+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs

Madrid, 14. -17. jun 2017.

XVIII Godišnji EULARov evropski kongres reumatologije održan je od 14. do 17. juna u Madridu, Španija. I ove godine je Kongres okupio oko 14000 učesnika iz više od 100 zemalja sveta. Predavanja, radionice i posteri na različite teme su bili namenjeni reumatolozima, zdravstvenim profesionalcima i osobama obolelim od reumatskih bolesti. Tokom svečanog otvaranja, prisutni su se mogli upoznati sa 70-ogodišnjom istorijom EULAR-a, kao i uživati u prigodnom program.

Kongres je, kao i svake godine, počeo sastankom Generalne skupštine EULAR-a, gde je izabrano novo rukovodstvo EULAR-a. Novi predsednik EULAR-a je prof. dr Hans Bijlsma iz Holandije, koji će naredne dve godine biti na čelu EULAR-a. Akcenat će tokom te dve godine biti na “Školi reumatologije” za reumatologe i pacijente i na kampanji “Ne odlaži, zadnji je voz”, koja podrazumeva podizanje svesti o važnosti rane dijagnoze i pravilnog lečenja. Za prof. Bijlsmu su važni i nastavak istraživanja u polju reumatologije, kao i širenje svesti o važnosti donošenja zajedničke odluke i lekara i pacijenta o lečenju.

Tokom sastanka Stalnog komiteta PARE-a, raspravljalo se o novoj strukturi Upravnog odbora (UO) PARE-a, kampanji “Ne odlaži, zadnji je voz”, programu transfera znanja, program angažovanja EULAR-a za državne posete, Stinovoj nagradi, kao i program za kongres 2017. i 2018. Značajne promene su nastale u organizaciji aktivnosti UO PARE-a, kako bi se dužnosti raspodelile na više osoba, a ne kao do sad da pritisak bude na predsedavajućem PARE-a. Novoizabrana predsedavajuća Stalnog komiteta PARE-a je Nele Caeyers, iz Belgije, koja će ovu funkciju obavljati naredne dve godine. Novi potpredsednik EULAR-a, u ime PARE-a je Dieter Wiek, iz Nemačke, koji do sada bio predsedavajući Stalnog komiteta. Gdinu Mariosu Kouloumasu, sa Kipra je još godinu dana produžen mandat u upravi, kao bivšem podpredsedniku EULAR-a, u ime PARE-a, zbog njegovih izuzetnih zalaganja.

Program je bio podeljen u nekoliko celina,  od kojih su neke bile nemenjene samo pacijentima, a neke i pacijentima i zdravstvenim profesionalcima. Ove godine ponovo prisutni su mogli prisustvovati celini koja je bila namenjena i pacijentima i zdravstvenim profesionalcima i reumatolozima, a po prvi put je organizovana celina za pacijente, zdrvstvene profesionalce i reumtologe pedijatre.

Program je otvoren jednom takvom zajedničkom sesijom, koja je bila posvećena kampanji “Ne oklevaj, zadnji je voz”. Ovo je kampanja, oko koje su ove godine ujedinjena udruženja reumatologa, zdravstvenih profesionalaca i pacijenata. Njen cilj je podizanje svesti o važnosti rane dijagnoze, pravilnog lečenja u cilju postizanja remisije, kao i povećanje razumevanja kako stilovi života utiču na progresiju reumatskih bolesti.

