+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) osnovano je kako bismo omogućili da se glas ove grupe pacijenata čuje, da lakše ostvarimo zajedničke ciljeve.

Svake srede od 10 do 17h biću volonterski dostupna svim članovima ORS-a za konsultativne preglede u vezi reumatskih bolesti, kao i svih ostalih hroničnih bolesti u prostorijama ORS-a, Resavska 78. Konsultaciju možete zakazati na mlapcević@ors.rs ili tel. 0603344691 radnim danom od 18 do 20h. Sa sobom treba da ponesete raspoloživu medicinsku dokumentaciju složenu hronološki i po specijalnostima.

Prim.dr Mirjana Lapčević – predsednica ORS-a.

Poštovani građani,

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) osnovano je 2007.godine. Centralna kancelarija je u Beogradu, a da bi bili bliži građanima, osnovali smo podružnice ORS-a u Nišu, Kragujevcu, Užicu, Novom Sadu sa isturenim odeljenjem u Zrenjaninu. Od 2009. godine ORS Je član Evropske lige za borbu protiv reumatizma (EULAR) i član Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Južne Evrope (AGORA) od 2012.godine.

Cilj ORS-a je da edukuje obolele, članove njihovih porodica i sve zainteresovane građane da zdravim stilom života spreče ili bar odlože bolesti koje su genetski uslovljene (češće se javljaju u okviru pojedinih porodica), da rano prepoznaju tegobe i da se bez odlaganja obrate izabranom lekaru.

Od marta 2018.godine sprovodimo drugi EULAR-ov projekat u okviru transfera znanja „Pacijent partner“, a učimo od volontera Udruženja obolelih od reumatskih i koštanozglobnih bolesti (RMD) Švedske.

Od maja 2018. godine, kroz projekat EULAR-a, zajedno sa Udruženjem reumatologa Srbije i Udruženjem medicinskih sestara/tehničara i fizioterapeuta Srbije u reumatologiji sprovodimo edukaciju izabranih lekara, medicinskih sestara/tehničara i farmaceuta pod sloganom „Ne odlaži-uoči rano“. To je deo Evropskog projekta (učestvuje 30 zemalja u Evropi i Srbija) sa ciljem da se što pre postavi dijagnoza zapaljenskih reumatskih bolesti i bez odlaganja započne terapija. Razaranja zglobova najjača su u prvim mesecima bolesti. Zato će rano uvođenje savremenih lekova zaustaviti tok bolesti, smanjiti bol, sprečiti deformitete, smanjiti razvoj invalidnosti, odsustvovanje sa posla, rano penzionisanje, prerano umiranje i poboljšati kvalitet života obolelih (život bez bola, bez depresije…)

Od januara 2019.godine dobili smo produžetak projekta „Ne odlaži-uoči rano“ pod nazivom „Vreme je za rad“.

Jedna mala zemlja kao što je Srbija ima trenutno tri EULAR-ova projekta. Za prva dva aplikovala je Marija Kosanović, za treći Aleksandar Smiljković. Ponosni smo. Ali da bi se projekti dobili, a naročito sprovodili, neophodni su volonteri.

Tokom 2018.godine, takođe sprovodimo EULAR-ov projekat „Pacijent Partner“ što podrazumeva edukaciju bolesnika da budu partneri tokom dodiplomske (studentima medicine) i poslediplomske(specijalizacije lekara) nastave na Medicinskim fakultetima u Srbiji.

Od 2013.godine imamo zajedničke kongrese (šest do sada) sa Udruženjem reumatologa Srbije u okviru kojih naši aktivisti uče kako da pomognu drugima. Saradnja sa reumatolozima iz dana u dan je sve bolja.

Sa Udruženjem reumatologa Srbije dogovorili smo se da svi pacijenti kojima je, na prioritetnom uputu, izabrani lekar napisao radnu dijagnozu nekog od zapaljenskih reumatskih bolesti (Reumatoidni artritis, spondiloartritis, psorijazni artritis) ili kod sumnje na sistemske bolesti (Lupus, Šjogrenov sindrom, Sistemska skleroza, sklerodermija) budu primljeni na pregled kod reumatologa u referentnim centrima (Institut za reumatologiju Beograd, VMA, Institut za reumatologiju Niška Banja, Jodna Banja, Klinički centar Vojvodine, Klinički centar Kragujevac) istog dana.

Od 2015.godine sprovodimo Projekat HELPER (pomoćnika pacijentima) na Institutu za reumatologiju Beograd, Jodnoj Banji u Novom Sadu, Kliničkom centru Vojvodina i Kliničkom centru u Kragujevcu. Imena helpera i brojeve telefona imate na našem sajtu. Cilj projekta je da:

  • pomogne pacijentima koji su na terapiji biološkim lekovima, pružanjem informacija i savetovanjem, koje su u skladu sa ovlašćenjima pomoćnika pacijenata,

  • podstakne pacijente da redovno i pravilno primenjuju propisanu terapiju,

  • podstakne pacijente da dođu sa traženom dokumentacijom na zakazani pregled,

  • zabeleži nedoumice i pitanja, koja pacijenti imaju vezano za biološku terapiju,

  • olakša komunikaciju između pacijenata i zdravstvenog osoblja.

