+381 60 3344691 udruzenje@ors.rs

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) osnovano je kako bismo omogućili da se glas ove grupe pacijenata čuje, da lakše ostvarimo zajedničke ciljeve.

Svake srede od 10 do 17h biću volonterski dostupna svim članovima ORS-a za konsultativne preglede u vezi reumatskih bolesti, kao i svih ostalih hroničnih bolesti u prostorijama ORS-a, Resavska 78. Konsultaciju možete zakazati na mlapcević@ors.rs ili tel. 0603344691 radnim danom od 18 do 20h. Sa sobom treba da ponesete raspoloživu medicinsku dokumentaciju složenu hronološki i po specijalnostima.

Prim.dr Mirjana Lapčević – predsednica ORS-a.

Poštovani građani,

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) osnovano je 2007.godine. Centralna kancelarija je u Beogradu, a da bi bili bliži građanima, osnovali smo podružnice ORS-a u Nišu, Kragujevcu, Užicu, Novom Sadu sa isturenim odeljenjem u Zrenjaninu. Od 2009. godine ORS Je član Evropske lige za borbu protiv reumatizma (EULAR) i član Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Južne Evrope (AGORA) od 2012.godine.

Cilj ORS-a je da edukuje obolele, članove njihovih porodica i sve zainteresovane građane da zdravim stilom života spreče ili bar odlože bolesti koje su genetski uslovljene (češće se javljaju u okviru pojedinih porodica), da rano prepoznaju tegobe i da se bez odlaganja obrate izabranom lekaru.

Od marta 2018.godine sprovodimo drugi EULAR-ov projekat u okviru transfera znanja „Pacijent partner“, a učimo od volontera Udruženja obolelih od reumatskih i koštanozglobnih bolesti (RMD) Švedske.

Od maja 2018. godine, kroz projekat EULAR-a, zajedno sa Udruženjem reumatologa Srbije i Udruženjem medicinskih sestara/tehničara i fizioterapeuta Srbije u reumatologiji sprovodimo edukaciju izabranih lekara, medicinskih sestara/tehničara i farmaceuta pod sloganom „Ne odlaži-uoči rano“. To je deo Evropskog projekta (učestvuje 30 zemalja u Evropi i Srbija) sa ciljem da se što pre postavi dijagnoza zapaljenskih reumatskih bolesti i bez odlaganja započne terapija. Razaranja zglobova najjača su u prvim mesecima bolesti. Zato će rano uvođenje savremenih lekova zaustaviti tok bolesti, smanjiti bol, sprečiti deformitete, smanjiti razvoj invalidnosti, odsustvovanje sa posla, rano penzionisanje, prerano umiranje i poboljšati kvalitet života obolelih (život bez bola, bez depresije…)

Od januara 2019.godine dobili smo produžetak projekta „Ne odlaži-uoči rano“ pod nazivom „Vreme je za rad“.

Jedna mala zemlja kao što je Srbija ima trenutno tri EULAR-ova projekta. Za prva dva aplikovala je Marija Kosanović, za treći Aleksandar Smiljković. Ponosni smo. Ali da bi se projekti dobili, a naročito sprovodili, neophodni su volonteri.

Tokom 2018.godine, takođe sprovodimo EULAR-ov projekat „Pacijent Partner“ što podrazumeva edukaciju bolesnika da budu partneri tokom dodiplomske (studentima medicine) i poslediplomske(specijalizacije lekara) nastave na Medicinskim fakultetima u Srbiji.

Od 2013.godine imamo zajedničke kongrese (šest do sada) sa Udruženjem reumatologa Srbije u okviru kojih naši aktivisti uče kako da pomognu drugima. Saradnja sa reumatolozima iz dana u dan je sve bolja.

Sa Udruženjem reumatologa Srbije dogovorili smo se da svi pacijenti kojima je, na prioritetnom uputu, izabrani lekar napisao radnu dijagnozu nekog od zapaljenskih reumatskih bolesti (Reumatoidni artritis, spondiloartritis, psorijazni artritis) ili kod sumnje na sistemske bolesti (Lupus, Šjogrenov sindrom, Sistemska skleroza, sklerodermija) budu primljeni na pregled kod reumatologa u referentnim centrima (Institut za reumatologiju Beograd, VMA, Institut za reumatologiju Niška Banja, Jodna Banja, Klinički centar Vojvodine, Klinički centar Kragujevac) istog dana.