Druga celina, pod nazivom “Komorbiditeti: imati reumatsku ili mišićno-koštanu bolest (RMKB) je dovoljno – ne treba nam ništa više”, je bila posvećena drugim bolestima, koje se mogu javiti kao posledica RMKB. Kroz primer pacijentkinje kao dete, prisutni su mogli videti do kakvih komplikacija može da dođe kada je osoba obolela od juvenilnog idiopatkog artritisa. Ova devojka nakon operacije kolena, kukova, ramena i laktova, morala da ima uklonjene proteze ramena zbog infekcije, zatim patila od depresije, živela izolovano. Njena poruka je da je najvažnije ostati pokretan, a to se može samo uz redovne fizičke aktivnosti. Takođe, ova mlada devojka je pozvala sve zdravstvene profesionalce da više stimulišu pacijente na fizičku aktivnost, da ih pitaju i podstiču na društveni život, pravljenje planova za budućnost…. Komorbiditeti su vrlo česti kod RMKB. Kod zapaljenskih reumatskih bolesti, najčešći komorbiditeti su: kardio-vaskularne bolesti, depresija, infekcije i različiti oblici raka. Neke od njih su češće kod osoba sa RMKB, a neke nisu češće, ali su nedovoljno prepoznate i nedovoljno lečene. Tokom predavanja se govorilo o skorašnjim preporukama za skrining komorbiditeta. Skrining podrazumeva da za njega treba odvojiti vreme, imati obučene lekare i pacijente koji su spremni na saradnju. Za neke komorbiditete interval skrininga je isti kao kod zdrave populacije, dok npr. interval primanja vakcina (npr.difterija) se smanjuje duplo kod pacijenata koji primaju biološku terapiju. Potrebno je da pacijenti rade i samoprocenu svog zdravtvenog stanja redovno, da pronađu i popune upitnike za skrining na pojedine bolesti, kao i da vode računa o redovnoj vakcinaciji. Kardio-vaskularne (KV) bolesti se kod obolelih od RMKB javljaju 10 godina ranije nego u opštoj populaciji, a depresija je 2-4 puta češća nego u opštoj populaciji. Britansko udruženje je iz toga razloga napravilo edukativni video namenjen obolelima od RMKB. Ovaj video objašnjava zašto su oboleli od RMKB pod većim rizikom za oboljevanje od KV bolesti, nudi im upitnike za procenu njihovog stanja, kao i edukuje ih da promene stilove života, kako bi redukovali rizik od KV bolesti. Takođe, u toku je projekat u tri bolnice, koji prodrazumeva da novodijagnostikovni od RMKB, primaju  edukativnu podršku od britanskog udruženja, dok kontrolna grupa nema ovakav vid podrške. Cilj projekta je da se dokaže da kod grupe sa podrškom je manji stepen depresije. Važno je da zdravstveni profesionalci shvate značaj uloge pacijenta u odnosu na ishod lečenja. Ali i da pacijenti urade sve što je u njihovoj moći, kako bi smanjili rizik od nastanka komorbiditeta. Dokazano je da pušenje, nepravilna ishrana, gojaznost, konzumiranje alkohola i nevežbanje dovode do pojave različitih komorbiditeta. Pušenje utiče na pogoršanje artritisa, pozitivno utiče na razvoj bolesti pluća, kardiovaskularnih bolesti, pojavu infekcije i razvoj raka, kao i smanjuje gustinu kostiju. Konzumiranje alkohola ima pozitivan efekat na razvoj kardiovaskularnih bolesti, ali negativan uticaj na neke vrste raka. Pa tako alcohol povećava rizik od nastanka raka dojke, creva, jetre, usta/grla, ždrela, jednjaka, želudca. Gojaznost povećava rizik za nastanak mnogih vrsta raka, naročito debelog creva, kardiovaskularnih bolesti, dijabetes tipa 2. Najbolje je upražnjavati meditearnski način ishrane (voće, koštunjavo voće, povrće, mahunarke, žitarice (kukuruz, heljda, pirinač), više ribe, manje crvenog mesa, maslinovo ulje). Vežbanje prevenira deformitete i invalidnost, smanjuje telesnu masu, smanjuje rizik od kardiovaskularnih bolesti , reguliše holesterol, nivo šećera i krvni pritisak. Takoeđe, poboljšava emotivni status, smanjuje šanse od pojave depresije, usporava gubitak koštane mase i smanjuje rizik od pojave nekih tipova raka (debelog creva, dojke, prostate). Mlade obolele, naročito žene, muče brojna pitanja kada dođe do trenutaka da već dijgnostikovana pacijentkinja zatrudni i postane majka. Zbog toga je jedno kanadsko udruženje nakon istraživanja koje su informacije potrebne budućim roditeljima, razvilo edukativni materijal. Taj materijal je obuhvatio trudnoću i roditeljstvo (www.arthritispatient.ca/pregnancy-parenting). U okviru materijala za trudnoću zainteresovani mogu da se edukuju na sledeće teme: plodnost i planiranje porodice, rrazgovor sa partnerom, upotreba lekova, upravljenje artritisom, porođaj. A na temu roditeljstva, mogu se dobiti više informacija o: fizička briga o deci, kako se nositi sa umorom i zapaljenjem, uticaj bolesti na decu.