U Srbiji svaki četvrti građanin boluje od nekog oblika hroničnog reumatizma, oko 2.000.000 (degenerativne reumatske bolesti, vanzglobne reumatske bolesti), a od hroničnih autoimunih artritisa (reumatoidni artritis, Spondiloartritis, Psorijazni artritis, Raiterova bolest, Enteropatski artrititis) boluje oko 60.000, među njima je i 2.000 dece.

Aktivisti ORS-a koje je edukovalo Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Južne Evrope (AGORA) Marija Kosanović i Živan Pavlović organizuju radionice SAMOPOMOĆI koje su veoma korisne. Početak serije od šest radionica uvek objavljujemo na našem sajtu.

Istraživanjem smo dokazali da je 80% obolelih od zapaljenskih artritisa anksiozno ili depresivno. Zbog toga, jednom nedeljno organizujemo Radionice za psihosocijalnu podršku članovima ORS-a. Vode ih volonterski četiri psihologa. Aktivista Ivica Milivojević je kontakt osoba, tel.broj 0603366327.

O svemu ovome imate na našem sajtu filmovana predavanja vrhunskih stručnjaka iz reumatologije (prof. dr Nemanja Damjanov, prof.dr Jelena Vojinović, dr Slađana Živanović, dr sci med. Predrag Ostojić, dr sci med. Ivica Jeremić NS , dr sci med. Branko Barać, dr sci med. Vera Milić, dr sci med. Mirjana Zlatkov Švenda), imunologije (prof.dr Mirjana Bukilica), autoimune bolesti (prof.dr Tatjana Stoimenov) fizikalne medicine i rehabilitacije (i o komplementarnoj medicini kao što je akupunktura, prof. dr Ljubica Konstantinović), ortopedije (prof.dr Baščarević) što predstavlja medicinsko znanje zasnovano na naučnim saznanjima i dokazima.

Organizujemo dva puta godišnje izlete za članove ORS-a.

Za članove ORS-a ostvarili smo 20%-no povlašćeno plaćanje laboratorijskih pretraga u Beo Lab laboratorijama, kupovinu Colnatur kompleksa za kosti, zglobove, mišiće i kosti (na sajtu je prezentacija o tome), povlašćeno korišćenje lekovitog blata iz banja u centru Beograda (www. lekovitoblato.com).

Za članove ORS-a, po povlašćenoj ceni, organizujemo dva puta nedeljno u Institutu za reumatologiju Beograd vežbe Taj Či, prilagođene obolelima od reumatskih bolesti (zdravstveni ćigong) i dva puta nedeljno Yogu.

Poštovani građani, podsećam Vas da je briga o zdravlju i unapređenju zdravlja briga, pre svega, svakog pojedinca, članova njihovih porodica, države, zdravstvenih profesionalaca. Pozivam Vas, da zajedničkim angazovanjem menjamo lošu praksu za dobrobit svakog pojedinca i države Srbije. Na našem sajtu imate veliki broj brošura čiji je sadržaj primeren i razumljiv za građane. One su namenjene Vama, da povećate vaše znanje u cilju unapređenja i očuvanja Vašeg zdravlja i zdravlja Vaše porodice. Uče Vas kako da prepoznate prve simptome bolesti i što pre se obratite izabranom lekaru. Izabrani lekar je u obavezi da što pre postavi dijagnozu i otpočne sa lečenjem. Ako ne može sam to da uradi, treba da vas uputi specijalisti i omogući Vam da u što kraćem roku dođete do dijagnoze i preporučene terapije. Vaš izabrani lekar treba da brine zajedno sa Vama o Vašem zdravlju i u bolesti o lečenju.

Udrženja bolesnika u Evropi učestvuju ravnopravno u kreiranju zdravstvene politike zajedno sa zdravstvenim profesionalcima i političarima.

Učlanite se u ORS, zajedno smo jači.

Prim.dr Mirjana Lapčević – predsednica ORS-a

Godišnji Kongres UReS/ORS 2018

Godišnji Kongres UReS/ORS 2018

Poštovani, Udrženje reumatologa Srbije (UReS) i Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS) organizuje šesti put zajednički Godišnji kongres sa međunarodnim učešćem. Program za pacijente će se održati 14. i 15. septembra 2018. godine. Cena kotizacije je 75 evra, u dinarskoj protivvrednosti. Prijave i više informacija možete dobiti preko email adrese: mkosanovic@ors.rs ili na broj telefona: 060/3344692 (Marija Kosanović). Program Kongresa možete pogledati ovde.   S poštovanjem,Vaš...
Izveštaj sa XIX EULAR-ovog Kongresa

