni taj “lepak” koji dovodi sve zainteresovane strane. Ipak, pacijenti prvo moraju prepoznati svoju snagu I tezinu svog misljanja I onda zatraziti diskusiju. Organizacije pacijenata imaju centralnu ulogu u aktiviranju timskog napora tako sto:

  • Osnazuju pacijente I pruzaju im platform da budu vidljiviji
  • Angazuju lekare I zdravstvene radnike kombinujuci njohovo klinicko I prakticno iskustvo sa iskustvima pacijenata I tako im pomazu da postave prioritete
  • Ucine da politicari osecaju empatiju prema ljudima koji boluju od reumatskih oboljenja

Na kraju, svaka promena politike moze se postici samo na osnovu medjusobnih sporazuma svih zainteresovanih strana sto ce ponekad zahtevati stratesku prioritizaciju tema, medjutim bez ugrozavanja prava pacijenata.

 

Drugi dan konferencije

Uvodna prezentacija: Ukljucivanje pacijenata u HTA

*HTA je skracenica za procenu zdravstvene tehnologije

Profesor Kosta Atanasakis (naucni saradnik Nacionalne skole za javno zdravlje u Atini I gostujuci predavac na Otvorenom univerzitetu u Kipru) predstavio je termin Procena zdravstvene tehnologije I postavio njegovu istorijsku pozadinu iz perspective zdravstvene ekonomije u Evropi. HTA je glavna reforma regulatornog polja pristupa pacijentima medicinskoj tehnologiji poslednjih decenija. Profesor Atanasakis je nastavio izlaganje o vaznosti ucesca pacijenata u procesima HTA. U stvari, pacijenti mogu I moraju imati posebnu ulogu u procesu HTA, jer promovisu transparentnost. Postoji svakako I izazov u ucestvovanju pacijenata u procesu HTA, ali to se resave edukacijom istih.

Panel diskusija: Osnazivanje pacijenata da se ukljuce u HTA

Nakon prezentacije, dr Loreto Karmona (reumatolog) kreirao je panel diskusiju o HTA-u iz 4 razlicite perspective. Prof Kosta Atanasakis predstavlja perspektivu zdravstvenog ekonomiste, Dzeni de la Tore predstavlja perspektivu javnog sektora, Katerina Koutsojani predstavlja perpektivu pacijenta I dr Karmona predstavlja perspektivu privatnog sektora. Panel je imao konstruktivnu diskusiju koja je dovela do sledecih zakljucaka:

  1. Narocito u zemljama juzne I istocne Evrope, pacijenti nisu ukljuceni u HTA. Uprkos razlicitim nastojanjima da se to promeni, u mnogim zemljama za sada to nije realnost. Ipak, pacijenti ne treba da se demotivisu, bez obzira na cinjenicu da nisu zvanicno ukljuceni ili pozvani da daju doprinos, oni I dalje mogu pruziti informacije putem izjava na osnovu dokaza. Na taj nacin, pacijenti ce se pojaviti kao ravnopravni partneri
  2. Pacijenti su zastraseni izrazom HTA, jer smatraju da je to komplikovana procedura koja zahteva specijalno znanje. Vazno je da pacijenti shvate da oni sami najbolje znaju kako se zivi sa reumatskim oboljenjima, pa shodno tome I naophodnost toga da se oni ukljuce u ove procese
  3. Organizacije pacijenata imaju kljucnu ulogu u osnazivanju pacijenata putem obezbedjivanja pristupa obukama, kao sto su programi koje nude EUPATI, EULAR I Skola ekonomije u Londonu, ali I kroz organizovanje prilagodjenih obuka pomocu njihovih eksperata za pacijente. Pored toga, pacijenti kada udju u process HTA, uvide da cak ni zdravstveni profesionalci ne moraju nuzno da znaju sve o HTA. Sve o svemu, organizacije pacijenata imaju kljucnu ulogu u edukaciji pacijenata pomazuci im da izgrade poverenje I da zahtevaju ucesce u odlucivanju.

Rezultati radionica i ishodi panel diskusija

Delegati su bili rasporedjeni u razlicite grupe kako bi definisali ishode radionica I diskusija. Ishodi I zaključci su sledeci:

  • Komisije HTA su osnovane sa predstavnicima pacijenata koji su bili pozvani, ali nisu bili ukljuceni u Malti, Nemackoj I Rumuniji
  • Komisije HTA se osnivaju I razvija se procedura ukljucivanja, ali pacijenti jos nisu ukljuceni u Spaniji, Portugaliji, Bugarskoj, Kipru, Turskoj, Italiji, Hrvatskoj I Grckoj
  • Komisije HTA su osnovane, medjutim u Izraelu pacijenti nisu ni pozvani niti ukljuceni
  • Ni jedna od zemalja koja je clanica Agore nije pozvana ni potpuno ukljucena u HTA

Osim toga, ucesnici su se slozili da postoji potreba da Agora pruzi pomoc nacionalnim I regionalnim organizacijama clanicama da se ukljuce u procese HTA. Postoji jasna potreba da obrazovni material bude dostupan na jezicima clanica Agore, o razlicitim fazama procesa HTA, duznostima I pravima pacijenata, obuku I strucna usavrsavanja, pristup statistickim podacima, obuka o priklupljanju podataka, merenju I analizi, stvaranje parstnerstva sa nacionalnim nevladinim organizacijama…

Na kraju, svi ucesnici su se slozili da je EMA vazan saveznik jer trenutno radi na uspostavljanju centralizovanog HTA procesa u Evropi. Agora kao platform moze olaksati odnos sa EMA na nacin koji ce omoguciti pacijentima da ucestvuju u razlicitim treninzima I inicijativama koje se organizuju, kao sto je npr. Doprinos u pozicioniranju dokumenata I cesce u raznim komisijama za radne snage koje je osnovala EMA. Postoji vazna veza sa organizacijama EU koje se ne smeju zanemariti.

 

Tekst prevela Ljilja Jasnić, aktivista i HELPER u Novom Sadu.

 

Originalni tekst možete pročitati ovde.

Podelite ovu stranicu
  • 56
  •  
  •  
  •