Sledeća celina predavanja je bila ”Kako dovesti istraživanja u reumatologiji na viši nivo: glavni izazovi za uključenost pacijenata u istraživanja i  strukturi zdravstvene zaštite”. Pacijenti sve više preuzimaju svoju ulogu u zajedničkom odličivanju sa svojim lekarom o načinu lečenja. Zato informacije koje se dobijaju iz kliničkih istraživanja moraju imati smisla i za pacijenta, a ne samo za lekare. Zato je od izuzetne važnosti uključenost predstavnika pacijenata u istraživanja, a naročito u konačne rezulatate istraživanja jer se na taj oblikuje sadržaj, tako da pomogne pacijentima pri donošenju odluka o lečenju. Zbog toga se sve više zahteva širom sveta da uključe pacijente-partnere u istraživanju, kao ravnopravne članove istraživačkog tima. Ova uključenost podrazumeva da su pacijenti-partneri u istraživanju uključeni u sve faze istraživanja: dizajniranje studije, analizi/interpretaciji podataka. autorizaciji i širenju rezultata. Evropska medicinska agencija uključuje predstavnike pacijenata i korisnika u njen rad od 2005. godine, a EULAR je 2011. godine objavio preporuke za uključivanje predstavnike pacijenata u naučne projekte. EULAR organizuje s vremena na vreme kurseve za obuku pacijenata-partnera u istraživanju, a vrlo kvalitetna obuka se može dobiti i kroz obuku Evropske akademije za pacijente o terapijskim inovacijama (EUPATI). Pacijenti-partneri u istraživanju treba da daju dodatnu vrednost svakom projektu jer su oni eksperti za život sa RMKB, ali isto tako treba da budu spremni da njihovo iskustvo može biti individualno i da ga treba uopštiti. Uključenost pacijenata često smanjuje troškove istraživanja. Da bi pacijent-partner u istraživanju bio ravnopravan član tima potrebno je prvo identifikovati jednog posvećenog, entuzijastičnog i sposobnog pacijenta, spremnog da se edukuje, dati mu titulu “pacijent-partner u istraživanju” i obezbediti saglasnost osoblja na klinici. U nekim slučajevima je neophodno imati pacijenta-partnera u istraživanju, da bi se uopšte dobio projekat. Pacijenti treba da budu uključeni u kreiranje onlajn studija. Nemačka Reuma Liga organizuje kurseve za pacijente-partnere u istraživanju od 2010. godine. Dvodnevni kurs je podeljen u sedam delova i ima za cilj da osposobi pacijente da imaju značajnu ulogu u istraživanjima, da smanji barijere i poveća samopouzdanje pacijenata, kako bi se integrisali među istraživače. Pacijenti, koji su završili ove kurseve su aktivno uključeni u projekte.