Izveštaj sa XIX EULAR-ovog Kongresa

XIX EULAR-ov kongres reumatologije održan je od 13. do 16. juna u Amsterdamu, Holandija. Kongres je okupio više od 14500 učesnika, što je još jednom pokazalo da je ovo najznačajniji događaj u kalendaru reumatologije. Predavanja, radionice i posteri na različite teme su bili namenjeni reumatolozima, zdravstvenim profesionalcima i osobama obolelim od reumatskih bolesti. Pre početka Kongresa, kao i svake godine, održana je Generalna skupština EULAR-a. A nakon toga je zvanično otvoren Kongres dodeljivanjem nagrada za najbolje radove i istraživanja u reumatologiji. Tokom sastanka Stalnog komiteta PARE-a, raspravljalo se o novoj strukturi Upravnog odbora (UO) PARE-a, kampanji “Ne odlaži, zadnji je voz”, programu transfera znanja, program angažovanja EULAR-a za državne posete, Stinovoj nagradi, kao i programu za kongres 2018. i 2019. godine. Projekat “Ne odlaži, zadnji je voz” je produžen i na 2019. godinu. Ovogodišnja tema za Stinovu nagradu je: “Moj idealni poslodavac – rad bez prepreka za ljude sa reumatskim i mišićno-koštanim bolestima”. Svi prisutni su se složili da Upravni odbor PARE-a ostane u istom sastavu, uprkos što bi pojedinim članovima trebalo da istekne mandat. Tako je Nele Caeyers iz Belgije predsednica PARE-a predstavila Elsu Mateus iz Portugalije, koja će biti sledeći predsednica PARE-a. Zatim su članovi UO, koji su zaduženi za pojedine aktivnosti PARE-a predstavili rad radnih grupa na čijem se čelu nalaze. Te je tako, Nele Caeyers govorila o sledećoj konferenciji PARE-a, koja će se održati od 5.-7. aprila 2019. godine u Pragu. Elsa Mateus je predstavila aktivnosti radne grupe Pacijent partner u istraživanju, Polina Pchelnikova je govorila o radu radne grupe za uređivanje PARE-ovog časopisa Breakthrough i priča za Stinovu nagradu. Dieter Wiek, podpredsednik EULAR PARE-a,...
4. Međunarodna konferencija razmene iskustava organizacija pacijenata (EEOP)

4. Međunarodna konferencija razmene iskustava organizacija pacijenata (EEOP)

Predstavnici ORS-a učestvovali na 4. Međunarodnoj konferenciji razmene iskustava organizacija pacijenata (EEOP) u organizaciji Roša Srbija Beograd, 12-14. novembra 2018. U Beogradu je od 12. do 14. novembra 2018. održan 4. Međunarodni skup razmene iskustava organizacija pacijenata (OP) na temu „Oblikovanje budućeg zdravstvenog okruženja“. Sastanak je organizovao Roš Srbija, a na njemu je učestvovalo preko 60 predstavnika organizacija pacijenata iz 20 zemalja sveta. U ime ORS-a u radu skupa učestvovale su dr Mirjana Lapčević, predsednica i Mirjana Obradović, aktivistkinja. Cilj organizatora bio je da se polazeći od zaključaka prošlog sastanka ponudi platforma za dalje unapređivanje veština zastupanja interesa pacijenata, umrežavanja njihovih organizacija i učenja jednih od drugih. Prim. dr Lapčević je tokom diskusije iznela informacije o aktivnostima ORS-a i iskustva u saradnji i kontaktima sa odgovarajućim partnerima u zemlji i inostranstvu. Na sastanku je razgovarano na temu promena zdravstvenog okruženja, mogućnostima koje one pružaju i izazovima koje predstavljaju za organizacije pacijenata. Istaknuto je da OP moraju da prate te promene i da im se prilagođavaju s obzirom da se temeljito menja situacija u zdravstvu. Te promene posledica su sve bržeg uvođenja novih tehnologija u oblast medicine, digitalizacije i otuđenja lekara i pacijenata koji sve više postaju predmet tehnologije i sve manje imaju neposredan kontakt. Evidentna je sve prisutnija svojevrsna „konzumerizacija“ pacijenata koji postaju puki konzumenti lečenja. Zato se moraju uspostaviti regulatorni pristupni mehanizmi o najboljem lečenju, a pacijenti preko svojih organizacija uključiti u razgovore i donošenje odluka koje su bitne za njihovo efikasno i uspešno lečenje. Tema razgovora bila je i uloga OP u oblikovanju zdravstvenog okruženja, prikupljanju podataka o realnoj medicinskoj praksi, njihovoj zaštiti i dostupnosti, kao i...
Poziv na predavanje 08.11.2018

Poziv na predavanje 08.11.2018

Poštovani, Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) organizuje predavanje u četvrtak 08. novembra 2018. godine, u Institutu za reumatologiju, sala na VI spratu, Resavska 69, Beograd, sa početkom u 17 h. Program: Lečenje bola komplementarnim metodama-akupunktura,predavač:prof dr Ljubica Konstantinović sa Klinike za rehabilitaciju ,, Zotović” Diskusija Naša misija je pomoć obolelima i članovima njihovih porodica! Kako bi rad ORS-a bio još uspešniji pozivamo Vas, članove Vaše porodice, Vaše prijatelje da nam se pridružite i da zajedno nastavimo put ka ostvarivanju naših ciljeva.   prim. dr Mirjana Lapčević predsednica...

Izradu sajta pomogli