+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) osnovano je kako bismo omogućili da se glas ove grupe pacijenata čuje, da lakše ostvarimo zajedničke ciljeve.

Svake srede od 10 do 17h biću volonterski dostupna svim članovima ORS-a za konsultativne preglede u vezi reumatskih bolesti, kao i svih ostalih hroničnih bolesti u prostorijama ORS-a, Resavska 78. Konsultaciju možete zakazati na mlapcević@ors.rs ili tel. 0603344691 radnim danom od 18 do 20h. Sa sobom treba da ponesete raspoloživu medicinsku dokumentaciju složenu hronološki i po specijalnostima.

Prim.dr Mirjana Lapčević – predsednica ORS-a.

Poštovani građani,

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) osnovano je 2007.godine. Centralna kancelarija je u Beogradu, a da bi bili bliži građanima, osnovali smo podružnice ORS-a u Nišu, Kragujevcu, Užicu, Novom Sadu sa isturenim odeljenjem u Zrenjaninu. Od 2009. godine ORS Je član Evropske lige za borbu protiv reumatizma (EULAR) i član Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Južne Evrope (AGORA) od 2012.godine.

Cilj ORS-a je da edukuje obolele, članove njihovih porodica i sve zainteresovane građane da zdravim stilom života spreče ili bar odlože bolesti koje su genetski uslovljene (češće se javljaju u okviru pojedinih porodica), da rano prepoznaju tegobe i da se bez odlaganja obrate izabranom lekaru.

Od marta 2018.godine sprovodimo drugi EULAR-ov projekat u okviru transfera znanja „Pacijent partner“, a učimo od volontera Udruženja obolelih od reumatskih i koštanozglobnih bolesti (RMD) Švedske.

Od maja 2018. godine, kroz projekat EULAR-a, zajedno sa Udruženjem reumatologa Srbije i Udruženjem medicinskih sestara/tehničara i fizioterapeuta Srbije u reumatologiji sprovodimo edukaciju izabranih lekara, medicinskih sestara/tehničara i farmaceuta pod sloganom „Ne odlaži-uoči rano“. To je deo Evropskog projekta (učestvuje 30 zemalja u Evropi i Srbija) sa ciljem da se što pre postavi dijagnoza zapaljenskih reumatskih bolesti i bez odlaganja započne terapija. Razaranja zglobova najjača su u prvim mesecima bolesti. Zato će rano uvođenje savremenih lekova zaustaviti tok bolesti, smanjiti bol, sprečiti deformitete, smanjiti razvoj invalidnosti, odsustvovanje sa posla, rano penzionisanje, prerano umiranje i poboljšati kvalitet života obolelih (život bez bola, bez depresije…)

Od januara 2019.godine dobili smo produžetak projekta „Ne odlaži-uoči rano“ pod nazivom „Vreme je za rad“.

Jedna mala zemlja kao što je Srbija ima trenutno tri EULAR-ova projekta. Za prva dva aplikovala je Marija Kosanović, za treći Aleksandar Smiljković. Ponosni smo. Ali da bi se projekti dobili, a naročito sprovodili, neophodni su volonteri.

Tokom 2018.godine, takođe sprovodimo EULAR-ov projekat „Pacijent Partner“ što podrazumeva edukaciju bolesnika da budu partneri tokom dodiplomske (studentima medicine) i poslediplomske(specijalizacije lekara) nastave na Medicinskim fakultetima u Srbiji.

Od 2013.godine imamo zajedničke kongrese (šest do sada) sa Udruženjem reumatologa Srbije u okviru kojih naši aktivisti uče kako da pomognu drugima. Saradnja sa reumatolozima iz dana u dan je sve bolja.

Sa Udruženjem reumatologa Srbije dogovorili smo se da svi pacijenti kojima je, na prioritetnom uputu, izabrani lekar napisao radnu dijagnozu nekog od zapaljenskih reumatskih bolesti (Reumatoidni artritis, spondiloartritis, psorijazni artritis) ili kod sumnje na sistemske bolesti (Lupus, Šjogrenov sindrom, Sistemska skleroza, sklerodermija) budu primljeni na pregled kod reumatologa u referentnim centrima (Institut za reumatologiju Beograd, VMA, Institut za reumatologiju Niška Banja, Jodna Banja, Klinički centar Vojvodine, Klinički centar Kragujevac) istog dana.

Od 2015.godine sprovodimo Projekat HELPER (pomoćnika pacijentima) na Institutu za reumatologiju Beograd, Jodnoj Banji u Novom Sadu, Kliničkom centru Vojvodina i Kliničkom centru u Kragujevcu. Imena helpera i brojeve telefona imate na našem sajtu. Cilj projekta je da:

  • pomogne pacijentima koji su na terapiji biološkim lekovima, pružanjem informacija i savetovanjem, koje su u skladu sa ovlašćenjima pomoćnika pacijenata,

  • podstakne pacijente da redovno i pravilno primenjuju propisanu terapiju,

  • podstakne pacijente da dođu sa traženom dokumentacijom na zakazani pregled,

  • zabeleži nedoumice i pitanja, koja pacijenti imaju vezano za biološku terapiju,

  • olakša komunikaciju između pacijenata i zdravstvenog osoblja.