Po prvi put ove godine je održana zajednička sesija za zdravstvene profesionalce, pacijente i reumatologe pedijatre “Biti i postati: tranzicija od pedijatrijske do zdravstvene zaštite za odrasle”. Iskustva mladih obolelih kada prelaze od reumatologa pedijatra su različita. Najzadovoljnii su oni koji su imali prilike da neko kratko vreme idu i kod reumatologa-pedijatra i kod reumatologa za odrasle, a najgore iskustvo je kada reumatolog-pedijatar samo zakaže pregeled kod reumatologa za odrasle. Kao i drugim slučajevima važno je da se sa mladim pacijentima razgovara i da tranzicija bude na neki način zajednička odluka lekara i pacijenta. Ovaj prelazak može biti delikatan jer mlada osoba neretko prelazi ne samo kod drugog lekara već i u drugu bolnicu. A menja se i uloga roditelja u lečenju. Dok reumatolog-pedijatar vrlo često priča sa roditeljima, reumatolog za odrasle komunikaciju usmerava ka mladom pacijentu. Da bi tranzicija što bezbolnije prošla potrebno je uklučiti reumatološku sestru, koja je specijalno obučena za tranziciju mladih pacijenata. Istraživanje, sprovedeno 2016 u 22 evropske zemlje je samo mali broj reumatoloških centara imaju napisanu tranzicionu politiku, tj. imaju standardizovan, struktuiran pristup tranziciji pacijenata i mere uspeh ovakvog pristupa kroz evaluaciju. Zbog toga je EULAR i PRES preporučio da se primene tranzicioni programi. U jednoj danskoj bolnici je primenjen ovakav program, na čijoj su pripremi zajedno radili zdravstveni profesionalci, pacijenti i roditelji pacijenta. Program se fokusira na pripremu adolescenta i  roditelja na tranziciju povećavajući adolescentovo znanje i veštine za život sa JIA. Takođe, program se fokusira na smanjenje zavisnosti adolescenta od roditelja, povećanjem samopouzdanja adolescenta. Tokom programa adolescent dobija informacije u usmenoj i pismenoj formi o zdravstvenoj nezi, procedurama lečenja, ostalim sferama života, konsultacije sa zdravstvenim profesionalcima, kao i posete odoljenjima za odrasle pacijente. Različiti programi se mogu naći na internetu, koji mogu pomoći mladim pacijentima. Kroz istraživanje u Italiji je ispitivano aktivnost bolesti, lekovi, broj ugradnji proteza, smrtnost, trudnoća, socijalna integrisanost (pokretljivost, zaposlenost, nivo edukacije). Ovo istraživanje je sprovođeno 17 godina na 240 pacijenata. Istraživanje je pokazalo da je veći broj pacijenata imao bolje sve faktore koji su praćeni, ali ne samo zbog biološke terapije već i zbog multidisciplinarnog tima koji je pratio ovu grupu pacijenata. Zaključak je da osobe sa JIA treba da prati ne samo reumatolog već i drugi specijalisti, kako bi njihov kvalitet života bio bolji.

U sesiji “Teškoće u stizanju do grupe pacijenata” se govorilo o uticaju socio-ekonomskih faktora na kvalitet lečenja, zatim kako pomoći migrantima da prevaziđu barijere i kako organizacije pacijenata mogu podržati ljude u nepovoljnom položaju. Jedno nemačko straživanje je ispitivalo koliko često se javlja siromaštvo kod osoba obolelih od RA usled troškova povezanih sa lečenjem, invalidnosti ranog penzionisanja. Istraživanje je pokazalo da je prihod obolelih od RA značajno niži nego kod opšte populacije, i da su oboleli pod duplo većim rizikom od siromaštva čak i u dobro razvijenim zemljama kao što je Nemačka. RA izaziva smanjenu sposobnost funkcionisanja, troškove, promene u poslu (otkaz, nezaposlenost, rano penzionisanje), invalidnost, izbegavanje društvenog života. Ovo su sve rizici za siromaštvo, koje opet dovodi do depresije, fatalizma, izbegavanja lečenja, povećane stope pušenja, a svi ovi faktori mogu pogoršati RA. U Britaniji  je istraživanje pokazalo da pripadnici različitih etničkih grupa imaju različit pogled na lečenje. Ovi pogledu mogu uticati na adherence tj. privrženost lečenju. Utvrđeno je da pacijentova shvatanje lečenja i lekova zavisi od toga koliko su oni zadovoljni kvalitetom infomacija koje dobiju od reumatologa. Često su pojedine etničke grupe zatvorene i teško je stići do njih. Najteže je stići do naroda koji potiču iz Azije. Zbog toga su kroz projekat korišćene pojedine etničke grupe pacijenata, kako bi se stiglo do više njihovih sunarodnika, edukovalo ih i time povećalo razumevanje RA u toj grupi. U Švedskoj početkom novog milenijuma se nastanilo dosta imigranata. Švedska organizacija za reumatizam je shvatila da je znanje o RMKB vrlo malo među imigrantima. Zbog toga su odlučili da pokrenu projekat koji je bio finansiran od Nacionalnog osiguravajućeg fonda. Projekat je podrazumevo da se naprave brošure o RA, fibromialgiji,… na jezicima imigranata, kao i da im se pruže informacije o švedskom zdravstvenom sistemu. Informacije o program su objavljivali u novinama. Na ovaj način su pomogli obolelim imigrantima sa RMKB da sruše tabue vezane za bolest, da se edukuju, da se uklope u švedski sistem, da se zaposle , a time su uticali i na povećanje bruto domaćeg proizvoda. Istraživenje u Engleskoj je pokazalo da je mladima najbolje prići i pružiti im informacije o njihovoj bolesti putem internet. Tako je razvijena aplikacija kroz koju mladi mogu unaprediti znanje, a pozitivni rezultati korišćenja apleikacije su se pokazali kroz evaluaciju pre i posle korišćenja aplikacije.