Od 2015.godine sprovodimo Projekat HELPER (pomoćnika pacijentima) na Institutu za reumatologiju Beograd, Jodnoj Banji u Novom Sadu, Kliničkom centru Vojvodina i Kliničkom centru u Kragujevcu. Imena helpera i brojeve telefona imate na našem sajtu. Cilj projekta je da:

  • pomogne pacijentima koji su na terapiji biološkim lekovima, pružanjem informacija i savetovanjem, koje su u skladu sa ovlašćenjima pomoćnika pacijenata,

  • podstakne pacijente da redovno i pravilno primenjuju propisanu terapiju,

  • podstakne pacijente da dođu sa traženom dokumentacijom na zakazani pregled,

  • zabeleži nedoumice i pitanja, koja pacijenti imaju vezano za biološku terapiju,

  • olakša komunikaciju između pacijenata i zdravstvenog osoblja.

U Srbiji svaki četvrti građanin boluje od nekog oblika hroničnog reumatizma, oko 2.000.000 (degenerativne reumatske bolesti, vanzglobne reumatske bolesti), a od hroničnih autoimunih artritisa (reumatoidni artritis, Spondiloartritis, Psorijazni artritis, Raiterova bolest, Enteropatski artrititis) boluje oko 60.000, među njima je i 2.000 dece.

Aktivisti ORS-a koje je edukovalo Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Južne Evrope (AGORA) Marija Kosanović i Živan Pavlović organizuju radionice SAMOPOMOĆI koje su veoma korisne. Početak serije od šest radionica uvek objavljujemo na našem sajtu.

Istraživanjem smo dokazali da je 80% obolelih od zapaljenskih artritisa anksiozno ili depresivno. Zbog toga, jednom nedeljno organizujemo Radionice za psihosocijalnu podršku članovima ORS-a. Vode ih volonterski četiri psihologa. Aktivista Ivica Milivojević je kontakt osoba, tel.broj 0603366327.

O svemu ovome imate na našem sajtu filmovana predavanja vrhunskih stručnjaka iz reumatologije (prof. dr Nemanja Damjanov, prof.dr Jelena Vojinović, dr Slađana Živanović, dr sci med. Predrag Ostojić, dr sci med. Ivica Jeremić NS , dr sci med. Branko Barać, dr sci med. Vera Milić, dr sci med. Mirjana Zlatkov Švenda), imunologije (prof.dr Mirjana Bukilica), autoimune bolesti (prof.dr Tatjana Stoimenov) fizikalne medicine i rehabilitacije (i o komplementarnoj medicini kao što je akupunktura, prof. dr Ljubica Konstantinović), ortopedije (prof.dr Baščarević) što predstavlja medicinsko znanje zasnovano na naučnim saznanjima i dokazima.

Organizujemo dva puta godišnje izlete za članove ORS-a.

Za članove ORS-a ostvarili smo 20%-no povlašćeno plaćanje laboratorijskih pretraga u Beo Lab laboratorijama, kupovinu Colnatur kompleksa za kosti, zglobove, mišiće i kosti (na sajtu je prezentacija o tome), povlašćeno korišćenje lekovitog blata iz banja u centru Beograda (www. lekovitoblato.com).

Za članove ORS-a, po povlašćenoj ceni, organizujemo dva puta nedeljno u Institutu za reumatologiju Beograd vežbe Taj Či, prilagođene obolelima od reumatskih bolesti (zdravstveni ćigong) i dva puta nedeljno Yogu.

Poštovani građani, podsećam Vas da je briga o zdravlju i unapređenju zdravlja briga, pre svega, svakog pojedinca, članova njihovih porodica, države, zdravstvenih profesionalaca. Pozivam Vas, da zajedničkim angazovanjem menjamo lošu praksu za dobrobit svakog pojedinca i države Srbije. Na našem sajtu imate veliki broj brošura čiji je sadržaj primeren i razumljiv za građane. One su namenjene Vama, da povećate vaše znanje u cilju unapređenja i očuvanja Vašeg zdravlja i zdravlja Vaše porodice. Uče Vas kako da prepoznate prve simptome bolesti i što pre se obratite izabranom lekaru. Izabrani lekar je u obavezi da što pre postavi dijagnozu i otpočne sa lečenjem. Ako ne može sam to da uradi, treba da vas uputi specijalisti i omogući Vam da u što kraćem roku dođete do dijagnoze i preporučene terapije. Vaš izabrani lekar treba da brine zajedno sa Vama o Vašem zdravlju i u bolesti o lečenju.

