+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) osnovano je kako bismo omogućili da se glas ove grupe pacijenata čuje, da lakše ostvarimo zajedničke ciljeve.

Svake srede od 10 do 17h biću volonterski dostupna svim članovima ORS-a za konsultativne preglede u vezi reumatskih bolesti, kao i svih ostalih hroničnih bolesti u prostorijama ORS-a, Resavska 78. Konsultaciju možete zakazati na mlapcević@ors.rs ili tel. 0603344691 radnim danom od 18 do 20h. Sa sobom treba da ponesete raspoloživu medicinsku dokumentaciju složenu hronološki i po specijalnostima.

Prim.dr Mirjana Lapčević – predsednica ORS-a.

Poštovani građani,

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) osnovano je 2007.godine. Centralna kancelarija je u Beogradu, a da bi bili bliži građanima, osnovali smo podružnice ORS-a u Nišu, Kragujevcu, Užicu, Novom Sadu sa isturenim odeljenjem u Zrenjaninu. Od 2009. godine ORS Je član Evropske lige za borbu protiv reumatizma (EULAR) i član Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Južne Evrope (AGORA) od 2012.godine.

Cilj ORS-a je da edukuje obolele, članove njihovih porodica i sve zainteresovane građane da zdravim stilom života spreče ili bar odlože bolesti koje su genetski uslovljene (češće se javljaju u okviru pojedinih porodica), da rano prepoznaju tegobe i da se bez odlaganja obrate izabranom lekaru.

Od marta 2018.godine sprovodimo drugi EULAR-ov projekat u okviru transfera znanja „Pacijent partner“, a učimo od volontera Udruženja obolelih od reumatskih i koštanozglobnih bolesti (RMD) Švedske.

Od maja 2018. godine, kroz projekat EULAR-a, zajedno sa Udruženjem reumatologa Srbije i Udruženjem medicinskih sestara/tehničara i fizioterapeuta Srbije u reumatologiji sprovodimo edukaciju izabranih lekara, medicinskih sestara/tehničara i farmaceuta pod sloganom „Ne odlaži-uoči rano“. To je deo Evropskog projekta (učestvuje 30 zemalja u Evropi i Srbija) sa ciljem da se što pre postavi dijagnoza zapaljenskih reumatskih bolesti i bez odlaganja započne terapija. Razaranja zglobova najjača su u prvim mesecima bolesti. Zato će rano uvođenje savremenih lekova zaustaviti tok bolesti, smanjiti bol, sprečiti deformitete, smanjiti razvoj invalidnosti, odsustvovanje sa posla, rano penzionisanje, prerano umiranje i poboljšati kvalitet života obolelih (život bez bola, bez depresije…)

Od januara 2019.godine dobili smo produžetak projekta „Ne odlaži-uoči rano“ pod nazivom „Vreme je za rad“.

Jedna mala zemlja kao što je Srbija ima trenutno tri EULAR-ova projekta. Za prva dva aplikovala je Marija Kosanović, za treći Aleksandar Smiljković. Ponosni smo. Ali da bi se projekti dobili, a naročito sprovodili, neophodni su volonteri.

Tokom 2018.godine, takođe sprovodimo EULAR-ov projekat „Pacijent Partner“ što podrazumeva edukaciju bolesnika da budu partneri tokom dodiplomske (studentima medicine) i poslediplomske(specijalizacije lekara) nastave na Medicinskim fakultetima u Srbiji.

Od 2013.godine imamo zajedničke kongrese (šest do sada) sa Udruženjem reumatologa Srbije u okviru kojih naši aktivisti uče kako da pomognu drugima. Saradnja sa reumatolozima iz dana u dan je sve bolja.

Sa Udruženjem reumatologa Srbije dogovorili smo se da svi pacijenti kojima je, na prioritetnom uputu, izabrani lekar napisao radnu dijagnozu nekog od zapaljenskih reumatskih bolesti (Reumatoidni artritis, spondiloartritis, psorijazni artritis) ili kod sumnje na sistemske bolesti (Lupus, Šjogrenov sindrom, Sistemska skleroza, sklerodermija) budu primljeni na pregled kod reumatologa u referentnim centrima (Institut za reumatologiju Beograd, VMA, Institut za reumatologiju Niška Banja, Jodna Banja, Klinički centar Vojvodine, Klinički centar Kragujevac) istog dana.