I ove godine učesnici Kongresa su imali prilike da čuju više o najuspešnijim kampanjama širom Evrope. Ova sesija je započela pobedničkom pričom na konkursu za Stinovu nagradu (priču u celosti, prevedenu na srpski jezik možete pročitati na našem sajtu www.ors.rs). Nakon toga je usledilo predstavljanje portugalskog projekta. Kada je u Portugaliji Nacionalni zdravstveni plan za 2012-2016 predvideo veću uključenost pacijenata/građana u donošenje odluka i strategija, odlučeno je da se napravi Povelja za uključenost pacijenata u zdravlje. Ova ideja je bila široko prihvaćena od strane svih zainteresovanih strana. Napravljena je radna grupa od 13 predstavnika organizacija pacijenata 1 organizacije potrošača i jednog istraživačkog centra koja je sastavila nacrt ove povelje. Nacrt je poslat na pregledanje i potpis ka 200 neprofitnih organizacija povezanih sa zdravstvom i 50 pojedinaca koji su značajni u polju zdravstva. Ova povelja je obuhvatila principe, okvire, vodiče i sredstva za učestvovanje pacijenata u zdravstvenim pitanjima. Takođe su prepoznati izazovi za dalji progres u uključivanju pacijenata. Iza povelje su stali mnogi pacijenti bivši i sadašnji donosioci odluka, istraživači i mnoge neprofitne organizacije. Ovo je bio prvi veći korak ka uključenosti pacijenata u donošenje odluka. Finsko udruženje je shvatilo da oboleloj deci od JIA, iako su deca treba pružiti odgovarajuće informacije o njihovoj bolesti, kao i da ohrabre diskusije između dece i roditelja. Tako je nastao paket, koji dobije svako obolelo dete od JIA. Paket sadrži: opšte informacije (o JIA, harni, fizičkoj aktivnosti i igri, sedenju i pisanju, očima i brizi o nezi zuba), informacije o gimnastici, igarčku zeca, bojice, slikovnicu o posetu reumatologu, brošure za rađake deteta o JIA, za zdravstvene profesionalce, gimnastičku torbu. Sve informaije namenjene detetu su bile prilagođene tom uzrastu, a osmišljene od strane zdravstvenih profesionalaca. Projekat je promovisan kroz sve moguće kanale i doživeo je veliki uspeh.Francuska organizacija je shvatila da osteoarthritis, kao oboljenje, nije shvaćen dovoljno ozbiljno, kao i da troškovi koji nastaju zbog ovog oboljenja za društvo nisu zanemarljivi. nakon 10 okruglih stolova i 79 predloga za koja se glasalo putem internet, složili su se oko pet ključnih tema koje treba uzeti u razmatranje kada je u pitanju osteoarthritis. Tako je nastao Pozicioni papir koje predstavljen u Senatu, a nakon toga poslat autoritetima u polju zdravstva. Na ovaj način je skrenuta pažnja svih nadležnih na probleme koje nosi ova bolest, što se očekuje da bude prvi korak ka unapređenju života obolelih. U Velikoj Britaniji je napravljena aplikacija koja treba da pomogne obolelima da izmere svoj DAS (rezultat aktivnosti bolesti). Na početku aplikacije je dato uputstvo korak po korak sa filmom koji upućuje pacijenta kako da koriste aplikaciju i kako da sami pregledaju svoje zglobove i kako da sami procene DAS. Ovaj DAS može biti štampan ili poslat mejlom lekaru, tako da se na ovaj način skraćuje vreme pregeleda. Pacijenti sve više koriste aplikaciju, a kliničari su radi da upotrebe aplikaciju sa svojim pacijentima. Lupus Evrope je bila svesna da adherenca (privrženost terapiji) nije bila dobra kod obolelih od lupusa. Zbog toga su želeli da sazanju šta su uzroci za neredovno uzimanje lekova. Organizovali su dve panel diskusije i došli do zaključka da je lečenje vrlo širok pojam i da mora postojati više izražen holistički pristup pacijentu, dostupnost lečenja mora uključiti mnogo veću podršku za pacijenta počev od informacija, pa preko službi za podršku do dostupnosti lekova. Takođe, pacijenti će uzimati lekove ako razumeju zašto treba da ih uzimaju i ako su svesnih koji su neželjeni efekti tog leka. Pacijent mora biti svestan da je odgovoran za svoje zdravlje i da pozitivan stav može biti odlučujući za lečenje. Veoma značajnu ulogu imaju udruženja pacijenata koja stvaraju zajednicu, razmenjuju pouzdane informacije, pružaju nadu, podižu svest i zastupaju osobe sa lupusom. Kiparsko udruženje, u saranji sa univerzitetom na Kipru, je odlučilo da započne program “Pacijent partner”. Oni su zajedno sa Švedskim udruženjem aplicirali i dobili finansijska sredstva za obuku od EULAR, kroz program Transfer znanja. Prvo su dva predstvnika kiparskog udruženja i jedan reumatolog otišli u Švedsku kako bi naučili kako više o program “Pacijent partner”. Na kraju te posete je napravljen plana kako da se ovaj projekat započne na Kipru. Projekat podrazumeva da dobro edukovani pacijenti uče buduće studente medicine i zdravstvene profesionalce o reumatskim bolestima. Nakon šest meseci švedska delegacija je posetila Kipar, kako bi vedela kako napreduje projekat i pomogla u obuci novih “pacijenata partnera”. Buduće generacije zdravstvenih radnika će biti mnogo bolje obučene o reumatskim bolestima zahvaljujući ovom projektu. Kako bi skrenuli pažnju na činjenicu da i mladi ljudi mogu imati arthritis Švedska organizacija je osmislila jednu kampanju. Prvo su slikali mlade ljude srećne i normalno obučene. Na ovim slikama su pokazivali stvari koje oni vole da rade, igraju loptu, plešu… Zatim su u mračnoj sobi slikali ih ponovo, ali su ovog puta njihovi bolni zglobovi bili premazani svetlećom bojom, tako da su samo bolni zglobovi bili vidljivi. Svaka osoba je bila predstavljena sa ove dve slike na panou, uz prateću ličnu priču kako izgleda živati sa nevdljivom invalidnošću. Kampanja je doživela neverovatan uspeh.