Udrženja bolesnika u Evropi učestvuju ravnopravno u kreiranju zdravstvene politike zajedno sa zdravstvenim profesionalcima i političarima.

Učlanite se u ORS, zajedno smo jači.

Prim.dr Mirjana Lapčević – predsednica ORS-a

Tekstovi Coaching Magazina

Poštovani članovi, Preporučujemo vam sledeće tekstove: http://coachingmagazin.rs/1957-2/ https://issuu.com/refreshmarketing/docs/ryl_aprilski/98 u ovom broju je text na 98, 99strani http://www.coachingmagazin.rs/zivi-zivot-bez-ogranicenja/...
Drugi dan VI Kongresa UReS/ORS

Drugi dan VI Kongresa UReS/ORS

Drugi dan Kongresa protekao je u radnoj atmosferi. Smenjivala su se predavanja nasih i stranih predavača (prof. dr Aleksandra Antović, Klinika za reumatologiju Karolinska Stokholm: Biomarkeri u dijagnostici i lečenju ANKA pozitivnih vaskulitisa; prof. Daniel Aletaha, Klinika za reumatologiju, medicinski fakultet u Beču: How to improve long term outcomes in RA); Radionica za ranu dijagnozu zapaljenskih artritisa, usmena izlaganja, poster sesije i tri simpozijuma na temu biološke terapije sa posebnim osvrtom na registre obolelih od hroničnih zapaljenskih reumatoidnih artritisa, komplikacijama, infekcijama, komorbiditetima, bioloskoj terapiji i trudnoci; kao i jedan o prevenciji i lečenju osteoporoze. Posle svega relaksirali smo se uz večeru i zabavni program. Prof. dr Aleksandra Antović drži predavanje na temu “Biomarkeri u dijagnostici i lečenju ANKA pozitivnih vaskulitisa”. Prof. dr Jelena Vojinović drži predavanje na temu “Biološki lekovi u Srbiji i...
Otvoren 6. Kongres UReS/ORS

Otvoren 6. Kongres UReS/ORS

Večeras je otvoren 6. zajednički Kongres UReS/ORS u hotelu Zepter u Vrnjačkoj Banji. Otvaranju su prisustvovali reumatolozi, fizijatri, pacijenti, gosti i predavači iz zemlje i inostranstva, kao i predstavnici EULAR-a. U ime Ministarstva zdravlja, Kongres je pozdravio državni sekretar prof. dr Ferenc Vicko. Posle toga, učesnici Kongresa su uživali u baletskoj predstavi koju je vodio Konstantin Kostjukov. Predsednice UReS-a i ORS-a, prof. dr Jelena Vojinović i prim.dr Mirjana Lapčević su otvorile Kongres. U ime Ministarstva zdravlja prisutne je pozdravio državni sekretar prof. dr Ferenc Vicko. U ime Evropske lige za borbu protiv reumatizma (EULAR), prisutnima na Kongresu se obratila prof. dr Ruxandra Ionescu iz Rumunije, generalni sekretar EULAR-a. Uvek predstavlja veliko zadovoljstvo obraćanje prof. dr Nemanje Damjanova. Baletska grupa, predvođena Konstantinom Kostjukovim, je uveličala otvatanje 6. Kongresa...
Metotrexat – Saveti i trikovi

Metotrexat – Saveti i trikovi

Savete i trikove o primeni metotrexata možete pogledati ovde.   Hvala Kanadskoj alijansi pacijenata sa artritisom na brošuri. Hvala Mirjani Obradović što je izdvojila svoje vreme i prevela ovu...
VII Agorina godišnja konferencija