Od 2015.godine sprovodimo Projekat HELPER (pomoćnika pacijentima) na Institutu za reumatologiju Beograd, Jodnoj Banji u Novom Sadu, Kliničkom centru Vojvodina i Kliničkom centru u Kragujevcu. Imena helpera i brojeve telefona imate na našem sajtu. Cilj projekta je da:

  • pomogne pacijentima koji su na terapiji biološkim lekovima, pružanjem informacija i savetovanjem, koje su u skladu sa ovlašćenjima pomoćnika pacijenata,

  • podstakne pacijente da redovno i pravilno primenjuju propisanu terapiju,

  • podstakne pacijente da dođu sa traženom dokumentacijom na zakazani pregled,

  • zabeleži nedoumice i pitanja, koja pacijenti imaju vezano za biološku terapiju,

  • olakša komunikaciju između pacijenata i zdravstvenog osoblja.

U Srbiji svaki četvrti građanin boluje od nekog oblika hroničnog reumatizma, oko 2.000.000 (degenerativne reumatske bolesti, vanzglobne reumatske bolesti), a od hroničnih autoimunih artritisa (reumatoidni artritis, Spondiloartritis, Psorijazni artritis, Raiterova bolest, Enteropatski artrititis) boluje oko 60.000, među njima je i 2.000 dece.

Aktivisti ORS-a koje je edukovalo Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Južne Evrope (AGORA) Marija Kosanović i Živan Pavlović organizuju radionice SAMOPOMOĆI koje su veoma korisne. Početak serije od šest radionica uvek objavljujemo na našem sajtu.

Istraživanjem smo dokazali da je 80% obolelih od zapaljenskih artritisa anksiozno ili depresivno. Zbog toga, jednom nedeljno organizujemo Radionice za psihosocijalnu podršku članovima ORS-a. Vode ih volonterski četiri psihologa. Aktivista Ivica Milivojević je kontakt osoba, tel.broj 0603366327.

O svemu ovome imate na našem sajtu filmovana predavanja vrhunskih stručnjaka iz reumatologije (prof. dr Nemanja Damjanov, prof.dr Jelena Vojinović, dr Slađana Živanović, dr sci med. Predrag Ostojić, dr sci med. Ivica Jeremić NS , dr sci med. Branko Barać, dr sci med. Vera Milić, dr sci med. Mirjana Zlatkov Švenda), imunologije (prof.dr Mirjana Bukilica), autoimune bolesti (prof.dr Tatjana Stoimenov) fizikalne medicine i rehabilitacije (i o komplementarnoj medicini kao što je akupunktura, prof. dr Ljubica Konstantinović), ortopedije (prof.dr Baščarević) što predstavlja medicinsko znanje zasnovano na naučnim saznanjima i dokazima.

Organizujemo dva puta godišnje izlete za članove ORS-a.

Za članove ORS-a ostvarili smo 20%-no povlašćeno plaćanje laboratorijskih pretraga u Beo Lab laboratorijama, kupovinu Colnatur kompleksa za kosti, zglobove, mišiće i kosti (na sajtu je prezentacija o tome), povlašćeno korišćenje lekovitog blata iz banja u centru Beograda (www. lekovitoblato.com).

Za članove ORS-a, po povlašćenoj ceni, organizujemo dva puta nedeljno u Institutu za reumatologiju Beograd vežbe Taj Či, prilagođene obolelima od reumatskih bolesti (zdravstveni ćigong) i dva puta nedeljno Yogu.

Poštovani građani, podsećam Vas da je briga o zdravlju i unapređenju zdravlja briga, pre svega, svakog pojedinca, članova njihovih porodica, države, zdravstvenih profesionalaca. Pozivam Vas, da zajedničkim angazovanjem menjamo lošu praksu za dobrobit svakog pojedinca i države Srbije. Na našem sajtu imate veliki broj brošura čiji je sadržaj primeren i razumljiv za građane. One su namenjene Vama, da povećate vaše znanje u cilju unapređenja i očuvanja Vašeg zdravlja i zdravlja Vaše porodice. Uče Vas kako da prepoznate prve simptome bolesti i što pre se obratite izabranom lekaru. Izabrani lekar je u obavezi da što pre postavi dijagnozu i otpočne sa lečenjem. Ako ne može sam to da uradi, treba da vas uputi specijalisti i omogući Vam da u što kraćem roku dođete do dijagnoze i preporučene terapije. Vaš izabrani lekar treba da brine zajedno sa Vama o Vašem zdravlju i u bolesti o lečenju.

Udrženja bolesnika u Evropi učestvuju ravnopravno u kreiranju zdravstvene politike zajedno sa zdravstvenim profesionalcima i političarima.

Učlanite se u ORS, zajedno smo jači.

Prim.dr Mirjana Lapčević – predsednica ORS-a

Tekstovi Coaching Magazina

Poštovani članovi, Preporučujemo vam sledeće tekstove: http://coachingmagazin.rs/1957-2/ https://issuu.com/refreshmarketing/docs/ryl_aprilski/98 u ovom broju je text na 98, 99strani http://www.coachingmagazin.rs/zivi-zivot-bez-ogranicenja/...

Godišnja skupština ORS-a 2019

Godišnja skupština ORS-a održana je 24.01.2019. Skupština je počela predavanjem “Novine u lečenju zapaljenskih reumatskih bolesti”, koje je prof. dr Nemanja Damjanov prezentovao pred punom salom. Nakon prezentacije, usvojeni su Godišnji izveštaj i Finansijski izveštaj za 2018 godinu. Pored toga, usvojen je i Godišnji plan za 2019. godinu. Snimak Godišnje skupštine možete pogledati...
Drugi dan VI Kongresa UReS/ORS

Drugi dan VI Kongresa UReS/ORS

Drugi dan Kongresa protekao je u radnoj atmosferi. Smenjivala su se predavanja nasih i stranih predavača (prof. dr Aleksandra Antović, Klinika za reumatologiju Karolinska Stokholm: Biomarkeri u dijagnostici i lečenju ANKA pozitivnih vaskulitisa; prof. Daniel Aletaha, Klinika za reumatologiju, medicinski fakultet u Beču: How to improve long term outcomes in RA); Radionica za ranu dijagnozu zapaljenskih artritisa, usmena izlaganja, poster sesije i tri simpozijuma na temu biološke terapije sa posebnim osvrtom na registre obolelih od hroničnih zapaljenskih reumatoidnih artritisa, komplikacijama, infekcijama, komorbiditetima, bioloskoj terapiji i trudnoci; kao i jedan o prevenciji i lečenju osteoporoze. Posle svega relaksirali smo se uz večeru i zabavni program. Prof. dr Aleksandra Antović drži predavanje na temu “Biomarkeri u dijagnostici i lečenju ANKA pozitivnih vaskulitisa”. Prof. dr Jelena Vojinović drži predavanje na temu “Biološki lekovi u Srbiji i...
Metotrexat – Saveti i trikovi

Metotrexat – Saveti i trikovi

Savete i trikove o primeni metotrexata možete pogledati ovde.   Hvala Kanadskoj alijansi pacijenata sa artritisom na brošuri. Hvala Mirjani Obradović što je izdvojila svoje vreme i prevela ovu...
Radionica “Holistički prustup u lečenju fibromijalgije”

Radionica “Holistički prustup u lečenju fibromijalgije”

Povodom Svetskog dana podizanja svesti o fibromijalgiji, Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije ORS, Grupa za fibromijalgiju, organizuje radionicu na temu “Holistički pristup u lečenju fibromijalgije”: Problemi u postavljanju dijagnoze, zašto je takoHolistički pristup u lečenju fibromijalgije i njegov značaj Problemi sa kojima se sreću pacijenti Radionica će biti održana 12.05.2019. u 17.00 časova u Hramu kulture „Stara Bežanija“, Vojvođanska 68, Novi Beograd – Bežanija (autobusi 45,71 i 601, naziv stanice je Crkva Svetog Georgija). Sa nama će svoja iskustva podeliti Slađana Đukić kao pacijent, psiholog/psihoterapeut i fizioterapeut. Pozivamo Vas da zajedno obeležimo Svetski dan podizanja svesti o fibromijalgiji. Vaš ORS, Grupa za...
Poziv na sastanak ORS-a 28.03.2019

Poziv na sastanak ORS-a 28.03.2019

Poštovani članovi ORS-a, Pozivamo vas da prisustvujete sastanku ORS-a 28. marta 2019. u 17 časova, u Institutu za reumatologiju, Resavska 69, VI sprat. Tema sastanka: Pozdravni govor, prim.dr Mirjana Lapčević, predsednica ORS-a Sastanak je namenjen pacijentima koji primaju injekcionu terapiju (metotreksat i biološku terapiju) zbog čega su u povećanom riziku da obole od Hepatitisa B i Hepatitisa C. ,,Epidemiološke i kliničke karakteristike virusnog hepatitisa”. Predavač: prof. dr Dragan Delić, infektolog Pozivamo vas da nam se pridružite i da saznate ili pitate sve što ste želeli da znate o ovoj temi! Vaš...

Izradu sajta pomogli