Kroz sesiju “Zdravstvena jednakost i ekonomija – životna veza” se moglo čuti više o tome kako zdravstvena ekonomija utiče na zdravstvenu jednakost. Prisutni su imali prilike da vide kako je EULAR pomagao organizacijama, obučavajući ih na razne teme, kao pomažući kampanje koje bi dovele do ravnopravnosti među populacijom sa RMKB širom Evrope. Svake godine kampanja povodom Svetskog dana borbe protiv artritisa je bila namenjena nekom drugom problem (povećanju razumevanja za obolele, problemima na random mestu, fizičkoja aktivnosti,…). Takođe, konferencije koje se organizuju u Briselu svakog oktobra imaju isti cilj. Zdravstvena nejednakost je vrlo široko rasprostranjena, ali ponekad ovome može biti uzrok i sam pojedinac. Istraživanje iz Holandije je pokazalo da ekonomija-zdravlje linija nije pravolinijska. Generalno u siromašnijim zemljama ljudi imaju lošije zdravlje. Često se u siromašnijim zemljama i ne poštuju EULARove preporuke. Istraživanje je pokazalo da u zemljama sa višim prihodima DAS28 je niži kao i HAQ (procena kvaliteta života), dok su zamor i opšte zadovoljstvo lečenjem viši u zemljama sa manjim prihodima. Rezultat ovog poslednjeg je jer u siromašnijim zemljama pacijenti imaju manja očekivanja od doktora. Britanska studija je procenjivala direktne i indirektne troškove u 10 evropskih zemalja Francuskoj, Nemačkoj, Italiji, Španiji, Danskoj Švedskoj, Mađarskoj, Poljskoj , Rumuniji i Velikoj Britaniji. Ova studija je pokazala da osobe sa RA na svaka 4 dana izgube jedan dan zbog nemogućnosti da obavljaju svoj posao u punoj sposobnosti i izgube 7% radnog vremena zbog njihove bolesti. Trećina obolelih ima pogoršanja zbog svakodnevnih aktivnosti kao što su kupovina, rad u kući. Ova studija je pokazala da 16% osoba imaju potrebu za pomoći od strane porodice i prijatelja. Ovo kod 25% prijatelja ili članova porodica dovodi od smanjenja rada ili čak do nemogućnosti da rade. Ova studija svakako naglašava teškoće koje nose sa sobom reumatske bolesti. Špansko udruženje je da bi povećalo zapošljivost obolelih od RMKB organizovalo konsultacije za zaposlenika sa psihologom i okupacionim terapeutom. Kroz ove razgovore se definišu teškoće koje ima oboleli na random mestu i daju se preporuke šta poslodavac treba da izmeni da bi se poboljšali uslovi rada za zaposlenika. Projekat je povećao samopouzdanje obolelih, što im omogućava da ostanu zaposleni, ali ima je i pomogao da bolje razumeju svoja ograničenja i šta od njih mogu, a šta ne mogu prevazići.