U Srbiji svaki četvrti građanin boluje od nekog oblika hroničnog reumatizma, oko 2.000.000 (degenerativne reumatske bolesti, vanzglobne reumatske bolesti), a od hroničnih autoimunih artritisa (reumatoidni artritis, Spondiloartritis, Psorijazni artritis, Raiterova bolest, Enteropatski artrititis) boluje oko 60.000, među njima je i 2.000 dece.

Aktivisti ORS-a koje je edukovalo Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Južne Evrope (AGORA) Marija Kosanović i Živan Pavlović organizuju radionice SAMOPOMOĆI koje su veoma korisne. Početak serije od šest radionica uvek objavljujemo na našem sajtu.

Istraživanjem smo dokazali da je 80% obolelih od zapaljenskih artritisa anksiozno ili depresivno. Zbog toga, jednom nedeljno organizujemo Radionice za psihosocijalnu podršku članovima ORS-a. Vode ih volonterski četiri psihologa. Aktivista Ivica Milivojević je kontakt osoba, tel.broj 0603366327.

O svemu ovome imate na našem sajtu filmovana predavanja vrhunskih stručnjaka iz reumatologije (prof. dr Nemanja Damjanov, prof.dr Jelena Vojinović, dr Slađana Živanović, dr sci med. Predrag Ostojić, dr sci med. Ivica Jeremić NS , dr sci med. Branko Barać, dr sci med. Vera Milić, dr sci med. Mirjana Zlatkov Švenda), imunologije (prof.dr Mirjana Bukilica), autoimune bolesti (prof.dr Tatjana Stoimenov) fizikalne medicine i rehabilitacije (i o komplementarnoj medicini kao što je akupunktura, prof. dr Ljubica Konstantinović), ortopedije (prof.dr Baščarević) što predstavlja medicinsko znanje zasnovano na naučnim saznanjima i dokazima.

Organizujemo dva puta godišnje izlete za članove ORS-a.

Za članove ORS-a ostvarili smo 20%-no povlašćeno plaćanje laboratorijskih pretraga u Beo Lab laboratorijama, kupovinu Colnatur kompleksa za kosti, zglobove, mišiće i kosti (na sajtu je prezentacija o tome), povlašćeno korišćenje lekovitog blata iz banja u centru Beograda (www. lekovitoblato.com).

Za članove ORS-a, po povlašćenoj ceni, organizujemo dva puta nedeljno u Institutu za reumatologiju Beograd vežbe Taj Či, prilagođene obolelima od reumatskih bolesti (zdravstveni ćigong) i dva puta nedeljno Yogu.

Poštovani građani, podsećam Vas da je briga o zdravlju i unapređenju zdravlja briga, pre svega, svakog pojedinca, članova njihovih porodica, države, zdravstvenih profesionalaca. Pozivam Vas, da zajedničkim angazovanjem menjamo lošu praksu za dobrobit svakog pojedinca i države Srbije. Na našem sajtu imate veliki broj brošura čiji je sadržaj primeren i razumljiv za građane. One su namenjene Vama, da povećate vaše znanje u cilju unapređenja i očuvanja Vašeg zdravlja i zdravlja Vaše porodice. Uče Vas kako da prepoznate prve simptome bolesti i što pre se obratite izabranom lekaru. Izabrani lekar je u obavezi da što pre postavi dijagnozu i otpočne sa lečenjem. Ako ne može sam to da uradi, treba da vas uputi specijalisti i omogući Vam da u što kraćem roku dođete do dijagnoze i preporučene terapije. Vaš izabrani lekar treba da brine zajedno sa Vama o Vašem zdravlju i u bolesti o lečenju.

Udrženja bolesnika u Evropi učestvuju ravnopravno u kreiranju zdravstvene politike zajedno sa zdravstvenim profesionalcima i političarima.

Učlanite se u ORS, zajedno smo jači.

Prim.dr Mirjana Lapčević – predsednica ORS-a

Aktivnosti podružnice Niš 04.04.2019.

Aktivnosti podružnice Niš 04.04.2019.

U četvrtak 04.04.2019. godine, Udruženje obolelih od reumatskih bolesti RS (ORS) podružnica Niš održala je sastanak u Institutu Niška Banja u Radonu na II spratu (Plenum sala). Sastanku je prisustvovalo: 22 članova ORS-a, 2 doktora, 3 medicinske sestre/tehničara i 16 obolelih koji nisu članovi ORS-a. Ukupno je bilo 43 prisutnih. Uvodnu i pozdravnu reč imala je predsednica podružnice Niš Danijela Janković. Predavanje “Smanjenje doze biološke terapije kod obolelih od reumatskih bolesti“ održala je Doc. dr Sonja Stojanović pred punom salom. Nakon izlaganja, koje je bilo veoma interesantno za sve prisutne, usledila je diskusija vezano za biološku terapiju. Nakon diskusije pročitan je izveštaj o aktivnostima udruženja u prethodnom periodu. Predložen je plan rada udruženja tokom 2019. god. Zatim su podeljene članske kartice za sve članove uduruženja, koji su platili članarinu za 2019.godinu. Posle toga članovi su imali zakusku i druženje. Svi su bili zadovoljni predavanjem i organizacijom. Pokazalo se da su ovakva druženja veoma važna jer imaju podršku kako od lekara i medicinskih sestara/tehničara, tako i od ostalih članova udruženja. Zapisnik sačinilaTamara Mladenović Predsednica podružnice ORS-a NišDanijela Janković Puna Plenum sala na našu veliku radost, i radost svih prisutnih. Predivno, poučno i jasno predavanje doc. dr Sonje Stojanović Umetnička fotografija Ivice Dimitrijevića, liči na nas: KAD SMO ZAJEDNO JAKI SMO. Naša sestra Anica je dala doprinos lepoti Niške Banje! Društvo iz kancelarije pre početka predavanja. Ozbiljni i pažljivi za vreme predavanja… …a posle predavanja...
Poziv na sastanak ORS-a 12.10.2019.

Poziv na sastanak ORS-a 12.10.2019.

Poštovani, Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS), u subotu 12. oktobra 2019. godine pod sloganom „Ne odlaži vreme je za rad“, obeležava Svetski dana borbe protiv artritisa. Tim povodom organizuje: Predavanje u Institutu za reumatologiju Beograd, Resavska 69, Beograd, sala na VI spratu, sa početkom u 10 h Uvodna reč – prim.dr Mirjana Lapčević – predsednica ORS-a Značaj rane dijagnoze i savremenog lečenja hroničnih artritisa za očuvanje radne sposobnosti“ – prof.dr Mirjana Šefik Bukilica, predsednica Udruženja reumatologa Srbije, Institut za reumatologiju BeogradRadna sposobnost obolelih od hroničnih zapaljenskih reumatskih bolesti” –Mr sci med.dr Branka Šuštran spec.medicine rada Institut za medicinu rada SrbijeDiskusija Šetnju zajedno sa članovima Udruženja roditelja i dece obolele od reumatskih bolesti od Knez Mihajlove ulice do Zoološkog vrta. Okupljanje je u 12h u Knez Mihajlovoj ulici ispred restorana Ruski car. Druženje uz prigodnu zakusku u kafiću ispred prostora za slonove od 16h do 18h. Obezbeđen je besplatan ulaz za 80 članova oba udruženja. Ako nas bude više, ORS će svojim članovima platiti ulaznicu. Izvolite, ko želi da nam se priključite, kao i obično radovaćemo se tome. Naša misija je pomoć obolelima i članovima njihovih porodica! Kako bi rad ORS-a bio još uspešniji pozivamo Vas, članove Vaše porodice, Vaše prijatelje da nam se pridružite i da zajedno nastavimo put ka ostvarivanju naših ciljeva. prim. dr Mirjana Lapčević, predsednica...
Izveštaj sa konferencije EULAR PARE 2019 – Prag

Izveštaj sa konferencije EULAR PARE 2019 – Prag

Konferencija EULAR PARE 2019 održana je u Pragu, Češka u periodu od 4.-7. aprila. Na konferenciji je učestvovalo vise od 20 zemalja, a tema konferencije bila je rad i zapošljavanje osoba sa reumatskim bolestima. Predstavnici ORS-a na ovoj konferenciji bili su Jelena Aranđelović i Aleksandar Smiljković. Sajam najbolje prakse Događaj pre samog događaja i početka konferencije bio je “Sajam najbolje prakse”. Na sajmu su udruženja predsavljala projekte na kojima su radili proteklih godinu dana. Projekat je bilo moguće predstaviti u vidu postera i videa. Predstavnici udružuenja su prezentovali projekat svim zainteresovanima. Dan 1 Početak konferencije Konferencija je zapoceta grupnom fotografijom. Konferenciju je otvorio predsednik EULAR-a Johannes W. J. Bijlsma i podsetio da je EULAR organizacija koju čini preko 45 zemalja i da je nastala pre više od 70 godina i da su pre oko 30 godina zdravstveni profesionalci pridružili a pre oko 20 godina udruženja pacijenata takođe. “Samim tim, više od 20 godina imamo tri važna stuba, a pacijenti su jedan od njih” kazao je profesor Bijlsma. Reči dobrodošlice je takođe uputio ministar zdravlja Češke Adam Vojtěch. Istakao je kako su rad udruženja pacijenata i napredovanje reumatologije doprineli poboljšanju kvaliteta života osoba sa reumatskim bolestima. U Češkoj više 70 000 osoba boluje od RA a 5% je na biološkoj terapiji, dok je u drugim Evropskim zemljama ovaj procenat između 10 i 30. U Češkoj pored izdvajanja sredstava za finansiranje pomoći u vidu rehabilitacije i edukacije, ministar je istakao da su takođe osnovali specijalizovane centre za primenu biloške terapije u cilju koncentracije ovog tipa lečenja u specijalizovane centre samo za ovu namenu. Trenutno postoji 40 centara širom Češke. Kako su...

Izradu sajta pomogli

Podelite ovu stranicu
  •  
  •  
  •  
  •