VII Agorina godišnja konferencija

VII Agorina godišnja konferencija održana je od 21. do 23. septembra u Madridu. Konferencija je okupila preko 30 predstavnika udruženja obolelih od reumatskih bolesti. Pre početka konferencije, održana je skupština na kojoj su učestvovala udruženja koja su članovi Agore. Diskutovalo se o statutu i kako ga poboljšati, a jedna od glavnih tema je bila članarina i koje korake preduzeti ukoliko udruženje koje je član Agore ne izmiruje svoje obaveze. Usvojeno je da organizacije koje ne budu plaćale članarinu budu podsećane o neizmirenim obavezama putem mail-a u periodu od 2 godine, a ukoliko obaveze ne budu izmirene nakon predviđenog perioda, organizacija ce biti isključena iz Agore. Godišnja članarina za jednu organizaciju iznosi 50 EUR. Tema konferencije je bila “Učestvovanje pacijenata u oblikovanju zdravstvene zaštite” i bila je podeljena u dva dana. Prvi dan je nosio temu “Angažovanje pacijenata, zdravstvenih profesionalaca i društva u poboljšaju zdravstvene zaštite za pacijente sa reumatskim bolestima”. Drugi dan je nosio temu “Uključivanje pacijenata u procenu zdravstvenih tehnologija(HTA) – komplementarni načini uključivanja pacijenata”. Ciljevi konferencije su bili: Definisanje prioritetnih akcija i aktivnosti u kojima pacijenti mogu pomoći u donošenju odluka koje se tiču zdravstvene zaštite i uticaj i pomoć Agore kao organizacije u sprovođenju promena u zemljama udruženja članica. Upoznavanje sa zastupničkim(advocacy) alatima i metodama kako bi osnažili organizacije i udruženja pacijenata u poboljšanju zdravstvene zaštite na nacionalnom(lokalnom) a i evropskom nivou. Glavni ishod je stvoriti smernice kako bi se pacijenti uključili u zastupničkom radu. Diskusija o tome kako organizacije pacijenata mogu transformisati svoje aktivnosti kako bi poboljšali dostupnost lečenja i donošenja odluka pacijentima. Glavni cilj je stvoriti preporuke kako organizacije pacijenata mogu učestvovati i sarađivati...
Evropski samit pacijenata 2018

Evropski samit pacijenata 2018

Evropski sastanak pacijenata EPIS 2018 koji je posredstvom digitalnih tehnologija omogućio kontakt udruženja obolelih od hroničnih bolesti iz više zemalja održan je i u Beogradu na lokalnom nivou, u organizaciji farmaceutske kuće Novartis. Prema rečima prof. dr Aleksandra Vuksanovića, ovakvi susreti ukazuju, pre svega da je zajednički cilj svih udruženja pacijenata i medicinske struke pronalaženje i pristup najboljim metodama lečenja obolelih. Iznoseći svoje bogato iskustvo specijaliste urolologa kao i iskustvo direktora Fonda PIO , Vuksanović je objasnio da, kako u Srbiji tako i u drugm zemljama regiona i Evrope, problem lečenja obolelih od hroničnih bolesti podrazumeva postojanje dve interesne grupe koje imaju zajednički cilj – pristup najboljim savremenim načinima lečenja. Prvu grupu čine pacijenti a drugu lekari, medicinsko osoblje, farmaceutske kuće, osiguravajuća društva… Pacijenti žele najbolje dostupno lečenje a to nisu samo lekovi, rekao je on naglasivši da je optimalno lečenje svakako zajednički interes i lekara i pacijenata. “Pri tom ne treba zaboraviti da je profit industrije takođe legitiman cilj”. Republički fond za zdravstveno osiguranje u Srbiji ima takođe za cilj da pomogne pacijentima i može se reči da tu postoji obostrano dopunjavanje, kompatibilsnost i simbioza interesa. “Fond je najveća kasa u zemlji ali i kasa koja se najbrže prazni”, dodao je Vuksanović. U radu skupa u beogradskom Hotelu 88, učestvovali su predstavnici udruženja pacijenata iz Hrvatske, Bosne, Crne Gore i Bugarske. Među učesnicima iz Srbije bili su predstavnici Udruženja obolelih od reumatskih bolesti (ORS) sa predsednicom dr Mirjanom Lapčević. Izneti su primeri praktičnih rešenja za pomoć pacijentima kroz razne vidove podrške i pronalaženje načina za pristup najsavremenijim metodama lečenja. Zahvaljujući savremenom stručnom timu kompanije Novartis, pomenuta udruženja učestvovala...

Izradu sajta pomogli