U radionici “Jačanje vaše organizacije – kako upravljati volonterima”, po prvi put ove godine je učestvovala predstvnica ORS-a, Marija Kosanović, kao pozvani predavač. U radionici se raspravljalo kako okupiti i motivisati volontere, kako ih obučavati i kako ih nagraditi. Volontere možemo privući kampanjama koje vodimo, preko društvenih mreža, tokom sastanaka koje organizujemo ili razgovorom lice u lice. Kao model za obuku volontera su predloženi višednevni kursevi gde bi se oni upoznali sa radom udruženja i shvatili da li je to ono što oni očekuju. Predavači na kursu treba da budu predstvnici udruženja i psiholog. Potrebno je volnterima se zahvaliti priznanjem njihovog rada, oslobađanjem od članarine, rođendanskom čestitkom, prigodnim poklonima… Hvala EULARu koji je prepoznao naše napore da se borimo za prava obolelih od RMKB i pozvao nas da govorimo o našoj organizaciji. Hvala reumatolozima i fizijatrima Instituta za reumatologiju u Beogradu i predstavnici Udruženja medicinskih tehničara u reumatologiji i predstvnicima farmeceutske kuće, koji su svojim prisustvom na ovoj radionici podržali rad ORS-a. 

 

U okviru kongresa je organizovan i sastanak Agore, gde su prisutni mogli da čuju više o dosadašnjim aktivnostima i budućim planovima Agore. Ove godine slede izbori za upravni odbor Agore i ukoliko Skupština izglasa, menjaće se Statut, tako da će novi UO biti biran svake druge godine. Sadašnje rukovodstvo je započelo pripremu novog projekta, a to je akreditacija kursa samopomoći. U saradnji sa jednim kiparskim univerzitetom trebalo bi da se ovaj kurs akredituje i da se na ovaj način obezbedi bolja evaluacija i omogući učestvovanje u istraživanjima. Novi sastanak Agore će biti 6. konferencija Agore u Zagrebu, od 21.-24. septembra 2017. gde će ORS predstavljati Ljiljana Jasnić i Vera Govedarica.

Tokom Kongresa, predstavnica ORS je prisustvovala i sastanku Globalne alijane za dostupnost lečenja pacijentima (GAfPA) na kom su razmenjivali mišljenja o različitim problemima sa kojima žive oboleli od reumatskih bolesti u različitim zemljama. Zaključeno je da su problem vrlo slični, samo u mnjem ili većem obimu u različitim zemljama.

Hvala farmaceutskoj kući Roche koji je omogućio prisustvovanje predsednice ORS-a, prim. dr Mirjane Lapčević Kongresu EULARa 2017.

 

                     Izveštaj sastavila   

                                                                                                                      Marija Kosanović  

Share the joy
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •