+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs

Život sa reumatskim i mišićno-koštanim bolestima: Moji koraci za uživanje u životu

jedna od priča koje su učestvovale na konkursu za nacionalnog predstavnika za Stinovu nagradu

IMG_20151208_194925_043 (1)Magla, oluja. Burno i tužno proleće, zadnje dekade 20.veka. Pred olujom rata devedesetih, ćelije moga tela počinju rat same sa sobom. Tuku se, bolesne neprepoznaju zdrave, zdrave ne mogu da se izbore, nastaje mrak. Predamnommočvara u kojoj sam se zaglibila. Setih se priče “Dankovo srce”, M.Gorkog. Pokušahda i ja pronađem tu svetlost, koja bi mi pokazala put, iščupala noge iz živog blata,odvela na livadu prepunu raznobojnog cveća i zelenih travki, oslobodi moje telookova, zakucanih eksera u zglobovima, koji se koče i stvaraju neizdrživu bol. Mislilasam da će mladost, mlade majke od 38 godina pobediti. Odjednom sam se našla u najdužem tunelu, najkomplikovanijem lavirintu.Padam kada idem nizbrdo, kad stojim srušim se kao da nemam mišiće. Gledaju mesa nevericom. Skoro da nema poboljšanja kažu reumatolozi, ni pored kortikosteroida,soli zlata i banjskog lečenja. Postavljena mi je pored RA+ i polimiositis. Krajbombardovanja naše domovine, skoro nepokretna, dočekujem uz terapiju Lemodomsolu kroz infuziju. Ponovo mogu da hodam, uđem u autobus, sačekam decu iz škole iidem na posao. Snalazim se. Ne klonem. Borim se i ne predajem. Čitam knjige akome bole noge. Ako me bole ruke i koče mi se prsti onda idem i pokazujem deci kaoda mi pomognu. Postojali su i najteži dani kada se sve udruži, ležim bez života,plačem do iznemoglosti od bezizlaza, zbog sažaljenja drugih, i zbog nerazumevanjaokoline. Moje novogodišnje želje bile su posvećene mojim trima ćerkama,ambicijama da nastavim da pišem u stručnom časopisu moje Banke, da uspešnointervjuišem poznate, da predstavim velike i male ljude. Led i sneg, košava zimedevedesetih nije me napuštala. Ulogorila se u mojim kostima, zglobovima i mišićima.Burgijala po mom telu kako je htela. Dolaze i prolaze teški dani, bolnice, dijagnoze.Saznanje da bolujem od bolesti sa kojom se živi doživotno ugrožavalo je sve moježelje, budućnost. Umesto da ulažem u talente svoje dece, ja plaćam operaciju kuka,lekove, oporavak. Hodam na štakama, ponovo učim da hodam svojim nogama.Mrzim ranu zoru, jer tada drhtim od kočenja i bolova. Popijem lek i molim GospodaBoga da mi pomogne da se što pre otkočim, ispratim decu u školu i stignem naposao. Stegnem zube da izdržim sva burgijanja u kostima, zglobovima i mišićima.Lekovi kratko pomognu, pa opet po starom. Budem ponekad i dostojanstvena.Mladost i optimizam mi pomognu da izdržim. Potajno sam se nadala da ću baš japobediti i isterati neman iz svoga tela, da će medicina napredovati, pronaći lek, kojiće mene i druge ljude dovesti do poboljšanja bolesti, do pobede. Opet kortikosteroidi, antimalarici, bazična i pomoćna terapija, methotrexat. Borba sa dodatnimbakterijama i gljivicama, česti odlasci lekarima, ležanje u bolnici, odvojenost od svojedece, posla. Najteže mi je padalo kada im šaljem čestitke za rođendan iz bolnice ibanjskih lečilišta. Slavim njihove uspehe odvojena od njih. Osude nepravednih dasam “umišljeni” bolesnik, nerazumevanje čoveka koji se zakleo na večnu ljubav.Pored zapadnjačke medicine prihvatala sam komplementarnu, kvantnu,homeopatsku, moć bilja, specijalnu ishranu. 2001.g. ostajem bez posla, doživljavamveliki stres. Zbog nepronalaženja adekvatnog posla u struci, prihvatam da čuvam dvedevojčice. Svako jutro odlazim kod njih na peti sprat bez lifta i još pet puta gore doleizvodeći ih napolje. I to me je sve činilo korisnom, srećnom i davalo mi je snagu da
se nikada ne predam. To me je oplemenilo i pretvorilo loše misli u dobre. 2008.g. sampodnela molbu za invalidsku penziju i to je bilo pozitivno rešeno. Ostale su mi usećanju reči doktorke iz komisije da pored ovakve teške i duge bolesti ja i dalje lepoizgledam i vodim računa o sebi. 2012.g. polako mi je donosila remisiju, dugoočekivanu. Povratila sam snagu svojih mišića, izbacila nepotrebno iz svoga tela,zaustavila i dovela u normalu i mnoge parametre. Ovoga leta na izmaku i jeseni2015.g. kada moj unuk kaže “Bako pojuri me”, ljubav koja je moja velika pokretačkasnaga mi pomogne da trčim zajednio sa njim, igram se sa svojim plavim anđelom,pričam i pevam najlepše uspavanke, učim engleski, slažem slagalice i kockice,crtam, bojim bojanke. Sada mi imunosupresiv ne pada teško. Želja za štokvalitetnijim životom me nikada nije napustila. Optimizam, osmeh, pesma, koji suuvek godinama ćutali u meni i sada su tu pružaju mi neopisivu sreću, kao i napisana iizgovorena reč. Pevam i nastupam sa horom Slavista Filološkog fakulteta. Zavolelasam i prihvatila sebe sa raznim ograničenjima, sporijim pokretima, bolnim stopalima,kolenima i prstima. Sada umem da stanem, odmorim i nastavim dalje. Razmenjujemmišljenja, dobijam savete na radionicama ORS-a o samopomoći i psihosocijalnojpomoći, predavanjima o osteoporozi i radionicama dekupaža. Pomaže mimotivaciona psihologija i meditacija. Idem 5km pešice kod unuka na tretmna ljubavi,pažnje i uzajamnog zadovoljstva. Sada i moja proleća, leta, jeseni i zime imaju čari,darove, radosti. Uživam u uspesima mojih ćerki. Trudim se dam im pružim još višeljubavi, pažnje, podrške i razumevanja. Već tri godine putujem sa prijateljicom iunukom na prelepa letovanja u Grčku. Kada sam posle 15 godina ušla u more bilo mije toplo i nije me hvatala jeza i drhtavica. Ponovo sam bila ushićena morskimblagodetima. Osećam da je jesen mog života berićetnija. U duši je ljubav, radostzbog pobede. Stižem svuda ali malo sporije, stanem, sednem pa se odmorim panastavim. Družim se, putujem na čarobna mesta. Kada padnem ustanem. Radujemse svakom novom danu. Živim sa svojom bolešću. Juče je bio Svetski dan obolelihod reumatskih bolesti 12.10.2015. prihvatila sam da pišem na temu Život sareumatskim bolestima. Sada je jutro trinaestog moj srećan i uspešan dan, napisalasam priču u jednom dahu. Zajedno sam sa dragim ljudima u ORS-u, koji su u sličnojsituaciji kao ja, različitih starosti. Svako na svoj način uči da kvalitetnije živi sa svojimdijagnozama. Mnoge Jovanke, Ljiljane, Cece, Marije…naše nezamenljive doktorkeGordana, Mirjana, Ivica sa šeširom, kroksicama, štapom,sa pesmom u džepusastavljenom od trideset reči koje su sinonim za bol. Tu su svi koji biju bitkusopstvenim oružjem i oružjem zvanične medicine methatrexatom i biološkomterapijom. Snaga sopstvenog uma je sve jača i jača. Dragocena su sva našaiskustva, saznanja, uspesi i neuspesi, pobede, razmenjujemo ih i pomažemo jednidrugima. sve to nas polako izvlači iz močvare sa živim blatom, snagom srca koje sija.Pokazuje nam da život sa ozbiljnom bolešću ima smisla, svojih čari i sve to nasizvodi iz začaranog kruga. Ne postoji bolest koja se snagom volje ne može pobediti, jer um je našenajjače oružje. On govori našem telu šta može da uradi. Kada naučimo kako da gakoristimo dešavaju se neverovatne stvari. To nam sve omogućava da se približimoživotu zdravih ljudi. Život je izbor, a ja sam izabrala da živim dostojanstveno. Snaga pobede je veća od svakog problema, iskoristimo je za život.

Miljana Prokić

Share the joy
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •